Zawartość
- Źródła świadomości autyzmu
- Autyzm mówi a świadomość autyzmu
- Wydarzenia, które mają miejsce podczas miesiąca świadomości autyzmu
- Dlaczego nie wszyscy kochają miesiąc świadomości autyzmu?
- Alternatywą dla świadomości autyzmu jest akceptacja autyzmu
Większość ludzi, którzy obchodzą Dzień lub Miesiąc Świadomości Autyzmu, nie jest autystyczna. Zamiast tego są rodzicami, organizatorami i innymi osobami, które troszczą się o autyzm lub są nim dotknięte. Ale gdzie są autystyczni auto-adwokaci? W wielu przypadkach aktywnie unikają obchodów.
Różne reakcje na Dzień i Miesiąc Świadomości Autyzmu wynikają z historii wydarzeń, ich intencji i ludzi, którzy je stworzyli.
Przeczytaj więcej o najlepszych organizacjach charytatywnych zajmujących się autyzmem, które zasługują na Twoje wsparcie.
Źródła świadomości autyzmu
Diagnoza autyzmu zmieniła się radykalnie w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat. Jeszcze przed 1990 rokiem autyzm nie był uważany za zaburzenie ze spektrum. Dlatego każdy z rozpoznaniem autyzmu miał stosunkowo poważne objawy. Wielu profesjonalistów uważało, że autyzm był wynikiem złego rodzicielstwa; słynny psycholog Bruno Bettelheim pisał obszernie o tym, co nazwał matką „w lodówce”. Zwykle uważano, że osoba dorosła z autyzmem wymaga otoczenia instytucjonalnego.
Film „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem i Tomem Cruisem zapewnia dobry wgląd w autyzm w tamtych czasach. Postać Hoffmana została zinstytucjonalizowana przez większość jego życia, pomimo jego zdolności werbalnych i intelektualnych. Opuszczenie instytucji to przerażające doświadczenie; wymaga od swojego brata stałej opieki, aby skutecznie poruszać się po świecie zewnętrznym.
Wchodzi dr Bernard Rimland. Jako psycholog z autystycznym synem, obalił teorię „lodówkowej matki” i stworzył organizację o nazwie The Autism Society. Według strony internetowej Towarzystwa, Stowarzyszenie Autyzmu rozpoczęło swój pierwszy ogólnokrajowy program uświadamiający na początku lat 70. Został on przyjęty przez Kongres w 1984 r. Ikoniczna wstążka świadomości autyzmu została zaprojektowana w 1999 r.
Autyzm mówi a świadomość autyzmu
W 2005 roku powstała Autism Speaks. Utworzona i finansowana przez niezwykle bogatych i wpływowych Boba i Suzanne Wright (którzy mają wnuka z autyzmem), szybko stała się główną organizacją non-profit związaną z autyzmem na świecie. Dzięki swoim silnym powiązaniom Wrights byli w stanie stworzyć bardzo głośne programy uświadamiające na temat autyzmu, w tym:
- Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie (2 kwietnia), przyjęty przez ONZ w 2007 roku
- Light It Up Blue, międzynarodowa inicjatywa mająca na celu rozświetlenie ikonicznych budynków na niebiesko, aby zwiększyć świadomość autyzmu
- The Power of One March, który odbywa się corocznie 2 kwietnia
Autism Speaks sprzedaje niebieskie koszulki, zapewnia zasoby grupom zainteresowanym zbieraniem funduszy lub prowadzeniem programów związanych z autyzmem, a także promuje marsze i wydarzenia związane z pozyskiwaniem funduszy w kwietniu. Instytucje, od muzeów i ogrodów zoologicznych po biblioteki, szkoły, a nawet firmy, organizują w tym okresie specjalne wydarzenia.
Wydarzenia, które mają miejsce podczas miesiąca świadomości autyzmu
Miesiąc Świadomości Autyzmu rozpoczyna się 2 kwietnia (aby uniknąć Prima Aprilis) Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. Tego dnia można się spodziewać bardzo dużej ilości błękitu. Ludzie w niebieskich koszulkach, domy z niebieskimi światłami i osobiste profile z niebieskim puzzlem będą wszędzie. Będą również relacje medialne na temat autyzmu, specjalne historie o osobach autystycznych oraz promocja towarów z ikoną puzzli z autyzmem.
Szukaj budynków oświetlonych niebieskim światłem. W przeszłości niektóre kultowe budynki, które były podświetlane na niebiesko, to Empire State Building w Nowym Jorku, Sydney Opera House w Australii i CN Building w Toronto.
W kwietniu znajdziesz między innymi:
- specjalne dni „przyjazne zmysłom” we wszelkiego rodzaju miejscach, od kin po parki rozrywki
- wydarzenia uświadamiające na temat autyzmu w szkołach, domach kultury, szpitalach i innych miejscach
- marsze i wydarzenia związane ze zbieraniem funduszy w całych Stanach Zjednoczonych i poza nimi
Dlaczego nie wszyscy kochają miesiąc świadomości autyzmu?
Ponieważ Autism Speaks stała się tak dużą i wszechobecną organizacją, w zasadzie „posiada” miesiąc świadomości autyzmu. Częścią wydarzenia są programy telewizyjne, teletony, reklamy multimedialne i inne formy docierania do odbiorców.
Ale Autism Speaks miał - i nadal ma - bardzo wątpliwy związek ze społecznością autyzmu. Zarówno auto-adwokaci, jak i wiele grup rodziców miało problemy z priorytetami finansowania, zarządzaniem i perspektywami dotyczącymi przyczyn autyzmu. Podczas gdy niektóre problemy zniknęły (na przykład prezentacja autyzmu jako złej siły kradnącej dzieci z ich wózków), inne nadal budzą niepokój.
Tylko kilka problemów, które ludzie mają z autyzmem mówi:
- Przez większość swojego istnienia Autism Speaks nie miał na swoim pokładzie osób z autyzmem. Od czasu do czasu angażowały się bardzo dobrze funkcjonujące osoby, ale przynajmniej jedna osoba zrezygnowała po krótkiej kadencji.
- Autism Speaks, od samego początku, dotyczyło „leczenia” tego, co wielu autystycznych rzeczników własnych praw (i wielu rodziców) uważa za zestaw cech osobistych, a nie „chorobę”. Dlatego zamiast akceptować dzieci i dorosłych z autyzmem, Autism Speaks polega na „naprawianiu” ich. Z biegiem czasu pojawiło się wiele programów, które są bardziej wspierające dla osób z autyzmem, ale złe uczucia pozostały.
- Córka Wrightów, Katie, była przekonana, że autyzm jej syna jest wynikiem szczepień. Tak więc, pomimo wielu dużych, dobrze udokumentowanych badań, które są przeciwne, Autism Speaks zainwestowało sporo pieniędzy w badania naukowe w jeszcze głębsze badanie szczepionek jako przyczyny autyzmu. To skupienie prawie zniknęło w tym momencie, ale nadal jest to drażliwy punkt.
- Zdecydowana większość z wielu zasobów stworzonych przez Autism Speaks jest przeznaczona nie dla osób z autyzmem, ale dla ich rodziców i rodzin.
Alternatywą dla świadomości autyzmu jest akceptacja autyzmu
Aby zwalczyć pogląd, że autyzm jest wrogiem - i uczcić wyjątkowe dary osób z autyzmem - kilka grup zajmujących się autyzmem stworzyło alternatywną uroczystość zwaną Miesiącem Akceptacji Autyzmu. Według strony internetowej Autism Acceptance Month:
„Podczas Miesiąca Akceptacji Autyzmu skupiamy się na dzieleniu się pozytywnymi, pełnymi szacunku i dokładnymi informacjami na temat autyzmu i osób z autyzmem.
„Miesiąc akceptacji autyzmu promuje akceptację i celebrowanie osób z autyzmem jako członków rodziny, przyjaciół, kolegów z klasy, współpracowników i członków społeczności wnoszących cenny wkład w nasz świat. Autyzm jest naturalną odmianą ludzkiego doświadczenia i wszyscy możemy stworzyć świat który ceni, obejmuje i celebruje wszelkiego rodzaju umysły.
„Podsumowując, Miesiąc Akceptacji Autyzmu polega na traktowaniu osób z autyzmem z szacunkiem, słuchaniu tego, co mamy do powiedzenia o sobie i czynieniu nas mile widzianymi na świecie”.
Dla wielu rodzin, szczególnie tych, które korzystają z programów Autism Speaks lub je wspierają, Miesiąc Świadomości Autyzmu jest bardzo ważnym wydarzeniem. Jednak dla osób z inną perspektywą „neuroroświata”, akceptacja autyzmu może być lepszym wyborem.