Radzenie sobie z chorobą Parkinsona

Zawartość

• Emocjonalny
• Fizyczny
• Społeczny
• Praktyczny

Wiele objawów choroby Parkinsona (PD) można opanować, ale jest to stan trwający całe życie. Oprócz leczenia istnieje wiele strategii radzenia sobie z chorobą, aby zoptymalizować jakość życia zarówno swoją, jak i swoich bliskich.

Emocjonalny

Życie z PD może powodować szereg efektów emocjonalnych, z których niektóre mogą się całkowicie zaprzeczać. Poznanie tych paradoksalnych emocji i wyrażeń emocjonalnych może pomóc Ci sobie poradzić i może pomóc Twojej rodzinie, przyjaciołom i współpracownikom lepiej Cię zrozumieć.

Ważne jest, aby szukać profesjonalnej pomocy w postaci porady lub leków, jeśli emocjonalne skutki PD staną się dla Ciebie dużym obciążeniem.

Niepokój i depresja

Zdiagnozowana choroba Parkinsona może prowadzić do niepokoju o zdolność wykonywania normalnych zajęć. Możesz się martwić, że nie będziesz w stanie zająć się sprawami tak, jak kiedyś. Obawy o rodzinę, pracę i zdolność do zachowania niezależności mogą mieć wpływ.

PD może również prowadzić do smutku i depresji, gdy opłakujesz zmniejszoną kontrolę nad swoim ciałem. Sama choroba może powodować depresję poprzez jej wpływ na mózg.

Ponadto PD zwykle powoduje to, co określa się jako płaski afekt, czyli pozbawioną wyrazu twarz, głos i nastrój. Możesz wydawać się bardziej przygnębiony lub niezainteresowany niż w rzeczywistości. Ważne jest, abyście Ty i Twoi bliscy byliście świadomi tego efektu choroby, aby inni nie interpretowali Twojego braku wyrazu twarzy jako zimnego lub odległego.

Lęk i depresja często współistnieją. Ty, Twoi bliscy, Twój zespół medyczny oraz terapeuta lub doradca możecie pomóc określić, czy odnieślibyście korzyści z leczenia, poradnictwa, czy też obu.

Choroba i nastrój Parkinsona

Wyrażenia emocjonalne

PD często wiąże się ze stanem zwanym porażeniem rzekomym (PBP), czyli skłonnością do nagłych wybuchów emocji, takich jak płacz lub śmiech w nieodpowiednim momencie.

PBP może być szczególnie mylące dla Ciebie i innych, jeśli masz również płaski efekt. W przypadku PBP twój nastrój może wydawać się zmieniać szybko i znikąd, sytuacja opisana jako labilność emocjonalna.

Omów z lekarzem wszelkie nietypowe reakcje emocjonalne, ponieważ leczenie może przynieść korzyści. Dla wielu osób zrozumienie PBP i możliwość wyjaśnienia go rodzinie i znajomym może pomóc zmniejszyć zakłopotanie związane z chorobą.

Zrozumienie afektu pseudobulbarowego

Halucynacje

Halucynacje słuchowe i wzrokowe mogą występować jako efekt uboczny niektórych leków stosowanych w leczeniu PD. Możesz słyszeć dźwięki lub widzieć przedmioty, których nie ma. Złudzenia, które są fałszywymi przekonaniami, są znacznie mniej powszechne.

W większości przypadków świadomość, że lek jest przyczyną objawów, może pomóc złagodzić niepokój związany z tymi objawami. Twój lekarz może zmniejszyć dawkę leku lub wydać receptę na inny lek, jeśli halucynacje są dokuczliwe lub przerażające.

Zmiany behawioralne

Zmiany behawioralne mogą wystąpić jako efekt uboczny niektórych leków na PD. Zachowania uzależniające, które mogą objawiać się hazardem, nadmiernymi wydatkami lub innymi nietypowymi nawykami, są często zaskakujące dla osób z PD (i ich rodzin), ponieważ mogą wystąpić nawet u osób, które normalnie nie mają skłonności do uzależnień.

Jeśli Ty lub ktoś, na kim ci zależy, wystąpiły zmiany w zachowaniu wraz z leczeniem PD, koniecznie omów te zmiany z zespołem medycznym. Czasami dostosowanie dawki leku może zmniejszyć ten efekt uboczny.

Ważne jest, abyś zrozumiał, że Twoje uczucia są normalne. Twoje reakcje na chorobę, jak również jej emocjonalne skutki, nie są czymś, czego należy się wstydzić, a interwencje mogą pomóc poprawić niektóre emocjonalne skutki PD.

Fizyczny

Nie ma wątpliwości, że PD stwarza fizyczne wyzwania. Choroba może spowalniać Twoje ruchy, powodować drżenie i zmieniać sposób chodzenia, powodując powolne, szurające kroki.

Podczas gdy wiele fizycznych skutków PD można leczyć lekami, zaburzenie równowagi (często opisywane jako niestabilność postawy) może być jednym z najbardziej uciążliwych i utrzymujących się skutków choroby. Kiedy niestabilność postawy jest problemem, ćwiczenia, które koncentrują się na wyzwaniu równowagi, takie jak joga, mogą pomóc w budowaniu kontroli równowagi.

Przerwy i efekty leczenia

Jednym z powikłań choroby Parkinsona jest to, że działanie leków może zanikać w ciągu dnia, prowadząc do ponownego pojawienia się objawów choroby Parkinsona, często opisywanych jako okresy przerwy.

Kluczem do zarządzania okresami nieobecności jest często czas. Wiele osób z PD może obserwować trendy w sprawności fizycznej w ciągu dnia. Możesz śledzić swoje objawy w ciągu dnia za pomocą dziennika i współpracować z lekarzem w celu dostosowania harmonogramu leczenia w celu uzyskania optymalnego funkcjonowania w okresach, kiedy najbardziej tego potrzebujesz.

Leki stosowane w leczeniu PD mogą również wywoływać fizyczne skutki uboczne. Możesz zacząć odczuwać ruchy wijące się i inne mimowolne ruchy, które często są opisywane jako dyskinezy. Często dostosowanie leków może pomóc zmniejszyć dyskinezy.

Wiele osób z PD uważa, że ​​regularne ćwiczenia mogą pomóc w odzyskaniu kontroli fizycznej. Ćwiczenia takie jak taniec, sztuki walki, pływanie i inne wymagające ćwiczenia fizyczne oparte na umiejętnościach mogą pomóc w budowaniu lepszej kontroli motorycznej - nawet jeśli zaczynasz w wieku 70 lat lub później.

Programy ćwiczeń dla choroby Parkinsona

Społeczny

PD może wpływać na Twoje życie rodzinne, towarzyskie i zawodowe, ale nie musi. Wiele osób z PD nadal angażuje się w przyjemne i produktywne zajęcia przez całe życie.

Wiele osób chce skontaktować się z grupami wsparcia PD w Twojej okolicy, aby skorzystać z koleżeństwa, porad i poczucia wspólnoty z innymi osobami, które również żyją z tą chorobą.

Istnieją również krajowe organizacje, które opowiadają się za uświadamianiem i badaniami nad chorymi na PD, a organizacje te mogą być świetnymi zasobami, które pomogą Ci znaleźć aktualne informacje na temat najnowszych opcji leczenia PD. Mogą również mieć informacje o badaniach naukowych, w których możesz wziąć udział.

Opiekunowie

Bycie głównym opiekunem osoby z PD może być trudne. Choroba jest łatwa do opanowania, ale ponieważ jest tak zmienna, może być trudno wiedzieć, czego się spodziewać.

Pamiętaj, aby poprosić o pomoc w zaplanowaniu dawek leków, jeśli okresy dawkowania lub przerwy stają się przytłaczające. Ustawianie czasowych przypomnień i używanie organizacyjnych pojemników na pigułki może pomóc w planowaniu.

Jeśli bierzesz na siebie ciężar odpowiedzialności z powodu choroby swojego partnera lub rodzica, ważne jest, aby poprosić przyjaciół lub członków rodziny o pomoc w wykonywaniu zadań, takich jak prowadzenie pojazdu, abyś mógł zrobić sobie przerwę na samodzielne zajęcie się sobą.

Możesz martwić się, że ukochana osoba spadnie w domu, a to może sprawić, że będziesz się wahać przed wyjściem z domu. Ważne jest, aby znaleźć sposób na robienie przerw, jednocześnie mając pewność, że ukochana osoba jest bezpieczna.

Niektóre rodziny przenoszą się do domu bez schodów, jeśli problem stanowi niestabilność postawy. Inni upewniają się, że sypialnia znajduje się na parterze, aby uniknąć częstego wchodzenia i schodzenia po schodach.

Labilność emocjonalna związana z PD, płaski afekt, depresja i lęk również mogą mieć wpływ na Ciebie jako opiekuna. Jeśli możesz spróbować nawiązać kontakt z innymi opiekunami lub innymi osobami, które mają PD, możesz zobaczyć wpływ choroby na inne osoby oprócz ukochanej osoby, aby nie brać osobiście reakcji emocjonalnych.

Opieka nad ukochaną osobą z chorobą Parkinsona

Praktyczny

W przypadku PD może wystąpić kilka codziennych wyzwań. Jest to powoli postępująca choroba, co oznacza, że ​​problemy związane z prowadzeniem pojazdu, bezpieczeństwem w domu i zdolnością do pracy mogą pojawiać się powoli, dając Ci czas na przemyślenie dostępnych opcji i przygotowanie się na obawy, które mogą pojawić się w przyszłości.

Codzienne zadania

Dzięki PD wiele osób może nadal robić zakupy, gotować, prowadzić pojazdy, dbać o rachunki i czerpać radość z twórczych przedsięwzięć, takich jak ogrodnictwo, malowanie lub muzyka. Możesz zauważyć, że czasami musisz zwolnić, ale dobrym pomysłem jest kontynuowanie przynajmniej niektórych czynności, które sprawiają Ci przyjemność i które sprawiają, że czujesz się kompetentny i zdolny.

Praca i zatrudnienie

PD charakteryzuje się drżeniem spoczynkowym, które zwykle ustępuje wraz z ruchem. Z tego powodu wiele osób z PD jest w stanie pracować. Choroba również zwykle nie wpływa na funkcje poznawcze (myślenie i rozwiązywanie problemów) we wczesnych stadiach, więc jest wiele zawodów, które możesz wykonywać, jeśli masz tę chorobę.

Jeśli jednak musisz wykonywać zawiłe i szybko reagujące funkcje fizyczne w swojej pracy - na przykład jesteś operatorem dźwigu, chirurgiem lub pilotem - możesz nie być w stanie wykonywać swoich obowiązków zawodowych z powodu PD.

Czasami PD jest uważane za niepełnosprawność, która uniemożliwia wykonywanie pracy. Twój zespół medyczny może pomóc Ci w uzyskaniu odpowiednich świadczeń w zakresie świadczeń.

Prowadzenie pojazdów i choroba Parkinsona

Planowanie przyszłej opieki

PD jest stanem neurodegeneracyjnym, co oznacza, że ​​z biegiem lat stopniowo się pogarsza. Możesz potrzebować pomocy przy chodzeniu, takiej jak laska lub chodzik. Chociaż nie jest to powszechne, niektóre osoby z PD mogą potrzebować wózka inwalidzkiego. Wcześniejsze poznanie zasobów i kosztów finansowych tych urządzeń może uspokoić Ciebie i Twoją rodzinę.

Jeśli spodziewasz się, że możesz nie być w stanie prowadzić samochodu lub wchodzić po schodach, przeniesienie się do dzielnicy, w której można chodzić lub do domu bez schodów, może pomóc ci cieszyć się domem i otoczeniem, jeśli twoje zdolności fizyczne staną się bardziej ograniczone.

Zorganizowanie pomocy w domu lub pomocy w transporcie może zapewnić Tobie i Twojej rodzinie spokój ducha podczas pokonywania choroby przez lata.

Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona

• Dzielić
• Trzepnięcie
• E-mail