Zrozumienie dziecięcego stwardnienia rozsianego

Zawartość

• Kurs choroby
• Przyczyny
• Objawy
• Prezentacja
• Diagnoza
• Leczenie
• Korona

Podczas gdy stwardnienie rozsiane (SM) jest klasycznie znane jako choroba neurologiczna, która dotyka młodych dorosłych, objawia się przed 18. rokiem życia u około 5 procent pacjentów z SM. Jest to znane jako pediatryczne SM. Chociaż to, co o nim wiemy, wygląda podobnie do SM u dorosłych, złożoność SM u dzieci może się pogłębiać, biorąc pod uwagę ich już podatny i zmieniający się stan.

Oto spojrzenie na realia SM u dzieci, w tym na objawy, które może powodować, sposób diagnozowania, dostępne terapie i sposoby radzenia sobie z dzieckiem.

Kurs choroby

Kiedy dorosły lub dziecko zachoruje na SM, oznacza to, że jego układ odpornościowy omyłkowo atakuje centralny układ nerwowy, który składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Mówiąc dokładniej, w SM układ odpornościowy atakuje komórki zwane oligodendrocytami, które tworzą osłonkę mielinową, tłuszczową powłokę włókien nerwowych. Atak prowadzący do uszkodzonej lub zniszczonej mieliny, zwany demielinizacją, osłabia sygnalizację nerwową.

Ponieważ nerwy nie mogą komunikować się tak skutecznie, gdy ich otoczka mielinowa jest uszkodzona lub utracona, w zależności od tego, gdzie w mózgu i rdzeniu kręgowym wystąpił atak, pojawiają się różne objawy.

Przebieg tej choroby jest wysoce zindywidualizowany i inny dla każdego, w zależności od miejsca wystąpienia demielinizacji.

Przyczyny

Podobnie jak stwardnienie rozsiane dorosłych, SM u dzieci występuje częściej u dziewcząt niż u chłopców i uważa się, że rozwija się w wyniku połączenia posiadania określonych genów i narażenia na jeden lub więcej czynników środowiskowych.

Geny

Ważne jest, aby zrozumieć, że SM nie jest dziedziczone bezpośrednio. Raczej jeden lub więcej genów sprawia, że ​​jesteś bardziej podatny na rozwój SM niż osoba, która ich nie ma. Jeśli masz krewnego pierwszego stopnia z SM, ryzyko zachorowania na SM w ciągu całego życia wynosi 5%. Poniższe statystyki pokazują, jak szanse na rozwój SM mogą wzrosnąć w zależności od historii choroby w rodzinie.

Naukowcy badają obecnie szereg genów, które mogą być powiązane z SM, zwłaszcza specyficzne geny immunologicznego antygenu ludzkiego leukocytów (HLA), które są związane z rozwojem SM.

Wyzwalacze środowiskowe

Chociaż nie wiadomo dokładnie, co w środowisku wywołuje rozwój SM, infekcja wirusami, takimi jak wirus Epsteina-Barr (EBV) i narażenie na dym papierosowy były przez lata dokładnie badane.

Badania sugerują, że wirus Epstein-Barr jest silniej związany z SM u dzieci niż z SM u dorosłych.

Niedobór witaminy D może być również wyzwalaczem, zwłaszcza że badania wykazały, że stwardnienie rozsiane jest częstsze na północnych szerokościach geograficznych, gdzie ekspozycja na słońce jest zwykle rzadsza zimą.

Badana jest również otyłość dziecięca jako czynnik wyzwalający.

Objawy

Większość objawów SM u dzieci jest podobnych do tych, które występują w SM o początku w wieku dorosłym, ale badania wykazały kilka różnic między nimi.

Podobieństwa

Podobnie jak u dorosłych, objawy SM u dzieci mogą obejmować:

• Uczucie niezwykłego zmęczenia, zarówno psychicznego, jak i fizycznego (zwane zmęczeniem SM)
• Depresja lub problemy behawioralne
• Problemy poznawcze, takie jak trudności z pamięcią, przetwarzaniem informacji i uwagą
• Problemy ze wzrokiem i / lub ból oczu
• Zawroty głowy
• Niezdarność i upadki
• Problemy z pęcherzem lub jelitami
• Osłabienie po jednej stronie twarzy, ramienia lub nogi
• Skurcze i sztywność mięśni
• Ból

Różnice

Odnotowane różnice między SM u dzieci i dorosłych mają związek z początkiem SM i obejmują:

• Zapalenie nerwu wzrokowego: Badania pokazują, że dzieci ze stwardnieniem rozsianym częściej niż dorośli prezentują izolowane zapalenie nerwu wzrokowego, które powoduje ból związany z ruchem oczu i problemami ze wzrokiem i jest najczęściej powodowane przez SM.
• Zespół izolowanego pnia mózgu: Ten zespół odnosi się do demielinizacji włókien nerwowych w pniu mózgu, które łączą rdzeń kręgowy z mózgiem. Ta demielinizacja może prowadzić do objawów takich jak zawroty głowy lub podwójne widzenie i występuje częściej u dzieci niż u dorosłych.
• Encefalopatia: Dzieci ze stwardnieniem rozsianym są również bardziej narażone na wystąpienie objawów encefalopatii, takich jak bóle głowy, wymioty, drgawki i / lub splątanie lub problemy z utrzymaniem przytomności, chociaż na ogół objawy te nie są częste.

Prezentacja

Zdecydowana większość - od 97 do 99 procent - dzieci ze stwardnieniem rozsianym ma postać nawracająco-remisyjną (RRMS). W przypadku RRMS doświadczasz nawrotów - zwanych również zaostrzeniami, zaostrzeniami lub atakami - objawów neurologicznych. Te nawroty mogą trwać kilka dni lub tygodni i często ustępują powoli, z całkowitym lub częściowym ustąpieniem objawów.

RRMS jest również najpowszechniejszym typem SM u dorosłych, dotykającym 85% do 90%; ale według National MS Society nawroty choroby mogą występować częściej u dzieci niż u dorosłych. Jednak badania pokazują, że dzieci wracają do zdrowia po tych nawrotach dość dobrze i często szybciej niż dorośli.

Rodzaje stwardnienia rozsianego

Diagnoza

Rozpoznanie SM u dzieci może być trudne z wielu powodów. Jeden to po prostu brak świadomości. Ze względu na jego rzadkość - tylko około 8 000 do 10 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych zostało zdiagnozowanych - pediatryczne SM może nie być na radarach wielu pediatrów, zwłaszcza jeśli dziecko skarży się na bardziej niespecyficzne, ale osłabiające objawy SM, takie jak zmęczenie.

Diagnoza jest również trudna, ponieważ objawy SM mogą naśladować objawy innych chorób demielinizacyjnych ośrodkowego układu nerwowego, takich jak ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ADEM), poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego, zapalenie nerwu wzrokowego lub zapalenie nerwu wzrokowego (choroba Devica).

Kluczem do odróżnienia innych schorzeń demielinizacyjnych od SM jest to, że w SM występuje wiele epizodów problemów neurologicznych; nie są jednorazowym, odosobnionym wydarzeniem.

Mówiąc dokładniej, diagnozując dziecko ze stwardnieniem rozsianym, musi ono doświadczyć co najmniej dwóch oddzielnych i odrębnych ataków SM - tak jak osoba dorosła. Ataki te muszą wystąpić w odstępie co najmniej miesiąca i obejmować różne obszary ośrodkowego układu nerwowego.

Ostatecznie rozpoznanie SM u dziecka wymaga cierpliwości. Często zdarza się, że „historia” dziecka rozwija się z czasem, zwłaszcza że objawy mogą pojawiać się i znikać, a dziecko może wracać do siebie między nawrotami.

1:53

5 mitów na temat życia z SM

Narzędzia diagnostyczne

Niektóre z narzędzi diagnostycznych używanych przez lekarzy do diagnozowania SM obejmują:

• Historia medyczna: Lekarz Twojego dziecka otrzyma szczegółową historię medyczną, która pomoże mu zidentyfikować obecne lub przeszłe objawy wskazujące na SM.
• Badanie neurologiczne: Twój lekarz przeprowadzi dokładne badanie neurologiczne, które obejmuje sprawdzenie siły i równowagi mięśni dziecka, patrzenie mu w oczy, sprawdzanie odruchów i wykonywanie testów sensorycznych.
• Rezonans magnetyczny (MRI): Lekarz Twojego dziecka zleci również wykonanie rezonansu magnetycznego mózgu i / lub rdzenia kręgowego, aby sprawdzić, czy nie ma zmian w SM, które są objawami zapalenia nerwów w SM. Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) jest nie tylko pomocne w diagnozowaniu SM, ale jest również wykorzystywane do monitorowania choroby. Porównując stare MRI z nowymi, lekarze mogą sprawdzić, czy u Twojego dziecka rozwija się więcej zmian SM, nawet jeśli nie ma objawów.
• Nakłucie lędźwiowe: Neurolog Twojego dziecka może również wykonać nakłucie lędźwiowe, powszechnie znane jako nakłucie lędźwiowe. Podczas tej procedury do dolnej części pleców dziecka wprowadza się cienką igłę, aby usunąć niewielką ilość płynu, który obmywa rdzeń kręgowy. Płyn ten nazywany jest płynem mózgowo-rdzeniowym i może zawierać wskazówki, takie jak obecność pasm oligoklonalnych, które pomagają lekarzom w potwierdzeniu diagnozy SM.
• Potencjały wywołane: W niektórych przypadkach mogą być zalecane potencjały wywołane. Testy te pozwalają lekarzowi Twojego dziecka sprawdzić, jak dobrze nerwy przenoszą informacje z bodźców. Na przykład, wizualne potencjały wywołane mierzą, jak dobrze wiadomości nerwowe przemieszczają się wzdłuż ścieżki nerwu wzrokowego, gdy Twoje dziecko patrzy na ekran komputera z naprzemiennymi wzorami. Upośledzona sygnalizacja nerwowa wzdłuż ścieżek nerwu wzrokowego jest dość powszechna w SM, nawet jeśli dana osoba nie zgłasza problemów ze wzrokiem.

Jak rozpoznaje się stwardnienie rozsiane

Leczenie

Podobnie jak u dorosłych, nie ma lekarstwa na SM u dzieci, ale istnieją metody leczenia, które mogą spowolnić przebieg choroby i opanować nawroty.

Zabiegi modyfikujące chorobę

Leczenie modyfikujące chorobę (DMT) może pomóc w zapobieganiu nawrotom choroby, zmniejszeniu liczby zmian SM w mózgu i rdzeniu kręgowym oraz spowolnieniu choroby, opóźniając wystąpienie niepełnosprawności. Większość z nich nie była badana u dzieci, chociaż wiadomo, że są skuteczne u dorosłych i często są stosowane poza wskazaniami do leczenia pediatrycznego SM.

W maju 2018 roku amerykańska Agencja ds.Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła stosowanie leku Gilenya (fingolimod), doustnego DMT, w leczeniu dzieci i młodzieży w wieku 10 lat i starszych z nawracającym SM. Gilenya to pierwsza zatwierdzona terapia w leczeniu SM u dzieci i jest uważana za alternatywną metodę leczenia pierwszego rzutu.

Przegląd Gilenya dla SM

Niektóre z innych DMT, które lekarze mogą wybrać w leczeniu SM u dzieci, obejmują:

• Leki we wstrzyknięciu: Przykładami są Avonex, Betaseron lub Rebif (interferon beta) oraz Copaxone i Glatopa (octan glatirameru). Wraz z lekiem Gilenya są to zabiegi pierwszego rzutu.
• Leki doustne: Tecfidera (fumaran dimetylu) jest stosowany w leczeniu dzieci i nastolatków ze stwardnieniem rozsianym i jest jedynym innym DMT poza Gilenyą, który wykazał przynajmniej pewne dowody na to, że jest bezpieczny i skuteczny w populacji pediatrycznej.
• Napary: Tysabri (natalizumab) może być stosowany u nastolatków, ale nie ma informacji o dawkowaniu dla młodszych pacjentów.

W badaniu III fazy 2018, w którym wzięło udział 215 pacjentów z nawracającym SM w wieku od 10 do 17 lat, połowę pacjentów leczono losowo preparatem Gilenya, a drugiej połowie preparatem Avonex (interferon beta-1a) przez okres do dwóch lat. Naukowcy odkryli, że pacjenci, którzy przyjmowali lek Gilenya, mieli niższe wskaźniki nawrotów i mniej zmian w ich MRI niż ci, którzy przyjmowali Avonex.

Jednak badanie ujawniło również, że liczba poważnych zdarzeń niepożądanych była większa w grupie Gilenya niż w grupie Avonex. W grupie Gilenya 18 pacjentów doświadczyło co najmniej jednego poważnego zdarzenia w porównaniu z siedmioma pacjentami w grupie Avonex.

Te poważne zdarzenia niepożądane obejmowały:

• Drgawki
• Infekcje
• Leukopenia, zmniejszenie liczby białych krwinek

Kortykosteroidy

Kiedy dzieci mają nawrót, kortykosteroidy są zwykle przepisywane tak jak dorosłym. Leki te łagodzą objawy i skracają czas trwania ataku. Podobnie jak w przypadku SM dorosłych, kortykosteroidy nie przynoszą długoterminowych korzyści.

Powszechnym schematem leczenia nawrotów SM jest Solu-Medrol (metyloprednizolon) podawany dożylnie (dożylnie) raz dziennie przez trzy do pięciu dni. Po tym można przez kilka dni stopniowo zmniejszać dawkę doustnych kortykosteroidów, zwykle prednizonu.

Jak leczy się stwardnienie rozsiane

Korona

Zarządzanie objawami SM ma kluczowe znaczenie dla poprawy jakości życia i codziennego funkcjonowania dziecka. Szczególnie trudne może być radzenie sobie z niewidocznymi objawami, takimi jak zmęczenie, depresja i problemy poznawcze. Dziecko lub nastolatek może mieć problemy z komunikowaniem się z tymi objawami lub czuć się niesłyszane, próbując wyjaśnić je dorosłym.

Dzieciństwo i dorastanie to także okres presji rówieśniczej i akademickiej, a rozpoznanie SM często powoduje dodatkowe obciążenie ramion dziecka. Wyobraź sobie, że próbujesz uczyć się do trzech testów, gdy jesteś zmęczony lub próbujesz skupić się na zadaniu szkolnym, gdy twoja pamięć jest niewyraźna, a hałas w klasie przypomina brzęczenie pszczoły w uchu.

Dlatego w opiece nad dzieckiem z SM konieczne jest podejście wielopłaszczyznowe. Konieczne jest nie tylko zawiązanie partnerstwa z neurologiem Twojego dziecka, ale także zaangażowanie innych specjalistów w jego opiekę. Niektórzy z tych specjalistów mogą obejmować psychologa, fizjoterapeutę i terapeutę zajęciowego.

Czego nie można zobaczyć

Ponieważ nie są one widoczne fizycznie, „niewidoczne” objawy przypominające stwardnienie rozsiane, takie jak zmęczenie, zmiany nastroju i upośledzenie funkcji poznawczych - mogą nie tylko być trudne do zaakceptowania przez Twoje dziecko i radzenie sobie z nimi, ale także mogą być trudne do zaakceptowania przez innych.

Oto kilka konkretnych kroków, które możesz podjąć jako rodzic, aby lepiej zrozumieć i radzić sobie z tymi objawami, które, choć mniej widoczne dla innych, mogą być najbardziej niepełnosprawne dla Twojego dziecka.

Problemy poznawcze

Mózg Twojego dziecka, fascynująco elastyczny i piękny w rozwoju, jest również wrażliwy na otoczenie. Tak więc, gdy choroba, taka jak stwardnienie rozsiane, pojawia się w młodym wieku, może to wpłynąć na kluczowe obszary poznawcze, takie jak myślenie, pamięć i umiejętności językowe. Szacuje się, że około jedna trzecia dzieci i nastolatków ze stwardnieniem rozsianym ma jakieś zaburzenia poznawcze.

Najczęstsze problemy poznawcze obserwowane w pediatrycznym SM obejmują trudności z następującymi zadaniami poznawczymi:

• Uwaga: Wykonywanie złożonych zadań, takich jak równania matematyczne lub ukończenie egzaminu, może stać się trudniejsze, szczególnie w ruchliwych i hałaśliwych sytuacjach, takich jak sala lekcyjna.
• Pamięć: Obejmuje to zadania, takie jak zapamiętywanie, gdzie coś zostało, przechowywanie informacji i możliwość późniejszego przywołania nowych informacji.
• Nazewnictwo i rozpoznawanie: Trudności z tym mogą sprawiać wrażenie, jakby słowo, które Twoje dziecko chciało powiedzieć na temat przedmiotu, znalazło się na końcu języka.
• Przetwarzanie informacji: Przetwarzanie i nauczenie się nowego materiału może zająć dziecku więcej czasu, szczególnie w klasie.

Chociaż dzieci mogą być bardziej podatne na zmiany poznawcze niż dorośli, zaletą jest to, że w porównaniu z dorosłymi eksperci spekulują, że dzieci mogą być w stanie lepiej skompensować i przystosować się do swoich trudności poznawczych.

Typowe narzędzia używane dla dzieci z problemami poznawczymi związanymi z SM obejmują:

• Wspomaganie pamięci: Może to obejmować takie narzędzia, jak codzienny planer, listy przypomnień, telefon z aplikacjami wspomagającymi pamięć, karteczki samoprzylepne, mnemoniki lub alarmy na zegarku.
• Ćwiczenia mózgu: Krzyżówki i gry słowne mogą pomóc w doskonaleniu umiejętności poznawczych.
• Organizacja: Obejmuje to naukę umiejętności organizacyjnych i porządkowanie w domu i szkole.
• Relaks: Humor i nauka relaksu - na przykład poprzez głębokie oddychanie i medytację - mogą złagodzić stres podczas frustrujących chwil.

Ponieważ wiele zmian poznawczych może być subtelnych lub pod wpływem innych czynników w życiu Twojego dziecka, takich jak stres, ból lub depresja, najlepiej jest poddać je ocenie neuropsychologicznej, zwłaszcza jeśli pojawiają się obawy w szkole lub w domu.

W końcu wiedza o tym, z czym zmaga się Twoje dziecko, jest idealna do posuwania się naprzód z planem. Ty i Twoje dziecko, wraz z jego nauczycielem, psychologiem, dyrektorem i innymi specjalistami możecie wprowadzać dostosowania lub modyfikacje, które będą odpowiadały potrzebom Twojego dziecka.

Przegląd zaburzeń poznawczych w SM

Zmiany nastroju

Oprócz rozwoju poznawczego, dzieciństwo i okres dojrzewania to najlepszy czas na rozwój społeczny i emocjonalny. Jest to czas, w którym dziecko wkracza w swoje życie, odkrywa swoją tożsamość i zawiera przyjaźnie. Ale skrajny żal lub złość z powodu diagnozy SM w połączeniu z depresją, która wynika ze zmian w mózgu związanych ze stwardnieniem rozsianym, mogą być dla dziecka przytłaczające.

To zupełnie normalne, że dzieci, podobnie jak dorośli, czasami czują smutek lub niepokój. Ale kiedy ten smutek lub lęk jest trwały, długotrwały i zaczyna wpływać na ogólne codzienne funkcjonowanie, może pojawić się stan zdrowia psychicznego wymagający profesjonalnego przewodnictwa, taki jak depresja lub zaburzenie lękowe.

Depresja jest dość powszechna w pediatrycznym SM i występuje u 20 do 50 procent dzieci. Oprócz smutku lub nadmiernego zmartwienia, inne objawy, na które należy uważać u dziecka, to:

• Zmiany apetytu: Czy Twoje dziecko je mniej i / lub traci na wadze? A może je więcej niż zwykle, aby poradzić sobie z negatywnymi uczuciami?
• Problemy ze snem: Czy Twoje dziecko ma trudności z zasypianiem lub zasypianiem?
• Problemy z zachowaniem: Czy Twoje dziecko jest bardziej rozdrażnione lub zachowuje się w domu lub w szkole?
• Utrata zainteresowania: Czy Twoje dziecko nie jest podekscytowane lub zaangażowane w czynności, które kiedyś mu się podobały?

Chociaż trudno jest patrzeć, jak twoje dziecko boli, warto wiedzieć, że istnieją terapie, które mogą pomóc, w tym:

• Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) z psychologiem dziecięcym lub terapeutą
• Leki przeciwdepresyjne
• Grupy wsparcia, takie jak łączenie się z innymi online za pośrednictwem National MS Society (może to być również dla Ciebie źródło wsparcia)

Jeśli zauważysz zmianę nastroju lub zachowania dziecka, ważne jest, aby zasięgnąć porady jego lekarza. Możesz potrzebować skierowania do terapeuty, psychologa lub psychiatry, który pomoże Twojemu dziecku nauczyć się radzić sobie skuteczniej i poprawić jakość jego życia.

Zmęczenie

Zmęczenie jest jedną z głównych dolegliwości w SM i niestety nie wyklucza to dzieci i nastolatków. Około 30 procent dzieci ze stwardnieniem rozsianym doświadcza wyniszczającego zmęczenia, często opisywanego jako „wyczerpanie całego ciała plus mgła mózgowa”, która jest ciężka i może wystąpić rano, nawet po orzeźwiającej nocy. To zmęczenie może znacznie przeszkadzać w codziennych czynnościach dziecka, zwłaszcza w szkole.

Wyzwaniem związanym z radzeniem sobie ze zmęczeniem w SM u dzieci jest to, że często wynika ono z więcej niż jednej przyczyny.

Po pierwsze, sama choroba często powoduje zmęczenie i jest to prawdopodobnie najtrudniejszy do wyleczenia winowajca. Chociaż eksperci nie ustalili dokładnie, dlaczego osoby ze stwardnieniem rozsianym doświadczają tego wyczerpania, wyobraź sobie, jak ciężko muszą pracować nerwy, aby poruszać się, czuć i myśleć, podczas gdy ścieżki nerwowe są uszkodzone lub zablokowane.

Na szczęście inne źródła zmęczenia w SM są łatwiejsze do leczenia (jeśli nie są uleczalne), dlatego ważne jest, aby zmęczenie dziecka zostało dokładnie ocenione zarówno przez neurologa, jak i pediatrę.

Niektóre z tych przyczyn zmęczenia niezwiązanych z SM obejmują:

• Leki: Jeśli Twoje dziecko jest leczone interferonem, rodzajem leczenia modyfikującego przebieg choroby, może to powodować zmęczenie i objawy grypopodobne. Leki stosowane w leczeniu problemów z pęcherzem lub skurczami mięśni również mogą powodować zmęczenie.
• Problemy ze snem: Złe nawyki dotyczące snu, bezsenność związana z depresją i / lub lękiem lub stan snu, taki jak zespół niespokojnych nóg, mogą przyczyniać się do zmęczenia.
• Inne schorzenia: Choroby tarczycy, niedokrwistość z niedoboru żelaza, infekcje wirusowe i depresja to przykłady schorzeń niezwiązanych z SM, które powodują zmęczenie.

Kiedy ty, twoje dziecko i twój zespół medyczny zajmą się innymi przyczynami zmęczenia, dobrym pomysłem jest wizyta u rehabilitanta.

Terapie rehabilitacyjne, które są skuteczne w przypadku zmęczenia, obejmują:

• Fizykoterapia: Fizjoterapeuta może uzyskać dostęp do równowagi, osłabienia i sztywności Twojego dziecka oraz w razie potrzeby rozwiązać problemy z poruszaniem się. Mając to na uwadze, terapeuta może opracować program ćwiczeń, który może zmniejszyć zmęczenie dziecka, jednocześnie zachowując bezpieczeństwo i pamiętając o wyjątkowych granicach. Jeśli ćwiczenia nie są w interesie lub zdolności Twojego dziecka, joga jest świetną i skuteczną alternatywą.
• Terapia zajęciowa: Terapeuta zajęciowy może pomóc Twojemu dziecku zrekompensować i / lub poradzić sobie z codziennymi trudnościami związanymi z SM. Mówiąc dokładniej, terapeuta zajęciowy może nauczyć Twoje dziecko strategii oszczędzania energii. Na przykład, powiedzmy, że twoja nastolatka uwielbia siatkówkę, ale czuje się zbyt zmęczona, kiedy ma trening, by cieszyć się nią, a czasem nawet w niej uczestniczyć. W takim przypadku terapeuta może zalecić przejażdżki do szkoły zamiast spacerów i popołudniowej drzemki w dni, kiedy ma treningi siatkówki.

Jak walczyć ze zmęczeniem SM

W szkole

Konieczne może być rozważenie ułatwień edukacyjnych, takich jak dodatkowe przerwy w łazience, jeśli dziecko ma problemy z pęcherzem, popołudniowy odpoczynek, jeśli ma zmęczenie powodujące niepełnosprawność lub dodatkowy czas na poruszanie się po kampusie szkolnym, jeśli istnieją ograniczenia ruchowe.

Porozmawiaj z nauczycielami i administracją szkolną Twojego dziecka o tym, czego potrzebuje, aby uczynić szkołę pozytywnym doświadczeniem. Pamiętaj też, że Twoje dziecko może nie doświadczać wszystkich potencjalnych objawów SM. Wiedza o tym może sprawić, że lista stanie się mniej przytłaczająca. Plany leczenia są wyjątkowe, ponieważ dotyczą określonych objawów, których doświadcza Twoje dziecko.

Słowo od Verywell

Niezależnie od tego, czy sam masz SM, czy jesteś rodzicem dziecka chorego na SM (lub oboje), kontynuuj dobrą pracę polegającą na kształceniu się, poszukiwaniu odpowiedzi i uczeniu dziecka, jak żyć pełnią życia. Miejmy nadzieję, że twój umysł może się trochę uspokoić, wiedząc, że badania nad SM u dzieci idą w górę i ewoluują - to świetny początek, miejmy nadzieję, że pewnego dnia znajdziesz lekarstwo.