Zawartość
Opieka nad osobą z przewlekłą i wyniszczającą chorobą, taką jak stwardnienie rozsiane (SM), może być satysfakcjonującym doświadczeniem. Może to być również kolejka górska wypełniona wzlotami, upadkami, zwrotami akcji i zwrotami akcji, które nieuchronnie wynikają ze złożonej i nieprzewidywalnej natury choroby.W rzeczywistości opieka nad współmałżonkiem, partnerem, dzieckiem, rodzicem lub inną ukochaną osobą z SM może być zniechęcająca i wyczerpująca. Jeśli znajdziesz się na stanowisku opiekuna, będziesz potrzebować wskazówek i wsparcia siebie nie tylko po to, abyś miał pewność, że zapewniasz najlepszą możliwą opiekę, ale co równie ważne, aby zapobiec wypaleniu.
Poznaj stwardnienie rozsiane ukochanej osoby
Oczywiście podstawowa wiedza na temat stwardnienia rozsianego jest niezbędna. Ale ponieważ każdy pacjent różni się pod względem objawów i rodzaju / stopnia niepełnosprawności, szczególnie ważne jest, aby zrozumieć konkretne wyzwania, z którymi boryka się Twoja ukochana osoba, abyś mógł odpowiednio do nich podejść.
Na przykład, nawet jeśli osoba, którą się opiekujesz, może być całkiem sprawna fizycznie, może mieć trudności z mówieniem i przez to unikać spotkań towarzyskich. Chciałbyś to uszanować (nie naciskać), a jeśli twój ukochany jest chętny do wyjścia, pomóż mu znaleźć sposoby na poruszanie się po tej przeszkodzie.
Podobnie, osoba ze stwardnieniem rozsianym korzystająca z wózka inwalidzkiego lub innego urządzenia ułatwiającego poruszanie się może być zaniepokojona ułatwieniami dostępu. Jako opiekun możesz ominąć tę potencjalną przeszkodę, dzwoniąc z wyprzedzeniem lub mając przygotowany plan awaryjny przed wycieczki.
Dbaj o siebie
Zaspokojenie wielu potrzeb osoby z SM może być wyczerpujące. Fizyczne potrzeby związane z opieką nad ukochaną osobą ze stwardnieniem rozsianym będą się różnić, ale mogą obejmować kąpiel, ubieranie się, podnoszenie, karmienie, pomoc w ćwiczeniach w terapii domowej, prowadzenie pojazdu i wykonywanie prac domowych.
Nawet zadania niefizyczne mogą wymagać dużej wytrzymałości psychicznej, takich jak zajmowanie się kwestiami ubezpieczeniowymi, planowanie i żonglowanie wizytami u lekarzy i terapeutów, upewnianie się, że recepty są aktualne, przyjmowanie i podawanie leków oraz zarządzanie zadaniami finansowymi Twoja ukochana nie może już dłużej znieść.
Zarządzanie finansami dla bliskiej osoby niepełnosprawnej
Aby zarządzać codziennymi żniwami związanymi z opieką, ważne jest, aby dbać o własne ciało i umysł:
- Bądź na bieżąco z własną opieką zdrowotną: Poddaj się regularnym badaniom lekarskim i bądź na bieżąco ze szczepieniami (w tym corocznymi szczepionkami przeciw grypie), rutynowymi badaniami w kierunku raka, kontrolami dentystycznymi i czyszczeniem zębów.
- Przestrzegaj dobrze zbilansowanej i zdrowej diety: Nawet w najbardziej ruchliwe dni pamiętaj o jedzeniu - nawet jeśli oznacza to zdrowe przekąski na wynos, a nie trzy solidne posiłki na siedząco.
- Ćwiczenie: Być może będziesz musiał zachować siłę i wytrzymałość, jeśli opieka nad ukochaną osobą jest fizycznie wymagająca, ale poza tym ćwiczenia są kluczem do ogólnego dobrego samopoczucia psychicznego. Przynajmniej pół godziny dziennie poświęć na spacer lub jogę.
- Spać dużo: Dla większości ludzi oznacza to od siedmiu do dziewięciu godzin dobrej jakości snu każdej nocy. Jeśli jesteś zmęczony w ciągu dnia i ukochana osoba drzemie, pozwól sobie na 20-minutową drzemkę, aby się odświeżyć i nabrać sił.
- Robić rzeczy ty cieszyć się: Zarządzaj swoim zdrowiem psychicznym, rób przerwy w ciągu dnia na relaksujące i przyjemne zajęcia. Spróbuj przeczytać rozdział książki, zadzwonić do przyjaciela przez telefon lub wybrać się na spacer, podczas gdy przyjaciel lub inny opiekun opiekuje się ukochaną osobą.
Uważaj na oznaki depresji
Badania pokazują, że występuje często wśród opiekunów. Typowe objawy obejmują zmiany apetytu, problemy ze snem i utratę przyjemności z dotychczasowych przedsięwzięć. Jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów, skontaktuj się z lekarzem.
Nie idź sam
Izolacja jest częstym problemem dla opiekunów. Może zwiększyć ogólny stres, a także wywołać gorączkę w kabinie - uczucie ograniczenia, które może prowadzić do drażliwości i innych nieprzyjemnych uczuć.
Jednym z oczywistych rozwiązań jest skontaktowanie się z innymi członkami rodziny lub przyjaciółmi, którzy mogą być dostępni i chętni do podjęcia niektórych zadań opiekuna lub przynajmniej czasami dotrzymują Ci towarzystwa.
Bardziej praktycznie, rozważ dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów. Angażują one ludzi, którzy mają do czynienia z wieloma takimi samymi wyzwaniami, jak ty, więc prawdopodobnie będą szczególnie rozumieć to, co czujesz. Może to być szczególnie pomocne w łagodzeniu poczucia winy, którego czasami możesz doświadczyć (co jest zrozumiałe), jeśli i kiedy czujesz urazę lub złość z powodu swojej sytuacji.
Grupa opiekunów może być również źródłem praktycznych wskazówek dotyczących zarządzania określonymi zadaniami. A co najważniejsze, spotkanie z innymi przez mniej więcej godzinę śmiechu i rozrywki może być niesamowicie odświeżające.
Grupy wsparcia dla opiekunówDaj sobie (długą) przerwę
Krótkie wyjścia - powiedzmy, na siłownię lub na kawę z przyjaciółmi - są niezbędne, aby przejść przez codzienną rutynę opieki. Równie ważne jest, aby mieć dłuższe przerwy, takie jak noc lub dwie nieobecności, a nawet pełne wakacje.
Jeśli masz tyle szczęścia, że masz członków rodziny lub innych bliskich przyjaciół, którzy mogą chcieć wkroczyć i przejąć kontrolę, gdy jesteś daleko, nie wahaj się zapytać. Jeśli nie, zastanów się nad opieką wytchnienia polegającą na sprowadzeniu wykwalifikowanej pomocy medycznej, aby pozostać w domu ukochanej osoby. Na swojej stronie internetowej National Multiple Sclerosis Society oferuje pomocne wskazówki dotyczące zatrudniania krótkoterminowej i długoterminowej pomocy.
Słowo od Verywell
W pewnym momencie Twoja ukochana osoba chora na SM może potrzebować szerszej i bardziej wykwalifikowanej opieki, niż możesz zapewnić. W tym momencie możesz rozważyć zatrudnienie do pomocy pielęgniarki domowej lub pomocy medycznej. To nie jest porażka z Twojej strony, ale raczej normalny efekt postępu choroby. Potraktuj to jako okazję do spędzenia czasu z ukochaną osobą, która koncentruje się na towarzystwie, a nie na pracy, co może być pożądaną zmianą tempa dla was obojga.