Zawartość
Może właśnie zdiagnozowano u ciebie wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane (SPMS). A może jesteś jednym z 85% do 90% osób ze stwardnieniem rozsianym (SM), u których początkowo zdiagnozowano rzutowo-remisyjne SM (RRMS) i nie jesteś pewien, skąd twój lekarz będzie wiedział, kiedy (lub czy) to przejścia do wtórnie postępującego SM (SPMS). Tak czy inaczej, dobrze jest zrozumieć, jak choroba może się rozwijać, aby być przygotowanym na przyszłość.
Początek
Większość osób z RRMS przechodzi do SPMS, które charakteryzuje się stabilniejszym postępem objawów i niepełnosprawnością z mniejszą liczbą nawrotów lub bez nich, jednak od czasu opracowania terapii modyfikujących przebieg choroby, progresja do wtórnego SM jest rzadsza.
Możesz przejść od RRMS do SPMS w dowolnym momencie, ale proces ten jest stopniowy i u większości pacjentów powolny. W rzeczywistości często występuje szara strefa między RRMS i SPMS, gdy przechodzisz do progresywnej fazy SM, ale nadal masz sporadyczne nawroty SM.
Rodzaje SMObjawy i symptomy
Nie ma żadnych wytycznych ani kryteriów, które określają, kiedy przechodzisz z RRMS do SPMS, ale oto kilka znaków, których Ty i Twój lekarz możecie szukać, określając, czy to przejście ma miejsce, czy już nastąpiło.
Twoje leki nie działają dobrze
Czasami, pomimo twoich najlepszych starań i przestrzegania zaleceń dotyczących przyjmowania leków modyfikujących chorobę, możesz zacząć wykazywać coraz większą niepełnosprawność bez odpowiedniego wzrostu liczby zmian na obrazach rezonansu magnetycznego (MRI). Może to wskazywać, że przechodzisz do SPMS.
Niektórzy ludzie mogą się martwić, że wchodzą w postępującą fazę SM, ponieważ przestają mieć nawroty. Jeśli jednak badanie neurologiczne jest stabilne, jest to bardzo dobry znak, ponieważ oznacza to, że leczenie modyfikujące przebieg choroby jest skuteczne.
Twoje nawroty się zmieniają
Naturalny przebieg RRMS polega na tym, że liczba nawrotów musi faktycznie zmniejszać się w czasie. Jednak nawroty, które występują, mogą być cięższe i powodować wiele objawów, a nie tylko wpływać na jeden obszar funkcji.
Wyzdrowienie z tych nawrotów również jest zwykle niepełne, co oznacza, że nawet po minięciu ostrej fazy nawrotu nadal występują pewne objawy i / lub niepełnosprawność. Ponadto podczas tych nawrotów nie reagujesz już tak dobrze na Solu-Medrol.
Zrozumieć nawroty SMW rezonansie magnetycznym widać dużą ilość uszkodzeń
Kiedy masz MRI, Ty i Twój lekarz możecie zobaczyć następujące wyniki:
Większe obciążenie spowodowane zmianami
Oznacza to, że istnieje większa całkowita liczba zmian, które zwykle są:
- Wokół komór (jamy w mózgu wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym)
- Zlewne zmiany, czyli małe zmiany tworzące większe
- Skoncentrowany w pniu mózgu i rdzeniu kręgowym
Więcej uszkodzeń aksonów i „czarne dziury”
Obszary, które pojawiają się jako ciemne (hipointensywne) plamy na skanie T1, nazywane są „czarnymi dziurami”. Są to obszary, w których doszło do powtarzającego się zapalenia, prowadzącego do całkowitego zniszczenia zarówno mieliny, jak i samych aksonów. Obszary te silnie korelują z niepełnosprawnością.
Powiększenie komór mózgowych wypełnionych płynem mózgowo-rdzeniowym
To jest miara atrofii. Ponieważ tkanki mózgowej jest mniej, przestrzenie wokół i wewnątrz mózgu stają się większe.
Zmniejszenie zmian wzmacniających działanie gadolinu
Paradoksalnie, liczba nowych, aktywnych zmian wzmacniających gadolin zmniejsza się w późniejszych stadiach RRMS. Dzieje się tak, ponieważ choroba najprawdopodobniej staje się bardziej zwyrodnieniowa niż zapalna.
Wszystko, co musisz wiedzieć o MRI dla SMMasz wyższy stopień niepełnosprawności
Mierzone za pomocą Rozszerzonej Skali Stanu Niepełnosprawności (EDSS), osoby z RRMS mają zwykle wynik 4 lub mniej. Z drugiej strony osoby z SPMS mają zwykle wynik 6 lub wyższy, co oznacza, że chodzenie wymaga jakiejś formy pomocy.
Twój lekarz również wykryje więcej nieprawidłowości podczas badania neurologicznego. To pokazuje, że twój mózg nie może już dłużej kompensować demielinizacji - ataków twojego układu odpornościowego na osłonkę mielinową, ochronną powłokę wokół włókien nerwowych.
Wreszcie ludzie, u których rozwija się SPMS, mają tendencję do bardziej upośledzenia funkcji poznawczych. Jest to najprawdopodobniej spowodowane większym stopniem atrofii mózgu, która jest silnie skorelowana z dysfunkcją poznawczą. To naprawdę oznacza, że twój mózg nie może już zrównoważyć uszkodzeń, zwłaszcza gdy następuje całkowite zniszczenie aksonów (włókien nerwowych), co prowadzi do powstania czarnych dziur.
Zrozumienie rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (EDSS)Przyczyny
Podobnie jak w przypadku wszystkich typów SM, nikt nie wie, co powoduje SPMS. Uważa się, że jest to połączenie czynników obejmujących genetykę i czynniki środowiskowe, takie jak infekcje, niedobór witaminy D, geografia i otyłość u dzieci.
Jeśli chodzi o czynniki, które mogą wpływać na przejście z RRMS do SPMS, badania pokazują, że mężczyźni wydają się rozwijać SPMS szybciej i w młodszym wieku niż kobiety. Jednak obie płcie muszą używać laski w mniej więcej tym samym wieku, więc nawet jeśli wcześniej mogą wejść w fazę progresywną, mężczyźni nie mają gorszego wyniku.
Stwierdzono również, że palenie zwiększa ryzyko przejścia z RRMS do SPMS.
Przyczyny i czynniki ryzyka stwardnienia rozsianegoDiagnoza
Jeśli zdiagnozowano już u Ciebie RRMS, prawdopodobnie wiesz, że proces diagnostyczny może być czasochłonny, ponieważ lekarz przeprowadza testy, wyklucza inne schorzenia i układa elementy diagnostycznej układanki.
Podobnie diagnozowanie SPMS wymaga połączenia strategii, w tym dokładnego badania neurologicznego i powtórnych badań MRI. Podobnie jak w przypadku RRMS, nie ma ostatecznych testów diagnostycznych.
Jeśli chodzi o diagnozowanie SPMS, Twój lekarz będzie musiał potwierdzić dwa fakty:
- Masz historię RRMS: Aby zdiagnozować SPMS, musisz najpierw mieć RRMS. Dla niektórych osób potwierdzenie tej historii może być trudne, ponieważ mogą nigdy nie zdawać sobie sprawy, że mają RRMS, z powodu subtelnych objawów lub nawet błędnej diagnozy.
- Twoje SM jest teraz w stanie postępującym: Gdy lekarz potwierdzi historię RRMS, musi potwierdzić, że choroba postępuje, co oznacza, że stopniowo się pogarsza.
Zmiany w SPMS
W RRMS procesy zapalne powodują demielinizację. Ten stan zapalny można zobaczyć na obrazach MRI podczas nawrotów w postaci jasnych białych plam (zmian wzmacniających działanie gadolinu).
Jednak w SPMS występuje mniej stanów zapalnych i więcej zwyrodnienia istoty szarej i istoty białej, a także atrofia rdzenia kręgowego (uszkodzenie i utrata nerwów), co można również zobaczyć na MRI. Chociaż nadal występuje demielinizacja i stany zapalne, są one bardziej rozpowszechnione.
Zanik rdzenia kręgowego jest znacznie bardziej widoczny w SPMS niż w RRMS, a utrata nerwów może powodować problemy z jelitami i pęcherzem, a także większe trudności w chodzeniu.
Podczas gdy doświadczyłeś nawrotów w RRMS, będą one coraz rzadsze. Zamiast tego zauważysz, że twój stan stopniowo się pogarsza. Na przykład możesz być w stanie stwierdzić, że chodzenie stało się trudniejsze przez ostatnie kilka miesięcy, ale nie możesz określić czasu, w którym nagle się pogorszyło.
Okres przejściowy
Często występuje okres przejściowy między zakończeniem RRMS a rozpoczęciem SPMS. Może to utrudnić dokładne określenie, co się dzieje, ponieważ oba typy pokrywają się. W miarę postępującego pogarszania się stwardnienia rozsianego nadal możesz mieć sporadyczny nawrót.
Modyfikatory choroby
SPMS można również sklasyfikować w trakcie przebiegu choroby jako aktywne, nieaktywne oraz z progresją lub bez.
- Aktywny: Masz nawroty i / lub nową aktywność MRI.
- Postęp: Istnieją dowody na to, że twoje SM się pogarsza.
Na przykład, jeśli Twój SPMS jest sklasyfikowany jako nie aktywny bez progresji, jest stabilny. Jeżeli to jest aktywny bez progresji, miałeś nawroty i / lub nową aktywność MRI, ale nie ma dowodów na pogarszającą się niepełnosprawność.
Podobnie jak RRMS, objawy SPMS są bardzo zmienne, podobnie jak szybkość, z jaką postępuje. Każda sytuacja jest inna; niektórzy ludzie stają się bardziej niepełnosprawni szybciej niż inni.
Jak rozpoznaje się stwardnienie rozsianeLeczenie
Leczenie objawowe SPMS jest podobne do leczenia RRMS, chociaż postępujące postacie SM są znacznie trudniejsze do leczenia.
Terapie rehabilitacyjne
Jeśli stwardnienie rozsiane postępuje, neurolog prawdopodobnie dokona przeglądu Twoich interwencji rehabilitacyjnych, aby sprawdzić, czy potrzebujesz jakichkolwiek korekt lub uzupełnień. Te zabiegi, które obejmują fizjoterapię, terapię zajęciową, terapię logopedyczną i rehabilitację poznawczą, mogą pomóc Ci funkcjonować jak najlepiej oraz utrzymać siłę i mobilność mięśni.
Terapie rehabilitacyjne w leczeniu SMTerapie modyfikujące leki
Większość środków modyfikujących przebieg choroby nie przyniosła korzyści u pacjentów z SPMS. Jednak ostatnio FDA zatwierdziła dwa leki do stosowania u pacjentów z SPMS, którzy nadal mają aktywną chorobę.
- Mayzent (siponimod): Ten doustny lek leczy zarówno RRMS, jak i aktywny SPMS. Wstępne badania wykazały, że przy SPMS pomaga spowolnić postęp choroby po trzech i sześciu miesiącach.
- Mavenclad (kladrybina): Kolejny lek doustny, ten DMT jest generalnie lekiem drugiego rzutu, jeśli inne DMT nie są skuteczne lub nie możesz ich przyjmować z jakiegoś powodu.
Zarządzanie objawami
Zarządzanie swoimi indywidualnymi objawami jest również ważną częścią Twojej opieki, szczególnie podczas przechodzenia na SPMS. Twój lekarz może przepisać inne lub dodatkowe leki, aby złagodzić objawy związane z SM, takie jak:
- Zmęczenie
- Problemy z jelitami lub pęcherzem
- Ból
- Depresja
- Seksualna dysfunkcja
- Skurcze mięśni
- Trudności w chodzeniu
- Upośledzenie funkcji poznawczych
- Zaburzenia snu
- Zawrót głowy
Słowo od Verywell
Mimo że leczenie SPMS jest obecnie nieoptymalne, możesz być spokojny, że istnieje wiele trwających badań naukowych, które mają na celu opracowanie metod leczenia, które, miejmy nadzieję, zatrzymają postęp tej choroby, a także poprawią niepełnosprawność.
Do tego czasu zachowaj proaktywną opiekę, ucząc się o swojej chorobie, analizując opcje leczenia, które mogą Ci pomóc, i otwarcie komunikuj się z lekarzem o swojej podróży. Może to pomóc ci żyć pełnią życia i dać ci możliwość wprowadzania zmian w miarę potrzeb po drodze. Poniższy przewodnik po dyskusji lekarza może pomóc w rozpoczęciu tej rozmowy.
Poradnik do dyskusji dla lekarza stwardnienia rozsianego
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
