Zawartość
- Znaczenie wsparcia i połączeń
- Czego powinienem szukać w grupie wsparcia dla raka?
- Grupy lokalne
- Grupy wsparcia online i społeczności wsparcia
- Indywidualne usługi wsparcia
- Inne przydatne usługi
Znaczenie wsparcia i połączeń
Wiele osób myśli o wsparciu emocjonalnym, ale połączenia wsparcia mogą pomóc na wiele sposobów.
Wsparcie emocjonalne
Możesz mieć najbardziej kochającą rodzinę i przyjaciół na świecie, ale jeśli sami nie doświadczyli raka, może być im trudno naprawdę zrozumieć, przez co przechodzisz. Grupy wsparcia dla chorych na raka oferują możliwość podzielenia się z innymi, którzy „byli” i doświadczyli szeregu emocji związanych z rozpoznaniem raka.
Praktyczne wsparcie w sprawach
Grupy wsparcia raka są również miejscem, w którym można uzyskać praktyczne informacje od innych, którzy musieli pokonywać tę podróż. Możesz się zastanawiać, jak ktoś czuł się podczas określonego leczenia. Albo zamiast tego możesz się zastanawiać, jak inni radzą sobie z trudnościami finansowymi. Osoby z Twojej grupy wsparcia i społeczności mają czasem nieocenione wskazówki dotyczące pytań, które powinieneś zadać swojemu lekarzowi, ale o których nie przyszło im do głowy.
Edukacja
Czasami zdumiewa, ile można dowiedzieć się o swojej chorobie od innych osób, które przeżyły. W rzeczywistości nierzadko zdarza się spotkać osoby, które przeżyły raka, które wiedzą więcej o postępach w leczeniu raka niż wielu onkologów. Kiedy żyjesz z chorobą zagrażającą życiu, masz motywację do poznania dostępnych opcji. Na niedawnej konferencji onkologicznej, na którą zaprosili pacjentów, obecnych było kilka osób, które żyły tylko z powodu badań klinicznych nad nowymi metodami leczenia określonej mutacji. Podczas przesłuchań znaczna liczba tych osób dowiedziała się o badaniach klinicznych od innych osób, które przeżyły, o badaniach, z którymi ich społeczni onkolodzy jeszcze nie byli zaznajomieni.
Czego powinienem szukać w grupie wsparcia dla raka?
Chociaż każda grupa wsparcia dla raka może być pomocna, wiele osób żyjących z rakiem płuc docenia grupy, które są przeznaczone tylko dla osób z rakiem płuc. 60-letni mężczyzna z rakiem płuc w stadium 4 powiedział mi, że trudno mu było nawiązać kontakt z 30-letnią kobietą z rakiem piersi w jego grupie wsparcia. Chociaż martwił się pozostawieniem swojej rodziny, jej największym zmartwieniem było to, czy po leczeniu będzie w stanie zajść w ciążę. To powiedziawszy, istnieje wspólna więź między ludźmi każdy postać raka i każdy doświadczenie sceniczne i spędzanie czasu osobiście, telefonicznie lub online z innymi osobami, które przeżyły raka, może być bardzo satysfakcjonujące.
Grupy wsparcia raka nie są takie same i ważne jest, aby znaleźć taką, w której czuliby się komfortowo.
Poszukaj grupy, która ma „dobrych słuchaczy”, ludzi, którzy nie odpowiadają na twoje zdania, zanim skończysz mówić, i nie skacz do oferowania porad, nie wysłuchując wszystkiego, co masz do powiedzenia.
pomocne jest przebywanie z ludźmi, którzy rozumieją, że czasami wystarczy podzielić się tym, przez co przechodzisz; chociaż nie ma odpowiedzi. Spróbuj znaleźć grupę, która również ma pozytywny nacisk. Podczas gdy dzielenie się i wspieranie siebie nawzajem w trudnych czasach jest kluczowe, posiadanie grupy, która staje się „imprezą litości”, może sprawić, że poczujesz się wyczerpany i mniej niż optymistyczny.
Grupy lokalne
Lokalne grupy wsparcia oferują korzyść bezpośredniego kontaktu z innymi członkami grupy, chociaż potrzebują także energii opuszczania domu, aby uczestniczyć w spotkaniach. Opcje mogą obejmować:
- Twój ośrodek onkologiczny, szpital lub grupa onkologiczna: Zapytaj swojego onkologa, jakie opcje są dostępne.
- Społeczne grupy wsparcia: Wiele społeczności ma grupy wsparcia dla raka. Zapytaj znajomych, zadzwoń do lokalnego biura społeczności lub zajrzyj do swojej lokalnej gazety, aby zobaczyć, co jest dostępne w Twoim mieście. Lung Cancer Alliance podaje listę różnych stanów, które oferują bezpośrednie grupy wsparcia wraz z danymi kontaktowymi.
Grupy wsparcia online i społeczności wsparcia
Grupom wsparcia online może brakować bezpośredniej interakcji lokalnych grup wsparcia, ale mają one tę zaletę, że umożliwiają nawiązywanie kontaktów z domu bez konieczności podróżowania. Ponieważ Internet jest dostępny 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, członkowie mogą również zwrócić się o wsparcie o każdej porze dnia i nocy. Niektóre opcje obejmują:
- Społeczność wsparcia LUNGevity: LUNGevity oferuje największą internetową sieć osób zmagających się z rakiem płuc.
- Inspire - Społeczność American Lung Association Lung Cancer Survivors: Inspire to duża społeczność osób, które przeżyły raka płuc, które aktywnie wspierają się nawzajem w dzień iw nocy.
- CancerCare: CancerCare to ogólnokrajowa organizacja non-profit, która oferuje internetowe grupy wsparcia, grupy wsparcia telefonicznego, a osobom mieszkającym na terenie Nowego Jorku w Trójmieście - bezpośrednie grupy wsparcia
- The Cancer Survivors Network: The Cancer Survivors Network jest częścią American Cancer Society i zapewnia grupy dyskusyjne i czaty dla osób, które przeżyły raka i ich bliskich. Ogólnie rzecz biorąc, American Cancer Society było mniej zaangażowane w łączenie ludzi z rakiem płuc niż organizacje zajmujące się rakiem płuc.
- CancerCompass: Cancer Compass prowadzi wiele aktywnych dyskusji na forach dyskusyjnych, podczas których osoby, które przeżyły raka, mogą zadawać pytania i wchodzić w interakcje online z innymi.
Wsparcie dla osób z określonymi mutacjami
W ciągu ostatnich kilku lat pacjenci połączyli siły z lekarzami i badaczami, tworząc grupy kierowane przez pacjentów otaczające kilka typów molekularnych raka płuc, zwłaszcza gruczolakoraka płuc. Oprócz wkładu lekarzy i badaczy, pacjenci należący do tych grup podróżowali na krajowe i międzynarodowe spotkania poświęcone rakowi płuc, aby zapoznać się z najnowszymi badaniami nad ich konkretnym typem raka płuc, a także dzielą się tym, czego się nauczyli, na stronach internetowych i społecznościach głoska bezdźwięczna. Niektóre z tych grup obejmują:
- EGFR Resisters: Oprócz kontaktu z ludźmi i poznawania swojej choroby za pośrednictwem strony internetowej, możesz znaleźć informacje na Twitterze, używając hashtagów #EGFRresisters i po prostu #EGFR
- ROS1ders: Oprócz strony internetowej możesz śledzić najnowsze badania w mediach społecznościowych za pomocą hashtagów # ROS1ders lub # ROS1
- ALK Pozytywny: Możesz również użyć hashtagu ALK
Im więcej się nauczymy i odkryjemy więcej zmian w genomie, prawdopodobnie utworzą się dalsze grupy. Możesz jednak wyszukiwać w mediach społecznościowych od razu, pod nagłówkami takimi jak #BRAF, #KRAS, #MET, #RET i nie tylko.
Indywidualne usługi wsparcia
Są chwile, kiedy masz konkretne pytanie, które chciałbyś zadać lub kiedy wolałbyś porozmawiać tylko z jedną osobą. Niektórzy ludzie lubią mieć kumpla od raka, a także społeczność internetową, w której uczestniczą. Niektóre opcje obejmują:
Wsparcie telefoniczne w przypadku raka
Dla tych, którzy wolą telefon przez Internet lub pragną indywidualnej porady telefonicznej, dostępne są również usługi. Bezpłatne usługi oferowane są przez:
- Doradztwo telefoniczne CancerCare: CancerCare zapewnia bezpłatne indywidualne porady dla osób z rakiem płuc.
Dopasowane usługi w zakresie indywidualnej pomocy w leczeniu raka
- LUNGevity Lifeline: Linia życia to usługa, w ramach której osoby, które przeżyły raka płuca, mogą być zestawiane jeden do drugiego z osobą, która przeżyła podobną diagnozę. Opiekunowie osób borykających się z rakiem płuc mogą również znaleźć innych opiekunów na linii życia, którzy stoją przed tymi samymi wyzwaniami.
- Program znajomości przez telefon: Lung Cancer Alliance (LCA) oferuje ten wspaniały program. Personel LCA przeprowadza wywiady z osobami, które przeżyły raka płuca i ich opiekunami, oraz porównuje je z innymi osobami, które przeżyły raka płuca i / lub opiekunami, którzy mają do czynienia z podobnymi sytuacjami.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network łączy pacjentów z rakiem z wyszkolonymi ochotnikami, którzy również przeszli terapię przeciwnowotworową.
Inne przydatne usługi
Od znalezienia wsparcia dla członków rodziny po informowanie rodziny o swoich postępach - jest teraz wiele opcji.
Utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi
CaringBridge udostępnia witrynę internetową dla osób, które przeżyły raka i ich rodzin, dzięki czemu mogą pozostawać w kontakcie z innymi członkami rodziny i przyjaciółmi. Osoby chore na raka lub ich przedstawiciel mogą publikować aktualizacje, a bliscy mogą się logować i wysyłać notatki wsparcia i zachęty.
Wsparcie dla dzieci z rakiem płuc
Wśród rygorów leczenia czasami możemy zapomnieć o potrzebach dzieci chorych na raka płuc. CancerCare for Kids oferuje internetowe grupy wsparcia dla nastolatków (13-19 lat), których rodzic choruje na raka. Istnieją również obozy dla dzieci z rodzicami chorymi na raka, które zostały docenione przez wielu członków społeczności chorych na raka płuc.
Inni z rakiem płuc: blogi dotyczące raka płuc
Być może nie jesteś gotowy, aby dołączyć do społeczności chorych na raka płuc, ale naprawdę chciałbyś wiedzieć, co czują inni chorzy na raka płuc. Możesz zacząć od zapoznania się z niektórymi z tych blogów społecznościowych dotyczących raka płuc, które zostały opublikowane przez niesamowite osoby, które nagrywają swoje podróże z rakiem płuc, aby pomóc innym poczuć się mniej samotnie w obliczu choroby.
Słowo od Verywell
Społeczności internetowe zajmujące się rakiem mogą być wspaniałym sposobem na uzyskanie wsparcia i zdobycie wiedzy o swojej chorobie, ale tak jak w przypadku wszystkiego, co robisz online, bezpieczeństwo jest ważne. Zanim się zalogujesz i zaczniesz dawać napiwki, dobrze jest zapoznać się z kilkoma wskazówkami, jak chronić swoją prywatność podczas udostępniania swojej podróży on-line w Internecie.