Jak to jest być rodzeństwem dziecka z autyzmem

Zawartość

• Najważniejsze wyzwania, przed którymi stoi rodzeństwo
• Dlaczego doświadczenia rodzeństwa są tak różne od siebie
• Jak pomóc swojemu typowo rozwijającemu się dziecku

Rodzeństwo dzieci ze specjalnymi potrzebami ma wyjątkowe wyzwania - a rodzeństwo dzieci z autyzmem nie jest wyjątkiem. Ale tak jak w przypadku praktycznie wszystkiego związanego z autyzmem, każda sytuacja jest inna. Dla niektórych rodzeństwa życie z autystycznym bratem lub siostrą może być przytłaczająco trudne. Dla innych ma swoje wzloty i upadki. Są nawet dzieci, dla których autyzm swojego rodzeństwa jest raczej plusem niż minusem. Jednak pomimo tych różnic istnieją wspólne doświadczenia i wyzwania.

Najważniejsze wyzwania, przed którymi stoi rodzeństwo

Niezależnie od tego, czy rodzeństwo autystycznego dziecka bogatego czy biednego, łagodnego czy niespokojnego, istnieją pewne wspólne wyzwania.

1. Zakłopotanie. Jest to jedno z najtrudniejszych wyzwań, ponieważ jest bardzo realne i niemożliwe do uniknięcia. Dzieci, które skończyły przedszkole, są osądzającymi ludźmi. I w przeciwieństwie do dorosłych są skłonni do głośnego wydawania wyroków publicznie. Żadnemu typowo rozwijającemu się dziecku nie jest łatwo ani przyjemnie słyszeć, jak rówieśnicy pytają „co jest nie tak z twoim bratem? On jest taki dziwny!”. lub usłyszeć "twoja siostra jest dziwadłem!" Ale to bardzo rzadkie dziecko, które nie słyszało takich komentarzy. Wraz z wiekiem rodzeństwo będzie musiało powrócić do tej kwestii, kiedy przyprowadzą przyjaciół do domu, znajdą partnera lub wyjdą za mąż.
2. Ograniczone opcje.Kiedy Twoje rodzeństwo ma autyzm, cała rodzina musi się dostosować. Oznacza to, że typowo rozwijające się dziecko prawie na pewno będzie musiało iść na więcej kompromisów, częściej mówić „nie” i dostosowywać się do nietypowych potrzeb i gustów rodzeństwa. Na przykład typowe rodzeństwo może być zmuszone do obejrzenia tego samego filmu 50 razy, powrotu do domu z imprezy, zanim będą gotowe, lub odmówienia urządzania imprezy - tylko po to, by dostosować się do autystycznego brata lub siostry. Kiedy dorastają, rodzeństwo może stwierdzić, że ich rodzice mają mniej czasu lub pieniędzy, aby pomóc im w college'u, zakupie domu, „zrobieniu” ślubu i tak dalej.
3. Większe oczekiwania.Kiedy jest niepełnosprawny członek rodziny, inni członkowie rodziny muszą wstąpić na talerz - w tym rodzeństwo. Rodzeństwo autystycznego dziecka (nawet gdy jest bardzo małe) jest bardziej skłonne do radzenia sobie z własnymi uczuciami i potrzebami, podejmowania większej liczby zadań domowych lub odkładania własnych przyjemności. Jako dorośli rodzeństwo może być zmuszone do przyjmowania na siebie coraz większej odpowiedzialności za rodzeństwo autystyczne, ponieważ ich rodzice są mniej sprawni.

Dlaczego doświadczenia rodzeństwa są tak różne od siebie

Tak, istnieją pewne wspólne problemy, ale między rodzeństwem dzieci z autyzmem istnieją ogromne różnice. Jeśli zgromadzisz grupę typowo rozwijających się dzieci z autystycznym rodzeństwem, usłyszysz bardzo, bardzo różne punkty widzenia, obawy i wyzwania. Dlatego:

Dzieci autystyczne bardzo się od siebie różnią.

Ponieważ autyzm jest zaburzeniem o tak szerokim zasięgu, dzieci i nastolatki z autyzmem mogą prezentować się na zupełnie inne sposoby. W rezultacie dla rodzeństwa mieszkanie w tym samym gospodarstwie domowym może być stosunkowo łatwe lub niezwykle trudne. Na przykład:

• Rodzeństwo A mieszka z bratem, który, choć trochę „dziwny”, jest w rzeczywistości bardzo zabawny. Jasne, upiera się przy postaciach Disneya i nie ma osobistych przyjaciół - i tak, od czasu do czasu topnieje bez wyraźnego powodu. Ale jest miły, opiekuńczy i lubi wiele takich samych filmów i zajęć jak jego rodzeństwo. Tak, są wyzwania, ale nie są przytłaczające. W rzeczywistości mogą być w pewnym sensie MNIEJ przytłaczające niż wyzwania związane z władczym, dominującym (ale zazwyczaj rozwijającym się) bratem.
• Rodzeństwo B mieszka z siostrą, która jest niewerbalna, agresywna i może fizycznie niszczyć przedmioty w domu. Czasami rodzeństwo B naprawdę boi się o swoje bezpieczeństwo. Nie ma mowy, żeby rodzeństwo B przyprowadziło przyjaciela do domu i nie ma możliwości bezpiecznego i przyjemnego wyjścia z siostrą. Życie w domu rzadko jest „normalne”, a wyzwania dla dobrego samopoczucia psychicznego i fizycznego są bardzo realne.
• Rodzeństwo C mieszka z bratem, który jest błyskotliwy, dziwaczny i niezwykle niespokojny. Z jednej strony autystyczny brat rodzeństwa C już w wieku 8 lat programuje gry wideo. Z drugiej strony ten sam brat jest bardzo niespokojny, ma ekstremalne wyzwania sensoryczne i bolesne fizycznie jest przebywanie w centrum handlowym, kinie, lub nawet spotkanie rodzinne. Rodzeństwo C jest dumne z osiągnięć swojego brata, ale przebywanie w pobliżu brata może być dla niego trudne i nigdy nie jest do końca pewne, kiedy „wybuchnie”. W rezultacie unika swojego brata, gdy tylko jest to możliwe.

Rodzeństwo różni się od siebie.

Każde dziecko jest wyjątkowe, a reakcje poszczególnych dzieci na posiadanie autystycznego rodzeństwa będą się różnić. Podczas gdy jedno dziecko może uznać to doświadczenie za trudne i trudne, dla innego może to być satysfakcjonujące.

Czy łatwiej jest być młodszym czy starszym rodzeństwem dziecka z autyzmem? Każdy ma wzloty i upadki.

• Młodsze rodzeństwo autystycznego dziecka nigdy w życiu nie żyło bez autyzmu. Z jednej strony może to oznaczać, że łatwiej jej jest sprostać wyzwaniom związanym z posiadaniem autystycznego rodzeństwa. Z drugiej strony może być jej trudniej zadomowić się w rodzinie jako osoba z własnymi potrzebami, wyzwaniami, talentami i cechami osobowości.
• Starsze rodzeństwo dziecka z autyzmem może być sfrustrowane, gdy uwaga rodziców zostanie skierowana na młodsze rodzeństwo ze specjalnymi potrzebami. Lub, z drugiej strony, może mu być stosunkowo łatwo poradzić sobie z tą sytuacją, ponieważ ma już swoje miejsce w rodzinie, szkole i społeczności.

Różne temperamenty i osobowości również mogą mieć duże znaczenie. Dla niektórych rodzeństwa mieszkanie z autystycznym dzieckiem może być kłopotliwe, dla innych jest szansą.

• Rodzeństwo X jest bardzo wrażliwe i łatwo się denerwuje. Posiadanie autystycznego rodzeństwa, które wydaje dziwne dźwięki, w kółko powtarzając te same słowa i topiąc się podczas kolacji, wysyła ją na skraj krawędzi.
• Rodzeństwo Z jest empatyczny i lubi znajdować sposoby pomocy swojej autystycznej siostrze w radzeniu sobie w trudnych sytuacjach. Daleki od przytłoczenia, w rzeczywistości lubi wymyślać, jak pomóc swojej siostrze uspokoić się, wyrazić siebie i wchodzić w interakcje z innymi.

Postawy i sytuacje rodzinne różnią się od siebie.

Pomijając autyzm, postawy i sytuacje rodzinne mogą mieć ogromny wpływ na dzieci. Dodaj do tego autyzm, a zwykłe konflikty rodzinne, wyzwania, mocne strony i elastyczność staną się bardzo ważne. Dla typowo rozwijającego się rodzeństwa zachowania i emocje rodziców mogą stać się źródłem pozytywności i siły - lub nie. Na przykład:

• Rodzina A obejmuje dziecko z autyzmem. Rodzice dziecka zbliżają się do siebie i wspólnie szukają odpowiednich szkół, wsparcia i funduszy. Kiedy autyzm staje się przytłaczający, reagują spokojnie, radzą sobie z sytuacją, a następnie przegrupowują się. Jednocześnie ciężko pracują, aby mieć pewność, że typowo rozwijające się rodzeństwo jest wspierane w szkole i w życiu społecznym - nawet jeśli czasami oznacza to, że częścią mieszanki są przyjaciele lub transport publiczny. W rezultacie dziecko bez autyzmu może nauczyć się, że można sprostać wyzwaniom i zarządzać nimi, a przeciwności losu nie powinny stać na drodze do pełnego, pełnego miłości życia.
• Rodzina B obejmuje dziecko z autyzmem. Rodzice dziecka obwiniają się wzajemnie za autyzm lub jego wpływ na życie rodzinne, w wyniku czego rozstają się. Jeden rodzic kończy się opieką nad obojgiem dzieci i jest przytłoczony, zły i sfrustrowany. Kiedy autyzm staje się przytłaczający w domu, rodzic wychodzi za drzwi lub wpada we wściekłość.W rezultacie typowo rozwijające się dziecko dorasta w chaotycznej sytuacji i może nauczyć się, że wyzwania prowadzą do załamania życia rodzinnego.

Finanse rodzinne są różne.

Pieniądze mogą nie kupić miłości, ale mogą kupić wiele rzeczy dla rodziny z autyzmem. Chociaż można mieć bardzo mało pieniędzy i nadal radzić sobie z autyzmem z kilkoma emocjonalnymi wstrząsami, nie jest to łatwe.

Bieda i autyzm mogą być niezwykle trudnym połączeniem. Tak, istnieją zasoby dostępne dla rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi, ale są one trudne do uzyskania, frustrujące w zarządzaniu i mogą być poważnie ograniczone w zależności od lokalizacji rodziny. Rodzice, którzy pracują na godziny, nie mają takiej elastyczności, jakiej potrzebują, aby odwiedzać instytucje zabezpieczenia społecznego i agencje stanowe w godzinach pracy. Rodzice, którzy nie mają własnych komputerów i dostępu do Internetu, nie mają narzędzi potrzebnych do badania możliwości i znajdowania terapii, usług lub opcji leczenia.

Rodzice dysponujący znacznymi funduszami mogą w zasadzie wykupić sobie wyjście z niektórych z tych frustracji. Jeśli pracują na stanowiskach wyższego szczebla, mają większą elastyczność w uczestnictwie w konferencjach, chodzeniu na spotkania oraz zarządzaniu agencjami i świadczeniami. Jeśli nie kwalifikują się do korzystania z usług lub odmówiono im odpowiednich ustawień edukacyjnych, mogą zapłacić prywatnym dostawcom. Jeśli czują się przytłoczeni, często mogą zapłacić za opiekę zastępczą.

Jak te różnice wpływają na typowo rozwijające się rodzeństwo? Skutki są różne:

• Jeśli pieniądze mają być przeznaczone na pomoc dziecku autystycznemu, niewiele może zostać dla innych dzieci. Fundusze uczelni mogą być przeznaczone na terapię autyzmu, podczas gdy drugie kredyty hipoteczne mogą opłacić szkoły specjalne lub opiekę zastępczą. W rezultacie typowe rodzeństwo może stać się urażone zarówno rodzicami, jak i autystycznym rodzeństwem.
• Jeśli cały dostępny czas zostanie poświęcony na zarządzanie usługami lub opiekę nad autystycznym dzieckiem, rodzeństwo może czuć się opuszczone lub zaniedbane. To również może prowadzić do urazy lub złości.
• Jeśli rodzice są przytłoczeni ilością czasu i energii potrzebnej do zarządzania usługami dla dziecka z autyzmem, mogą mieć mało energii, aby pomóc w odrabianiu prac domowych, coachingu, szoferze lub innych zwykłych czynnościach rodzicielskich.
• Rodzice, którzy mają mało czasu lub pieniędzy, mogą nie mieć zasobów, których potrzebują, aby być ściśle dostosowanym do działań i potrzeb rodzeństwa. Mogą nie zdawać sobie sprawy z problemów w szkole, problemów emocjonalnych lub potencjalnie ryzykownych zachowań.

Oczekiwania wobec rodzeństwa są różne.

Czego oczekuje się od dziecka z autystycznym rodzeństwem? Odpowiedź będzie w dużej mierze zależeć od wielkości jego rodziny, finansów, pochodzenia kulturowego i stabilności emocjonalnej. Odpowiedź również ulegnie zmianie, gdy autystyczne i typowe rodzeństwo będzie się starzeć, a rodzice będą mniej zdolni do samodzielnego radzenia sobie z różnymi sprawami.

• W dużej rodzinie wielopokoleniowej może istnieć wiele osób mogących i chętnych do pomocy w opiece nad dzieckiem autystycznym. W bardzo małej rodzinie typowo rozwijające się dziecko może zostać poproszone o wzięcie na siebie znaczącej odpowiedzialności za swojego autystycznego rodzeństwa. Oczekiwanie to może wzrosnąć wraz z wiekiem rodziców, do tego stopnia, że ​​typowe rodzeństwo zostanie opiekunem dorosłego „dziecka”.
• W zamożnej rodzinie może być możliwe opłacenie usług opiekuńczych, a nawet utrzymanie osoby z autyzmem na mieszkanie. W rzadkich przypadkach taki poziom wsparcia może być zapewniany za pośrednictwem agencji. Jednak w większości przypadków ani rodzice, ani personel pomocniczy nie są w stanie zapewnić całodobowego wsparcia. Tak więc, jeśli autystyczne rodzeństwo potrzebuje wsparcia 24/7, istnieje duża szansa, że ​​rodzeństwo będzie musiało je zapewnić - przynajmniej przez jakiś czas.
• W dzisiejszej amerykańskiej kulturze członkowie rodziny podążają własną drogą. Rodzeństwo może przemieszczać się po kraju lub na całym świecie, podczas gdy rodzice nadal opiekują się dorosłym „dzieckiem” z autyzmem. W innych częściach świata (lub w społecznościach imigranckich) rodziny pozostają blisko siebie. Kiedy rodziny pozostają blisko, jest bardziej prawdopodobne, że w miarę dorastania przyjmą przynajmniej część odpowiedzialności za dziecko z autyzmem.

Jak pomóc swojemu typowo rozwijającemu się dziecku

Niezależnie od okoliczności, umiejętności i wyzwań Twojego autystycznego dziecka, ważne jest, aby pamiętać o jego typowo rozwijających się potrzebach. To powiedziawszy, jednak ważne jest również, aby pamiętać, że niepełnosprawność w rodzinie nie zawsze jest złą rzeczą. W odpowiednich okolicznościach dziecko z autystycznym rodzeństwem może zyskać ogromne siły osobiste. Empatia, odpowiedzialność, elastyczność, zaradność i życzliwość mogą pochodzić z tego doświadczenia.

Oto kilka wskazówek, jak upewnić się, że Twoje typowe dziecko ma pozytywny wynik:

1. Traktuj autyzm jako część życia - coś, co należy zrozumieć i na co należy odpowiedzieć, a nie coś, o czym należy unikać wspominania lub myślenia. Naucz wszystkie swoje dzieci, czym jest autyzm, a czym nie.
2. Traktuj wszystkie swoje dzieci z szacunkiem i okazuj szacunek dziecku autystycznemu.
3. Miej świadomość, że Twoje typowo rozwijające się dziecko potrzebuje Twojej uwagi i miłości, i chwyć każdą chwilę, aby słuchać, dzielić się, bawić, rozwiązywać problemy lub po prostu spędzać czas.
4. Wiedz, że Twoje typowo rozwijające się dziecko radzi sobie z niezwykłymi wymaganiami i rozpoznaj wyzwania, przed którymi staje i które pokonują.
5. Przygotuj specjalne chwile „tylko my” dla swojego typowo rozwijającego się dziecka. Być może będziesz musiał dokonać kompromisu ze swoim współmałżonkiem, ale to może być jeszcze lepsze.
6. Zaplanuj z wyprzedzeniem typowe potrzeby swojego dziecka i dowiedz się, jak poradzić sobie z sytuacjami, zanim się pojawią. Dotyczy to drobnych problemów (co zrobimy, jeśli nasze autystyczne dziecko rozpłynie się w centrum handlowym?) I dużych wyzwań (jak pomoże naszemu typowemu dziecku zarządzać kosztami studiów?). Nie zawsze musisz zaspokajać zachcianki swojego dziecka, ale potrzebujesz planu.
7. Bądź konsekwentny i niezawodny. Życie z autystycznym rodzeństwem może być trudne, ale znacznie trudniej jest żyć w chaosie lub zamieszaniu emocjonalnym. Większość rozwijających się dzieci potrafi dostosować się do trudnych sytuacji, kiedy czują się bezpiecznie i pod opieką.
8. Słuchaj swojego typowo rozwijającego się dziecka i uważaj na oznaki niepokoju, depresji lub ryzykownego zachowania.
9. Dowiedz się, kiedy Twoje typowe dziecko naprawdę Cię potrzebuje i znajdź sposób, aby tam być. Może to wymagać okazjonalnego wezwania przysługi lub wyrzucenia od czasu do czasu dodatkowych pieniędzy, ale może to oznaczać świat dla Twojego dziecka.
10. Uzyskaj pomoc, gdy jej potrzebujesz. Organizacje takie jak Siblings of Autism, Sibling Support Project i Sibs Journey to tylko kilka opcji. Skontaktuj się z lokalnymi zasobami, aby znaleźć grupy wsparcia, wytchnienie i programy.