Zawartość
Zarządzanie fibromialgią i nakładającymi się chorobami to nie tylko praca na pełny etat - to styl życia. Dokonałem zmian w każdym aspekcie mojego życia, zarówno mniejszym, jak i większym, aby dostosować się do moich objawów i zminimalizować to, co je zaostrza.Aby pomóc ci zrozumieć, co to znaczy przystosować swoje życie do fibromialgii, napisałem o tym, jak wygląda mój typowy dzień. Moje zmiany stylu życia zostały wprowadzone, aby poradzić sobie z moimi specyficznymi objawami i sytuacjami. Nie są one odpowiednimi adaptacjami dla wszystkich, ale mogą dać ci wyobrażenie o rodzajach zmian, które możesz wprowadzić.
Oto, jak przeszedłem przez typowy lutowy dzień.
Zarządzanie fibromialgią
Mój alarm włącza się o 7:45. Wyłączam go, dumny z siebie, że nie nacisnąłem przycisku drzemki, a następnie wyłączam aparat CPAP (ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych), którego potrzebuję przy obturacyjnym bezdechu sennym. Następnie zdejmuję maskę CPAP i szynę, którą noszę na zębach w nocy, aby ich nie szlifować i nie pogarszać TMJ (dysfunkcja stawu skroniowo-żuchwowego).
Jak żyć z bezdechem sennym i fibromialgią
Moje lewe biodro i szyja krzyczą z bólu. Przed wstaniem z łóżka dokonuję mentalnej oceny reszty ciała. Moje ręce są sztywne, ale dla odmiany niezbyt obolałe. Ramiona i kolana wydają się w porządku. Stopy? Opuchnięty i sztywny, i nadal obolały po chodzeniu, które zrobiłem wczoraj. Tych kilka pierwszych kroków będzie bolało.
Wciąż leżąc, lekko rozciągam biodra, szyję i ramiona. Następnie powoli siadam, żeby nie wywoływać zawrotów głowy i robię kilka ćwiczeń rozciągających. To połączenie jogi, fizjoterapii i rzeczy, na które natknąłem się przez lata, które pomagają mi się rozluźnić.
Spoglądam w dół obok łóżka, żeby zobaczyć, czy pamiętam, żeby położyć tam moje kapcie. Wiem, że moje stopy będą szczęśliwsze, jeśli moje pierwsze kroki będą amortyzowane, a nie bezpośrednio na podłodze, ale niestety nie postawiłem ich tam, gdzie powinienem. Wstaję powoli, moje biodra jęczą i skrzypią, i robię dwa bolesne kroki w kierunku szafy. Dywan w dotyku przypomina papier ścierny, a nacisk podłogi powoduje ból stóp. Biorę kapcie i zakładam je. To trochę lepiej.
Budzę dzieci, aby przygotować się do szkoły. Potem pakuję się w ciepłe ubrania i zasypiam na kanapie, aż nadejdzie czas, żeby ich tam zawieźć. Na szczęście mieszkamy blisko szkoły i to tylko piętnaście minut w obie strony. W domu zrzuciłam dodatkowe warstwy i pocierałam ręce, próbując je ogrzać. Zawsze się zamarzają, bez względu na to, co robię.
Ponieważ mam okropną bezsenność i nie znalazłem jeszcze skutecznych metod leczenia, przespałem tylko około czterech godzin. Płuczę szynę TMJ i wkładam ją z powrotem, przypinam maskę CPAP i wracam spać. A przynajmniej próbuję. Przeważnie dużo rzucam i obracam.
Jak możesz lepiej spać, wypróbowując domowe środki zaradczeOkoło południa wstaję i ponownie przechodzę przez proces samokontroli i rozciągania. Cieszę się, że moje stopy czują się trochę lepiej. Mimo to jest trochę zimno, więc włożyłam z powrotem kapcie i mój super miękki szlafrok frotte. Zapinana na zamek z przodu, ponieważ nie mogę tolerować krawata w talii.
Myję szynę TMJ i maskę CPAP i odkładam je na bok do wyschnięcia, aby były gotowe na dzisiejszy wieczór. Potem robię poranną herbatę. Zrezygnowałem z kawy, ponieważ boli mnie żołądek i pogarsza drżenie. Jestem wdzięczny, że kofeina zawarta w herbacie nie ma negatywnego wpływu na moje objawy fibromialgii. (Długo eksperymentowałem, aby się upewnić!)
Otwieram sortownik pigułek i wyrzucam 20 tabletek, większość suplementów. Dzielę je na cztery grupy i popijam sokiem żurawinowym. (Wolę sok o mocnym smaku, aby ukryć ich smak. W przeciwnym razie utknę w rybach i korzeniach. Krwawienie). Następnie używam soli w aerozolu do nosa, wkładam podjęzykowe witaminy z grupy B pod język i jem moje gumowate probiotyki.
Mój żołądek jest dziś trochę niespokojny, więc na śniadanie zjadam pełnoziarnisty bajgiel i twarożek.
Teraz czas na pracę. To największa zmiana stylu życia, jakiej dokonałem z powodu choroby: byłem producentem wiadomości telewizyjnych, pracując około 50 godzin tygodniowo w stresującym, hałaśliwym i chaotycznym środowisku. Teraz pracuję w domu, w cichym biurze i planuję czas pracy zgodnie z moim życiem i objawami. (Używam terminu „harmonogram” luźno. Pracuję, gdy nie śpię i nie odczuwam zbytniego bólu).
Czy mogę kontynuować pracę z fibromialgią lub ME / CFS?Podgrzewam trochę, żeby nie zmarznąć i siadam na swoim ergonomicznym krześle przed ergonomicznie zaprojektowanym stanowiskiem komputerowym. Otwieram laptopa i zaczynam.
Po około dwóch i pół godzinie mój mąż wraca do domu i zdaję sobie sprawę, że zbyt długo siedziałam w jednej pozycji. Wyciągam ręce i ramiona, po czym wstaję - powoli! - i przepraszam dolną część pleców. Pomimo moich wysiłków zrobiło mi się dość zimno.
Muszę wkrótce odebrać dzieci ze szkoły, więc biorę kąpiel i wlewam trochę soli Epsom. Zanurzam się w gorącej wodzie tak długo, jak potrafię i wychodzę z domu, czując ciepło. Moje mięśnie też trochę się rozluźniły.
Ubierając się, zdaję sobie sprawę, że przesadziłem z upałem. Moje czoło nie przestaje się pocić. Ponieważ jednak wkrótce wychodzę na zimno, dodatkowe ciepło będzie tego warte.
W domu z dziećmi czas zacząć gotować obiad. Zaczynam kroić resztki kurczaka i moje ręce protestują, więc poproś męża, żeby zrobił to za mnie. Przygotowałem prostą sałatkę z kurczaka, podczas gdy dzieci nakrywają do stołu.
Po kolacji, kiedy dzieci sprzątają kuchnię, z pomocą męża robię kilka rzeczy do prania. Potem, kiedy wszyscy razem oglądamy program, nadszedł czas, aby wszyscy oprócz mnie poszli spać.
W domu znów panuje cisza, czas popracować trochę więcej. Krzesło po prostu nie jest wygodne, więc siedzę na fotelu i używam biurka na kolanach i poduszek za plecami, aby było jak najbardziej ergonomiczne. Położyłem aparat TENS na biodrach, a następnie przenoszę go na szyję, potem na ramiona i lewą nogę, zanim w końcu go odkładam.
Około północy kończę pracę, włączam telewizor i spędzam trochę czasu sprawdzając pocztę e-mail i media społecznościowe. Mój mózg jest trochę zamglony, więc muszę kilka razy przewijać program do tyłu, ponieważ przegapiłem to, co się działo, gdy rozpraszał mnie komputer.
Po wycieczce do kuchni, żeby wziąć pigułki na noc i zrobić uspokajającą herbatę ziołową, położyłem się na kanapie i rozpoczynam kolejny program, mając nadzieję, że wkrótce będę wystarczająco zmęczony, by zasnąć. Zasypiam na kanapie około 3:45 rano.
Kiedy mój mąż godzinę później wstaje do pracy, budzi mnie. Chwytam maskę CPAP i szynę TMJ i idę do łóżka, rozciągając nieco biodra i upewniając się, że alarm jest ustawiony na 7:45. Za mniej niż trzy godziny wszystko zacznie się od nowa.
10 Zmiany stylu życia w przypadku fibromialgii i zespołu chronicznego zmęczenia