Zawartość
Radzenie sobie z rakiem przełyku i prowadzenie jak najlepszego życia może stanowić wyzwanie na wiele sposobów. Fizycznie, problemy z połykaniem i utratą wagi często wymagają uwagi. Pod względem emocjonalnym możesz doświadczać chwil złości, niedowierzania i frustracji. Życie zmienia się społecznie prawie każdego, kto zmaga się z rakiem, ponieważ zmieniają się role rodzinne, a niektóre przyjaźnie pogłębiają się, a inne rozpadają.Życie nie kończy się, gdy ludzie otrzymują diagnozę raka, a sprawy praktyczne, od finansów po ubezpieczenia, potęgują stres.
To powiedziawszy, istnieje wiele narzędzi, które mogą pomóc w radzeniu sobie z tą chorobą i otrzymywaniu wsparcia, którego potrzebujesz.
Emocjonalny
Niezależnie od tego, czy masz wczesnego stadium raka przełyku, czy zaawansowanego guza przerzutowego, diagnoza jest taka sama. To szok, który wywraca twoje życie do góry nogami. Wiele osób komentuje, że zaczynają patrzeć na swoje życie jako „BC” i „AC”, odnosząc się do „przed rakiem” i „po raku”.
Nie oznacza to, że nie będziesz miał czasu radości, a nawet poczucia wdzięczności i uznania dla życia, jakiego wcześniej nie mogłeś sobie wyobrazić. Ktokolwiek powiedział, że „musisz doświadczyć upadków w życiu, aby w pełni docenić wzloty”, mógł spotkać się z czymś takim, jak teraz.
Emocje w tablicy
Posiadanie jednej lub dwóch osób w swoim życiu, z którymi możesz być szczery i szczery, może być bezcenne podczas walki z rakiem.
Rak to kolejka górska wzlotów i upadków oraz całego szeregu emocji. W większości przypadków te uczucia nie pojawiają się według żadnego ustalonego schematu i możesz przejść od radości i optymizmu do przygnębienia i przytłoczenia w ciągu jednego dnia lub nawet minuty. To zupełnie normalne, że doświadczasz złości, strachu, frustracji i urazy. W końcu właśnie dostałeś diagnozę, na którą nikt nie zasługuje i to nie jest targi.
Rozmowa o tych uczuciach z inną osobą jest ważna, a właściwie jest to dla siebie zaszczyt, jednak zanim to zrobisz, zastanów się, kogo znasz w swoim życiu, kto nie ocenia i może po prostu słuchać. Wiele osób próbuje „naprawić” rzeczy, nawet jeśli są to rzeczy, których nie można naprawić. Ale to, że przyjaciel nie ma rozwiązania, nie oznacza, że nie chcesz wywietrzyć swoich uczuć.
Pamiętaj, że nie musisz cały czas mieć pozytywnego nastawienia do raka. Chociaż możesz często słyszeć ten komentarz, nie mamy żadnych badań, które mówią nam, że pozytywne nastawienie poprawia wyniki.
Wyrażanie negatywnych emocji, takich jak strach, złość, uraza i frustracja, może zmniejszyć stres, a także hormony zapalne wytwarzane przez nasze ciała pod wpływem stresu.
Zasoby dotyczące radzenia sobie
Wiele ośrodków onkologicznych oferuje obecnie poradnictwo osobom chorym na raka i ich bliskim. Może to nie tylko pomóc rodzinom komunikować się i pomóc osobom żyjącym z rakiem w radzeniu sobie z chorobą, ale niektóre badania wykazały, że może to nawet wpłynąć na przeżycie (przynajmniej u osób z rakiem piersi).
Dla tych, którzy mają problemy z wizytą u „terapeuty”, możesz chcieć potraktować to jako środek zapobiegawczy lub jako zabezpieczenie przed niektórymi stresorami, z którymi nieuchronnie napotkasz podczas swojej podróży.
Srebrne podszewki
Z pewnością nie chcemy dyskredytować bardzo realnych wyzwań i nigdy nie sugerowalibyśmy, aby ktoś powstrzymywał się od wyrażania bardzo prawdziwych lęków i złości, które niesie ze sobą rak. Ale dla tych, którzy walczą, pomocne może być zrozumienie, że badania pokazują, że rak zmienia ludzi w dobry sposób, a także w oczywisty sposób, którego doświadczyłeś. Wiele osób z rakiem zauważa nowe uznanie dla życia, więcej współczucia dla innych, większą wewnętrzną siłę i pogłębienie dobrych relacji w ich życiu.
Jeśli trudno ci znaleźć srebrną podszewkę, niektórzy ocaleni stwierdzili, że prowadzenie dziennika wdzięczności pomaga. W dzienniku możesz zapisać trzy rzeczy, za które jesteś wdzięczny każdego dnia. W niektóre dni możesz tylko napisać: „żadna z żarówek w naszym domu nie spaliła się dzisiaj”. Jednak wiele osób uznało to za pomocne.
Inną techniką, która pomogła wielu ocalałym, jest „przeformułowanie”. Przeformułowanie to zasadniczo przeżywanie tej samej sytuacji, ale interpretowanie jej w innym świetle.
Na przykład, zamiast opłakiwać przerzedzone włosy po chemioterapii, być może możesz cieszyć się przerwą od golenia.
Fizyczny
Rak przełyku jest jednym z bardziej wymagających fizycznie nowotworów, ponieważ zakłóca codzienne czynności, które większość z nas uważa za oczywiste: jedzenie i połykanie pokarmu. Utrata apetytu, utrata masy ciała i zmęczenie są również prawie uniwersalne i mogą dodatkowo wpływać na samopoczucie fizyczne i emocjonalne.
Na szczęście onkolodzy kładą obecnie znacznie większy nacisk na jakość życia w trakcie leczenia i można wiele zrobić. Nigdy nie wahaj się wspomnieć o jakimś objawie.
W rzeczywistości jest to akt odwagi, aby podzielić się swoimi obawami z lekarzem i poprosić o pomoc. Typowe problemy fizyczne obejmują następujące.
Trudności w połykaniu
Zanim zdiagnozowano raka przełyku, wiele osób zmieniło już dietę i wyeliminowało pokarmy, takie jak mięso i surowe warzywa. Często przełyk zwęża się w momencie rozpoznania i po operacji. Ale jest wiele rzeczy, które można zrobić.
Twój onkolog może poprosić Cię o współpracę z logopedą, aby nauczyć się połykać bez krztuszenia się. Może poprosi Cię o wizytę u dietetyka onkologicznego, który pomoże Ci znaleźć pokarmy, które najlepiej tolerujesz. Ból można leczyć lekami.
Istnieje wiele różnych procedur, które można wykonać, aby otworzyć przełyk, od radioterapii i leczenia laserowego po założenie stentu i nie tylko. Jeśli masz trudności z uzyskaniem odpowiedniego odżywiania, może zalecić zgłębnik do karmienia.
Utrata wagi i utrata apetytu
Utrata masy ciała również może stanowić wyzwanie, a wiele osób straciło co najmniej kilka funtów do czasu zdiagnozowania. Dowiadujemy się, że kacheksja nowotworowa, konstelacja objawów obejmująca utratę masy ciała, utratę masy mięśniowej i utratę apetytu, nie tylko obniża jakość życia, ale jest ważną przyczyną śmiertelności.
Oprócz rozmowy z dietetykiem onkologiem, Twój onkolog może zalecić suplementy. Istnieją również leki, które można stosować w celu poprawy apetytu.
Zmęczenie
Zmęczenie jest prawie uniwersalne i może również wpływać na samopoczucie emocjonalne. Możesz poczuć się sfrustrowany, że nie możesz brać udziału w zajęciach, które wykonywałeś wcześniej. Osoby wokół ciebie, które nie rozumieją różnicy między zmęczeniem nowotworowym a normalnym zmęczeniem, mogą tego nie rozumieć, a to może jeszcze bardziej zwiększyć twoją frustrację. Zmęczenia związanego z rakiem nie da się łatwo wyeliminować, dobrze przespanej nocy.
Oto kilka wskazówek, które pomogły niektórym osobom radzić sobie ze zmęczeniem nowotworowym:
- Nauka proszenia o pomoc i otrzymywania pomocy: Przyjęcie pomocy może być trudne, jeśli zawsze byłeś niezależny. Jednak jednym ze sposobów myślenia o tym jest myślenie o tych, którzy oferują pomoc. Bliscy często mówią, że jedną z najtrudniejszych rzeczy, z którymi się spotykali, gdy ukochana osoba ma raka, jest poczucie bezradności. Przyjmując pomoc, nie tylko pomożesz sobie, ale pomożesz ukochanej osobie poradzić sobie z tym bardzo trudnym uczuciem.
- Priorytetyzacja dnia: Zaplanuj czynności, które wymagają najwięcej energii o tej porze dnia, kiedy czujesz się najlepiej.
- Umiarkowana ilość ćwiczeń: Może się to wydawać sprzeczne z intuicją, ale umiarkowane ćwiczenia mogą pomóc zarówno w zmęczeniu, jak i zmniejszeniu utraty wagi.
- Tempo sobie: Pozwól sobie na dłuższe wykonywanie czynności. Poświęcanie czasu na krótkie okresy odpoczynku w ciągu dnia, zamiast próbować osiągnąć zbyt wiele za jednym razem, jest bardzo pomocne.
Self-Advocacy w leczeniu raka
Kiedy zostaniesz zdiagnozowany, ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o swoim raku. Badanie twojego raka nie tylko pomaga ci poczuć większą kontrolę nad swoją sytuacją i łatwiejsze podejmowanie decyzji, ale w niektórych przypadkach nawet wpływa na wynik.
Jeśli zmagasz się z byciem własnym adwokatem, może to być rola, którą może odegrać jeden z twoich bliskich. Ponownie, bliscy często czują się bezradni i wspierają cię, chodząc na wizyty, zadając pytania lekarzowi, zajmując się kwestiami ubezpieczeniowymi, a często mogą zaspokoić potrzebę ukochanej osoby, pomagając ci radzić sobie z chorobą.
Przewodnik po dyskusji lekarzy zajmujących się rakiem przełyku
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Społeczny
Jednocześnie, gdy wiemy, jak izolowanie diagnozy raka może być, dowiadujemy się, że powiązania społeczne mają kluczowe znaczenie dla maksymalizacji jakości życia osób chorujących na raka. Jak diagnoza przełyku wpływa społecznie na ludzi i co możesz zrobić?
Zmiany relacji
Relacje mogą się radykalnie zmienić.Może się okazać, że starzy przyjaciele, których spodziewałeś się być Twoim największym wsparciem, nagle znikną. Nie oznacza to, że są złymi ludźmi. Nie każdy może poradzić sobie z niepewnością i strachem, które towarzyszą diagnozie raka.
Jednocześnie może się okazać, że bardziej odlegli znajomi, a nawet nowi znajomi odgrywają znacznie większą rolę w Twoim życiu. Jeśli zauważyłeś, że niektóre zmiany są bolesne, nie jesteś sam.
W rodzinie twoja rola również może się zmienić, aw zależności od twojej poprzedniej roli, może to być jedna z trudniejszych rzeczy, z którymi się borykasz. Jeśli czujesz się zdenerwowany, ponieważ zmieniłeś się w rolę „potrzebującego”, pamiętaj, że często pojawiają się korzyści, które nie są widoczne od razu.
Uczenie się otrzymywania może być równie aktem miłości, jak dawaniem, a niektóre pary odkryły, że ta zmiana ról z powodu raka pogłębiła ich związek w bardzo szczególny sposób.
Społeczności wsparcia
Grupy wsparcia mogą być bezcenne, ponieważ dają szansę porozmawiania z innymi, którzy stoją przed wieloma podobnymi wyzwaniami, a także są sposobem na poznanie najnowszych badań nad rakiem przełyku. Czemu? Ponieważ ludzie żyjący z tą chorobą są bardzo zmotywowani do nauki.
Jednak nie wszyscy lubią grupy i może nie być w Twojej społeczności grupy wsparcia przełyku. Nawet jeśli istnieje ogólna grupa wsparcia dla raka, możesz nie identyfikować się z innymi osobami z różnymi nowotworami. Zmęczenie towarzyszące leczeniu może również ograniczać możliwość podróżowania na spotkanie.
Na szczęście internet oferuje teraz ludziom na całym świecie możliwość łączenia się z innymi osobami z tym samym rakiem. Nie musisz wychodzić z zaciszu własnego domu. Istnieją społeczności wsparcia online (takie jak Inspire i inne) oraz kilka grup na Facebooku zaprojektowanych specjalnie dla osób borykających się z rakiem przełyku. Jeśli jesteś osobą prywatną, te grupy mogą dać ci anonimowy sposób, jeśli chcesz, uczestniczyć w społeczności.
Radzenie sobie ze piętnem
Rak przełyku, podobnie jak rak płuc, nosił piętno bycia „chorobą palaczy”, mimo że obecnie najczęstsza postać raka przełyku w ogóle nie jest związana z paleniem. Jednak nawet w przypadku raka płaskonabłonkowego nikt nie powinien był tego robić. aby odpowiedzieć na pytanie „Czy paliłeś?” a każdy chory na raka zasługuje na takie samo wsparcie i opiekę.
Jeśli zmagasz się z niektórymi niewrażliwymi komentarzami, które ludzie wysuwają, może pomóc uświadomienie sobie, że leżące u podstaw tego pytania wiele osób ma nadzieję, że powiesz tak, myśląc, że będą mniej narażeni na ryzyko.
Ale każdy, kto ma przełyk, może zachorować na raka przełyku, niezależnie od tego, czy palił, czy nie.
Praktyczny
Wygląda na to, że w dzisiejszych czasach wszyscy są przytłaczająco zajęci, a to bez raka. Umieszczenie raka na szczycie listy rzeczy do zrobienia może być ostatnią kroplą na grzbiecie przysłowiowego wielbłąda. Jakie są niektóre z tych obaw?
Zatrudnienie
Ci, którzy pracują w momencie diagnozy, muszą zmierzyć się nie tylko ze swoim rakiem, ale także z tym, co zrobić ze swoją pracą. Leczenie raka przełyku, zwłaszcza jeśli masz operację, często zmienia leczenie raka w pracę na pełny etat.
Przed rozmową z szefem lub współpracownikami warto dobrze przyjrzeć się dostępnym opcjom. Ustawa o niepełnosprawnościach Amerykanów wymaga od pracodawców zapewnienia „rozsądnych udogodnień” osobom zmagającym się z rakiem. Może to obejmować pracę zdalną, elastyczność godzin pracy i nie tylko. Organizacja non-profit Cancers and Careers oferuje doskonałe informacje i pomoc w określaniu, co należy zrobić, jeśli chodzi o pracę.
Jednak nawet z zakwaterowaniem wiele osób nie może pracować. Nawet jeśli jeszcze go nie potrzebujesz, warto sprawdzić program dla osób niepełnosprawnych, który masz w pracy lub indywidualny program dla osób niepełnosprawnych, który możesz mieć. Złożenie wniosku o inwalidztwo z Ubezpieczeń Społecznych jest również opcją, ale może to zająć trochę czasu. Onkologiczni pracownicy socjalni często zalecają zrobienie tego, gdy tylko uznasz, że może to być konieczne.
Problemy finansowe
Dla wielu osób zmagających się z rakiem obawy finansowe są znaczące, życie ze skutkami ubocznymi samego raka i leczenia raka często uniemożliwia pracę, a jednocześnie rośnie rachunki.
Zakup niedrogiego notatnika w momencie diagnozy i przechowywanie wszystkich rachunków w jednym folderze może być pomocne w śledzeniu wydatków medycznych. Może to pomóc, gdy zaczniesz radzić sobie z pojawiającymi się rachunkami i jest niezbędne, jeśli planujesz uwzględnienie potrąceń medycznych z podatków. Ulgi podatkowe dla osób chorych na raka mogą obejmować wszystko, od rachunków lekarza po przebieg podróży na leczenie.
Jeśli borykasz się z kosztami leczenia, pracownik socjalny w Twoim ośrodku onkologicznym może mieć pewne sugestie.
Istnieją również opcje pomocy finansowej dla osób z rakiem, które mogą pomóc w pokryciu kosztów, od kosztów podróży po koszty leków na receptę.
Inną opcją jest samodzielne zebranie części pieniędzy. Od kont Go Fund Me po planowanie zbiórki pieniędzy, istnieje wiele nieszablonowych pomysłów na radzenie sobie z zawirowaniami finansowymi związanymi z rakiem.
Obawy związane z końcem życia
Nikt nie lubi rozmawiać o tym, co może się stać, jeśli lub kiedy leczenie przestanie działać, a my nauczyliśmy się, że te ważne rozmowy są często pozostawione na ostatnią chwilę, odmawiając ludziom wielu wsparcia i zasobów, które mogli otrzymać.
Przygotowanie do końca życia nie jest czymś, czego nikt nie chciałby robić, ale może pomóc w zapewnieniu poszanowania twoich życzeń w przypadku progresji raka.Radzenie sobie z rakiem nieuleczalnym nie jest czymś, co każdy może zrobić sam. Jeśli wahasz się przed podjęciem tych rozmów, pamiętaj, że Twoi bliscy prawdopodobnie czują to samo i powstrzymują się, aby nie ty zdenerwowany.
Dla przyjaciół i rodziny
Niewiele osób przechodzi samotnie raka, a przyjaciele i rodzina doświadczają po drodze tego samego zakresu emocji i wielu zmagań. W pewnym sensie poczucie bezradności jako opiekuna jest jeszcze trudniejsze.
Dawanie wsparcia
Istnieje wiele sposobów wspierania bliskiej osoby chorej na raka, ale najważniejszym jest po prostu słuchanie. Wiele osób chce „naprawić” różne rzeczy, ale często osoby chore na raka chcą po prostu, aby ich wysłuchano.
Zamiast skupiać się na tym, co możesz robić dla ukochanej osoby, zastanów się, co możesz być dla nich. Największym lękiem wielu osób chorych na raka jest śmierć w pojedynkę.
Często przypominaj ukochanej osobie, że tam jesteś i nigdzie się nie wybierasz.
Uzyskiwanie wsparcia
Dużo rozmawiamy o tym, jak opiekować się chorym na raka, ale dbanie o siebie jako opiekuna jest równie ważne. Ważne jest, aby dotrzeć do własnego systemu wsparcia.
To nie zaniedbanie ukochanej osoby ani samolubstwo, aby znaleźć czas dla siebie. Raczej dobra „samoopieka” jest niezbędna, jeśli chcesz zapewnić ukochanej osobie opiekę, na jaką zasługuje.
Wiele słyszymy również o grupach wsparcia i społecznościach wsparcia dla osób żyjących z rakiem. Niektóre organizacje zajmujące się rakiem, takie jak CancerCare, uznają potrzeby opiekunów i oferują grupy wsparcia i społeczności specjalnie dla opiekunów.