Zawartość
Ilu ludzi choruje na toczeń? A ilu umiera na tę chorobę? A jakie są medyczne koszty choroby? Zasadniczo, jakie są kluczowe statystyki o toczniu?Rzeczywiście, jakie są kluczowe statystyki, te liczby, które wszyscy powinniśmy umieć recytować, gdy ktoś zapyta o tę chorobę? Jeśli zostaniesz zapytany o to samo przez kogoś, kto nie jest zaznajomiony z toczniem, mamy nadzieję, że ten artykuł, cytując statystyki zebrane z Lupus Foundation of America (LFA), pomoże ci się przygotować.
O toczniu
- Około 1,5 miliona Amerykanów ma postać tocznia.
- Przypadki tocznia rumieniowatego układowego: 70% wszystkich przypadków tocznia.
- Spośród osób, u których zdiagnozowano toczeń, 90% to kobiety.
- Osiemdziesiąt procent ludzi rozwija toczeń między 15 a 45 rokiem życia.
- Lupus jest dwa do trzech razy bardziej rozpowszechniony wśród osób kolorowych.
- Szansa, że rodzic lub rodzeństwo ma lub rozwija się toczeń: 20%.
Diagnozowanie choroby
- Badanie przeprowadzone przez LFA wykazało, że ponad 50% respondentów cierpiało przez ponad cztery lata, zanim ich toczeń został prawidłowo zdiagnozowany.
- W przypadku większości osób objętych tym samym badaniem wymagało to wizyty trzech lekarzy, aby uzyskać prawidłową diagnozę, a prawie połowa z nich została prawidłowo zdiagnozowana przez reumatologa.
Życie z toczniem
- Chociaż liczba zgonów przypisywanych toczniu wzrastała w ciągu ostatnich 20 lat, nie wiadomo, czy oznacza to rzeczywisty wzrost śmiertelności, czy po prostu lepszą identyfikację i raportowanie choroby.
- Większość ludzi z toczniem będzie żyć normalnie, dzięki lepszej diagnostyce i leczeniu.
- Dwie trzecie pacjentów z toczniem w badaniu LFA zgłosiło całkowitą lub częściową utratę dochodów z powodu powikłań ich choroby.
- Średni roczny koszt leczenia osoby z toczniem: 6000 do 10 000 dolarów, przy czym niektóre zabiegi kosztują kilka tysięcy dolarów miesięcznie.
- Podstawowa sieć wsparcia dla pacjentów z toczniem - rodziny i przyjaciół.
Najtrudniejsze czynniki radzenia sobie, jak podano w badaniu LFA:
- Ból
- Zmiany stylu życia
- Problemy emocjonalne
Inne formy tocznia
Chociaż toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest najczęstszą postacią tocznia, istnieją inne formy tej choroby, w tym toczeń rumieniowaty polekowy, toczeń rumieniowaty skórny i toczeń noworodkowy.
SLE to przewlekły stan zapalny, który może spowodować śmierć. W przypadku SLE organizm wytwarza przeciwciała, które atakują różne układy narządów, takie jak skóra, stawy, nerki, płuca, serce, błony śluzowe i układ nerwowy.
Osoby ze SLE mogą prezentować szereg układów - wiele niespecyficznych, takich jak zmęczenie, gorączka i utrata masy ciała - co utrudnia zdiagnozowanie tej choroby. Ponadto nie ma jednego testu diagnostycznego w tej chorobie. Dlatego wiele osób cierpiących na tę chorobę przeżywa lata bez diagnozy. W rzeczywistości, osoba ze SLE potrzebuje średnio około 5 lat, aby uzyskać właściwą diagnozę. Niemniej jednak konieczne jest, aby diagnoza została postawiona jak najszybciej. jak to możliwe, ponieważ wczesne leczenie tej choroby znacznie zmniejsza cierpienie pacjenta i ryzyko śmierci.