Zawartość
- 1. Zobacz specjalistę
- 2. Daj sobie czas na dostosowanie się
- 3. Bądź uczciwy
- 4. Zwiększenie aktywności
- 5. Pozostań zaangażowany
- 6. Śledź swoje objawy
- 7. Rozważ badania
Postawienie diagnozy choroby Parkinsona może być katastrofalne, ale powinno też być motywujące. Nadszedł czas, aby zadbać o swoje zdrowie i opiekę, aby móc zarządzać swoim życiem w przyszłości. Według ekspertów z Johns Hopkins Parkinson’s Disease and Movement Disorders Center, oto siedem rzeczy do zrobienia w tej chwili:
1. Zobacz specjalistę
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, ważne jest, aby udać się do specjalisty od zaburzeń ruchu, zwłaszcza jeśli masz dokuczliwe objawy, które pozostają nieleczone pomimo obecnych terapii. To nie musi być Twój zwykły lekarz ani główny neurolog. Specjalista od zaburzeń ruchu będzie na bieżąco z nowymi terapiami i postępami w terapii.
Specjalista będzie miał pełny zakres i wiedzę o tym, co dzieje się w dziedzinie choroby Parkinsona. Badania wykazały, że opieka specjalisty od zaburzeń ruchu wydłuża oczekiwaną długość życia i czas, zanim osiągniesz bardziej niepełnosprawne stadia choroby Parkinsona.
Znajdź go, przeszukując Movement Disorder Specialist Finder w witrynie Partners in Parkinson’s.
2. Daj sobie czas na dostosowanie się
Z czasem prawdopodobnie zostaniesz ekspertem od choroby Parkinsona, ale teraz jesteś nowicjuszem. Daj sobie czas na postawienie diagnozy i wszystko, co może oznaczać, aby się o tym przekonać. Następnie zdobądź wiedzę: poproś lekarza o informacje, które możesz zabrać do domu i przeczytać, znajdź inne osoby z chorobą Parkinsona w Twojej społeczności lub w Internecie, z którymi możesz porozmawiać, i przeglądaj takie witryny, jak National Parkinson Foundation i Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research.
3. Bądź uczciwy
Chociaż nie musisz od razu mówić wszystkim, których znasz, staraj się unikać odruchu całkowitego ukrywania diagnozy. Otwarcie się na przyjaciół, współpracowników i bliskich jest ważne dla Twojego długoterminowego samopoczucia.
Twoja rodzina jest oczywiście najważniejsza. Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, zarezerwuj regularne godziny na rozmowy z drugą połówką o tym, jak się sprawy mają i czego oboje potrzebujecie.
Szczerze rozmawiaj z dorosłymi dziećmi o rzeczywistości swojej diagnozy; są ważną częścią Twojej opieki. Jeśli twoje dzieci są małe, potrzebują zapewnienia, że choroba nie jest zaraźliwa, że nie zrobiły nic, aby ją wywołać (obawa wielu dzieci, gdy zachoruje rodzic) i że nadal jesteś tą samą mamą lub tatą, którą zawsze być. To trwające rozmowy.
4. Zwiększenie aktywności
Nie czekaj, aż objawy staną się bardziej dokuczliwe, zanim spróbujesz im przeciwdziałać za pomocą ćwiczeń lub fizjoterapii.
Jeśli teraz zmienisz swoje życie na bardziej aktywne, zwiększysz swoje szanse na dłuższe pozostanie aktywnym. Postaraj się, aby aktywne zajęcia, takie jak jazda na rowerze, wędrówki piesze, pływanie i inne formy ćwiczeń, były zintegrowane z Twoim stylem życia (jeśli jeszcze nie są), aby stały się zakorzenionymi nawykami. Jeśli wydają się nudne, rozważ boks, jogę, a nawet zajęcia tanga argentyńskiego przeznaczone dla pacjentów z chorobą Parkinsona!
Aktywność ta pomaga budować rezerwę przed utratą sprawności fizycznej w miarę postępu choroby. To normalne, że każdy traci masę mięśniową, koordynację i szybkość motoryczną wraz z wiekiem, a jest to jeszcze bardziej prawdziwe w przypadku osób z chorobą Parkinsona. Ale jeśli masz podstawy, by być tak sprawnym i uwarunkowanym, jak to tylko możliwe, wyświadczysz sobie później wielką przysługę.
5. Pozostań zaangażowany
Zaangażowanie psychiczne i społeczne jest podobne do sprawności fizycznej - wykorzystujesz ją lub (stopniowo) ją tracisz. Spotykaj się z przyjaciółmi i rodziną, podróżuj i dołączaj do klubów. W zależności od tego, na jakim etapie życia zawodowego jesteś, pozostanie na rynku pracy może dać ci poczucie celu i zapewnia regularne kontakty z innymi.
To powiedziawszy, jeśli praca jest zbyt wymagająca fizycznie, rozważ przejście na niepełnosprawność lub przejście na emeryturę, abyś mógł bardziej skupić się na działaniach społecznych, które utrzymują Cię w aktywności umysłowej.
6. Śledź swoje objawy
Zwróć uwagę na swoje ciało i jego reakcję na leki i inne zabiegi oraz na to, jak się czujesz o określonych porach dnia lub po określonych czynnościach. Jest to szczególnie ważne w przypadku przyjmowania nowych leków lub dostosowywania dawek. Do Ciebie należy poinformowanie lekarza, co działa, a co nie. Wykres, notatnik, plik na komputerze, arkusz kalkulacyjny - zastosuj dowolny system, który Ci odpowiada.
7. Rozważ badania
Chociaż udział w badaniach może bezpośrednio pomóc ci fizycznie (jeśli dostaniesz się do badania obiecującego nowego leczenia, które będzie dla ciebie skuteczne), może również sprawić, że poczujesz się lepiej, jeśli jesteś częścią czegoś, co może poprawić życie innych pacjentów z chorobą Parkinsona.
Prawdopodobnie będziesz mieć poczucie celu i coś, w co możesz się zaangażować. Ponadto często otrzymujesz dodatkową opiekę od lekarzy i badaczy oraz korzyści płynące z nawiązywania kontaktów z innymi pacjentami. Znajdź badanie, które może Ci odpowiadać, za pośrednictwem Fundacji Michaela J. Foxa lub ClinicalTrials.gov.