Zawartość
Ludzie na różne sposoby radzą sobie z cierpieniem i niepewnością związaną z rakiem. Jedną ze strategii, która często pomaga, jest zdobycie wystarczającej wiedzy na temat raka, aby móc zadawać pytania dotyczące jego leczenia i tego, co może przynieść przyszłość. Innym jest jeden dzień i rozmowa z przyjaciółmi i rodziną.Radzenie sobie z rakiem kości obejmuje dostosowanie się do diagnozy, przejście przez leczenie, nadanie sensu życiu i późniejsze przyzwyczajenie się do „nowej normy”.
Emocjonalny
Po pierwsze, pamiętaj, że nie musisz rozwiązywać wszystkiego naraz. Zajęcie się każdym pojawiającym się problemem może zająć trochę czasu i jest to zarówno normalne, jak i konieczne.
Osteosarcoma, Ewing sarcoma i chondrosarcoma to najczęstsze pierwotne nowotwory kości.
American Cancer Society ma bogate zasoby dotyczące wielu różnych rodzajów raka, w tym raka kości, i jest dobrym miejscem do rozpoczęcia próby zapoznania się z diagnozą.
Jednak postawienie diagnozy to coś więcej niż poznanie raka kości. Poproś o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. Pomocna może być również rozmowa z profesjonalnymi doradcami, duchownymi i grupami wsparcia dla chorych na raka. Możesz zapytać swojego lekarza o grupy wsparcia w Twojej okolicy lub poszukać informacji online.
Fizyczny
Twoje leczenie raka kości może obejmować zabieg chirurgiczny, chemioterapię, radioterapię lub kombinację tych terapii. Każde leczenie wiąże się z własnym zestawem skutków ubocznych, dlatego różne umiejętności i strategie radzenia sobie mogą być potrzebne w różnych momentach Twojej podróży z rakiem.
Radzenie sobie z operacją i chorymi kończynami
Zabiegi chirurgiczne są bardzo powszechne w leczeniu raka kości. Każdy rodzaj operacji może wiązać się z ryzykiem i skutkami ubocznymi, więc nie wahaj się zapytać lekarza, czego możesz się spodziewać. A jeśli po drodze będziesz mieć problemy, zdecydowanie poinformuj o nich swoich lekarzy. Lekarze, którzy leczą osoby z rakiem kości często będą w stanie pomóc w rozwiązaniu konkretnych problemów, które mogą się pojawić. Zazwyczaj jest to chirurg ortopeda - chirurg, który specjalizuje się w mięśniach i kościach - i taki, który ma dalsze doświadczenie lub specjalizuje się w leczeniu guzów kości.
Rak kości często atakuje nogi lub ramiona. Obecnie wiele osób poddawanych operacji raka kości poddaje się takiemu zabiegowi, jak „ratowanie kończyny”.
85 do 90% pacjentów z kostniakomięsakiem szkieletu wyrostka robaczkowego (nogi, ramiona, kolana i uda) może zostać poddanych zabiegom chirurgicznym oszczędzającym kończyny, aby uniknąć amputacji.
Chirurgia zachowująca kończyny może być złożona i może obejmować umieszczenie sztucznego elementu całkowicie wewnątrz ciała (urządzenie endoprotetyczne). Takie urządzenia mogą zachować funkcję kończyny, ale mają wady, takie jak ryzyko infekcji i, być może, ewentualna potrzeba wykonania zabiegu rewizyjnego.
Rzadziej może być wymagana amputacja, co może skutkować potrzebą odrębnego zestawu umiejętności radzenia sobie z utratą kończyny. Utrata kończyny może być trudna, a niektórzy ludzie mogą później odczuwać beznadziejność lub żal. Może to wpłynąć na postrzeganie własnego obrazu ciała.
Może się zdarzyć, że pogodzenie się z odczuciami związanymi z amputacją może być tak samo ważne, jak przyzwyczajenie się do praktycznych rzeczy i „nowej normy” w życiu po amputacji i / lub protezie.
Niezależnie od tego, czy masz operację ratującą kończyny, czy amputację, w przypadku pacjentów z rakiem kości podróż raka trwa po operacji.
Fizjoterapia i terapia zajęciowa odgrywają ważną rolę w skutecznej rehabilitacji po operacji raka kości.
Zarówno bierne, jak i aktywne ćwiczenia zakresu ruchu są ważne dla utrzymania optymalnej funkcji kończyn, a ciężka praca nad poprawą może być ważną częścią radzenia sobie.
Radzenie sobie z promieniowaniem
Promieniowanie może być wykorzystywane jako część procesu upewniania się, że po operacji nie pozostał rak. Może być również stosowany, jeśli guz kości jest szczególnie trudny do usunięcia lub jeśli chirurgiczne usunięcie całego guza jest trudne.
Typowe skutki uboczne promieniowania
- Niska liczba krwinek
- Czuję się bardzo zmęczony
- Zmiany skórne w miejscu zabiegu
Objawy radioterapii mogą się różnić w zależności od tego, która część ciała jest poddawana terapii. Większość skutków ubocznych ustępuje po zakończeniu leczenia, ale niektóre mogą trwać dłużej. Zawsze komunikuj się ze swoim zespołem onkologicznym o tym, czego możesz się spodziewać w wyniku leczenia.
Radzenie sobie z chemioterapią
Chemioterapię można stosować przed operacją, po operacji lub zarówno przed, jak i po operacji. Leczenie ma skutki uboczne, z których wiele ustępuje po zakończeniu terapii.
Częste skutki uboczne chemioterapii
- Nudności i wymioty
- Uczucie zmęczenia i osłabienia
- Wypadanie włosów (które może być całkowite)
Ponadto, w przypadku wielu skutków ubocznych związanych z chemioterapią, takich jak nudności, istnieją skuteczne metody leczenia, które można zastosować, więc jeśli masz skutki uboczne, porozmawiaj ze swoim zespołem onkologicznym, aby wiedzieli, czego doświadczasz i mogą Wsparcie.
Radzenie sobie z lekami docelowymi
Są to nowsze terapie, które czasami pomagają, gdy tradycyjne terapie nie pomagają. Występują skutki uboczne, ale zwykle różnią się one w zależności od stosowanych leków.
Typowe skutki uboczne leków celowanych
- Nudności
- Biegunka
- Wysypki
- Bół głowy
- Gorączka i dreszcze
Twój zespół opiekuńczy poinformuje Cię, na co zwrócić uwagę w zależności od zastosowanego indywidualnego środka i Twojej osobistej historii zdrowia.
Przewodnik po dyskusji lekarzy zajmujących się rakiem kości
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Społeczny
Przyjaciele i rodzina mogą być niezwykle pomocni i chociaż nie zawsze rozumieją Twoje myśli i uczucia tak, jak tego chcesz, często pomaga rozmowa z kimś innym o swoich nadziejach i obawach.
Otwarcie się na innych na temat Twojej diagnozy raka daje im szansę dowiedzenia się, jak mogą Cię najlepiej wspierać.
Leczenie wymaga trochę czasu poza zwykłym życiem, czy to w szkole, na uczelni czy w pracy. Chociaż mogą istnieć pewne obawy związane z „nie mówieniem całemu światu”, że masz raka, ważne jest, aby powiedzieć przynajmniej tym, którzy muszą wiedzieć, i jest prawdopodobne, że większość ludzi będzie bardzo wyrozumiała i wspierająca, być może nawet zaoferuje pomoc w każdy możliwy sposób.
Praktyczny
Przeżycie
Każdy, kto kiedykolwiek miał raka, w pewnym momencie będzie się martwił, że wróci, a dla niektórych osób może być bardzo trudno nie martwić się o nawrót raka. Warto wiedzieć, że robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby zaradzić tej możliwości.
Będziesz odwiedzał swojego lekarza onkologa przez lata, długo po zakończeniu leczenia. Bądź dobry we wszystkich wizytach kontrolnych. Będziesz mieć egzaminy, badania krwi, skany, prześwietlenia i prawdopodobnie inne testy, aby sprawdzić, czy rak wrócił. Im dłużej jesteś wolny od raka, tym rzadziej będziesz potrzebować wizyt kontrolnych i testów.
Nikt nigdy nie poprosiłby o zdiagnozowanie raka, ale wiele osób z rakiem twierdzi, że zmieniło to ich życie w pozytywny sposób lub że nie byliby dzisiaj tą samą osobą, gdyby nie przeszli przez to doświadczenie.
Jak zauważyło American Cancer Society: „Nie możesz zmienić faktu, że masz raka”, ale zawsze możesz zmienić swój sposób życia przez resztę swojego życia.
Obejmuje to dbanie o siebie fizycznie, ale także unikanie nadmiernego zamartwiania się. National Cancer Institute ma całe centrum internetowe poświęcone przetrwaniu, walce z rakiem i wielu problemom, które mogą pojawić się po drodze.
Istnieje również strona American Cancer Society poświęcona życiu jako osoba, która przeżyła kostniakomięsaka.
Opieka
Zarówno kostniakomięsak, jak i mięsak Ewinga mogą wystąpić u stosunkowo młodych osób, które są zależne od pomocy rodziców i innych osób. Większość kostniakomięsaków rozwija się w okresie dojrzewania, który jest bardzo złożonym i delikatnym okresem w życiu człowieka. Podobnie szczyt w przypadku mięsaka Ewinga występuje między 10 a 20 rokiem życia.
Innymi słowy, rodzice są kluczowymi opiekunami wielu pacjentów z rakiem kości. I jak każde inne poważne zdarzenie dotykające jednego członka rodziny, rak kości i jego leczenie mogą mieć głęboki wpływ na całą rodzinę.
American Cancer Society opracowało zasoby dla opiekunów i opieki nad dziećmi z rakiem. Istnieją również ogólnie zasoby przeznaczone na opiekę nad chorymi na raka. Materiały dla opiekunów często podkreślają znaczenie „troski o opiekuna”, wskazując, że beznadziejność, poczucie winy, zagubienie, zwątpienie, złość i bezradność mogą mieć wpływ zarówno na osobę chorą na raka, jak i na opiekuna.
Czym jest wypalenie opiekuna?
Wypalenie opiekuńcze to poważny problem, który może obniżyć jakość opieki otrzymywanej przez osobę chorą na raka. Rozpoznanie oznak wypalenia jest ważne, ponieważ istnieją zasoby dostępne dla opiekunów.
National Cancer Institute ma również doskonałe zasoby na te tematy - nie tylko dotyczące radzenia sobie z rakiem i problemów związanych z przeżywalnością, ale także zasoby dla opiekunów rodzinnych.
Czasami po przejrzeniu takich materiałów o opiece ludzie dowiadują się, że byli „opiekunami” przez wiele lat - po prostu niekoniecznie nazywają siebie tym terminem lub identyfikują się jako tacy.