Zawartość
Zespół Moebiusa to rzadka choroba wrodzona (obecna przy urodzeniu), która wynika z niedorozwoju nerwów twarzowych, które kontrolują niektóre ruchy oczu i mimikę twarzy. Stan ten może również wpływać na nerwy odpowiedzialne za mowę, żucie i połykanie.
Przyczyny zespołu Moebiusa
Główna przyczyna zespołu Moebiusa jest nieznana, a większość przypadków występuje sporadycznie. Podczas gdy literatura medyczna przedstawia sprzeczne teorie, większość badań sugeruje połączenie genetycznych i środowiskowych czynników ryzyka. Niektóre przypadki sugerują zwiększone ryzyko przeniesienia choroby z rodzica na dziecko. Przyszłe rodziny z historią zespołu Moebiusa mogą odnieść korzyści z poradnictwa genetycznego.
Objawy zespołu Moebiusa
Osoby z zespołem Moebiusa doświadczają:
Osłabienie lub całkowity paraliż mięśni twarzy
Trudności w połykaniu lub ssaniu
Trudności z mową i częste ślinienie się
Niezdolność do tworzenia mimiki twarzy, w tym uśmiechanie się, marszczy brwi, unoszenie brwi, marszczy usta lub zamykanie oczu
Rozszczep podniebienia
Problemy stomatologiczne
Problemy dłoni i stóp, w tym stopa końsko-szpotawa i brakujące lub zrośnięte palce (syndaktylia)
Problemy ze słuchem
Wysokie podniebienie
Podrażnione i suche oczy
Opóźnienia silnika
Zespół Polski (anomalie ściany klatki piersiowej i kończyn górnych)
Strabismus (skrzyżowane oczy)
Leczenie zespołu Moebiusa
Opieka medyczna Twojego dziecka będzie wymagać różnych specjalistów, w tym neurologów, okulistów, chirurgów plastycznych, otolaryngologów i logopedów.
Zespół Moebiusa może wpływać na nerwy czaszkowe odpowiedzialne za kontrolę mięśni języka, szczęki, krtani i gardła, a także te, które wytwarzają mowę. W efekcie dzieci z zespołem Moebiusa mogą mieć problemy z prawidłową artykulacją i rezonansem. Ciężkie przypadki zespołu Moebiusa mogą również wymagać specjalnej butelki lub zgłębnika, aby pomóc w prawidłowym odżywianiu. Jednak trudności z karmieniem zwykle ustępują wraz z wiekiem, gdy dzieci rozwijają właściwą kontrolę motoryczną. Fizjoterapia i terapia mowy może pomóc dzieciom uzyskać większą kontrolę nad mową i jedzeniem, a także poprawić ogólną koordynację i zdolności motoryczne.
Trudności z karmieniem mogą również powodować gromadzenie się pokarmu za zębami, powodując próchnicę. Częste czyszczenie nicią dentystyczną i szczotkowanie zębów może pomóc w zapobieganiu gromadzeniu się i uszkodzeniom zębów i dziąseł. W przypadku dzieci z rozszczepem podniebienia może być wymagana ortodoncja w celu wyrównania zębów i szczęk.
Może być wymagana operacja, aby pomóc skorygować zez (skrzyżowane oczy) lub przenieść nerwy i mięśnie na twarz, poprawiając zdolność uśmiechania się. Chirurgia rekonstrukcyjna może również pomóc w rozwiązaniu różnic w twarzy, kończynach i szczękach.