Zawartość
Radzenie sobie z przewlekłymi chorobami skóry, takimi jak ropne zapalenie gruczołów potowych (HS), wymaga rozwiązania i uwzględnienia potrzeb zarówno fizycznych, jak i emocjonalnych. Ale nawet w przypadku wzlotów i upadków, które towarzyszą HS, są kroki, które możesz podjąć, aby zminimalizować objawy, poradzić sobie z emocjonalnymi aspektami, które może przynieść przewlekła choroba skóry, i poprawić jakość życia.Emocjonalny
Chociaż ropne zapalenie gruczołów potowych nie jest niewiarygodnie rzadkim stanem, ponieważ choruje na nie do 4% światowej populacji, ludzie, którzy mają to często, czują się samotni.
Osoby z ropnym zapaleniem nerek mogą odczuwać lęk, depresję, wstyd i zakłopotanie. Istnieje poczucie potrzeby ukrycia wyprysków i blizn oraz zażenowania związanego z zapachem, który może powodować drenaż ze zmian.
Ponieważ często pojawia się w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości, podobnie jak samoocena, ropne zapalenie gruczołów potowych może mieć wielki i trwały wpływ na czyjeś poczucie własnej wartości i samoocenę.
Badania wykazały, że osoby cierpiące na ropne zapalenie gruczołów potowych często mają zły obraz ciała i czują się niepewnie w swoim ciele, a pod tym wszystkim kryje się również strach przed napiętnowaniem.
Inne typowe uczucia to złość i frustracja - z powodu nieskutecznych zabiegów, z powodu twojego ciała, które wydaje się obrócić przeciwko tobie, lub z powodu twojego lekarza, który nie „pomaga” twojej skórze w poprawie.
Spokojnie, wiedząc, że wszystkie te uczucia są normalne. Posiadanie przewlekłego stanu zdrowia jest frustrujące, wywołuje niepokój, a czasami powoduje demoralizację.
Jest jednak dobra wiadomość. Pozytywne strategie radzenia sobie pomagają poprawić samopoczucie i jakość życia.
Na przykład spróbuj zmienić swoją perspektywę, aby skupić się na pozytywnej, a nie negatywnej. Zamiast ukrywać swój stan, bądź szczery w rozmowach z osobami w swoim życiu na temat ropnego zapalenia gruczołów potowych i jego wpływu na Ciebie.
Ponadto badanie opublikowane w JAMA Dermatology odkryli, że ludzie, którzy byli bardziej odporni w obliczu ropnego zapalenia gruczołów potowych, mieli mniej depresji i wyższą jakość życia. Odporność nie jest cechą wrodzoną - możesz nauczyć się być bardziej odpornym, będąc świadomym swoich uczuć i podejmując świadome decyzje skupić się na czynnikach, które możesz kontrolować.
Jeśli masz problemy z lękiem, depresją lub innymi emocjami, które negatywnie wpływają na Twoje życie, których nie możesz ominąć, poinformuj o tym swojego lekarza.
Jeśli myślisz o samobójstwie, zadzwoń do National Suicide Prevention Hotline (czynnej 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu) pod numerem 1-800-273-8255.
Fizyczny
Ból ropnego zapalenia błony śluzowej nosa może być intensywny. Oprócz stosowania dostępnych bez recepty leków przeciwbólowych, takich jak Advil (ibuprofen) lub miejscowych leków przeciwbólowych w razie potrzeby, istnieją kroki, które możesz podjąć, aby złagodzić ból:
- Ciepłe kąpiele lub okłady: Mogą złagodzić ból i pomóc w drenażu guzków. Poduszki rozgrzewające są dobrym wyborem, gdy lekarz sugeruje utrzymanie obszaru w suchości.
- Noś luźną, oddychającą odzież: Pomaga to zapobiegać bolesnemu otarciom w okolicy, które mogą dodatkowo zapalić dotknięte mieszki włosowe.
- Miękka, elastyczna bielizna: Wybierając bieliznę, wybierz miękką bawełnianą tkaninę, która oddycha. Zwróć szczególną uwagę na wykończenie wokół otworów na nogi i upewnij się, że jest miękkie, rozciągliwe i gładkie (a nie ciasne lub koronkowe wykończenie). Możesz chcieć zwiększyć o jeden rozmiar, aby zapobiec otarciom.
Spróbuj działań łagodzących stres
U niektórych osób stres może wywołać zaostrzenie ropnego zapalenia gruczołów potowych. Nawet jeśli stres nie przyczynia się do pogorszenia HS, redukcja stresu ułatwia radzenie sobie z emocjonalnym i fizycznym wpływem, jaki ma ropne zapalenie ropni.
Pomysły obejmują:
- Joga
- Medytacja
- Tai Chi
- Prace ogrodowe
- Pieszy
Spróbuj dodać do swojego dnia jakąś aktywność, która będzie dla Ciebie przyjemna.
Usuwanie włosów
Golenie może podrażniać skórę, zwłaszcza gdy jesteś w trakcie wyprysków. Powstrzymaj się od golenia podczas zaostrzenia. Jeśli absolutnie musisz usunąć włosy, poproś lekarza o zalecenia.
Istnieją przesłanki wskazujące na to, że depilacja laserowa pomaga złagodzić ropne zapalenie gruczołów potowych pod pachami i pachwinami.
Społeczny
Hidradenitis ropne zapalenie może wpływać na twoje życie społeczne na kilka różnych sposobów. W środku wybuchu poruszanie się może być tak niewygodne, że po prostu nie czujesz się na siłach, aby wychodzić z rodziną i przyjaciółmi. Zawstydzenie z powodu drenażu i nieprzyjemnego zapachu może również skłonić Cię do izolacji.
Ale posiadanie kontaktów towarzyskich jest tak ważne dla twojego dobrego samopoczucia. Jeśli fizycznie nie możesz uczestniczyć w niektórych zajęciach, zaplanuj inne rzeczy, w których możesz uczestniczyć. Nie wstydź się informować przyjaciół i rodzinę, kiedy fizycznie jest ci ciężko, aby mogli cię przyjąć.
Jeśli ból stale przeszkadza Ci w wykonywaniu codziennych czynności, to dobry czas, aby porozmawiać z lekarzem. Twój plan leczenia HS może wymagać rewizji.
Zdrowie seksualne i związki
Ropne zapalenie pochwy może mieć znaczący wpływ na Twoje relacje seksualne. Seks może być fizycznie bolesny, gdy guzki pojawiają się w okolicy pachwiny lub pośladka.
Zapach, drenaż i uczucie, że zmiany lub blizny są brzydkie, również powodują, że wiele osób czuje się niekomfortowo podczas intymności z partnerem.
Nasilenie objawów nie wydaje się bezpośrednio korelować z poziomem dysfunkcji seksualnych. Innymi słowy, niektóre osoby z łagodnymi objawami mogą być bardzo zestresowane, a ich życie seksualne niewiarygodnie wpływać na ich życie seksualne, podczas gdy inne z poważnymi objawami opisują swoje życie seksualne nie jest wyraźnie zmniejszona.
Kobiety z ropnym zapaleniem rogówki częściej niż mężczyźni zgłaszają, że choroba ma negatywny wpływ na ich życie seksualne.
Najbardziej pomocną rzeczą, jaką możesz zrobić, jest szczerze mówić partnerowi o tym, jak się czujesz, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Jeśli seks jest bolesny z powodu zaostrzenia HS, porozmawiaj ze swoim partnerem o innych sposobach utrzymania kontaktu seksualnego, które możesz fizycznie zrobić.
Znajdowanie wsparcia
Wsparcie społeczne ma bezpośredni wpływ na samopoczucie i ogólną jakość życia. Porozmawiaj ze zrozumieniem z przyjaciółmi i rodziną o tym, jak się czujesz.
Pomocne jest również rozmawianie z innymi osobami z ropnym zapaleniem gruczołów potowych. Samo uczucie, że nie jesteś sam, może zrobić wiele dobrego dla twojej psychiki.
Zacznij od zapytania lekarza, czy w pobliżu spotykają się jakieś grupy wsparcia z ropnym zapaleniem gruczołów potowych lub przewlekłymi chorobami skóry.
Hope for HS to grupa popierająca i uświadamiająca, która zapewnia wsparcie osobom z ropnym zapaleniem gruczołów potowych. Oferują osobiste grupy wsparcia w wybranych obszarach USA oraz wsparcie online za pośrednictwem strony Hope for HS na Facebooku. Oferują również prywatną grupę na Facebooku, do której mogą dołączyć osoby z HS.
Praktyczny
Hidradenitis ropne zapalenie może mieć bezpośredni wpływ na codzienne czynności. Kiedy jesteś w środku zaostrzenia, staraj się jak najwięcej odpoczywać.
Inne wskazówki:
- Wybierz ubranie, które jest luźne i łatwe do zakładania i zdejmowania, zwłaszcza gdy zaostrzenie utrudnia poruszanie się.
- Poproś ukochaną osobę o pomoc w czynnościach, z którymi masz trudności, gdy jesteś w środku wybuchu.
- Noś chłonne bandaże i chusteczki oczyszczające, aby pomóc w oczyszczeniu kontroli zapachu podczas drenażu zmiany.
Praca
Praca podczas flary może być trudna. Badanie opublikowane w International Journal of Dermatology, stwierdzili, że ropne zapalenie gruczołów potowych miało znaczący wpływ na absencję i produktywność, przy czym ponad 20% osób zgłasza, że nie pracuje w domu z powodu ropnego zapalenia gruczołów potowych, a ponad 60% twierdzi, że nie byli tak wydajni w pracy z powodu choroby.
Zapoznaj się z polityką firmy dotyczącą pracy zdalnej lub skróconych godzin. Zapoznaj się także z planami niepełnosprawności, jeśli będziesz potrzebować dłuższego urlopu.
Jeśli uważasz, że Twoja firma będzie otwarta, możesz porozmawiać o swoim stanie z szefem lub z HR. Pamiętaj jednak, że to od Ciebie zależy, ile ujawnisz na temat swojego stanu.
- Dzielić
- Trzepnięcie