Zawartość
- Informowanie i wyjaśnianie diagnozy demencji
- Podejmowanie decyzji
- Bezpieczeństwo w domu
- Wykonywanie pełnomocnictwa
- Zgoda na leczenie i badania kliniczne
- Ukrywanie leków w jedzeniu
- Aktywność seksualna
- Terapeutyczne leżenie
- Testy genetyczne genu apolipoproteiny E (APOE)
- Badania krwi, które przewidują rozwój choroby Alzheimera
- Podawanie leków przeciwpsychotycznych
- Odstawianie leków na demencję
- Decyzje dotyczące końca życia
Informowanie i wyjaśnianie diagnozy demencji
Niektóre badania wykazały, że ponad połowie osób z demencją nie powiedziano o rozpoznaniu demencji. Lekarze mogą być zaniepokojeni reakcją danej osoby i nie chcąc wywoływać u pacjenta niepokoju emocjonalnego, mogą po prostu pominąć omawianie diagnozy lub bagatelizować jej wpływ, mówiąc: „Masz mały problem z pamięcią”.
Chęć uniknięcia denerwowania pacjenta i jego rodziny jest zrozumiała, ale nie pomijamy mówienia osobie chorej na raka, że ma nowotwór złośliwy i może nie być operowany. W demencji wczesne etapy dają szansę na zajęcie się kwestiami prawnymi i finansowymi na przyszłość oraz omówienie preferencji medycznych z rodziną.
Podejmowanie decyzji
Dla wielu z nas jazda samochodem to pewny znak niezależności. Możemy dotrzeć tam, gdzie musimy i robić to, kiedy tylko potrzebujemy lub chcemy. Jednak w demencji przychodzi czas, kiedy prowadzenie samochodu nie jest już bezpieczne.
Kiedy uznasz, że to zbyt niebezpieczne? Jeśli pozbędziesz się tej zdolności i niezależności, zabierzesz tej osobie wiele. Ale jeśli wahasz się zbyt długo, a twoja ukochana osoba w końcu kogoś zabije, ponieważ dokonała złego wyboru, gdy prowadziła, wyniki są wyraźnie druzgocące dla wszystkich zaangażowanych.
Bezpieczeństwo w domu
Twoja ukochana osoba może żądać dalszego mieszkania w domu, ale czy nadal jest to bezpieczne? Istnieje kilka środków ostrożności, które możesz podjąć, aby poprawić bezpieczeństwo w domu, a także możesz przyprowadzić innych do pomocy w domu.
Być może zdecydowałeś, że jest bezpieczna, jeśli nosi lokalizator GPS lub jeśli masz aparat w domu. A może używasz elektronicznie zaprogramowanego dozownika leków, aby pomóc jej bezpiecznie przyjmować leki.
W którym momencie pokonujesz jej pragnienie mieszkania w domu, próbując ją chronić?
Wykonywanie pełnomocnictwa
Autonomia obejmuje prawo do podejmowania własnych decyzji. Wszyscy tego chcemy, aw przypadku opieki skoncentrowanej na osobie chcemy wspierać i chronić to również w innych. Jednak wraz z postępem demencji zdolność ta zanika i należy rozważyć wprowadzenie (lub aktywację) pełnomocnictwa. Oznacza to, że decyzje medyczne danej osoby są przekazywane osobie, którą zidentyfikowała w dokumencie pełnomocnictwa.
Zazwyczaj lekarz i psycholog lub dwaj lekarze muszą ustalić, że dana osoba nie jest w stanie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji medycznych. Moment podjęcia tej decyzji i linia wyznaczona przez lekarzy i psychologów różni się w zależności od osoby, przy czym niektórzy lekarze zachowują prawo do podejmowania decyzji dłużej niż inni.
Zgoda na leczenie i badania kliniczne
We wczesnych stadiach demencji członek Twojej rodziny prawdopodobnie rozumie ryzyko i korzyści wynikające z leczenia. Ale gdy jego pamięć i funkcje wykonawcze pogarszają się, ta zdolność się zaciera. Upewnij się, że naprawdę rozumie te kwestie, zanim podpisze formularz pozwolenia.
Ukrywanie leków w jedzeniu
W środkowych stadiach demencji możliwe jest, że demencja może powodować oporność na przyjmowanie leków. Niektórzy opiekunowie próbowali wyeliminować tę bitwę, ukrywając tabletki i ukrywając je w jedzeniu. Badania sugerują, że ta praktyka, zwana „tajną administracją”, była dość powszechna i niektórzy uważają, że jest ona konieczna dla dobrego samopoczucia danej osoby. Inni twierdzą, że jest to niewłaściwe etycznie, ponieważ „oszukuje” osobę, aby wzięła lek.
Ten problem ewoluował na przestrzeni lat, ponieważ można było otwierać kapsułki z lekami i wlewać lek do jedzenia lub picia osoby z demencją. Istnieją również plastry, które dostarczają leki, a nawet płyny na receptę, które wciera się w skórę. Na przykład miejscową dawkę leku Ativan można podać, po prostu wcierając ją w szyję osoby.
Inni twierdzą, że jeśli pełnomocnictwo zostało aktywowane, co zasadniczo uniemożliwia osobie wyrażanie zgody na leki, a osoba wyznaczona jako pełnomocnictwo wyraziła już zgodę na stosowanie leku, to umieszczenie leku w pożywieniu może stanowić łatwiejszy sposób. aby nim zarządzać.
Aktywność seksualna
Pytanie, kiedy ktoś jest w stanie zgodzić się na aktywność seksualną, gdy choruje na demencję, pojawiło się w kioskach w 2015 roku. Mężczyzna został oskarżony o uprawianie seksu z żoną, która chorowała na Alzheimera, i ostatecznie uznano go za niewinnego.
Ale ta kwestia zgody w demencji pozostaje dla wielu osób. Samo rozpoznanie demencji nie uniemożliwia komuś wyrażenia zgody, a wielu twierdzi, że aktywność seksualna jest bardzo ważnym czynnikiem dla utrzymania jakości życia. Wyzwanie polega na tym, by wiedzieć, jak chronić prawo do angażowania się w sensowną aktywność seksualną, ale jednocześnie nie dopuścić do wykorzystywania kogoś przez kogoś innego.
Terapeutyczne leżenie
Czy okłamywanie ukochanej osoby jest w porządku, gdy prawda byłaby dla niego przykra? Po obu stronach problemu są profesjonaliści. Ogólnie rzecz biorąc, najlepiej jest zastosować inne techniki, takie jak odwrócenie uwagi od zmiany podmiotu lub znaczącej aktywności, lub próba terapii walidacyjnej. Na przykład, jeśli ktoś pyta, gdzie jest jej matka (a zmarła wiele lat temu), terapia walidacyjna sugerowałaby, abyś poprosił ją, aby powiedziała ci więcej o swojej matce lub zapytała ją, co w niej kocha.
Testy genetyczne genu apolipoproteiny E (APOE)
Testy genetyczne mogą wywołać wiele pytań etycznych. Należą do nich, komu zostaną ujawnione wyniki, jakie powinny być następne kroki, jeśli nosisz gen APOE i jak sobie z tym poradzić. Wyniki niekoniecznie wskazują, czy dana osoba rozwinie demencję; po prostu wskazują na obecność genu, który stwarza zwiększone ryzyko. Ponieważ istnieje tak wiele kwestii etycznych dotyczących testów genetycznych, a wyniki nie mają bezpośredniego związku z wynikami, Stowarzyszenie Alzheimera nie zaleca obecnie regularnych badań genetycznych pod kątem genu APOE.
Badania krwi, które przewidują rozwój choroby Alzheimera
Istnieją badania krwi, które są opracowywane i badane, o których donoszono, że są potencjalnie bardzo dokładne w przewidywaniu z wieloletnim wyprzedzeniem, czy rozwinie się demencja, czy nie. Podobnie jak w przypadku testów genów APOE, testy te stawiają pytania o to, co zrobić z tymi informacjami.
Podawanie leków przeciwpsychotycznych
Leki przeciwpsychotyczne, gdy są stosowane zgodnie z aprobatą Federalnej Administracji Leków, mogą skutecznie leczyć psychozy, paranoję i halucynacje, zmniejszając w ten sposób emocjonalny niepokój i możliwość samookaleczenia. Leki te stosowane w demencji mogą czasami być pomocne w zmniejszaniu paranoi i halucynacji. Jednak stwarzają również zwiększone ryzyko negatywnych skutków ubocznych, nawet w przypadku śmierci, gdy są stosowane w demencji. Stosowanie leków przeciwpsychotycznych nigdy nie powinno być pierwszą opcją przy określaniu, jak lepiej reagować i ograniczać trudne zachowania w demencji.
Odstawianie leków na demencję
Leki na demencję są przepisywane z nadzieją na spowolnienie postępu choroby. Skuteczność jest różna, przy czym niektóre odczuwają zauważalną zmianę po rozpoczęciu stosowania tych leków, podczas gdy trudno jest dostrzec jakikolwiek wpływ na inne. Na pytanie, na ile pomaga ten rodzaj leku i kiedy należy go odstawić, trudno odpowiedzieć, ponieważ nikt nie wie, czy bez leku osoba z demencją może być znacznie gorzej, czy nie. Jeśli zostanie przerwane, istnieje obawa, że dana osoba może nagle i znacząco spaść. Inni pytają, czy po prostu niepotrzebnie płacą pieniądze firmom farmaceutycznym, biorąc pod uwagę, że zazwyczaj istnieją ograniczone ramy czasowe dla skuteczności leków.
Decyzje dotyczące końca życia
Jako osoby z demencją u kresu życia, ich bliscy muszą podjąć kilka decyzji. Niektórzy bardzo jasno określali swoje preferencje na długo przed wystąpieniem demencji, co może znacznie ułatwić ten proces. Inni jednak nie wskazali, czego chcą lub czego nie chcą w zakresie leczenia, a to sprawia, że decydenci domyślają się, czego według nich dana osoba chciałaby. Decyzje dotyczące końca życia obejmują opcje, takie jak pełny kod (wykonaj resuscytację i umieść na respiratorze) lub nie resuscytować, życzenia dotyczące karmienia zgłębnikiem oraz kroplówki do nawadniania lub antybiotyków.