Zawartość
Radzenie sobie z białaczką to znacznie więcej niż znalezienie dobrego lekarza i poddanie się leczeniu. Będziesz musiał poradzić sobie z problemami fizycznymi, takimi jak zapobieganie infekcjom lub nowym problemom, które mogą pojawić się po latach lub dziesięcioleciach po przetrwaniu. Emocjonalna kolejka górska związana z długotrwałym leczeniem, jak wielu to opisuje, staje się bardziej wyzwaniem wytrzymałościowym niż sprintem. Może to mieć wpływ nawet na życie codzienne, od problemów społecznych, takich jak zmiany w związku, po potrzebę radzenia sobie z chorobą w uzupełnieniu do rutynowych obowiązków. Żyj najlepiej jak potrafisz z białaczką, przyjmując strategie, które mogą ułatwić jej życie.Emocjonalny
Emocji związanych z rozpoznaniem białaczki nie da się opisać w jednym, dwóch, a nawet w kilkunastu słowach, wiele osób przeżywa bardzo zmienne emocje, czasami w ciągu jednego dnia. Chociaż niektórzy ludzie są zaskoczeni różnorodnością i głębią uczuć, nie ma ani dobrego, ani złego sposobu odczuwania w żadnym momencie.
Wzloty i upadki
Niewiele osób, nawet tych, którzy żyli z innymi typami raka, w pełni rozumie jazdę kolejką górską z białaczką.
Niektórzy ludzie myślą o raku jako o czymś, co się leczy, a potem człowiek żyje lub umiera; mniej osób rozumie, że leczenie może zająć dużo czasu lub trwać całe życie.
W przypadku ostrych białaczek leczenie indukcyjne może być agresywne, a leczenie konsolidujące i podtrzymujące może trwać latami. W przypadku przewlekłej białaczki leczenie może być kontynuowane do końca życia. Nawet jeśli celem jest lekarstwo, dotarcie do celu może zająć lata.
Izolacja
Zmęczenie i sam charakter leczenia białaczki mogą prowadzić do izolacji. Chemioterapia indukcyjna, a zwłaszcza chemioterapia wysokodawkowa podawana przed przeszczepem komórek macierzystych, może narazić ludzi na bardzo realne i poważne ryzyko infekcji. Nawet gdy przyjaciele i rodzina są zdrowi, często zaleca się specjalne środki ostrożności podczas wizyt. W przypadku ostrych białaczek, takich jak AML, początkowe leczenie często wymaga hospitalizacji przez co najmniej cztery do sześciu tygodni, co jest czymś zupełnie innym niż wlewy ambulatoryjne wykonywane co kilka tygodni w przypadku innych znanych wielu nowotworów.
Pozytywne zmiany
Połączenia telefoniczne, SMS-y i wideokonferencje mogą pomóc ludziom pozostać w kontakcie i wywierać ogromny wpływ. Być może będziesz musiał zaprosić innych do komunikowania się z tobą w ten sposób - nawet mówiąc, że byłoby to pomocne - ponieważ niektórzy mogą czuć, że wyciągnięcie ręki „przeszkadza”.
Najlepsze wsparcie emocjonalne może pochodzić od tych, którzy wiedzą z pierwszej ręki, czego doświadczasz. Udział w grupie wsparcia dla białaczki może być nieoceniony, ponieważ możesz porozmawiać z innymi osobami, które radzą sobie z niektórymi z tych samych wyzwań. Możesz porozmawiać ze swoją pielęgniarką onkologiczną o osobistych spotkaniach lub sprawdzić lokalne grupy wsparcia za pośrednictwem Towarzystwa Białaczki i Chłoniaka. Możesz również poszukać grupy internetowej, która może być szczególnie pomocna, jeśli fizycznie nie możesz podróżować lub opuścić szpital.
Chociaż nikt nigdy nie chciałby zdiagnozować białaczki, droga nie jest wcale negatywna.
Badania mówią nam teraz, że rak może zmieniać ludzi w pozytywny sposób.
Świadomość, że współczucie, empatia i cel życiowy poprawiają się u większości osób z rakiem, z pewnością nie skłoniłyby nikogo do życzenia sobie diagnozy. Ale kiedy przeżywasz te mroczne chwile izolacji, smutku lub strachu, myślenie o tych srebrnych podszewkach może być pewnym pocieszeniem.
Uwaga o niepłodności
Chemioterapia, radioterapia, przeszczepy szpiku kostnego i komórek macierzystych mogą wpływać na płodność. W rzeczywistości jest to częste zjawisko u pacjentów z białaczką, zwłaszcza z ostrą białaczką.
Jeśli chcesz mieć dzieci, Twój lekarz prawdopodobnie omówił opcje zachowania płodności przed rozpoczęciem leczenia i być może masz już plan, kiedy możesz rozważyć próbę zajścia w ciążę i co może się z tym wiązać fizycznie.
Perspektywa wyzwań związanych z płodnością może być przytłaczająca. Jeśli tak się czujesz, rozważ rozmowę z terapeutą.
Fizyczny
Istnieje wiele problemów fizycznych, które mogą pojawić się podczas leczenia białaczki lub nawet po jej zakończeniu.
Transfuzje
Potrzeba transfuzji (krwinek czerwonych, płytek krwi, białych krwinek, osocza i krioprecypitatu, gamma globuliny lub albuminy) jest bardzo powszechna w przypadku niektórych postaci białaczki. Komórki rakowe w szpiku kostnym mogą nie tylko prowadzić do niskiej produkcji różnych typów krwinek, ale także leczenie białaczki może obniżyć liczbę krwinek. Chociaż są teraz bardzo bezpieczne (krew jest badana pod kątem wielu chorób zakaźnych), zawsze istnieje małe ryzyko związane z transfuzją krwi.
Jeśli będziesz mieć transfuzję, ważne jest, aby znać oznaki reakcji na transfuzję, takie jak gorączka i dreszcze, wysypka lub swędzenie, duszność, ciemny mocz i inne.
Oznaki reakcji poprzetoczeniowej
- Gorączka
- Dreszcze
- Wysypka lub swędzenie
- Duszność
- Ciemny mocz
- Nie czujesz się sobą
Ponieważ wiele osób, u których wystąpiła reakcja, twierdzi, że pierwsze objawy są po prostu „inne” lub „dziwne”, poinformuj lekarza, jeśli masz jakiekolwiek niepokojące objawy.
Długotrwałe transfuzje mogą powodować przeciążenie żelazem. Kiedy organizm otrzymuje zbyt dużo żelaza, co może mieć miejsce w przypadku tego zabiegu, dodatkowe żelazo gromadzi się w wątrobie, sercu i gruczołach dokrewnych. W przypadku osób, które mają wiele transfuzji (na ogół ponad 20), można rozważyć terapię chelatującą w zależności od badania krwi zwanego poziomem ferrytyny w surowicy.
Pielęgnacja ust
Leki chemioterapeutyczne, zwłaszcza antracykliny, takie jak cerubidyna (daunorubicyna), mogą prowadzić do stanów zapalnych i owrzodzeń jamy ustnej (zapalenie błony śluzowej), a także zmian smaku.
Owrzodzenia jamy ustnej są przeważnie uciążliwe, ale mogą zakłócać prawidłowe odżywianie i zwiększać ryzyko wtórnych infekcji, takich jak pleśniawki. Upewnij się, że regularnie myjesz zęby i dziąsła za pomocą miękki ważna jest szczoteczka do zębów i łagodna pasta do zębów (taka jak soda oczyszczona).Unikaj płukania ust, ponieważ może to pogorszyć objawy.
Niektórzy używali domowych środków do płukania ust, takich jak jedna łyżeczka sody oczyszczonej w filiżance wody, ale Twój onkolog może przepisać płyn do płukania jamy ustnej zwany potrójną mieszanką lub magicznym płynem do płukania ust. W przypadku każdego z tych roztworów płukanie wirował i wirował w ustach przez około 30 sekund, a następnie wypluł bez połykania.
W przypadku owrzodzeń jamy ustnej warto unikać potraw pikantnych, słonych lub zawierających kwas cytrynowy, takich jak pomidory. Miękkie pokarmy, takie jak tłuczone ziemniaki i twarożek, są zwykle dobrze tolerowane, podobnie jak melony, truskawki i sok jabłkowy.
Zmiany smaku „metalowych ust” zwykle nie są poważne, ale mogą być bardzo irytujące. Niektórym osobom pomocne jest używanie plastikowych zastaw stołowych i spożywanie różnych potraw zimnych lub schłodzonych. Wołowina i wieprzowina to najbardziej uciążliwe potrawy. Ponieważ znaczna część smaku pochodzi ze zmysłu powonienia, picie płynów przez słomkę może również złagodzić ten objaw.
Zmęczenie
Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów, o których wspominają ludzie podczas walki z białaczką. Zmęczenie nowotworowe, w przeciwieństwie do zwykłego zmęczenia, zwykle utrzymuje się nawet podczas odpoczynku i ogranicza codzienne czynności.
Niektóre przyczyny zmęczenia nowotworowego mogą być uleczalne i ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem, nawet jeśli uważasz, że objaw jest przede wszystkim uciążliwy, a nie poważny.
Radzenie sobie ze zmęczeniem podczas leczenia można ułatwić, prosząc o pomoc (i pozwalać innych do pomocy), ustalanie priorytetów czynności, ustalanie tempa, aby nie przesadzić w dni, w których czujesz się dobrze, oraz planowanie czynności, które należy wykonywać o porze dnia, w której czujesz się najlepiej. Niektóre z alternatywnych metod leczenia raka, takie jak joga, medytacja, relaksacja, obrazy z przewodnikiem i inne, również skutecznie zmniejszają zmęczenie u niektórych osób.
Kontrola bólu
Niektóre osoby z białaczką odczuwają silny ból, podczas gdy inne odczuwają niewielki lub żaden ból. Pierwszym krokiem w radzeniu sobie z bólem jest zrozumienie, że nie musisz go po prostu tolerować, aby zostać uznanym za „odważnego”. Czasami najbardziej odważną rzeczą, jaką można zrobić, jest przyznać się swojemu onkologowi, że odczuwa ból i porozmawiaj o sposobach rozwiązania tego problemu. Ból może mieć negatywny wpływ zarówno emocjonalny, jak i fizyczny, gdy żyje się z rakiem.
Pierwszym krokiem w ocenie bólu nowotworowego jest określenie rodzaju bólu. Istnieje wiele różnych rodzajów bólu związanych z białaczką, od bólu kości (spowodowanego nadczynnością szpiku kostnego) po ból związany z nerwami (ból neuropatyczny), a każdy z nich jest leczony w wyjątkowy sposób.
Istnieje wiele metod radzenia sobie z bólem nowotworowym, a połączenie kilku z nich jest zwykle najbardziej skuteczne. Może to obejmować zarówno opioidowe, jak i nieopioidowe leki przeciwbólowe, interwencyjne techniki przeciwbólowe, takie jak blokady nerwów i stymulacja rdzenia kręgowego, a także terapie integracyjne, takie jak przezskórna elektryczna stymulacja nerwów (TENS), akupunktura i masaż (który może uwalniać endorfiny). Stwierdzono również, że redukcja stresu zmniejsza ból u osób chorych na raka. Jeśli masz problemy, Twój onkolog może skierować Cię do specjalisty od bólu.
Szczepienia
Istnieje kilka ważnych kwestii dotyczących szczepień dla osób żyjących z rakiem. Żywe szczepionki to żywe, ale atenuowane organizmy, które mogą powodować zakażenie u osób z obniżoną odpornością. Nie należy podawać żywych szczepionek osobom z neutropenią spowodowaną leczeniem raka.
Osoby, u których występuje immunosupresja, powinny również unikać kontaktu z innymi osobami, które otrzymały żywe szczepionki, ponieważ istnieje możliwość wydalania wirusa, a tym samym ryzyko zakażenia. Przykłady żywych szczepionek obejmują FluMist (szczepionka przeciw grypie do nosa), szczepionkę przeciw żółtej febrze, Varivax (zastrzyk na ospę wietrzną), Zostivax (zastrzyk na półpaśca), Rotarix (na rotawirus), BCG (szczepionkę przeciw gruźlicy), adenowirus i doustne szczepionki przeciw durowi brzusznemu.
Istnieją pewne zalecane szczepienia podczas leczenia raka, a szczepionki można rozważyć, jeśli ryzyko zakażenia bakterią lub wirusem jest większe niż ryzyko samej szczepionki. Chociaż szczepionki inaktywowane są zwykle bezpieczne (z kilkoma wyjątkami), nie zawsze są skuteczne, gdy układ odpornościowy nie funkcjonuje normalnie. Szczepienia mogą być również nieskuteczne u osób leczonych Rituxanem (rituximabem) lub innymi przeciwciałami monoklonalnymi na białaczkę.
Po przeszczepie komórek macierzystych biorcy nie odnoszą żadnych korzyści ze szczepienia przeciw grypie w ciągu pierwszych sześciu miesięcy po przeszczepie. Osoby przyjmujące sterydy w ramach schematu chemioterapii mogą być narażone na zwiększone ryzyko zaszczepienia przeciw grypie.
Ważne jest, aby porozmawiać z onkologiem o odpowiednim czasie, ponieważ każdy jest inny, ale szczepienia zwykle działają lepiej, jeśli zostaną podane co najmniej dwa tygodnie przed rozpoczęciem chemioterapii lub cztery tygodnie po zakończeniu chemioterapii. W przypadku podania w połowie chemioterapii wielu onkologów zaleca podanie szczepionki tuż przed kolejnym cyklem, gdy liczba białych krwinek jest najwyższa, ale może się to różnić w zależności od konkretnego schematu chemioterapii.
Podczas gdy ludzie z rakiem nie są bardziej narażeni na rozwój następujących infekcji, ci, którzy zostaną zakażeni, są bardziej narażeni na zachorowanie lub śmierć z powodu tej choroby.
- Zapalenie płuc: Pneumokokowe zapalenie płuc jest główną przyczyną zgonów, którym można zapobiec dzięki szczepieniom. Osobom chorym na raka, które nie były wcześniej szczepione, należy najpierw podać Prevnar (PCV13), a następnie PPSV23.
- Grypa: według Centers for Disease Control (CDC), grypa spowodowała około 959 000 hospitalizacji i 79 400 zgonów w sezonie grypowym 2017–2018 w Stanach Zjednoczonych. Fluzon jest formą szczepionki przeciw grypie zalecanej osobom, które są poddane immunosupresji.
Ryzyko infekcji
Infekcje są główną przyczyną chorób i zgonów wśród osób otrzymujących leczenie, takie jak chemioterapia lub przeszczep komórek macierzystych z powodu białaczki. Istnieje wiele sposobów, w jakie ludzie mogą zmniejszyć ryzyko infekcji podczas immunosupresji, w tym:
- Zachowanie ostrożności w przypadku zwierząt domowych: Najlepiej, aby ktoś inny wyczyścił klatkę dla ptaków, akwarium lub kuwetę albo odebrał po psie. Zalecane jest również unikanie gadów.
- Zachowywanie ostrożności przy jedzeniu: Choroby przenoszone przez żywność mogą być poważne. Dieta neutropeniczna, która jest często zalecana, zachęca do takich praktyk, jak unikanie surowych jaj, mięsa lub owoców morza; dokładne sprawdzenie i mycie wszystkich owoców i warzyw; unikanie miękkich serów, takich jak brie lub ser pleśniowy; unikanie miodu i nie tylko.
- Unikanie tłumów i chorych
- Częste mycie rąk (i upewnianie się, że przyjaciele i rodzina również myją swoje)
W przypadku osób, które były narażone na grypę, leczenie może zarówno zmniejszyć ryzyko zakażenia, jak i skrócić czas jego trwania w przypadku zachorowania. Leki takie jak Tamiflu (oseltamiwir), Relenza (zanamiwir) i Rapivab (peramiwir) są najskuteczniejsze, gdy są podawane jak najszybciej po ekspozycji.
Poradnik do dyskusji dla lekarzy zajmujących się białaczką
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Społeczny
Twój krąg społeczny i miejsce w nim mogą się zmienić, gdy masz białaczkę, podobnie jak twoje interakcje z innymi. Bliscy przyjaciele mogą zniknąć, ponieważ nie są pewni, jak sobie z nimi radzić. Mogą pojawić się nowi przyjaciele, często ci, którzy sami lub ukochani mieli raka. Twoja rola w rodzinie może się zmienić, co może być zarówno pomocne, jak i stresujące. Z pewnością nie dotyczy to wszystkich, ale dobrze jest mieć świadomość takiej możliwości.
Co więcej, twoje interakcje z innymi mogą stać się napięte, a nawet uciążliwe, gdy będziesz pracować nad nawigacją po chorobie i skupieniem się na tym, co najważniejsze - swoim zdrowiu.
Komunikacja
Podobnie jak w innych sytuacjach życiowych, dobra komunikacja jest niezbędna. Może to obejmować powiedzenie nie, kiedy kiedyś powiedziałeś tak, i utrzymywanie silnych granic, nawet jeśli musisz je raz po raz wzmacniać.
Ważne jest, aby szanować własne życzenia i potrzeby.
Przy wielu obecnie dostępnych opcjach leczenia białaczki, konflikt łatwo pojawia się, gdy przyjaciele i rodzina wyrażają wolę, abyś przyjęła inne podejście. Być może będziesz musiał spokojnie i szczerze podziękować ludziom za ich sugestie, ale stanowczo daj im do zrozumienia, że wybór należy do Ciebie.
Pamiętaj i przypominaj swoim bliskim, że nikt nie potrafi czytać w myślach. Bycie bezpośrednim, zamiast po prostu mieć nadzieję, że ktoś zobaczy potrzebę lub rozpozna uczucie, może zmniejszyć prawdopodobieństwo, że ty lub twoja ukochana osoba zostaniesz zraniona lub będzie żywić urazę.
W obliczu białaczki będziesz miał ograniczoną energię i nie będziesz musiał odpowiadać na każde otrzymane połączenie. Pozwolenie sobie na rozmowę tylko z tymi, z którymi czujesz się na siłach, może znacznie przyczynić się do zmniejszenia stresu i radzenia sobie ze zmęczeniem.
Aby utrzymać bliskich na bieżąco i skorzystać z ich ofert pomocy, rozważ skorzystanie z jednego z wielu narzędzi online dostępnych właśnie w tym celu lub poproszenie kogoś o zrobienie tego za Ciebie.
Witryny takie jak CaringBridge i inne mogą pomóc w dostarczaniu aktualizacji wszystkim członkom rodziny i znajomym bez spędzania godzin przy telefonie. Niektórzy ludzie lubią pisać wpisy do dziennika, podczas gdy inni wyznaczają znajomego do okresowego dokonywania aktualizacji. Czytanie komentarzy może pomóc Ci poczuć się połączonym i zapewnić wsparcie. MyCancerCircle to prywatna społeczność wspierająca opiekunów, którzy opiekują się przyjacielem lub członkiem rodziny chorym na raka.Lotsa Helping Hands to kolejna strona, na której można się zarejestrować, aby przynosić posiłki, zapewniać przejazdy i wiele więcej.
Praktyczny
Gdyby zdiagnozowano raka, byłoby miło, gdyby świat trochę zwolnił. Ale codzienne problemy nie znikają i mogą wydawać się przytłaczające w połączeniu z pełnoetatową pracą, jaką jest życie z wieloma typami białaczki.
Finanse
Rachunki medyczne mogą wyczerpać nawet solidne portfolio, biorąc pod uwagę rodzaje i długości leczenia stosowane w przypadku wielu postaci białaczki. Najpierw dokładnie przejrzyj swoją polisę ubezpieczeniową, dzwoniąc i zadając pytania o wszystko, czego nie rozumiesz. Może być wymagane wcześniejsze zezwolenie na leczenie i konieczne może być podjęcie pewnych kroków, aby zapewnić ubezpieczenie.
Istnieją opcje wsparcia finansowego w przypadku raka, ale może to również zająć trochę czasu. Porozmawiaj z kimś w swoim ośrodku onkologicznym o dostępnych opcjach. Niektóre organizacje charytatywne i organizacje zajmujące się rakiem krwi mogą również udzielać pomocy finansowej lub wskazywać, gdzie szukać. W przypadku dzieci możesz również zwrócić się do niektórych organizacji spełniających życzenia.
Bądź swoim własnym adwokatem
Jeśli chodzi o życie z białaczką, być może najważniejszą radą jest bycie własnym adwokatem w opiece nad chorymi na raka. Obejmuje to zdobycie jak największej ilości informacji o raku swojej lub bliskiej osoby. Oznacza to zadawanie wielu pytań. Oznacza to zwrócenie się do innych, którzy mogą mieć odpowiedzi na różne pytania - od opcji leczenia po pomoc finansową - kiedy sam nie znasz odpowiedzi.
Opowiadanie się za sobą nie tylko może pomóc Ci poczuć większą kontrolę nad tym, co się dzieje, ale może również poprawić wyniki.
Dla przyjaciół i rodziny
Niewiele osób doświadcza raka w odosobnieniu, a białaczkę należy traktować jako „chorobę rodzinną”, ponieważ cierpi na nią na wiele sposobów. Poczucie bezradności może być szczególnie trudne. Konflikt jest również niezwykle powszechny. Żadne dwie osoby nie są takie same i mogą pojawić się nieporozumienia co do wyboru leczenia i nie tylko.
Oprócz poszanowania życzeń ukochanej osoby i poświęcenia czasu na słuchanie (i uświadomienie sobie, że nie musisz i często nie możesz „naprawiać” rzeczy), ważne jest, aby zadbać o siebie. Brak snu, pomijanie posiłków i brak przestojów to główne przyczyny stresu, które mogą mieć wpływ nie tylko na Ciebie, ale także na Twoją zdolność do zapewnienia wsparcia.
Przeżycie
Wraz z poprawą leczenia białaczki i współczynnikiem przeżycia, wiele osób żyje latami lub dziesięcioleciami po leczeniu (lub w trakcie kontynuowania leczenia), a pojęcie „przetrwania” jest obecnie coraz częściej rozważane.
Opieka nad przetrwaniem
Po zakończeniu leczenia wielu onkologów kończy obecnie plan opieki nad pacjentami w celu przeżycia.
Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej ma obecnie wytyczne dotyczące opieki przy przeżyciu. Obejmuje to wytyczne dotyczące długoterminowej obserwacji dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych z rakiem, a także wytyczne dotyczące badań przesiewowych i zarządzania późnymi skutkami leczenia raka.
Niestety, nawet jeśli ludzie przeżywają białaczkę i są uważani za „wyleczonych”, problemy zdrowotne związane z leczeniem mogą obniżyć jakość życia. Częstość występowania późnych skutków u dorosłych jest mniej znana, ale stwierdzono, że od 60 do 90 procent dzieci, które przeżyły raka, ma jeden lub więcej chronicznych problemów zdrowotnych związanych z wcześniejszymi terapiami przeciwnowotworowymi, takimi jak chemioterapia.
Niektóre z późnych skutków leczenia raka, występujących zarówno u dorosłych, jak iu dzieci, obejmują długotrwałe zmęczenie, problemy poznawcze („chemomózg”), przerzedzenie kości i osteoporozę, problemy z sercem, neuropatię obwodową i nowotwory wtórne.
Podobnie jak plany i wytyczne dotyczące opieki nad chorymi na przeżycie, w wielu ośrodkach onkologicznych przyjęto rehabilitację przeciwnowotworową (taką jak program STAR), aby pomóc ludziom radzić sobie z tymi długoterminowymi skutkami. W przypadku wielu z tych problemów istnieją terapie, które mogą poprawić jakość życia.
Późne skutki leczenia mogą być również społeczne i praktyczne, takie jak problemy z nauką u dzieci, dyskryminacja zawodowa oraz trudności w uzyskaniu ubezpieczenia zdrowotnego i na życie u dorosłych. Kilka organizacji może pomóc ludziom poradzić sobie z tymi problemami. Przykładem jest organizacja non-profit Cancer and Careers, która pomaga osobom chorym na raka w znalezieniu zatrudnienia zarówno w trakcie, jak i po leczeniu.
Jak zmniejszyć ryzyko zachorowania na białaczkę?