Zawartość
Rozszerzona skala stanu niepełnosprawności (EDSS) to ustandaryzowany system stosowany do klasyfikowania ciężkości i progresji stwardnienia rozsianego (MS) - innymi słowy, w celu określenia stopnia niepełnosprawności spowodowanej chorobą. Służy przede wszystkim w badaniach klinicznych do określenia, kto powinien uczestniczyć w danym badaniu oraz do oceny skuteczności badanego leczenia.Opracowany w latach pięćdziesiątych i udoskonalony w latach osiemdziesiątych, EDSS był „używany w praktycznie każdym większym badaniu klinicznym prowadzonym w leczeniu SM w ciągu ostatnich czterech dekad oraz w wielu innych badaniach klinicznych”, według National Multiple Sclerosis Society (NMSS ).
Jeśli nie bierzesz udziału w badaniu klinicznym, w którym przejdziesz ocenę EDSS, jest mało prawdopodobne, że będziesz musiał rozumieć skalę. Jednak neurolodzy czasami używają EDSS do oceny progresji SM pacjenta, aby pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia - na przykład w celu ustalenia, czy zmiana leku jest uzasadniona.
Jak rozpoznaje się stwardnienie rozsiane
Jak obliczany jest wynik EDSS
Badanie EDSS jest przeprowadzane przez neurologa lub, w niektórych przypadkach, przeszkoloną pielęgniarkę (NP), która przeprowadzi badanie neurologiczne w celu oceny kilku odrębnych „układów funkcjonalnych” (FS) - obszarów ośrodkowego układu nerwowego, które kontrolują określone funkcje organizmu.
Funkcjonalne systemy oceny SM obejmują:
- Piramidalne (siła mięśni)
- Móżdżek (koordynacja)
- Pień mózgu (ruchy oczu, mowa i połykanie)
- Zmysłowe (dotyk, ból i zmysł wibracji)
- Funkcje jelit i pęcherza
- Wizualny
- Psychiczny
- Inne (obejmuje wszelkie inne objawy neurologiczne związane z SM)
Po zbadaniu tych systemów neurolog lub NP oceni pacjenta na podstawie jego ustaleń, stosując porządkową skalę ocen od 0 do 10 w odstępach co pół punktu.
Czas potrzebny na wypełnienie EDSS będzie zależał od umiejętności lekarza, który je wykonuje, oraz stanu osoby ocenianej.
Zazwyczaj jest to jednak stosunkowo szybki proces: badanie neurologiczne w celu określenia indywidualnych wyników FS trwa zwykle od 15 minut do pół godziny; wyniki można ustalić w ciągu kilku minut.
Test Romberga: ocena równowagi w SMSkala ocen EDSS
Ponieważ praktykujący opiera wyniki na tym, co obserwuje podczas oceny, niektórzy twierdzą, że oceny są nieco subiektywne. To powiedziawszy, każdy wynik jest dostosowany do określonych kryteriów, które pomagają w jak najbardziej spójnym stosowaniu EDSS.
Wady EDSS
Chociaż nadal jest używany (i przydatny) w badaniach klinicznych, naukowcy i eksperci MS zauważają, że EDSS ma pewne wady:
- Kładzie zbyt duży nacisk na zdolność chodzenia.
- Jest niewrażliwy na zaburzenia funkcji poznawczych w SM (jak większość skal opartych na standardowym badaniu neurologicznym).
- Obliczanie wyników EDSS może być skomplikowane.
- Jest niewrażliwy na wiele zmian klinicznych, których doświadcza osoba z SM; czasami wydaje się, że pacjenci „przeskakują” z jednej części skali do drugiej, zamiast wykazywać łagodny spadek.
- Jednopunktowe różnice w punktacji są nieregularne, w zależności od tego, gdzie występują na skali. Na przykład przejście z 8,0 na 9,0 to wielka sprawa, ponieważ oznacza to, że osoba zasadniczo przeszła od bycia samowystarczalną do związanej z łóżkiem. Z drugiej strony różnica między wynikiem 1,0 a 2,0 jest minimalna. Te rozbieżności mogą utrudniać interpretację w badaniach naukowych.
Słowo od Verywell
Chociaż poznanie niuansów EDSS nie jest konieczne dla większości pacjentów (z wyjątkiem osób biorących udział w badaniu klinicznym), może być pomocne posiadanie ogólnej wiedzy o systemie i poznanie, co oznaczają wyniki FS, jeśli masz tendencję do przeczytaj badania naukowe, aby lepiej zrozumieć stwardnienie rozsiane lub stwardnienie rozsiane ukochanej osoby. Często im więcej wiesz o chorobie przewlekłej, tym większą kontrolę poczujesz.
Cel badań klinicznych