Zawartość
Gdy ktoś, kogo znamy, jest chory, szczególnie na chorobę przewlekłą, może być trudno wiedzieć, co mu powiedzieć. Często ludzie chcą sprawiać wrażenie wyrozumiałych, sympatycznych lub pomocnych - tylko po to, by zranić uczucia chorego.Pewne wyrażenia naprawdę denerwują nas chorobami przewlekłymi, takimi jak fibromialgia (FMS) i zespół chronicznego zmęczenia (ME / CFS). Chociaż zwykle mówi się o nich z najlepszymi intencjami, słyszymy je tak często i odzwierciedlają taki brak prawdziwego zrozumienia, że są jak paznokcie na tablicy.
Niektóre rzeczy w tym artykule mogą brzmieć jak reakcje kogoś, kto jest naprawdę nadwrażliwy. Pamiętaj, że przewlekła choroba powoduje niepożądane zmiany w życiu ludzi i może naprawdę wpłynąć na ich samoocenę. Ktoś, kto musiał zrezygnować z zajęć - zwłaszcza z pracy - może być głęboko zraniony i odczuwać wiele poczucia winy z powodu swoich ograniczeń.
Pięć rzeczy, których nie należy mówić
Oto pięć rzeczy, których należy unikać komuś z FMS, ME / CFS lub innymi „niewidzialnymi” chorobami:
- "Wyglądasz świetnie - musisz czuć się lepiej." Wygląd może mylić. Jest możliwe, a nawet prawdopodobne, że coraz lepiej ukrywamy, jak się czujemy, a nie czujemy się lepiej. Albo może to być jeden dobry dzień po miesiącu strasznych dni. Tak czy inaczej, ten komentarz - który mógł być pomyślany jako komplement - sprawia, że wiele osób czuje się niezrozumianych. To osąd dokonany bez wysiłku, aby naprawdę dowiedzieć się, jak sobie radzimy.
- "Wyprowadźmy cię z domu. To da ci impuls!" Wierz mi, większość przewlekle chorych ludzi by tak zrobiła miłość aby wyjść z domu więcej. Jeśli cały czas siedzimy w domu, prawdopodobnie nie czujemy się na tyle dobrze, aby się wydostać. Nacisk na zrobienie czegoś, na co nie jesteśmy fizycznie przygotowani, powoduje dodatkowy stres, który nas pogarsza.
- - Czy na pewno nie jesteś tylko przygnębiony? To prawda, że wielu z nas są w depresji, a nawet jeśli nie jesteśmy, objawy mogą być podobne. Jednak sama depresja nie jest w stanie wyjaśnić szerokiego wachlarza objawów, których doświadczamy, często sięgających kilkudziesięciu. Ten komentarz pomniejsza znaczenie naszych dolegliwości fizjologicznych. (Poza tym depresja jest bardzo realną i poważną chorobą, więc określenie „po prostu przygnębiony” nigdy nie jest właściwe).
- - Wiem, jak się czujesz; ja też się męczyłem. Jeśli jesteś tak zmęczony, że czujesz się na krawędzi całkowitego załamania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, możesz wiedzieć, jak się czujemy. W przeciwnym razie, takie stwierdzenia sprawiają, że wydaje się, że banalizujesz chorobę, która jest czymś więcej niż zmęczeniem. Jeśli chcesz wyglądać na wyrozumiałego, lepiej powiedz coś w stylu: „Ostatnio byłem naprawdę wyczerpany. Nie wiem, jak żyjesz w ten sposób przez cały czas”.
- „Gdybyś chciał (ćwiczyć więcej / schudnąć / jeść lepszą dietę / wrócić do pracy), czułbyś się lepiej”. Podczas ćwiczeń lub zmiany diety, aby pomóc trochę ludzie z takimi warunkami, złe zmiany mogą nas znacznie pogorszyć. Najlepiej znamy nasze ciała i musimy sami zbadać te zmiany. Utrata wagi jest niezwykle trudna dla kogoś, kto nie może być bardzo aktywny, a polecenie, aby to zrobić, jest trudne dla poczucia własnej wartości. Poza tym nie ma dowodów na to, że utrata wagi i tak by bardzo pomogła. Jeśli chodzi o „powrót do pracy”, to jest to coś, co większość z nas chciałaby robić, ale nie może.
Ostatecznie najlepiej jest, gdy zdrowi ludzie uznają, że tak naprawdę nie rozumieją choroby i nie mogą rozwiązać problemu za pomocą dobrze przemyślanej porady.
Więc co powinieneś powiedzieć?
Teraz, gdy już wiesz, jakich tematów unikać, przyjrzyj się niektórym rzeczom, które byłyby szczególnie mile widziane przez osoby z takimi schorzeniami.
- „Jeśli nie masz ochoty wyjść, możemy po prostu spotkać się i (porozmawiać / pograć w karty / obejrzeć film)”. To pokazuje, że rozumiesz ograniczenia choroby i daje osobie alternatywę dla anulowania planów, które mogą lepiej dostosować się do jej objawów.
- „Zróbmy razem nasze zakupy spożywcze (lub świąteczne). Odbiorę cię”. Zakupy mogą być dla nas bardzo męczące, a obecność kogoś innego może pomóc w takich sprawach, jak załadunek i rozładunek samochodu lub wędrówka po sklepie w poszukiwaniu zapomnianego przedmiotu po drugiej stronie.
- „Ile masz na dziś ochoty?” To pokazuje, że rozumiesz, że poziomy energii mogą się zmieniać z dnia na dzień i może pomóc Twojemu towarzyszowi poczuć się komfortowo, wyrażając swoje ograniczenia.
- "Jak się sprawy mają?" To lepsze niż pytanie „jak się czujesz?” Otwiera drzwi do wszystkich aspektów życia, a nie tylko do dobrego samopoczucia fizycznego.Przez większość dni nie czuję się tak dobrze, ale inne aspekty mojego życia mogą iść naprawdę dobrze.
- „Czy mogę (podwieźć cię / pomóc / itp.)?” Działa to lepiej niż coś w rodzaju: „Czy potrzebujesz mnie…”, ponieważ pokazuje chęć pomocy bez sugerowania, że osoba jest niezdolna lub stanowi ciężar. „Daj mi znać, jeśli czegoś potrzebujesz” również wydaje się ofertą, ale większość ludzi nigdy nie przyjmuje tej oferty. Spróbuj zaoferować coś konkretnego, o czym wiesz, że potrzebują lub w czym jesteś szczególnie dobrze przygotowany do pomocy.
Jeśli chcesz włożyć wysiłek, aby zrozumieć chorobę i ograniczenia Twojego przyjaciela / członka rodziny, dziękuję! Przewlekła choroba może powodować samotność, a posiadanie wspierających ludzi wokół nas jest nieocenione.