Opieka nad dziećmi i nastolatkami z celiakią

Posted on
Autor: John Pratt
Data Utworzenia: 16 Styczeń 2021
Data Aktualizacji: 21 Listopad 2024
Anonim
Opiekujemy się naszym bratem niemowlakiem przez 24h
Wideo: Opiekujemy się naszym bratem niemowlakiem przez 24h

Zawartość

Kiedy u Twojego dziecka lub nastolatka zostanie zdiagnozowana celiakia, możesz odczuwać różne emocje. Możesz poczuć ulgę, że w końcu zrozumiałeś problem medyczny (i że można go leczyć), smutek, że dziecku odmówi się „normalnego” jedzenia i będzie musiało przez całe życie stosować dietę bezglutenową oraz niepokój przed perspektywą wprowadzenia skomplikowanej zmiany stylu życia .

Wszystkie te emocje są normalne - wychowywanie dziecka jest skomplikowane, a wychowywanie dziecka z celiakią jest jeszcze bardziej skomplikowane. Będziesz musiał poradzić sobie z trudną dietą, radzić sobie z problemami szkolnymi i dalszą opieką oraz upewnić się, że Twoje dziecko rozumie, co jeść, gdy nie ma Cię w pobliżu.

Ale jest też dobra wiadomość: może się okazać, że Twoje dziecko czuje się lepiej, ma więcej energii i rośnie szybciej, gdy zostało zdiagnozowane. Ostatecznie zarządzanie dietą może wzmocnić Twoje dziecko, gdy nauczy się poruszać w sytuacjach społecznych.

Oto, co musisz wiedzieć, aby poradzić sobie z diagnozą celiakii Twojego dziecka, od wprowadzenia diety bezglutenowej po niezbędną opiekę kontrolną.


Jedzenie bezglutenowe w domu

Chociaż opracowywanych jest kilka leków, obecnie istnieje tylko jedno leczenie celiakii: dieta bezglutenowa przez całe życie. Gdy u Twojego dziecka zdiagnozowana zostanie celiakia, będzie musiała przejść na dietę bezglutenową.

Dieta bezglutenowa jest skomplikowana i łatwo popełnić błędy, zwłaszcza na początku. Aby pomóc rodzinom zrozumieć i wdrożyć dietę bezglutenową, dr Hilary Jericho, docent pediatrii na Uniwersytecie Medycznym w Chicago, zaleca rozmowę z dietetykiem, który jest ekspertem w dziedzinie diety. Dr Jericho kieruje swoich pacjentów z celiakią i ich rodziny do dietetyka i uważa, że ​​to znacznie pomaga.

Niektóre rodziny - szczególnie te, u których zdiagnozowano więcej niż jednego członka rodziny - decydują się na bezglutenową kuchnię i dom. Dr Jericho mówi, że może to pomóc, ale nie zawsze jest konieczne: „Po prostu potraktowanie diety poważnie i robienie wszystkiego, co musisz robić w kuchni, daje dziecku znać, że to prawdziwy stan” - mówi.


Jeśli rodzice zdecydują, że cały dom nie musi być bezglutenowy, będą musieli wprowadzić zasady, których wszyscy muszą przestrzegać, aby osoba z celiakią mogła dzielić kuchnię z tymi, którzy mogą jeść gluten. Będzie to wymagało kompromisów po obu stronach. Ponadto opiekunowie gotujący dla dziecka z celiakią muszą upewnić się, że używają dedykowanych bezglutenowych przyborów i patelni oraz uważnie chronią kuchnię przed zanieczyszczeniem krzyżowym glutenem.

Wydarzenia szkolne i towarzyskie

Dzieci i młodzież z celiakią mają problemy w szkole i na imprezach towarzyskich. W wielu szkołach, zwłaszcza w szkołach podstawowych, organizowane są uroczystości związane z jedzeniem, a na przyjęciach dla dzieci nieuchronnie towarzyszy tort urodzinowy lub inne glutenowe przysmaki.

W tym wieku dzieci chcą się dopasować, a nie odstawać - ale dieta inna niż ich rówieśnicy sprawia, że ​​wyróżniają się w dużym stopniu, mówi dr Jericho. „To może być bardzo trudne i zniechęcające dla dzieci - nie chcą być outsiderami” - dodaje.


Jeśli w Twojej szkole zatrudniona jest pielęgniarka szkolna lub dietetyk, który jest chętny do współpracy z Tobą, możesz zorganizować bezglutenowe obiady szkolne dla Twojego dziecka z celiakią. Oprócz pełnego lunchu można poprosić o udostępnienie w stołówce paczkowanych przekąsek bezglutenowych. To znacznie więcej niż mogłoby się wydawać, że dziecko z celiakią może zamówić coś w szkolnej stołówce.

Ważne jest, zwłaszcza w przypadku młodszych dzieci, aby rodzice zapewnili im smakołyk, którym mogą się delektować podczas imprezy towarzyskiej - na przykład kawałek ciasta lub babeczkę, które mogą zjeść na przyjęciu urodzinowym przyjaciela lub uroczystości szkolnej. Rodzicom, którzy mają czas, dostarczenie przysmaku, który wygląda tak, jak to, co będą jeść inne dzieci, może naprawdę pomóc dziecku z celiakią poczuć się włączonym. Wymagałoby to wcześniejszego zadzwonienia, aby zobaczyć, co będą obsługiwać hosty, a następnie skopiowania tego.

Nastolatkom może pomóc nauczenie ich bezpiecznych marek żywności, które mogą kupić w drodze, takich jak bezglutenowe chipsy i inne przekąski. Ponadto starszym nastolatkom zidentyfikowanie restauracji typu fast food, w których mogą znaleźć coś bezglutenowego, może pomóc, gdy wszyscy ich przyjaciele chcą się zatrzymać i coś zjeść.

Rodzice młodszych dzieci z celiakią muszą również wiedzieć, że niektóre projekty rzemieślnicze w klasie wykorzystują mąkę (unosząca się w powietrzu mąka może wywołać reakcję u osób z celiakią), a niektóre artykuły rzemieślnicze, takie jak farba do palca i PlayDoh, zawierają pszenicę. Być może będziesz musiał polecić lub nawet dostarczyć alternatywy, albo dla swojego dziecka, albo dla całej klasy.

Zachowaj ostrożność

Twoje dziecko lub nastolatek powinno otrzymywać regularną opiekę kontrolną od lekarza posiadającego wiedzę na temat celiakii, potencjalnie twojego gastroenterologa dziecięcego. Te wizyty kontrolne pomogą Ci rozwiązać wszelkie pojawiające się problemy, takie jak utrzymujące się objawy.

Dzieci z chorobą trzewną powinny również poddawać się okresowym badaniom krwi, które mogą pomóc w ustaleniu, czy przestrzegają ścisłej diety bezglutenowej. Testy te prawdopodobnie pokażą problem tylko wtedy, gdy Twoje dziecko otrzymuje dużo glutenu w swojej diecie, ale eksperci twierdzą, że mogą pomóc wykryć potencjalny problem. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, jak często powinna wykonywać badania.

Ponieważ osoby z celiakią są narażone na określone niedobory żywieniowe i mogą mieć nadwagę lub niedowagę, eksperci zalecają również, aby lekarze sprawdzali wzrost, wagę i wskaźnik masy ciała (BMI, który pomaga określić, czy ktoś ma nadwagę) podczas każdej wizyty.

Ponadto eksperci zalecają dzieciom z celiakią przyjmowanie multiwitaminy. Celiakia może prowadzić do niedoborów kilku ważnych składników odżywczych. Chociaż nie przeprowadzono żadnych badań na ten temat, eksperci uważają, że multiwitamina może pomóc powstrzymać niedobory żywieniowe.

Problemy medyczne

Dzieci z niezdiagnozowaną celiakią mogą czuć się tak, jakby nie miały energii i mogą być niższe od ich rówieśników. Po zdiagnozowaniu i rozpoczęciu stosowania diety bezglutenowej problemy te prawdopodobnie się odwrócą - możesz nawet zauważyć silny zryw wzrostu.

Jednak niektóre osoby z celiakią - w tym dzieci i nastolatki - mają utrzymujące się objawy trawienne po zdiagnozowaniu. W niektórych przypadkach objawy te wynikają z ukrytego glutenu w diecie, ale w innych mogą wskazywać na inny stan, np. Refluks żołądkowo-przełykowy. Lekarz twojego dziecka może pomóc ci dowiedzieć się, co się dzieje.

Dr Jericho obserwuje również niepokój i depresję u swoich młodych pacjentów z celiakią. Depresja występuje częściej u nastolatków z celiakią, chociaż wydaje się, że przestrzeganie ścisłej diety bezglutenowej łagodzi objawy. Wydaje się, że częściej występują problemy z zachowaniem, takie jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi.

Dzieci, które walczą z dietą

Młodzi ludzie zazwyczaj szybko leczą się z celiakii i zwykle radzą sobie bardzo dobrze. Jednak Twoje dziecko nie zagoi się, jeśli nie będzie przestrzegać diety bezglutenowej. Chociaż zdecydowana większość dzieci i nastolatków ściśle przestrzega tej diety, kilka z nich nie, mówi dr Jericho.

Najmłodszym dzieciom najłatwiej przestawić się na dietę bezglutenową, ponieważ nie mają zbyt dużego doświadczenia z produktami zawierającymi gluten, a kontrolowanie diety może być łatwiejsze, mówi dr Jericho. Przekonanie nastolatków, że przestrzeganie diety jest ważne, może być trudniejsze, a jest to szczególnie problematyczne w przypadku nastolatków, którzy nie mają zauważalnych objawów podczas spożywania glutenu - mówi.

Nie jest niczym niezwykłym, że u dziecka lub nastolatka, który nie ma objawów, mimo to zdiagnozowano celiakię, ponieważ bliski krewny - rodzic lub rodzeństwo -zrobił ma objawy i został przebadany, a następnie zdiagnozowany, mówi dr Jericho. Celiakia występuje w rodzinach, a wytyczne medyczne wymagają, aby bliscy krewni byli badani po zdiagnozowaniu kogoś.

Każdy, kto ma pozytywne wyniki badań krwi na celiakię i ma wyniki endoskopii, które wykazują uszkodzenia związane z celiakią, powinien przejść na dietę bezglutenową, mówi, nawet jeśli ta osoba nie ma objawów. Ale jeśli nastolatka lub nastolatka z celiakią nie ma objawów, gdy je gluten, jest znacznie mniej prawdopodobne, że będzie przestrzegać diety. „To nieustanna walka” - mówi dr Jericho.

W odniesieniu do swoich pacjentów wykorzystuje kilka wyjaśnień, aby zilustrować znaczenie diety bezglutenowej i mówi, że rodzice mogą stosować podobne techniki u swoich dzieci. Na przykład osoby z celiakią, które nie przestrzegają diety, są narażone na utratę masy kostnej i złamania kości, mówi: „Rozmawiam z nimi o tym, że nikt nie chce uprawiać sportu i nagle bez powodu mają przerwę w nogach . ”

Dr Jericho zauważa również, że anemia - która może powodować osłabienie i zawroty głowy - jest ryzykiem dla osób z celiakią, ale nie są bezglutenowe. Mówi niechętnym nastolatkom i nastolatkom, że mogą nie mieć tyle energii, aby rywalizować w sporcie lub uczestniczyć w innych zajęciach z przyjaciółmi.

Na koniec wyjaśnia dziewczętom, że celiakia może zaszkodzić ich przyszłej płodności, jeśli nie przestrzegają diety. „Mówię im, że pewnego dnia mogą zechcieć założyć rodzinę i jeśli nadal będą jeść gluten, mogą mieć z tym problemy”.

Promowanie pozytywnego nastawienia

Jedną z najważniejszych rzeczy, które rodzic może zrobić, aby pomóc dziecku z chorobą trzewną, jest zachęcenie go, aby czuło się dobrze z tą chorobą. „Nie używaj zniechęcających słów” - mówi dr Jericho. „Nazwij to„ specjalnym jedzeniem ”dziecka i staraj się, aby zawsze było to bardzo pozytywne. Upewnij się, że dziecko zawsze czuje się wyjątkowo”.

W przypadkach, gdy dziecko nie może mieć czegoś, co jest podawane innym, rodzice powinni upewnić się, że mają pod ręką równy lub lepszy zamiennik. Jeśli jest rodzeństwo, które nie jest bezglutenowe, upewnij się, że „każdy ma swój specjalny przysmak”, co oznacza, że ​​bezglutenowe dziecko również nie podzieliłoby się smakołykiem z rodzeństwem, które nie jest bezglutenowe.

W szkole trochę informacji na temat celiakii w klasie może wiele zdziałać. Dr Jericho zasugerował dzieciom w wieku szkolnym, aby stworzyły prezentację dla swoich klas na temat kondycji i diety bezglutenowej. Tym, którzy to zrobili, podobało się to doświadczenie i dostrzegli wzrost wsparcia i zrozumienia ze strony kolegów z klasy, mówi.

„Często ludzie wyśmiewają i wyśmiewają rzeczy, których nie rozumieją” - mówi dr Jericho. „Tyle życia to dzieci, które nie rozumieją, co się dzieje”. Mówi, że przedstawienie całej klasie informacji na temat celiakii i diety bezglutenowej wzmacnia dzieci i pomaga ich kolegom z klasy.

Słowo od Verywell

Opieka nad dzieckiem lub nastolatkiem z celiakią może być wyzwaniem dla każdego rodzica, ale zdasz sobie sprawę, że warto walczyć, gdy zobaczysz, że Twoje dziecko zaczyna się rozwijać bez glutenu. Nie ma wątpliwości, że dieta bezglutenowa ma stromą krzywą uczenia się.

Jednak prawdopodobnie okaże się, że zarówno ty, jak i twoje dziecko, podnosicie ją dość szybko, zwłaszcza jeśli po drodze będziecie mieć pomoc dietetyka. Wreszcie, choroba trzewna może dać dzieciom i nastolatkom siłę, gdy uczą się bronić siebie i pomagać w nauczaniu swoich kolegów z klasy o chorobie.