Zawartość
Choroby i choroby są często tematem głupkowatych, słabo wyprodukowanych filmów telewizyjnych. Tak nie jest w przypadku tych pięciu filmów fabularnych. Każdy z tych filmów skupia się na rzadkich chorobach i zaburzeniach, które są integralną częścią fabuły filmu; nie tylko wątłe refleksje i urządzenia fabularne.Kilka z tych filmów było bardzo popularnych wśród kinomanów i cieszą się uznaniem krytyków, podczas gdy inne były ogólnie pomijane przez publiczność; zwykłe błyski na radarze. Mimo to każdy z tych filmów jest wart obejrzenia. Z pewnością zmienią Twoją perspektywę na lepsze w sposobie, w jaki patrzysz i omawiasz poważne, ale mało znane, rzadkie choroby i zaburzenia.
Człowiek słoń (1980)
„The Elephant Man” to film z 1980 roku, w którym występują John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft i John Gielgud. Prawie każdemu, kto widział ten film, podoba się, w którym John Hurt wciela się w Josepha Merricka, nazywanego „Człowiekiem Słoniem” ze względu na oszpecające skutki tego, co najprawdopodobniej był zespołem Proteusa. Zniekształcenia Merricka uczyniły go ludzką anomalią. Ranny błyszczy, gdy za maską portretuje inteligentnego, wrażliwego mężczyznę.
Początkowo błędnie sądzono, że słoń cierpi na neurofibromatozę, stan, w którym guzy rosną na tkance nerwowej. Natomiast słoń nie miał brązowych plam charakterystycznych dla nerwiakowłókniakowatości, a zamiast tego badania rentgenowskie i tomografia komputerowa Merricka przeprowadzone w 1996 roku wykazały, że jego guzy wyrosły z kości i tkanki skórnej, co jest cechą charakterystyczną zespołu Proteusa.
Warto zauważyć, że Merrick żył od 1862 do 1890 roku, ale zaburzenie wywołane przez Proteus nie zostało zidentyfikowane aż do 1979 roku. Jest prawdopodobne, że obecnie istnieje wiele rzadkich zaburzeń, które zostaną zidentyfikowane i zrozumiane w przyszłości.
Olej Lorenza (1992)
W filmie „Lorenzo's Oil” z 1992 roku występują gwiazdy Hollywood, Susan Sarandon i Nick Nolte. „Lorenzo's Oil” opowiada historię zmagań rodziców Augusto i Michaeli Odone, aby znaleźć lekarstwo na adrenoleukodystrofię (ALD) ich syna Lorenza, śmiertelną chorobę genetyczną. Filmy oferują wzruszający, emocjonalny obraz tego postępującego zaburzenia neurologicznego, ale są pewne nieścisłości. Niemniej jednak będziesz kibicować sukcesom rodziny.
Adrenoleukodystrofia jest chorobą dziedziczną, dziedziczoną autosomalnie recesywnie, związaną z chromosomem X. W związku z tym zaburzenie występuje tylko u chłopców. Dowiedz się więcej o wzorcach dziedziczenia w chorobach genetycznych.
Choroba jest postępująca i obejmuje zwyrodnienie mieliny, podobnie jak w przypadku niektórych innych chorób, takich jak stwardnienie rozsiane. Mielina działa jak powłoka na przewodzie elektrycznym, a kiedy ta „powłoka” zostaje zniszczona, rozprzestrzenianie się informacji w obrębie nerwu jest spowolnione.
Kod Tic (1998)
W filmie The Tic Code występują Christopher Marquette, Gregory Hines i Polly Draper. 10-letni chłopiec (Marquette) i saksofonista (Hines) spotykają się i odkrywają, że obaj mają zespół Tourette'a. Jednak każdy radzi sobie z tym na swój sposób. Chłopiec przyzwyczaił się do swoich tików, ale starszy mężczyzna stara się to ukryć i czuje się urażony akceptującą postawą chłopca.
Istnieje wiele sposobów, w jakie te tiki występują, ale sposób, w jaki są one powszechnie przedstawiane w mediach - za pomocą nieprzyzwoitych słów i gestów - jest w rzeczywistości bardzo rzadki.
Na szczęście dostępnych jest teraz wiele metod leczenia, które mogą pomóc tym ludziom, którzy często zmagają się z Tourette'em w okresie dojrzewania.
Potężny (1998)
„The Mighty” to fantastyczny film, o którym prawdopodobnie nigdy nie słyszałeś, z Sharon Stone, Geną Rowlands i Harrym Deanem Stantonem w rolach głównych. Kevin to bystry 13-latek z zespołem Morquio, postępującą chorobą, oraz Max, wolno poruszające się dziecko o niskim poziomie intelektu - czuje, że wygląda „jak Godzilla” - ma dysleksję. Obaj tworzą nieprawdopodobną przyjaźń, gdy Kevin zostaje nauczycielem czytania Maxa.
Zespół Morquio jest dziedziczony autosomalnie recesywnie i jest uważany za jedną z mukopolisacharydoz (MPS), chorób spowodowanych brakiem enzymów wymaganych w normalnym metabolizmie. Zespół Morquio jest uważany za MPS IV, podczas gdy zespół Hurlera, z którym ludzie mogą być bardziej zaznajomieni, jest uważany za MPS I lub II. Choroba ma wiele cech, od nieprawidłowości kości i stawów po wady serca, zmętnienie rogówki i inne.
Szóste szczęście (1997)
Ten film z 1997 roku „Szóste szczęście” z Firdaus Kanga i Souad Faress w rolach głównych został wydany w Wielkiej Brytanii. Jest oparty na autobiografii Kangi, zatytułowanej „Trying to Grow”. Kanga faktycznie gra siebie w tym filmie. Film opowiada o dorastającym w Indiach chłopcu o imieniu Brit. Urodził się z chorobą, która sprawia, że jego kości stają się kruche i nigdy nie osiągają wzrostu powyżej 4 stóp. Brit jest czarującą, zabawną i bardzo realistyczną postacią, która zmaga się ze swoją seksualnością i problemami życiowymi na swój własny, niepowtarzalny sposób, ale jego rodzice mają bardzo różne podejście do jego niepełnosprawności.
Chociaż ten film nie podkreśla konkretnej rzadkiej choroby (chociaż pod wieloma względami pasuje do osteogenezy imperfecta), może pomóc w podniesieniu świadomości na temat kilku rzadkich i rzadkich chorób, które obejmują łamliwe kości i karłowatość.
Osteogenesis imperfecta to choroba, która została ukuta jako „choroba kruchych kości”. Choroba wynika z defektu typu kolagenu znajdującego się w kości, więzadłach i oku i często prowadzi do wielu złamań kości, a także do niskiego wzrostu. Istnieje kilka różnych postaci choroby, których nasilenie jest bardzo zróżnicowane, nawet u osób z tą samą postacią choroby. Na szczęście niedawne postępy w leczeniu, na przykład leków na osteoporozę, pomagają poprawić życie niektórych z tych osób.
Niski wzrost jest określany jako karłowatość, gdy dorosły wzrost wynosi 4 stopy 10 cali lub mniej i ma wiele przyczyn.
Oprócz filmów, które podnoszą świadomość na temat rzadkich chorób, ludzie z niektórymi z tych schorzeń w widoczny sposób wykorzystali swój stan na srebrnym ekranie. Przykładem jest John Ryan Evans, aktor z achondroplazją i jego rola w wielu produkcjach, w tym Grinch: Świąt nie będzie.