Zawartość
Jeśli u Ciebie lub Twojej bliskiej osoby zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS), zwane również chorobą Lou Gehriga, prawdopodobnie będziesz mieć pytania dotyczące rokowania w tej chorobie. ALS ma znaczący wpływ na oczekiwaną długość życia, ale istnieją terapie, które mogą spowolnić utratę sprawności fizycznej i wydłużyć życie.
Co to jest ALS?
ALS jest chorobą neurodegeneracyjną, która atakuje komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Jest to postępująca choroba, która atakuje neurony ruchowe sięgające od mózgu do rdzenia kręgowego. Te neurony kontrolują mięśnie w całym ciele. Z biegiem czasu mózg traci zdolność kontrolowania ruchu mięśni z powodu śmierci neuronów ruchowych.
Długość życia osób z ALS
Według Stowarzyszenia ALS średnia długość życia osoby z ALS wynosi od dwóch do pięciu lat od momentu diagnozy. Jednak jest to bardzo zróżnicowane:
- Ponad 50% osób z ALS żyje dłużej niż trzy lata.
- Dwadzieścia procent żyje pięć lat lub dłużej.
- Dziesięć procent żyje 10 lub więcej lat.
- Pięć procent będzie żyło ponad 20 lat.
Sposoby wydłużenia długości życia
Chociaż nie ma lekarstwa na ALS ani sposobów całkowitego zatrzymania postępu choroby, jest kilka rzeczy, które możesz zrobić, aby poprawić oczekiwaną długość życia. Obejmują one:
- Lek: Riluzol jest stosowany od 1995 r. Iw randomizowanych, podwójnie zaślepionych badaniach klinicznych wykazano, że wydłuża oczekiwaną długość życia o około dwa do trzech miesięcy, chociaż inne, mniej rygorystyczne badania wykazały, że lek ma nieco większe działanie. , inne leki są stosowane w leczeniu objawów, które mogą pomóc poprawić jakość życia i przedłużyć funkcjonowanie. Radicava (edaravone) została zatwierdzona w 2017 roku. W badaniach klinicznych zmniejszyła pogorszenie sprawności fizycznej.
- Wentylacja nieinwazyjna: Wykazano, że stosowanie wentylacji nieinwazyjnej (NEV) wydłuża czas przeżycia od 7 do 11 miesięcy, w zależności od tego, jak długo była ona używana każdego dnia i różnych cech pacjentów. przez maskę dopasowaną do ust i nosa.
- Przezskórna gastronomia endoskopowa (PEG): Rurka do karmienia jest umieszczana w żołądku i wyprowadzana z organizmu przez ścianę brzucha. Chociaż badania nie wykazały spójnego wpływu na czas przeżycia, badania wykazały, że ta procedura jest bezpiecznym protokołem żywieniowym u pacjentów z funkcjonalnym układem żołądkowo-jelitowym. Różni lekarze mają różne pomysły, kiedy najlepiej wykonać procedurę PEG i rozpocząć karmienie w ten sposób.
Słowo od Verywell
W ostatnich latach poczyniono postępy we wspieraniu i leczeniu ALS. Kształcenie się na temat możliwości leczenia i opieki w przypadku ALS może pomóc w zrozumieniu tej trudnej i skomplikowanej diagnozy. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, co możesz zrobić, aby pomóc osobie z ALS żyć wygodniej tak długo, jak to możliwe.