Zawartość
- Co to jest zespół niedorozwoju lewego serca u dzieci?
- Co powoduje zespół hipoplastycznego lewego serca u dziecka?
- Jakie są objawy zespołu hipoplastycznego lewego serca u dziecka?
- Jak rozpoznaje się zespół hipoplastyczny lewego serca u dziecka?
- Jak leczy się zespół niedorozwoju lewego serca u dziecka?
- Jak mogę pomóc mojemu dziecku żyć z zespołem hipoplastycznego lewego serca?
- Kiedy powinienem zadzwonić do lekarza mojego dziecka?
- Kluczowe kwestie dotyczące zespołu hipoplastycznego lewego serca u dzieci
- Następne kroki
Co to jest zespół niedorozwoju lewego serca u dzieci?
Zespół hipoplastyczny lewego serca (HLHS) to grupa wad serca i dużych naczyń krwionośnych. Dziecko rodzi się z tym stanem (wrodzona wada serca). Występuje, gdy część serca nie rozwija się tak, jak powinna w pierwszych 8 tygodniach ciąży.
W zespole hipoplastycznego lewego serca większość lewej strony serca jest mała i słabo rozwinięta. Te struktury są zwykle dotknięte:
- Zastawka mitralna. Ta zastawka kontroluje przepływ krwi między lewym przedsionkiem a lewą komorą.
- Lewa komora. To jest lewa dolna komora serca. Pompuje krew do organizmu.
- Zastawka aorty. Zawór ten kontroluje przepływ krwi z lewej komory do aorty, a następnie do ciała.
- Aorta. To jest duża tętnica prowadząca od lewej komory do ciała.
Lewa komora jest zwykle bardzo silna, więc może pompować krew do organizmu. Kiedy jest mały i słabo rozwinięty, nie może wypompować wystarczającej ilości krwi do organizmu. Z tego powodu niemowlę z hipoplastycznym zespołem lewego serca nie będzie długo żyło bez operacji naprawienia wady.
Co powoduje zespół hipoplastycznego lewego serca u dziecka?
Niektóre wrodzone wady serca występują częściej w niektórych rodzinach (wady genetyczne).
U wielu dzieci HLHS występuje przypadkowo. Nie ma wyraźnego powodu do jego rozwoju.
Jakie są objawy zespołu hipoplastycznego lewego serca u dziecka?
Niemowlęta z HLHS zwykle mają objawy wkrótce po urodzeniu:
- Niebieski kolor skóry, ust i paznokci (sinica)
- Blada skóra
- Spocona, lepka lub zimna skóra
- Problemy z oddychaniem
- Szybkie tętno
- Zimne stopy
- Słabe tętno w stopach
- Słabe karmienie
Objawy zespołu hipoplastycznego lewego serca mogą wyglądać jak inne schorzenia i problemy z sercem. Upewnij się, że Twoje dziecko udaje się do lekarza w celu postawienia diagnozy.
Jak rozpoznaje się zespół hipoplastyczny lewego serca u dziecka?
W wielu przypadkach zespół hipoplastycznego lewego serca można zdiagnozować za pomocą USG, gdy płód jest nadal w macicy (macicy). Po urodzeniu Ty lub Twój lekarz możecie zauważyć, że dziecko wydaje się wiotkie lub apatyczne, ma problemy z oddychaniem lub ma niebieski kolor na skórze, ustach lub paznokciach. Twoje dziecko będzie musiało udać się do kardiologa dziecięcego w celu postawienia diagnozy. Jest to lekarz ze specjalnym przeszkoleniem w leczeniu chorób serca u dzieci.
Kardiolog zbada Twoje dziecko, posłucha jego serca i płuc oraz dokona innych obserwacji. Testy na wrodzoną wadę serca są różne. Twoje dziecko może mieć następujące testy:
- Rentgen klatki piersiowej. Zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej może wykazywać problemy, które ujawniają się w zespole niedorozwoju lewego serca.
- Elektrokardiogram (EKG). EKG rejestruje aktywność elektryczną serca. Wykazuje nieprawidłowe rytmy (arytmie) i stwierdza uszkodzenie mięśnia sercowego.
- Echokardiogram (echo). Echo wykorzystuje fale dźwiękowe do tworzenia ruchomych obrazów serca i zastawek serca. U dzieci z HLHS prawie zawsze rozpoznaje się echokardiografię.
Jak leczy się zespół niedorozwoju lewego serca u dziecka?
Twoje dziecko najprawdopodobniej będzie pod opieką na oddziale intensywnej terapii noworodków (NICU). Na początku może on być podłączony do tlenu, a może nawet do respiratora. Ma to pomóc w oddychaniu. Twoje dziecko może otrzymać lek dożylny (dostarczony do żyły). Lek wspomaga pracę serca i płuc.
W większości przypadków w leczeniu HLHS stosuje się operację. Kardiolog i kardiochirurg dziecka wyjaśnią ryzyko i korzyści. Jeden zabieg to przeszczep serca. Ale znalezienie serca dawcy dla dziecka jest bardzo trudne. Z tego powodu przeszczep nie jest często wykonywany jako leczenie pierwszego rzutu.
Chirurgia zazwyczaj obejmuje serię 3 operacji. W tym bardzo złożonym zabiegu chirurg kieruje przepływ krwi do płuc i ciała kilkoma połączeniami. Operacja odbywa się etapami. Pierwsza operacja wykonywana jest zaraz po urodzeniu. Drugi jest wykonywany w wieku około 3 do 6 miesięcy. Trzeci jest wykonywany w wieku około 18 miesięcy do 4 lat.
Inną opcją leczenia HLHS jest połączenie operacji i cewnikowania serca. Nazywa się to procedurą hybrydową. Realizuje cel pierwszej operacji bez konieczności umieszczania dziecka na płuco-sercu. Ta procedura jest zwykle zarezerwowana dla dzieci z grupy wysokiego ryzyka (na przykład wcześniaków, niskiej masy urodzeniowej i dysfunkcji narządów).
Po operacji niemowlęta wrócą na oddział intensywnej terapii (OIOM), aby być pod ścisłą obserwacją. Po pierwszej operacji możesz spodziewać się, że Twoje dziecko pozostanie w szpitalu od 3 do 4 tygodni. Kiedy dziecko czuje się na tyle dobrze, że może wrócić do domu, lekarz może zalecić leki przeciwbólowe, takie jak paracetamol lub ibuprofen, aby zapewnić dziecku komfort. Lekarz Twojego dziecka omówi kontrolę bólu, zanim dziecko pójdzie do domu.
Jeśli w domu mają być wykonywane jakieś specjalne zabiegi, personel pielęgniarski upewni się, że Ty lub agencja zdrowia domowego jesteście w stanie je zapewnić.
Możesz otrzymać inne instrukcje od pracowników służby zdrowia Twojego dziecka i personelu szpitala.
Jak mogę pomóc mojemu dziecku żyć z zespołem hipoplastycznego lewego serca?
Bez operacji większość dzieci z HLHS nie będzie żyć dłużej niż kilka dni lub tygodni.
Największe ryzyko powikłań i zgonu wiąże się z pierwszym etapem operacji. Niektóre ośrodki specjalnego leczenia, które wykonują wiele z tych procedur, mają wyższe wskaźniki przeżycia niż ośrodki, w których wykonuje się mniej procedur. Wskaźniki przeżycia są wyższe w drugim i trzecim etapie operacji.
Niemowlęta i dzieci poddane zabiegom operacyjnym będą wymagały specjalnej opieki i leczenia w celu wsparcia wzrostu i rozwoju. Te dzieci często mają opóźnienia w rozwoju fizycznym i prawdopodobnie będą potrzebować dodatkowego wsparcia.
W dłuższej perspektywie dzieci te mają zwiększone ryzyko powikłań, takich jak niewydolność serca i problemy z rytmem serca. Są również narażeni na problemy z trawieniem i wątrobą.
Dzieci z HLHS po operacji mają mniejszą tolerancję wysiłku.
Niektóre dzieci będą potrzebowały przeszczepu serca, aby przeżyć dorosłość.
Twoje dziecko będzie wymagało regularnej opieki w ośrodku specjalizującym się w leczeniu wad wrodzonych serca.
Porozmawiaj o konkretnych perspektywach swojego dziecka ze swoim lekarzem.
Kiedy powinienem zadzwonić do lekarza mojego dziecka?
Zadzwoń do lekarza dziecka, jeśli objawy nasilą się lub pojawią się nowe objawy.
Kluczowe kwestie dotyczące zespołu hipoplastycznego lewego serca u dzieci
- Zespół hipoplastycznego lewego serca to grupa problemów, które dotyczą serca i dużych naczyń krwionośnych.
- Niemowlęta zwykle mają objawy wkrótce po urodzeniu.
- Niemowlęta z hipoplastycznym zespołem lewego serca nie przeżyją bez operacji.
- Większość dzieci będzie potrzebować serii 3 operacji w ciągu pierwszych 2-3 lat życia.
- Po operacjach dzieci będą wymagały specjalnej opieki i będą monitorowane pod kątem powikłań.
Następne kroki
Wskazówki, które pomogą Ci jak najlepiej wykorzystać wizytę u lekarza dziecka:
- Poznaj powód wizyty i co chcesz, aby się stało.
- Przed wizytą zapisz pytania, na które chcesz odpowiedzieć.
- Podczas wizyty zapisz nazwę nowej diagnozy oraz wszelkie nowe leki, terapie lub testy. Zapisz również wszelkie nowe instrukcje, które twój opiekun daje ci dla twojego dziecka.
- Dowiedz się, dlaczego przepisano nowy lek lub lek i w jaki sposób pomoże to dziecku. Wiedz również, jakie są skutki uboczne.
- Zapytaj, czy stan Twojego dziecka można leczyć w inny sposób.
- Dowiedz się, dlaczego badanie lub procedura jest zalecane i jakie mogą oznaczać wyniki.
- Dowiedz się, czego się spodziewać, jeśli Twoje dziecko nie przyjmuje leku lub nie przechodzi testu lub procedury.
- Jeśli Twoje dziecko ma wizytę kontrolną, zapisz datę, godzinę i cel tej wizyty.
- Dowiedz się, jak możesz skontaktować się z opiekunem dziecka po godzinach pracy. Jest to ważne, jeśli Twoje dziecko zachoruje i masz pytania lub potrzebujesz porady.