Zawartość
Nauka radzenia sobie z padaczką jest równie ważna, jak jej leczenie. Padaczka wpłynie w pewnym stopniu na twoje codzienne życie, a świadomość takich rzeczy, jak jej wpływ emocjonalny, wyzwania w pracy, obawy dotyczące bezpieczeństwa i wiele innych, może pomóc ci lepiej zarządzać swoim stanem i codziennym życiem. Każdy radzi sobie inaczej i może mieć różne poziomy potrzeb. Skorzystaj z tych strategii, aby dowiedzieć się, co jest dla Ciebie najlepsze, i skorzystaj z pomocy innych, gdy będziesz ich zatrudniać.
Emocjonalny
Zdiagnozowanie epilepsji może być katastrofalne z powodu zmienionej drogi, którą wiesz, że jest przed nami. Ten stan nie tylko wpływa na ciebie fizycznie poprzez napady, ale może również wpływać na ciebie emocjonalnie, prowadząc do uczucia żalu, smutku, a nawet złości.
Chociaż unikanie uczenia się o swojej padaczce może być kuszące, poznanie przyczyn choroby, a także metod leczenia przepisanych przez lekarza, może być bardzo inspirujące. Pomaga także oddzielić fakty od mitów i nieporozumień, które być może słyszałeś o padaczce. Verywell i strona internetowa Epilepsy Foundation to świetne miejsca do rozpoczęcia.
Szacuje się, że depresja dotyka jedną na trzy osoby z padaczką w pewnym momencie ich życia. Jeśli zauważysz objawy klinicznej depresji i (lub) lęku u siebie lub dziecka z padaczką, porozmawiaj z lekarzem.
Leczenie depresji może znacznie pomóc i poprawić jakość życia. Pomocne może być również prowadzenie dziennika. Zapisywanie myśli może pomóc ci uporządkować swoje uczucia.
Padaczka może być wyboistą podróżą i ważne jest, aby mieć lekarza, z którym czujesz się komfortowo i który rozumie emocjonalne wzloty i upadki, których doświadczysz.
Jeśli nie możesz tego powiedzieć o swoim, być może nadszedł czas, aby znaleźć nowy. Prawdopodobnie będziesz widywać tę osobę dość często w dającej się przewidzieć przyszłości, więc upewnij się, że jest to osoba, której możesz zaufać i otwarcie się z nią komunikować. Możliwość omówienia swoich obaw i postępów z lekarzem pomoże ci zarówno w znalezieniu najlepszego leczenia twojej epilepsji, jak i sprawi, że poczujesz się pewniej. Możesz skorzystać z naszego Przewodnika po dyskusji lekarza poniżej, aby rozpocząć tę rozmowę.
Poradnik do dyskusji dla lekarza padaczki
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Fizyczny
Padaczka może wpływać na fizyczne aspekty Twojego życia, takie jak sen i ćwiczenia. Niektóre nawyki mogą pomóc zmniejszyć wpływ fizyczny.
Przyjmuj leki zgodnie z zaleceniami
Leki, które przyjmujesz, aby kontrolować napady, są niezbędne do leczenia. Ważne jest, aby nigdy nie pomijać dawki, ponieważ może to oznaczać utratę kontroli nad napadami. Podobnie, nigdy nie należy całkowicie przerywać przyjmowania leków bez zgody i nadzoru lekarza, ponieważ może to prowadzić do poważnych komplikacji, a nawet śmierci.
Jeśli skutki uboczne twojego leku stają się bardzo uciążliwe lub twoja recepta nie kontroluje całkowicie twoich napadów, porozmawiaj o tym z lekarzem. Może zdecydować o zmianie dawki, zmianie leku lub dodaniu innego leku lub leczenia do schematu leczenia.
Ponieważ ścisłe przestrzeganie schematu leczenia jest absolutną koniecznością, warto pamiętać o następujących wskazówkach:
- Kup niedrogi organizer na pigułki i wypełnij go tydzień wcześniej. Pomocne może być również sprawdzanie przyjmowanych leków, na papierze lub w aplikacji.
- Ustaw alarm na zegarku lub smartfonie, aby przypominał Ci o przyjęciu leku lub rozważ skorzystanie z aplikacji związanej z lekami. Nie bój się zwerbować kogoś, na przykład partnera lub przyjaciela, aby ci przypomniał, przynajmniej na początku.
- Jeśli nie stać Cię na leki, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Niektóre firmy farmaceutyczne oferują plany rabatowe oparte na dochodach. Twój lekarz może również zmienić Cię na tańszy lek.
- Jeśli wystąpią nudności i wymioty z jakiegokolwiek powodu uniemożliwiającego odstawianie leku, należy natychmiast skontaktować się z lekarzem. Czasami potrzebne są dożylne leki przeciwdrgawkowe, dopóki nie będziesz w stanie ponownie przyjmować leków doustnych.
- Dbaj o aktualność swoich wkładów. Zawsze staraj się uzupełniać lekarstwa na trzy do czterech dni przed czasem (lub dłużej, jeśli otrzymujesz recepty wysyłane pocztą). Jeśli planujesz podróż, porozmawiaj ze swoim farmaceutą z dużym wyprzedzeniem; może on być w stanie współpracować z Twoją firmą ubezpieczeniową w celu zwolnienia z obowiązku wcześniejszego uzupełnienia lub zorganizowania realizacji recepty w innej aptece.
Masz operację?
Jeśli masz operację i powiedziano Ci, że masz pościć z wyprzedzeniem, nadal powinieneś przyjmować leki przeciwpadaczkowe, popijając mały łyk wody, chyba że neurolog zaleci inaczej. Upewnij się, że zespół chirurgiczny wie o twojej padaczce i że twój neurolog wie o operacji.
Dobrze się wyspać
Dla wielu osób brak snu jest znaczącym wyzwalaczem napadów. Ilość i jakość snu może wpływać na długość, częstotliwość, czas i występowanie napadów. Z tego powodu ważne jest, aby nadać swojemu senowi priorytet i zadbać o jego najwyższą jakość.
Jeśli masz drgawki w nocy, mogą one powodować częste budzenie się i tylko fragmentaryczny, lekki sen. Może to powodować senność w ciągu dnia. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli napady padaczkowe powodują utratę snu, ponieważ może to spowodować ogólnie więcej napadów.
Niektóre leki zapobiegające napadom mogą powodować działania niepożądane, takie jak senność, bezsenność lub trudności z zasypianiem lub utrzymaniem snu. Pamiętaj, aby porozmawiać o tym z lekarzem, jeśli te zaburzenia snu są poważne lub nie ustępują. Zamiast tego możesz spróbować innego leku.
Nie wykluczaj sportu i innych zajęć
W przeszłości osoby z padaczką często nie mogły uprawiać sportu. Jednak ćwiczenia fizyczne są korzystne w przypadku epilepsji, dlatego należy zachęcać do aktywności. Ważny jest jednak mądry wybór zajęć.
International League Against Epilepsy (ILAE) zawiera wytyczne, z których lekarze mogą korzystać, aby zalecić aktywność fizyczną osobom w każdym wieku z padaczką.
Różne rodzaje ćwiczeń, aktywności i sportów są podzielone na trzy kategorie w zależności od ryzyka: Jeśli masz padaczkę, Twój lekarz zaleci aktywność fizyczną na podstawie rodzaju napadu i częstotliwości ich występowania.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, jakie zajęcia i sporty są odpowiednie dla Ciebie i Twojego stanu, i pamiętaj, aby odbyć otwartą rozmowę z trenerami na temat Twojej sytuacji i środków bezpieczeństwa, jeśli podczas uczestnictwa wystąpi napad.
Społeczny
Interakcja z innymi, którzy również cierpią na epilepsję, może nie tylko pomóc w radzeniu sobie z padaczką, ale może również pomóc w radzeniu sobie z nią. Otrzymywanie wskazówek, porad i słuchanie o doświadczeniach innych może również sprawić, że poczujesz się mniej odizolowany i samotny.
Tam są grupy wsparcia które spotykają się twarzą w twarz, ale istnieje również wiele forów internetowych przeznaczonych specjalnie dla osób cierpiących na epilepsję. Fundacja Epilepsy dysponuje forami społecznościowymi, pokojem rozmów i całodobową infolinią, w której można odpowiedzieć na pytania. Możesz również skontaktować się z lokalnym oddziałem Epilepsy Foundation, który jest wspaniałym źródłem informacji, wsparcia i edukacji.
Twoi bliscy są również ważnymi sojusznikami. Rozmowa z przyjaciółmi i rodziną na temat epilepsji otwiera drogę do zrozumienia i akceptacji zarówno dla Ciebie, jak i dla nich. Poinformuj ich, co dzieje się podczas twoich napadów, co stanowi nagły wypadek i jak czujesz się z tą diagnozą.
Możesz rozważyć poinformowanie współpracowników o swojej diagnozie oraz o tym, jak radzić sobie z napadem. Przygotowanie się na sytuację, w której masz napad, zwłaszcza jeśli przerodzi się w sytuację awaryjną, pomoże ci wszystkim poczuć się mniej niespokojnym.
Oto ogólna lista tego, co zrobić, gdy ktoś ma porady dotyczące napadu, którymi możesz się podzielić z osobami, z którymi spędzasz dużo czasu:
- Zachowaj spokój. Napady mogą być przerażające, ale wiele napadów jest na ogół nieszkodliwych i ustępuje w ciągu kilku minut.
- Odsuń osobę od wszystkiego, co mogłoby jej zaszkodzić, jeśli napad obejmuje drgawki.
- Przewróć osobę na bok.
- Nie wkładaj niczego do ust tej osoby.
- Zaplanuj napad tak dokładnie, jak to tylko możliwe.
- Obserwuj uważnie, co dzieje się podczas napadu. Jeśli masz pozwolenie osoby z wyprzedzeniem, nagraj to wideo, ponieważ może to być pomocne w celach terapeutycznych.
- Jeśli napad trwa dłużej niż pięć minut, po którym następuje kolejny napad, osoba się nie budzi lub jeśli osoba poinstruowała cię, abyś wezwał pomoc w przypadku wystąpienia jakiegokolwiek napadu, wezwij pomoc doraźną.
- Jeśli nie masz pewności, czy dana osoba potrzebuje pomocy w nagłych wypadkach, mimo wszystko zadzwoń. Lepiej być zbyt ostrożnym.
- Pozostań z tą osobą do czasu przybycia pomocy.
Praktyczny
Istnieje wiele praktycznych aspektów, o których należy pomyśleć, jeśli chodzi o radzenie sobie z epilepsją.
Czas ekranowy
Gry wideo, komputery, tablety i smartfony stanowią dużą część naszej kultury, możesz martwić się szybko zmieniającymi się obrazami i migającymi lub jasnymi światłami powodującymi drgawki, zwłaszcza jeśli to Twoje dziecko ma epilepsję.
Migające lub jasne światła mogą wywoływać drgawki, ale występuje tylko u około 3 procent osób z padaczką.
Znana jako epilepsja światłoczuła, występuje częściej u dzieci i nastolatków, szczególnie u tych z młodzieńczą padaczką miokloniczną lub padaczką uogólnioną, i jest rzadkością, gdy dzieci stają się dorosłe.
W przypadku osób cierpiących na epilepsję światłoczułą do wywołania napadu zwykle potrzeba odpowiedniej kombinacji określonych czynników: określonego poziomu jasności, szybkości migania światła, długości fali światła, odległości od światła i kontrastu między tłem a źródło światła.
Pomocne może być trzymanie się z dala od świateł stroboskopowych, siedzenie co najmniej dwie stopy od ekranów telewizyjnych w dobrze oświetlonym pomieszczeniu, używanie monitora komputerowego z osłoną odblaskową i zmniejszanie jasności ekranów. Leki dobrze sprawdzają się w leczeniu wielu przypadków padaczki światłoczułej.
Ekspozycja na te bodźce nie powoduje rozwoju epilepsji światłoczułej. Albo ktoś ma tę wrażliwość, albo nie.
Szkoła
Według Centers for Disease Control and Prevention (CDC), około 470 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych cierpi na epilepsję, co oznacza, że w wielu okręgach szkolnych w całym kraju w pewnym momencie zapisano lub zapisano do szkół uczniów z padaczką. Jednak padaczka każdego człowieka jest inna.
Twoim zadaniem jako rodzica jest obrona potrzeb dziecka. Aby to zrobić, musisz zrozumieć, jakie są te potrzeby i jakie opcje są dostępne dla Twojego dziecka w szkole. Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) została napisana, aby pomóc rodzicom i uczniom w znalezieniu wsparcia.
Ponieważ epilepsja często występuje w chorobach takich jak autyzm, trudności w uczeniu się lub zaburzenia nastroju, każde dziecko staje przed wyjątkowymi wyzwaniami. W środowisku szkolnym potrzeby dziecka można podzielić na trzy kategorie, w tym:
Medyczny
Twoje dziecko może potrzebować pomocy w leczeniu napadów padaczkowych i / lub specjalnej diety, a także kogoś, kto zareaguje na napady, jeśli wystąpią w szkole. Jeśli jest pielęgniarka szkolna, będzie ona Twoim źródłem i powinna być informowana o wszystkim, co jest związane z przypadkiem Twojego dziecka, od potencjalnych skutków ubocznych leków po stresory, które mogą wywołać napad. Nauczyciele Twojego dziecka mogą również wymagać przeszkolenia w zakresie postępowania z napadem. Dobrym pomysłem jest rozmowa z administracją szkolną, pielęgniarką szkolną i wychowawcami dziecka na temat planu reagowania na napady padaczkowe przed rozpoczęciem roku szkolnego.
Akademicki
Nawet jeśli Twoje dziecko nie ma żadnych trudności w nauce, epilepsja może wpływać na uwagę i pamięć. Napady mogą zakłócać zdolność dziecka do robienia notatek, zwracania uwagi lub uczestniczenia w zajęciach, a leki przeciwpadaczkowe mogą powodować senność lub mglistość dziecka . Te kwestie należy omówić również przed rozpoczęciem szkoły. Twoje dziecko może potrzebować Indywidualnego Planu Edukacji (IEP) lub planu 504, z których oba będą zaprojektowane tak, aby zaspokoić jego specyficzne potrzeby. Możesz przeczytać więcej o prawach, które Twoje dziecko ma do otrzymania. usług i wsparcia w szkole w kompleksowej i dokładnej instrukcji Fundacji Epilepsja.
Potrzeby społeczeństwa
Dzieci z padaczką czasami stają przed poważnymi wyzwaniami społecznymi, albo z powodu samej epilepsji, albo współistniejących chorób, takich jak zaburzenia nastroju lub autyzm. Rówieśnicy mogą nie rozumieć padaczki i bać się jej. Udział w niektórych zajęciach może być niemożliwy ze względu na potrzeby medyczne. Leki mogą mieć skutki uboczne, takie jak oszołomienie, które utrudniają dziecku interakcję z innymi. Plan IEP lub 504 może pomóc sprostać wyzwaniom społecznym, zapewniając dziecku miejsca do uczestniczenia w zajęciach i wydarzeniach. Praca nad umiejętnościami społecznymi może być również korzystna.
Bezpieczeństwo w domu
Kiedy masz padaczkę, szczególnie jeśli masz trudności z jej opanowaniem, ważne jest, aby pomyśleć o uczynieniu swojego domu bezpiecznym miejscem na wypadek napadu. Rodzaj wprowadzanych modyfikacji będzie zależał od rodzaju napadów, częstotliwości ich występowania, od tego, czy są one kontrolowane, czy też nie, i prawdopodobnie od Twojego wieku.
Oto kilka wskazówek, które pomogą uczynić Twój dom i codzienne czynności bezpieczniejszymi:
- Weź prysznic zamiast kąpieli. Ze względu na możliwość wystąpienia napadu w dowolnym miejscu i czasie, osoby z padaczką są znacznie bardziej narażone na utonięcie podczas pływania lub kąpieli niż inne osoby. Jeśli Twoje dziecko ma epilepsję i jest za małe na prysznic, zadbaj o to, abyś zawsze był z nim podczas kąpieli.
- Rozmawiaj lub śpiewaj pod prysznicem, aby ludzie, którzy z Tobą mieszkali, wiedzieli, że wszystko w porządku.
- Zawieś drzwi w łazience, aby się wysunęły. W ten sposób, jeśli masz napad padaczkowy, gdy jesteś w łazience, ktoś może wejść, aby pomóc, nawet jeśli blokujesz drzwi.
- Zamiast zamykać drzwi, użyj znaku, aby pokazać, że łazienka jest zajęta.
- Użyj antypoślizgowych pasków na dnie wanny.
- Umieść drążek w wannie lub pod prysznicem.
- Użyj zasłony prysznicowej zamiast drzwi prysznicowych.To znacznie ułatwia komuś innemu wejście, aby pomóc w razie potrzeby.
- Jeśli masz częste napady padaczkowe lub napady zwykle powodują upadki, usiądź w wannie lub użyj krzesła prysznicowego z ręczną słuchawką prysznicową.
- Pozbądź się bałaganu w swoim domu. Im więcej rzeczy masz w pobliżu, tym bardziej prawdopodobne jest, że zostaniesz zraniony, jeśli masz napad.
- Na ostrych krawędziach lub rogach użyj ochronnej wyściółki lub pokrowców. Zakotwicz ciężkie przedmioty, które mogą spaść i zranić Cię w przypadku uderzenia, takie jak telewizory, komputery i regały na książki.
- Jeśli mieszkasz sam, rozważ system ostrzegania dla lekarzy, aby w razie potrzeby uzyskać pomoc.
- Rozejrzyj się po każdym pokoju, aby zobaczyć, co może być potencjalnie szkodliwe, jeśli Ty lub Twoje dziecko macie tam napad. Jeśli potrzebujesz pomocy, porozmawiaj ze swoim lekarzem o potencjalnych zasobach.
Problemy z pamięcią
Problemy z pamięcią są bardzo częste w przypadku epilepsji. Padaczka może wpływać na zdolność koncentracji oraz zdolność przetwarzania, przechowywania i wyszukiwania informacji. Jeśli masz problemy z pamięcią:
- Zrób listę „rzeczy do zrobienia” zawierającą przypomnienia, takie jak terminy, ważne zadania na dany dzień i spotkania.
- Użyj kalendarza, aby przypomnieć Ci o ważnych datach, czy to papierowych, czy cyfrowych.
- Trzymaj długopis i kartkę papieru w pobliżu lub w kieszeni lub torebce, aby zanotować / przypomnieć Ci o ważnych rozmowach, które mogłeś odbyć tego dnia, nowym zadaniu, którego mogłeś się nauczyć w pracy lub o ważnym numerze telefonu. Możesz również użyć do tego swojego smartfona.
Dobrym pomysłem jest również zapisanie wszystkiego, co ma związek z twoją epilepsją, od objawów, przez uczucia, po doświadczenia. Może to pomóc Tobie i Twojemu lekarzowi zidentyfikować przyczyny napadów i śledzić postępy.
Praca ma znaczenie
Pomimo wielu dostępnych opcji leczenia, które pomagają radzić sobie z napadami, możesz obawiać się, że będziesz mieć problemy ze znalezieniem lub utrzymaniem pracy - nawet jeśli napady są dobrze kontrolowane. Jednak badania pokazują, że osoby z padaczką, które są zatrudnione, mają lepszą jakość życia, więc istnieje dobry bodziec do znalezienia i utrzymania pracy.
To mit, że jeśli masz epilepsję, jesteś mniej zdolny niż inni, jeśli chodzi o wydajność pracy. Osoby z padaczką dobrze radzą sobie w wielu dziedzinach pracy, w tym w wysokich biurach. Sędzia Sądu Najwyższego John Roberts miał podobno zdiagnozować epilepsję po napadzie w 2007 roku.
Dyskryminacja
Obowiązują przepisy federalne i stanowe, których celem jest uniemożliwienie pracodawcom dyskryminowania osób z padaczką. Jedno z tych praw, amerykańska ustawa o niepełnosprawnościach (ADA), zabrania dyskryminacji osób z jakimkolwiek rodzajem niepełnosprawności.
Na przykład pracodawcy nie mogą pytać, czy masz epilepsję lub inne schorzenia przed złożeniem oferty pracy, i nie musisz ujawniać swojego stanu podczas tego procesu. Pracodawcy mogą zapytać o Twój stan zdrowia, a nawet wymagać badania lekarskiego po otrzymaniu oferty pracy, ale muszą jednakowo traktować wszystkich kandydatów.
Jest kilka dobrych powodów, aby poinformować pracodawcę o swojej epilepsji, ale są też dobre powody, aby tego nie robić. To jest osobista decyzja, a nie wymóg.
Jeśli Twoja praca wymaga badania przesiewowego moczu, pamiętaj, że jeśli zażywasz leki przeciwdrgawkowe, takie jak fenobarbital, w leczeniu padaczki, leki te mogą dawać pozytywne wyniki testu.
Specjalne zakwaterowanie
Jeśli masz padaczkę, w pracy nie są potrzebne żadne specjalne udogodnienia. Jednak, podobnie jak w przypadku każdego przewlekłego schorzenia, kluczowe znaczenie ma przyjmowanie leków oraz dbanie o siebie i ogólny stan zdrowia. Jeśli masz bardzo wymagającą pracę, która wymaga długich godzin pracy lub różnych zmian, upewnij się, że masz wystarczająco dużo snu i nie pomijaj żadnych dawek leków.
Bezpieczeństwo
Bezpieczeństwo pracy jest również ważne, zwłaszcza jeśli napady nie są w pełni kontrolowane. Istnieje wiele drobnych poprawek, które możesz wprowadzić, aby zapewnić bezpieczeństwo środowiska pracy w przypadku wystąpienia napadu padaczkowego podczas pracy. Zamiast tego możesz też zajrzeć do pracy w domu.
Wymagania bezpieczeństwa dotyczące pozycji, w których musisz prowadzić, różnią się w zależności od stanu. Jeśli masz padaczkę, niektóre stany mogą wymagać, abyś był wolny od napadów przez pewien czas, zanim będziesz mógł prowadzić, podczas gdy inne mogą wymagać zgoda świadczeniodawcy.
Słowo od Verywell
Kiedy uczysz się radzić sobie z epilepsją, bądź dla siebie cierpliwa. Spodziewaj się lepszych i gorszych czasów i wiedz, że to, przez co przechodzisz, jest powszechne i naturalne. Zmiany, które teraz wydają się trudne lub niemożliwe, ostatecznie staną się drugą naturą. Podejmuj małe zmiany, pojedynczo i idź naprzód. I nie wahaj się poprosić o pomoc - w tym pomoc od specjalisty zdrowia psychicznego - jeśli jej potrzebujesz.