Zawartość
- Życie z toczniem
- Nowo zdiagnozowany
- Znalezienie lekarza
- Wstępne strategie po diagnozie
- Przyjmij strategie dobrego samopoczucia
- Znajdowanie wsparcia
- Regularna pielęgnacja
- Medycyna zapobiegawcza
- Uczyć się o twoim toczniu
- Bycie swoim własnym adwokatem
- Podsumowanie na temat radzenia sobie z toczniem z dnia na dzień
Życie z toczniem
Ci, u których niedawno zdiagnozowano toczeń (toczeń rumieniowaty układowy), mogą początkowo odczuwać wstrząs, prawdopodobnie ulgę, jeśli wyobrazili sobie coś strasznego, a na koniec zdezorientowani. Nie tylko diagnoza jest trudna - wiele osób początkowo jest błędnie zdiagnozowanych - ale metody leczenia różnią się znacznie w zależności od osoby. Toczeń został ukuty jako „płatek śniegu”, opisujący, jak żadne dwie osoby z tą chorobą nie są dokładnie takie same. Gdzie zaczynasz i jakie są następne kroki, które powinieneś podjąć, jeśli byłeś zdiagnozowany z toczniem?
Nowo zdiagnozowany
"Mam co?" jest początkową reakcją wielu ludzi, u których zdiagnozowano toczeń. A ponieważ ogół populacji niewiele wie o tej chorobie, nie jest to niespodzianką. Większość ludzi wie tylko, że cierpieli z powodu niejasnych, bolesnych oznak i objawów tocznia, które przychodzą i odchodzą, bez ustalonego wzoru przewidywalności. O dziwo, większość wybuchów tocznia jest wyzwalanych przez coś (chociaż przyczyny są różne) i czasami podążają za wzorem. Zrozumienie, co wywołuje zaostrzenia i prawdopodobnie możliwość ich zmniejszenia lub zapobieżenia ich wystąpieniu, jest kluczem do życia z tą chorobą i utrzymania wysokiej jakości życia.
Znalezienie lekarza
Kiedy masz diagnozę, lub nawet jeśli nadal jesteś oceniany, ważne jest, aby znaleźć lekarza, który opiekuje się ludźmi z toczniem - zwykle reumatologiem. Ponieważ toczeń jest stosunkowo rzadki, wielu lekarzy widziało tylko kilka osób - lub może nigdy nie widziało - kogoś z toczniem. Tak jak wybrałbyś malarza pokojowego, który pomalował dziesiątki domów zamiast malarza po raz pierwszy, ważne jest znalezienie lekarza, który jest pasjonatem leczenia ludzi z toczniem.
Jeśli jesteś w tym punkcie twojej podróży, mamy kilka więcej wskazówek na temat znalezienia reumatologa by opiekować się tobą z toczniem. Wybierz mądrze. Będziesz potrzebował lekarza, który nie tylko będzie z tobą w obliczu nieuniknionych frustracji związanych z chorobą, ale także pomoże skoordynować twoją opiekę z innymi specjalistami i terapeutami, z którymi się spotkasz.
Wstępne strategie po diagnozie
Na początku może być trudno zrozumieć, że masz do czynienia z przewlekłą chorobą; taki, który nie ma absolutnych przyczyn ani lekarstwa. Jednak, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, samo rozpoznanie może przynieść wielką ulgę. Przynajmniej możesz nazwać swoje objawy i coś z nimi zrobić.
Lekarz omówi z Tobą dostępne opcje leczenia. Warto zrozumieć, że „leczenie” jest procesem ciągłym. Poznanie wszystkich dostępnych metod leczenia może wydawać się przytłaczające, ale nie musisz uczyć się wszystkiego od razu. Na wczesnym etapie możesz chcieć tylko dowiedzieć się o wszelkich potrzebnych metodach leczenia od razu i wszelkich objawach, które powinny skłonić Cię do skontaktowania się z lekarzem.
Przyjmij strategie dobrego samopoczucia
Możesz czuć, że wszystko, na czym chcesz się skupić, to początkowe leczenie, ale kiedy zostaniesz zdiagnozowany po raz pierwszy (lub w dowolnym momencie), jest to dobry czas, aby rozpocząć opracowywanie strategii dobrego samopoczucia. W pewnym sensie uzyskanie diagnozy choroby przewlekłej jest „momentem, którego można się nauczyć” i wiele osób jest bardziej świadomych dobrostanu, niż było wcześniej.
Strategie odnowy biologicznej obejmują radzenie sobie ze stresem (poprzez medytację, modlitwę, terapię relaksacyjną lub cokolwiek innego), program ćwiczeń, a dobrym początkiem jest spożywanie zdrowej i różnorodnej żywności. Ważne jest, aby nadal czerpać jak najwięcej przyjemności ze zwykłych zajęć.
Wydaje się, że niektóre pokarmy poprawiają lub pogarszają objawy tocznia, chociaż badania dotyczące tego są w okresie niemowlęcym. Ponieważ każdy z toczniem jest inny, najlepsze jedzenie dla ciebie, nawet jeśli zostało zbadane, może być bardzo różne. Jeśli uważasz, że Twoja dieta może mieć wpływ na twoją chorobę, najlepszym podejściem jest prawdopodobnie prowadzenie dziennika posiłków (na przykład tych, które są prowadzone przez osoby próbujące dowiedzieć się, czy mają alergię na określony pokarm).
Znajdowanie wsparcia
Pielęgnowanie przyjaźni ma kluczowe znaczenie w budowaniu bazy wsparcia, która pomoże ci radzić sobie z chorobą. Oprócz przebywania blisko wieloletnich przyjaciół, znalezienie innych z toczniem jest zdecydowanym plusem.Ci, którzy mają dobre wsparcie społeczne, są mniej bezbronni i ostatecznie mogą mieć mniej cierpienia psychicznego i mniej „ciężaru chorobą” związanego z toczniem niż osoby z mniejszym wsparciem.
Nie możemy powiedzieć wystarczająco dużo o znajdowaniu ludzi, którzy borykają się z tymi samymi wyzwaniami. Możesz mieć grupę wsparcia w swojej społeczności, ale nie musisz nawet wychodzić z domu. Istnieje kilka aktywnych społeczności wspierających toczeń online, które chętnie by Cię przyjęły. Znajdź inne sposoby na zbudowanie swojej sieci społecznej, czy to poprzez wspieranie wspólnej sprawy, grupy kościelnej lub innych grup społecznych.
Regularna pielęgnacja
Będziesz musiał regularnie odwiedzać reumatologa, a nie tylko wtedy, gdy objawy się nasilają. W rzeczywistości te wizyty, kiedy wszystko idzie dobrze, to dobry czas, aby dowiedzieć się więcej o swoim stanie i porozmawiać o najnowszych badaniach. Twój lekarz może pomóc ci rozpoznać znaki ostrzegawcze zaostrzenia na podstawie wszelkich wzorców, jakie dostrzega w twojej chorobie. Mogą one być różne dla każdego, jednak wiele osób z toczniem doświadcza zwiększonego zmęczenia, zawrotów głowy, bólów głowy, bólu, wysypki, sztywności, bólu brzucha lub gorączki tuż przed zaostrzeniem. Twój lekarz może również pomóc w przewidywaniu zaostrzeń na podstawie regularnych badań krwi i badań.
Oprócz zwykłej opieki medycznej wiele osób uważa, że podejście integracyjne działa bardzo dobrze. Istnieje kilka alternatywnych i uzupełniających metod leczenia tocznia, które mogą pomóc w problemach, od radzenia sobie z bólem po depresję, obrzęk i stres.
Medycyna zapobiegawcza
Łatwo jest zepchnąć profilaktyczną opiekę na tylny palnik, gdy zdiagnozowano u ciebie przewlekłą chorobę, taką jak toczeń. Jest to nie tylko ogólnie nierozsądne, ale biorąc pod uwagę, że toczeń wpływa na twój układ odpornościowy, regularna opieka profilaktyczna jest jeszcze ważniejsza. I tak jak w przypadku każdej przewlekłej choroby zapalnej, toczeń zwiększa ryzyko miażdżycy i choroby wieńcowej. Wcześniejsze
Plan leczenia powinien obejmować opiekę, taką jak regularne badania ginekologiczne, mammograficzne i szczepienia.
Uczyć się o twoim toczniu
Jak wspomnieliśmy wcześniej, uczenie się o twoim toczniu jest bardzo ważne. Poznanie swojej choroby nie tylko wzmacnia Cię jako pacjenta i zmniejsza Twój niepokój, ale może mieć wpływ na przebieg choroby. Począwszy od rozpoznania wczesnych objawów ostrzegawczych zaostrzenia, po pomoc medyczną w przypadku powikłań, wiedza o chorobie jest koniecznością.
Bycie swoim własnym adwokatem
Badania mówią nam, że ci, którzy odgrywają aktywną rolę w opiece nad toczniem, mają mniejszy ból, mniej chorób wymagających interwencji medycznej i pozostają bardziej aktywni.
W miejscu pracy i szkole bycie własnym adwokatem jest tak samo ważne, jak w domu czy w przychodni. Ponieważ toczeń może być „niewidzialną” lub „cichą” chorobą, stwierdzono, że czasami ludzie z toczniem cierpią niepotrzebnie. Zakwaterowanie, czy to w miejscu pracy, czy na kampusie uniwersyteckim, może mieć duże znaczenie i istnieje wiele opcji. Ponieważ jednak choroba nie jest widoczna jak inne stany, może być konieczne rozpoczęcie procesu i samodzielne poszukiwanie pomocy.
Podsumowanie na temat radzenia sobie z toczniem z dnia na dzień
Radzenie sobie z toczniem nie jest łatwe. W porównaniu z niektórymi innymi stanami, jest mniej świadomości i wiele osób mówi o słyszeniu lub otrzymywaniu bolesnych komentarzy na temat tocznia od innych. Jednak pomimo tych wyzwań większość osób z toczniem może prowadzić szczęśliwe i satysfakcjonujące życie. Bycie swoim własnym adwokatem, budowanie systemu wsparcia społecznego, uczenie się o swojej chorobie i znalezienie lekarza, który może być razem z tobą w zarządzaniu chorobą, może pomóc w tym.