Zawartość
Chociaż łagodne stwardnienie rozsiane (SM) może brzmieć jak oksymoron, to nie jest najłagodniejsza postać SM. Nie ma zgody co do tego, co dokładnie sprawia, że stwardnienie rozsiane jest „łagodne”, ale zawsze diagnoza jest podawana retrospektywnie, zwykle 10 do 15 lat po wystąpieniu choroby, kiedy lekarz może zobaczyć, jak choroba wpłynęła na Ciebie. Dzieje się tak, ponieważ niemożliwe jest przewidzenie zwrotów akcji, jakie SM może przybierać u każdej osoby.1:53
5 mitów na temat życia z SM
Definicja
Łagodne SM jest w rzeczywistości nieco kontrowersyjnym terminem, ponieważ definicja nie jest powszechnie przyjęta, a niektórzy eksperci uważają, że nie istnieje. W ciągu mniej więcej dwóch pierwszych dekad łagodne SM objawia się łagodnym rzutowo-remisyjnym stwardnieniem rozsianym (RRMS), w którym występuje niewiele nawrotów. Te nawroty mają tendencję do wywoływania objawów czuciowych, które ustępują i pozostawiają bardzo niewielkie lub żadne szczątkowe uszkodzenie motoryczne lub niepełnosprawność.
Najpowszechniej stosowana definicja łagodnego SM korzysta z rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (EDSS), która mierzy stopień niepełnosprawności. Łagodne SM jest często diagnozowane z niskim wynikiem w skali EDSS, zwykle 3 lub mniej, co oznacza, że masz pewną niepełnosprawność, ale nadal możesz chodzić, 10 do 15 lat (lub dłużej) po rozpoznaniu SM.
Zrozumienie rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (EDSS)
Rozpowszechnienie
Nie można dokładnie określić, jak często występuje łagodne SM. Jednym z powodów jest to, że jest wiele osób, które mają jedno klinicznie izolowane zdarzenie syndromu i nigdy nie kontynuują leczenia, a także takie, które w ogóle nie chodzą do lekarza. Spośród tych pacjentów, którzy mają jedno zdarzenie, około 15 procent nigdy nie doświadcza innego.
Wiele objawów stwardnienia rozsianegoBadania oceniające częstość występowania łagodnego SM również znajdują się na mapie, głównie dlatego, że nie ma jednej uzgodnionej definicji, a częściowo dlatego, że dotyczą różnych populacji.
Na przykład w badaniu 2019 pacjentów z SM w Wielkiej Brytanii przyjrzano się rejestrowi populacyjnemu, w którym naukowcy znaleźli 1049 pacjentów, u których zdiagnozowano SM od co najmniej 15 lat. Spośród nich 200 miało ostatnio wynik EDSS 4 lub mniej. Próbka 60 z tych pacjentów została oceniona osobiście, aby zobaczyć, kto spełnia definicję prawdziwie łagodnego SM zdefiniowaną przez naukowców, w tym:
- Wynik w skali EDSS poniżej 3
- Nigdy nie otrzymałem leków modyfikujących chorobę
- Brak zakłóceń w zatrudnieniu
- Żadnego poważnego zmęczenia
- Brak objawów depresji
- Brak zaburzeń poznawczych
Dziewięciu z 60 pacjentów spełnia kryteria naukowców dotyczące prawdziwie łagodnego SM (15 procent). Naukowcy ekstrapolowali tę liczbę, aby oszacować, że 30 z 1049 pacjentów cierpi na prawdziwie łagodne stwardnienie rozsiane, które wynosi 2,9 procent - znacznie poniżej większości innych szacunków. Dla porównania, National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) twierdzi, że łagodne SM występuje u 10 do 20 procent pacjentów z SM.
Inny przykład szerokiego zakresu szacowanej częstości występowania w badaniach pochodzi z badania z 2019 r. Opublikowanego w Mózg i zachowanie, który przyjrzał się 125 pacjentom w Stanach Zjednoczonych z prawdopodobnie łagodnym SM. Naukowcy szacują, że stosując samą definicję EDSS, łagodne SM dotyka około 23 procent osób z SM trwającym 15 lat lub dłużej. Jeśli jednak definicja obejmuje zaburzenia poznawcze, liczba ta spada do 16 procent.
Podsumowanie
Częstość występowania łagodnego SM zależy od stosowanej definicji - im surowsze kryteria, tym niższa częstość występowania.Stosując definicję opartą na EDSS, wyższy odsetek osób spełnia kryteria, ponieważ EDSS dotyczy tylko mobilności i niepełnosprawności fizycznej.
Spór
Ogólnie wielu neurologów i badaczy woli nie używać terminu „łagodne SM” z powodu braku dokładnej, akceptowanej definicji. Oprócz zdolności motorycznych istnieje wiele osłabiających objawów SM, a wiele z nich po prostu nie jest uwzględnionych w definicji EDSS. Te mniej widoczne objawy SM obejmują:
- Zmęczenie
- Depresja
- Niepokój
- Trudności poznawcze
- Ból
Objawy te mogą być równie upośledzające jak sprawność motoryczna - jeśli nie bardziej - pod względem wpływu na jakość życia i zdolność do wykonywania codziennych czynności życiowych.
Na przykład badanie z 2012 r. W Stwardnienie rozsiane odkryli, że po 10 latach 81 procent osób, u których początkowo zdiagnozowano łagodne SM, doświadczyło znacznego pogorszenia funkcji poznawczych, zmęczenia, bólu lub objawów depresji SM, które nie zostały ocenione w EDSS.
W tym samym badaniu 74 procent osób z łagodnym SM miało znaczny wzrost liczby nowych lub powiększających się zmian w SM na obrazach rezonansu magnetycznego (MRI), bez zmiany ich EDSS. Oznacza to, że obrazowanie ich ośrodkowego układu nerwowego wykazało postęp SM, mimo że ich zdolności fizyczne (takie jak chodzenie) nie uległy pogorszeniu.
Postęp w ich SM nigdy nie byłby znany, gdyby nie przeszli MRI.
Samodzielnie zgłaszane łagodne SM
We wspomnianym wcześniej badaniu populacyjnym w Wielkiej Brytanii z 2019 r., Biorąc pod uwagę ogólną definicję łagodnego stanu - ma on niewiele skutków ubocznych lub nie ma ich wcale, nie ma powikłań i dobre rokowanie - 39 z 60 pacjentów zgłosiło, że ich SM jest łagodne. Naukowcy odkryli, że u tych pacjentów istniał znaczący związek z niższymi wynikami w skali EDSS, mniejszą liczbą objawów depresji, mniejszym zmęczeniem i ogólnie mniejszym wpływem objawów SM niż u tych, którzy sami nie zgłaszali łagodnego SM.
Jednak rzeczywisty stan łagodnego stwardnienia rozsianego zgłaszanego przez samych siebie nie był w żaden sposób zbliżony do kryteriów badaczy i tylko nieco zbliżony do definicji EDSS. Wszystko to ilustruje nie tylko różnicę między tym, jak pacjenci i lekarze definiują łagodne SM, ale także pogląd, że postrzeganie przez pacjenta swojej choroby może mieć wpływ na to, jak duży wpływ na jego życie mają objawy SM.
W rzeczywistości 2019 Mózg i zachowanie Autorzy badania zaproponowali, że łagodne SM powinno być przynajmniej częściowo definiowane przez pacjentów, którzy są przeszkoleni w zakresie SM i mogą obserwować i szacować wpływ, jaki ma ono na ich życie. W tym badaniu 75 procent pacjentów zgłaszało, że ich SM jest łagodne.
Predictors
Chociaż nigdy nie ma sposobu, aby dokładnie wiedzieć, jak będzie postępować Twoje SM, nawet jeśli objawy są początkowo łagodne, badania wykazały pewne cechy wspólne, które mogą wskazywać na łagodny wzór przebiegu choroby.
Przegląd badań dotyczących łagodnego SM z 2017 r. Wykazał następujące silne predyktory wystąpienia łagodnego SM i utrzymywania tego stanu przez kolejne 10 lat:
- Początek rzutowo-remisyjnej postaci SM (RRMS)
- Tylko jeden nawrót w ciągu pierwszych pięciu lat po rozpoznaniu
- EDSS trwający 2 lub mniej lat po rozpoznaniu lub 3 lub mniej 10 lat po rozpoznaniu
Nawet jeśli zdiagnozowano u Ciebie łagodne SM, nie oznacza to, że pozostanie ono łagodne. Zawsze istnieje możliwość, że rozwiniesz się w cięższą postać SM.
Leczenie
Ponieważ nie można przewidzieć w momencie wystąpienia objawów, którzy pacjenci będą mieli łagodne SM, większość neurologów zaleca swoim pacjentom z SM lek modyfikujący chorobę wkrótce po rozpoznaniu.
Jak leczy się stwardnienie rozsianePerspektywy
Perspektywy łagodnego SM nie są jasne. U niektórych osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, choroba nie rozwija się nigdy, podczas gdy u innych. Pamiętaj, że tylko dlatego, że masz łagodne objawy, gdy po raz pierwszy zdiagnozowano SM, nie oznacza to, że takie pozostaną. Pamiętaj też, że uzyskanie diagnozy łagodnego SM zajmuje przynajmniej 10, jeśli nie 15 lat.
Słowo od Verywell
Niezależnie od dokładnej terminologii SM jest złożoną chorobą, a przebieg i objawy każdego z nas są wyjątkowe. Nawet rozpoznanie łagodnego SM nie wyklucza objawów takich jak zmęczenie, zaburzenia poznawcze lub depresja. Indywidualny sposób, w jaki objawia się ta choroba, tylko podkreśla znaczenie ścisłej kontroli neurologa i pozostawania proaktywnym w zakresie zdrowia SM.