Zawartość
- Zaburzenie a różnica
- Co powoduje autyzm?
- Najlepsze metody leczenia autyzmu
- Edukacja i autyzm
- Wsparcie osobiste dla dorosłych
Istnieje kilka kluczowych powodów tego nadzwyczajnego poziomu niezgody.
- Kryteria diagnostyczne autyzmu zmieniły się radykalnie w ciągu ostatnich dwóch dekad; sprawia to, że bardzo trudno jest określić, kto jest (lub był) autyzmem i ile osób ma (lub powinno mieć) diagnozę autyzmu.
- Nie ma medycznych ani biologicznych testów pozwalających określić, czy dana osoba ma autyzm.
- Osoby z autyzmem są niezwykle zróżnicowane; nie ma „typowej” osoby z autyzmem, a objawy różnią się radykalnie.
- Nie ma leczenia ani leków, które skutecznie leczą lub łagodzą podstawowe objawy u każdego.
- Chociaż istnieje kilka znanych i akceptowanych przyczyn autyzmu, zdecydowana większość osób z autyzmem nigdy nie dowie się dokładnie, dlaczego mają to zaburzenie.
Oto niektóre z głównych nieporozumień w świecie autyzmu, wraz z kilkoma podstawowymi informacjami na ich temat.
Zaburzenie a różnica
Od 1908 r. Autyzm uważano za rzadką i ciężką postać schizofrenii, charakteryzującą się niemal całkowitym oderwaniem od rzeczywistości. Dopiero w 1980 roku autyzm został opisany jako osobne zaburzenie niezwiązane ze schizofrenią - raczej zaburzeniem rozwojowym niż chorobą psychiczną.
W 1994 roku do instrukcji diagnostycznej dodano zespół Aspergera i nagle u osób z wysokim IQ i silnymi zdolnościami werbalnymi zdiagnozowano „zaburzenie ze spektrum autyzmu”.
Obecnie spektrum autyzmu obejmuje ogromną liczbę ludzi, z których niektórzy są poważnie zagrożeni, ale wielu z nich jest błyskotliwych i osiągniętych. Ta dziwna ewolucja doprowadziła do uzasadnionych nieporozumień między rodzicami, rzecznikami własnych praw i praktykami, którzy nie zgadzają się co do tego, czym naprawdę jest autyzm.
Czy autyzm należy traktować jako różnicę, która może prowadzić do niezwykłych spostrzeżeń? Ci, którzy opowiadają się za tą perspektywą, twierdzą, że autyzm można dziś zdiagnozować z historycznymi celebrytami, takimi jak Einstein i Mozart. A może autyzm należy traktować jako zaburzenie, które należy leczyć, a najlepiej wyleczyć? Ci, którzy opowiadają się za tą bardzo odmienną perspektywą, wskazują na dużą liczbę osób ze spektrum autyzmu z niskim IQ, słabym językiem mówionym lub jego brakiem i niewielką zdolnością do funkcjonowania w społeczeństwie.
Co powoduje autyzm?
Przez chwilę wydawało się, że każdy ma własną teorię na temat przyczyn autyzmu. Wielu (za namową celebrytów takich jak Jenny McCarthy) uważało, że „epidemia” autyzmu jest spowodowana zbyt dużą liczbą szczepień podanych zbyt wcześnie. Idea ta w żadnym wypadku nie wygasła, mimo że była wielokrotnie badana i obalana. Rzeczywistość, że zaszczepione dzieci nie są bardziej podatne na autyzm niż dzieci nieszczepione, nie wydaje się mieć wiele do zaoferowania zwolennikom "antyszczepionki".
Inne pomysły dotyczące przyczyn autyzmu obejmowały (między innymi) smugi kondensacyjne w samolotach, proszki przeciw pchłom, telefony komórkowe i telewizję kablową. Te konkretne pomysły powstały w dużej mierze, ponieważ wzrost ich wykorzystania można było porównać ze wzrostem liczby rozpoznań autyzmu. Prawdą jest, że diagnozy autyzmu rosły mniej więcej w tym samym tempie, co liczba posiadanych telefonów komórkowych. To oczywiście niczego nie dowodzi - ale dla wielu ludzi myśl brzmiała: „nie ma dymu bez ognia”.
Obecnie wielu ludzi nadal przedstawia nowe pomysły na temat przyczyn autyzmu. Szczepionki nadal zajmują wysokie miejsce na liście, chociaż wydaje się, że naukowcy skupili się na połączeniu wyzwań genetycznych i środowiskowych, takich jak ekspozycja na niektóre leki prenatalne.
8 rzeczy, które zostały obalone jako wywołujące autyzmNajlepsze metody leczenia autyzmu
Nie ma lekarstwa na autyzm, ale istnieje niesamowita gama zabiegów i terapii dostępnych dla każdego przedziału cenowego, filozofii i preferencji. Niektóre są dokładnie zbadane; inne latają w nocy; jeszcze inni są gdzieś pomiędzy. Istnieją ogromne spory co do tego, które metody leczenia są najskuteczniejsze, najwłaściwsze, najbardziej humanitarne, pełne szacunku i najbezpieczniejsze.
Jeden z najbardziej znaczących rozłamów w teorii leczenia miał miejsce w latach 90-tych XX wieku, kiedy wierzono, że szczepionki (i śladowe ilości rtęci w jednej konkretnej szczepionce) spowodowały początek autyzmu. Rezultat: zabiegi mające na celu „chelatowanie” lub usuwanie metali ciężkich z organizmu. Te terapie, zwykle stosowane w przypadku zatrucia ołowiem, są zwykle stosowane w warunkach klinicznych, ale rodzice tak robili i zapewniają chelatację w domu, co wiąże się z pewnym ryzykiem urazów. Inne ryzykowne i wątpliwe metody leczenia obejmują hiperbaryczne komory tlenowe i terapię komórkami macierzystymi. Są nawet (przerażająco) tacy, którzy opowiadają się za formą lewatywy zawierającą wybielacz.
Oprócz tych bardziej ekstremalnych podejść, istnieją uzasadnione różnice zdań co do tego, czy terapia behawioralna (ABA) jest bardziej odpowiednia niż terapie rozwojowe, takie jak Floortime lub Play Therapy. Chociaż terapia behawioralna była szeroko badana, niektórzy auto-adwokaci i wielu rodziców uważają, że jest ona w najgorszym przypadku okrutna, aw najlepszym razie niewłaściwa. W rzeczywistości te dwa obozy zbliżyły się na przestrzeni lat: niektóre formy terapii behawioralnej są teraz bardzo podobne do podejść rozwojowych.
Istnieją również poważne kontrowersje dotyczące terapii dietetycznych. Niektóre badania sugerują, że dzieci z autyzmem są rzeczywiście bardziej podatne na problemy żołądkowo-jelitowe, które mogą prowadzić do bólu i dyskomfortu. Czy to oznacza, że stosowanie specjalnej diety u dzieci z autyzmem może je „wyleczyć”? Odpowiedź jest kontrowersyjna. Większość ekspertów twierdzi, że nie, ale odpowiednia dieta może złagodzić ból i złagodzić objawy, co prowadzi do przypuszczenia, że źródłem autyzmu była przede wszystkim żywność.
Edukacja i autyzm
Zgodnie z prawem IDEA dzieci niepełnosprawne powinny być nauczane w „najmniej restrykcyjnym” środowisku. Ale „najmniej restrykcyjny” to ruchomy cel. Rodzice i nauczyciele nie są zgodni co do tego, czy dobrym pomysłem jest włączenie dziecka z autyzmem do typowego środowiska edukacyjnego, jeśli jest on zdolny do nauki, ale wykazuje wyzwania behawioralne - lub odwrotnie. Często kontrowersje dotyczące włączenia przekształcają się w mediacje, a nawet procesy sądowe, gdy rodzice i urzędnicy okręgu szkolnego walczą.
Inne nieporozumienia dotyczą tego, czego należy uczyć dzieci autystyczne. Jeśli dziecko jest w stanie uczyć się akademicko, czy powinno skupiać się głównie na pracownikach akademickich lub na umiejętnościach społecznych / komunikacyjnych, których będzie potrzebować, aby poruszać się w społeczności? Rodzice i szkoły nie zgadzają się, co utrudnia znalezienie i utrzymanie odpowiedniego miejsca w szkole publicznej.
Podobnie niektórzy rodzice i szkoły uważają, że idealne są placówki edukacyjne przeznaczone wyłącznie dla osób z autyzmem. Te ustawienia są fizycznie skonfigurowane, aby zmniejszyć wyzwania sensoryczne i zatrudniają ekspertów ds. Autyzmu, którzy mogą zapewnić programy specyficzne dla autyzmu. Ale oczywiście takie warunki uniemożliwiają dzieciom z autyzmem uczestniczenie we własnych społecznościach, kontaktowanie się z typowymi rówieśnikami lub uczenie się, co to znaczy być typowym dzieckiem.
Opcje edukacyjne dla dzieci z autyzmemWsparcie osobiste dla dorosłych
Stosunkowo niewielu autystycznych dorosłych - nawet tych z dużymi zdolnościami intelektualnymi - jest w stanie żyć całkowicie samodzielnie bez jakiejkolwiek formy wsparcia finansowego lub osobistego. Większość osób dorosłych z autyzmem wymaga znacznego wsparcia we wszystkim, od zarządzania pieniędzmi, przez zakupy, przez sprzątanie, po zaangażowanie społeczne. Czy dorośli z autyzmem powinni żyć w ogólnej społeczności? Lub w ustawieniach grupowych? Kto powinien płacić za ich czasami rozległe potrzeby?
Wszystkie te pytania są rozwiązywane indywidualnie dla każdego stanu. Podczas gdy niektóre stany zapewniają bezpłatne usługi dla osób dorosłych z autyzmem, oferując fundusze na różne opcje zakwaterowania i wsparcia, inne zapewniają prawie nic. Nieporozumienia polityczne dotyczące finansowania dorosłych prowadzą do skrajnych nierówności w zakresie tego, co jest dostępne, w jakiej jakości i dla poszczególnych osób.
Tę kontrowersję komplikuje fakt, że „osobami z autyzmem” mogą być absolwenci szkół wyższych lub osoby, które nie mogą mówić, czytać ani dodawać. Jednak nawet dobrze wykształceni dorośli ze spektrum autyzmu mają wyzwania, które mogą sprawić, że zatrudnienie w pełnym wymiarze godzin, zarządzanie domem i codzienne interakcje będą niezwykle trudne.
Trudno jest argumentować poza społecznością autystyczną, że absolwent college'u nie może sprostać wymaganiom codziennego życia, mimo że w wielu przypadkach jest to po prostu stwierdzenie faktu.