Radzenie sobie z rakiem płuc drobnokomórkowym

Zawartość

• Emocjonalny
• Fizyczny
• Społeczny
• Dla opiekunów raka rodzinnego
• Praktyczny

Radzenie sobie z drobnokomórkowym rakiem płuca wykracza daleko poza fizyczne aspekty choroby i wpływa na wszystkie aspekty życia: dobre samopoczucie emocjonalne, społeczne i praktyczne. Jeśli u Ciebie lub bliskiej Ci osoby zdiagnozowano chorobę, możesz się zastanawiać, od czego zacząć, jeśli chodzi o radzenie sobie z tak wieloma złożonymi problemami w tym samym czasie. Eksperci od rozwiązywania problemów mówią nam, że pozornie olbrzymie problemy najlepiej rozwiązać, dzieląc je na poszczególne problemy i obawy, a my to zrobimy. Przyjrzyjmy się licznym obawom, z którymi Ty lub Twój ukochany możecie się zmierzyć teraz lub w przyszłości, i podzielmy się wskazówkami, które znaleźli badacze i inne osoby żyjące z tą chorobą.

Emocjonalny

Dla wielu ludzi chorych na drobnokomórkowego raka płuca emocjonalne aspekty choroby są równie trudne, jak fizyczne. Możesz doświadczyć szerszego zakresu uczuć niż kiedykolwiek wcześniej i mogą one wystąpić w ciągu jednego dnia. Cokolwiek czujesz, czy to intensywny gniew, czy głęboka radość, która wydaje się w danym momencie nieodpowiednia, większość tych emocji jest całkowicie normalna. Jeśli jesteś typem osoby, która jest swoim najgorszym krytykiem, może to być dobry moment, aby przestać. Pozwól sobie na odczuwanie tego, co czujesz, bez względu na to, co inni myślą, że „powinieneś” czuć.

Lęk i niepewność

Lęk jest podawany większości ludzi żyjących z drobnokomórkowym rakiem płuc. Niepewność co do przyszłości (czy oznacza to leczenie, przeżycie, zmiany w związkach i nie tylko), bez względu na stadium choroby, jest jednym z problemów, których nie da się w prosty sposób rozwiązać. Chociaż twój lekarz może oszacować twoje rokowanie, nie ma żywego lekarza, który miałby kryształową kulę. Niektórzy ludzie radzą sobie bardzo dobrze pomimo złego rokowania, a inni mają słabe wyniki pomimo doskonałych rokowań.

Patrząc na swoje niepewności

Jednym krokiem, który pomógł innym, jest zapisanie wszystkich niepewności, które pojawiają się w twoim umyśle. Możesz być zaskoczony liczbą. Czasami pomocne mogą być po prostu czynności związane z zapisywaniem listy. Nasze umysły mają tendencję do „powtarzania” obaw, abyśmy o nich nie zapomnieli. Kiedy już zanotujesz swoje zmartwienia, możesz nawet chcieć świadomie powiedzieć sobie, że jesteś świadomy obaw i nie musisz mu przypominać.

Po spisaniu listy niepewności / strachu / zmartwień następnym krokiem jest podzielenie pozycji na listę rzeczy, których nie możesz zmienić / nad którymi nie masz kontroli, oraz rzeczy, które możesz zmienić. Ponownie, możesz świadomie powiedzieć sobie, że elementów na liście „nie można” zmienić nie można teraz zmienić, więc nie musisz dodawać im energii emocjonalnej. Lista rzeczy, nad którymi masz kontrolę, może być wzmacniająca. Lista każdego będzie inna. Niektórzy ludzie mogą chcieć dokonać zmian w związku; odbyć odkładaną od dawna rozmowę, wyrazić miłość, która została przyjęta słowami, lub w niektórych przypadkach zakończyć toksyczny związek. Inni mogą chcieć zrobić coś na swojej liście rzeczy do zrobienia lub rozważyć ten ruch, który planowali.

Życie w sprzeczności

Zupełnie innym podejściem jest podejście, które obejmuje organizacja „Nowy rozdział”. Organizacja oferuje wyjazdy wolontariuszy osobom, które przeżyły raka, podczas których grupy osób, które przeżyły, podróżują do dotkniętych ubóstwem obszarów na całym świecie, aby pracować jako wolontariusze. Nie tylko osoby, które przeżyły raka, żyją w zawieszeniu. Tym, co zaskakuje wielu ocalałych, jest to, jak często najbiedniejsi z biednych nauczyli się doświadczać radości, żyjąc w strasznych warunkach. W jakiś sposób nauczyli się żyć w sprzeczności. Nie musisz jechać do Peru, Indii czy Kenii, aby obserwować ludzi, którzy codziennie żyją w sprzeczności, doświadczając radości i bólu serca. Pomyśl o ludziach w swoim życiu, którzy żyli w tym „pomiędzy” miejscu. Dotarcie do miejsca zadowolenia w środku sklepu wymaga czasu. Ale przeżywanie radości w smutku może być piękne.

Radzenie sobie ze stresem

W radzeniu sobie z niepewnością najważniejsze jest zarządzanie stresem. Jedno badanie, które dotyczyło niepewności u osób z rakiem płuc, wykazało, że wyższe „postrzeganie” stresu było skorelowane z większą nietolerancją niepewności. Postrzeganie stresu i rzeczywisty stres to dwie różne rzeczy i na szczęście postrzeganie stresu zestresowani, co czujemy - jest czymś, co możemy kontrolować (przynajmniej do pewnego stopnia). Jak więc możesz zmniejszyć postrzegany stres, aby nie być tak zdenerwowanym wszystkimi niepewnościami w swoim życiu?

Radzenie sobie ze stresem wymaga czasu, ale istnieją małe sposoby na rozpoczęcie radzenia sobie ze stresem dzisiaj. Może być trudno wiedzieć, od czego zacząć, ale niektórzy ludzie uważają, że pierwsza identyfikacja ich stresorów jest dobrym krokiem. Następnie, zanim zajmiesz się długoterminowymi praktykami redukcji stresu, możesz wypróbować kilka prostych środków zmniejszających stres, które mogą działać natychmiast, takich jak głębokie oddychanie. Aby przeciwdziałać zarówno stresowi, jak i zmęczeniu, pomyśl o tym, co robisz teraz w swoim życiu, co możesz wyeliminować. Wiele z tych rzeczy może powodować stres.

10 rzeczy, których należy przestać robić, jeśli masz raka płuc

Istnieją również „alternatywne” terapie, czyli terapie umysł-ciało służące zmniejszaniu stresu, które są obecnie przynajmniej w pewnym stopniu badane dla osób chorych na raka, a wiele większych ośrodków onkologicznych oferuje obecnie te uzupełniające terapie. Niektóre z tych terapii redukujących stres są związane ze zmniejszeniem objawów, takich jak zmęczenie, ból lub depresja. Przykłady obejmują:

• Medytacja i / lub modlitwa
• Masaż
• Joga
• Qigong
• Terapia sztuką
• Terapia muzyczna
• Terapia dla zwierząt

Terapie integracyjne mogą przynieść korzyści wykraczające poza redukcję stresu. Badanie przeprowadzone w Korei w 2019 roku wykazało, że połączenie tych terapii integracyjnych z konwencjonalnymi terapiami dla osób z rakiem płuc wydaje się w pewnym stopniu poprawiać przeżycie.

Wreszcie, wiele osób może nie zdawać sobie sprawy z tego, co dokładnie prowadzi ich do niepokoju, strachu, a nawet przerażenia. Dzienniki mogą być dla niektórych świetnym sposobem na wyjaśnienie swoich myśli. Podobnie jak w przypadku listy „można zmienić, nie można zmienić”, sam akt przelania swoich uczuć na papier może być pomocny.

Gniew

To normalne, że odczuwasz złość, gdy zdiagnozowano u Ciebie raka płuc. Rak płuc, bez względu na to, co zrobiłeś w swoim życiu, jest niesprawiedliwy. nie jest łatwo radzić sobie ze złością, gdy masz raka. System medyczny może cię zawieść. Ludzie cię zawiodą. A wszystko to przy tym, że najbardziej potrzebujesz opieki i wsparcia. To niezwykle ważne, aby móc wyrazić tę złość. „Wypchana” złość zwykle nie pozostaje w ukryciu, ale raczej w pewnym momencie wybucha, często u kogoś, kto na to nie zasługuje. Nie musisz wyrażać swoich negatywnych emocji z każdym, kogo znasz, ale możliwość otwartej rozmowy z jednym lub dwoma bliskimi przyjaciółmi jest ważna. Kogo znasz, kto jest dobrym słuchaczem i nie będzie próbował naprawiać rzeczy, których nie da się naprawić?

Dużo słyszymy o „odpuszczeniu” i „przebaczeniu”, ale co to właściwie oznacza? Odpuszczenie i wybaczenie sobie oznacza, że ​​nie musisz już myśleć o tym, jak w przeszłości można było postąpić inaczej, aby teraz nie mieć raka. Odpuszczenie i wybaczenie oznacza, że ​​nie musisz ćwiczyć bólu zadawanego przez innych. Nie oznacza to, że to, jak ktoś cię traktował lub jak się teraz zachowuje, jest w porządku. oznacza to po prostu, że nie pozwolisz, aby twoje uczucia związane z tym bólem nadal cię raniły.

Przewodnik dla chorych na raka: wybaczanie sobie i innym

Depresja i smutek

Depresja występuje bardzo często u osób z rakiem, zwłaszcza rakiem płuc. Ale skąd możesz wiedzieć, czy doświadczasz normalnego żalu, czy zamiast tego depresji, którą należy się zająć? Nie ma łatwej odpowiedzi, ale ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem, jeśli czujesz się sine. Istnieją sposoby leczenia depresji i nie oznacza to, że musisz wziąć kolejną pigułkę.

Badania wykazały, że w przypadku raka płuc depresja może być fizycznym „skutkiem ubocznym” samej choroby. Naukowcy odkryli, że poziomy białka C-reaktywnego (CRP), oceniane za pomocą prostego badania krwi, korelują z depresją w zaawansowanym raku płuc. Czułość testu jest stosunkowo niska, ale gdy poziom jest wysoki, wyższy niż 3,0 miligramy na mililitr (mg / ml) - przy średnim poziomie u osób bez raka płuc 0,75 mg / ml, około 88% osób doświadczało depresji klinicznej. Oznacza to, że badanie krwi może pomóc ustalić (wraz z rozmową z lekarzem i / lub doradcą), czy cierpisz na depresję kliniczną. Jeśli tak, lekarz może zalecić leczenie ukierunkowane na skutki zapalenia mózgu.

W przypadku raka płuc badanie krwi może pomóc przewidzieć, czy masz depresję wywołaną stanem zapalnym.

Poradnictwo może być bardzo pomocne dla niektórych osób, a inne mogą wymagać leków. Jedynym sposobem dowiedzenia się, czy odniesiesz korzyści, jest rozmowa z lekarzem.

Nie można lekceważyć konsekwencji braku leczenia depresji i raka płuc. Ryzyko samobójstwa u chorych na raka jest o wiele za wysokie, zwłaszcza wśród osób z rakiem płuc. Nieco zaskakujące jest to, że ryzyko jest najwyższe w pierwszym roku po postawieniu diagnozy i występuje niezależnie od stadium choroby lub objawów związanych z rakiem.

Objawy, które sugerują, że możesz mieć do czynienia z depresją kliniczną, a nie tylko żalem, obejmują:

• Poczucie bezradności, bezwartościowości lub beznadziejności
• Utrata zainteresowania czynnościami, które zwykle lubisz
• Uporczywe uczucie smutku
• Słaba koncentracja
• Zmiany snu
• Myśli o śmierci lub samobójstwie
• Zmniejszona energia i utrata apetytu są również objawami depresji, ale są częste u osób z rakiem płuc, które również nie są w depresji

Rak płuc i depresja

Wina

Poczucie winy może przybierać różne formy u osób borykających się z rakiem płuc. „A co, jeśli” i „powinienem mieć” mogą obejmować wiele dziedzin życia. A co by było, gdybyś nie palił lub nie przebywał w pobliżu palaczy? A co by było, gdybyś spotkał się z lekarzem wcześniej? A co by było, gdybyś spotkał lekarza, który wcześniej rozpoznał, że masz raka płuc? Jak to wpłynie na moją rodzinę? Jeśli jesteś członkiem grupy wsparcia lub społeczności, może pojawić się inny rodzaj poczucia winy. „Poczucie winy ocalałego” z powodu raka może przyjąć inną perspektywę i zamiast „dlaczego ja” możesz zapytać „dlaczego on i nie mnie."

Poczucie winy to kolejna trudna emocja. Niektórzy próbują afirmacji, powtarzając takie rzeczy, jak: „Nie ma znaczenia, czy paliłem, nie zasługuję na raka płuc, jestem dobrym człowiekiem”. Czasami praca z doradcą może być bardzo pomocna w uwolnieniu tych bolesnych uczuć.

Radzenie sobie ze piętnem

Piętno, że rak płuc jest „chorobą palacza” jest wszechobecne i pomimo wysiłków zwolenników raka płuc zmierzających do zmiany, utrzymuje się zarówno wśród opinii publicznej, jak i pracowników służby zdrowia. Nawet jeśli zarówno palacze, jak i osoby nigdy nie palące mogą rozwinąć tę chorobę, pierwsze pytanie, jakie ludzie często zadają, brzmi: „Czy paliłeś?” Różni się to od tych, które ludzie często otrzymują, gdy dzielą się diagnozą raka prostaty lub raka piersi. A co najważniejsze, nawet jeśli ktoś przez całe życie był nałogowym palaczem, nie zasługuje na piętno. Każdy zasługuje na życzliwość, współczucie i najlepszą dostępną opiekę medyczną, niezależnie od „statusu palenia”.

Niektórzy ludzie uważają, że warto pomyśleć, jak odpowiedzą na to pytanie. W większości przypadków pytanie jest niewinne i może być dobrym momentem edukacyjnym dla pytającego. Niestety, podczas gdy większość ludzi, którzy zadają to pytanie, szybko zapomina, osoba, której zostanie poproszony, może nadal odczuwać smutek przez długi czas. Pomyśl o tym, jak możesz zareagować (lub jeszcze lepiej, jak możesz zareagować ukochana osoba), abyś nie marnował żadnych cennych myśli, czując się zraniony.

Radzenie sobie ze piętnem raka płuc

Zachowywanie pozytywnego nastawienia przy wyrażaniu negatywnych emocji

Pomimo komentarzy, które możesz usłyszeć, takich jak „wystarczy mieć pozytywne nastawienie”, nie ma dowodów na to, że pozytywne nastawienie poprawia przeżycie w przypadku drobnokomórkowego raka płuca. To powiedziawszy, próba posiadania pozytywnego nastawienia może pomóc ci żyć pełniej i zapewnić, że twoi bliscy nie odsuwają się, gdy ich najbardziej potrzebujesz.

Chociaż pozostawanie pozytywnym jest wartościowym celem, ma jednak ważne wady. Wiele osób z rakiem stwierdziło, że boją się być czymś innym niż pozytywnym. Czytamy nekrologi, które mówią o ludziach chorych na raka, którzy mają odwagę i nigdy nie narzekają. Ale wyrażanie negatywnych emocji jest równie ważne i prawdopodobnie ważniejsze. Negatywne emocje nie znikają, jeśli je „upychasz”. Pozostają w twoim umyśle, uderzając hormony stresu z nadnerczy, co przynajmniej w teorii może być bardziej szkodliwe niż brak pozytywnego wyniku.

Jak zachować pozytywne nastawienie wobec raka

Fizyczny

Zarządzanie objawami fizycznymi, a także dieta i ćwiczenia są kluczowe dla tego, jak się czujesz nie tylko fizycznie, ale i emocjonalnie, i często są to rzeczy, nad którymi masz pewną kontrolę.

Jedzenie i odżywianie

W przypadku raka odżywianie jest ważniejsze niż kiedykolwiek, ale często jest zepchnięte na dalszy plan. Onkolodzy koncentrują się na leczeniu, a nie na odżywianiu, które może poprawić samopoczucie, i należy się tego spodziewać. Istnieje wystarczająco dużo ostatnich postępów w medycynie, że nadążanie za samym leczeniem jest wyzwaniem.

Niektóre ośrodki onkologiczne zatrudniają dietetyków onkologów i możesz zapytać swojego onkologa, czy konsultacja byłaby pomocna. Odżywianie w przypadku raka różni się od odżywiania ogólnego i jest znacznie bardziej złożone ze względu na skutki uboczne, które wpływają na apetyt i jedzenie.

Istnieje wiele objawów raka i skutków ubocznych leczenia, które mogą przeszkadzać w jedzeniu i uzyskiwaniu potrzebnego odżywiania. Zajęcie się którymkolwiek z nich jest ważnym pierwszym krokiem.

• Utrata apetytu
• Zmiany smaku
• Owrzodzenia ust
• Nudności i wymioty

W przypadku drobnokomórkowego raka płuc kacheksja (zespół obejmujący niezamierzoną utratę wagi i zanik mięśni) jest zbyt powszechna. Ten zespół nie tylko pogarsza zmęczenie i obniża jakość życia, ale uważa się, że jest bezpośrednią przyczyną 20% zgonów związanych z rakiem.

Badania nad metodami zapobiegania i leczenia kacheksji były frustrujące; samo zwiększenie kalorii lub dodanie suplementów diety jest niewystarczające. Uważa się, że kacheksja zaczyna się jeszcze przed zauważeniem utraty wagi, a naukowcy szukają sposobów na określenie, kto jest zagrożony wcześnie po postawieniu diagnozy.

Z pewnością ważna jest zdrowa dieta. Istnieją obiecujące badania dotyczące kilku terapii, takich jak suplementy kwasów tłuszczowych omega-3, suplementy aminokwasów, środki pobudzające apetyt i marihuana. Obecnie skupiamy się na roli bakterii jelitowych w kacheksji oraz na tym, jak zmiana mikrobiomu może zmniejszyć ryzyko lub nasilenie choroby. Ważne jest, aby porozmawiać z onkologiem o wszelkich problemach z apetytem lub utracie wagi, których doświadczyłeś. Istnieje nadzieja, że ​​w związku z wieloma trwającymi badaniami klinicznymi pojawią się potwierdzone metody zapobiegania lub leczenia kacheksji w przyszłości.

Zrozumieć wyniszczenie nowotworowe

Ćwiczenie

Może się to wydawać sprzeczne z intuicją, ale pewien stopień ćwiczeń może w rzeczywistości zmniejszyć zmęczenie. Zmniejsza również ryzyko zakrzepów krwi, które są tak powszechne wśród osób z rakiem płuc. To powiedziawszy, „ćwiczenia” nie oznaczają, że musisz codziennie próbować ciągnąć się do klubu fitness, jednocześnie radząc sobie z objawami i zmęczeniem. Działania takie jak spokojny spacer lub prace ogrodnicze są często idealne. Jeśli jesteś w stanie (a zdajemy sobie sprawę, że nie każdy jest), staraj się „ruszać” każdego dnia.

Zmęczenie

Jeśli chodzi o objawy związane z rakiem i leczeniem raka, zmęczenie rakiem znajduje się na szczycie wielu list lub w jego pobliżu. Ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem, jeśli jesteś zmęczony, nawet jeśli uważasz, że jest to oczekiwane na podstawie diagnozy. Istnieje wiele przyczyn zmęczenia u osób z rakiem płuc, a niektóre z nich można leczyć.

Często nie ma prostego lekarstwa na zmęczenie, ale istnieje wiele sposobów radzenia sobie z tym uczuciem, aby miało mniejszy wpływ na Twoje życie. Nadanie priorytetu czynnościom, tak aby wykonywać te najważniejsze o tej porze dnia, w której czujesz się najlepiej, to początek. Nauka proszenia o pomoc (i otrzymywania jej) może być trudna dla niektórych osób, ale może uwolnić twoją energię na to, co lubisz najbardziej. Jeśli wahasz się, czy poprosić o pomoc, postaw się na miejscu rodziny i przyjaciół. Bliscy osób chorych na raka często mówią, że najgorsze jest poczucie bezradności. Pozwalając sobie na pomoc bliskim, możesz im pomagać!

Wskazówki dotyczące radzenia sobie ze zmęczeniem nowotworowym

Ból

Ból jest na tyle ważny w przypadku drobnokomórkowego raka płuca, że ​​lekarze mają obecnie wytyczne, aby pytać o ból, nawet w momencie diagnozy. Ból nowotworowy może wystąpić z wielu powodów i może przybierać różne formy. Ból jest nie tylko fizycznie niewygodny, ale może również wpływać na ludzi pod względem emocjonalnym. W obliczu rozdrażnionej ukochanej osoby opiekunowie rodzinni osób chorych na raka często są poinstruowani, aby zadać pytanie „Czy to mówienie o bólu?”.

Niestety ból jest obecnie niedoceniany wśród osób z rakiem, ale nie musi tak być. Jeśli używasz teraz leków przeciwbólowych, później nie będziesz odporny na ich działanie. Ryzyko uzależnienia jest bardzo niskie u osób z zaawansowanym rakiem. Jednocześnie życie bez bólu pozwala cieszyć się życiem i bliskimi tak bardzo, jak to tylko możliwe.

Jeśli odczuwasz ból, który nie jest kontrolowany, skontaktuj się z lekarzem. Lekarze są ludźmi i jedyny sposób, aby dowiedzieć się, czy odczuwasz ból, to powiedzieć im. Każdy doświadcza bólu inaczej i nie masz „niskiej tolerancji bólu”, jeśli potrzebujesz pomocy w bólu, który inny ocalały kontrolował bez leków. Bądź dla siebie miły i traktuj siebie tak, jak traktowałbyś kogoś, kogo kochasz i kto cierpi.

Zrozumienie i radzenie sobie z bólem nowotworowym

Komplikacje i progresja

Niestety progresja i powikłania są zbyt częste w przypadku drobnokomórkowego raka płuc. Niektórzy ludzie uważają, że doświadczanie progresji lub tych typowych komplikacji jest trudniejsze niż nawet początkowa diagnoza. Z pewnością bolesne jest zdiagnozowanie raka, ale wiele osób jest w stanie skierować swoją energię i obawy, koncentrując się na leczeniu choroby.

Jeśli byłeś leczony i dowiedziałeś się, że twój rak nadal rośnie (lub zaczął rosnąć), jest to drugi cios. Podobnie może być, jeśli wystąpią powikłania, takie jak zakrzepy krwi, gdy poczujesz, że samo życie z rakiem wystarczy.Możesz również zauważyć różnicę we wsparciu po progresji. Kiedy u ludzi zdiagnozowano raka, mogą być otoczeni przez bliskich, którzy chcą być przy nich. Wraz z postępem może się wydawać, że ci ludzie wrócili do swojego normalnego codziennego życia, podczas gdy ty nadal masz do czynienia z rakiem.

Proszenie o wsparcie jest ważne, a informowanie ludzi o swoich zmaganiach jest ważne. O ile ludzie sami nie poradzili sobie z rakiem, mogą nie zdawać sobie sprawy z emocjonalnego ciosu, który jest postępem.

Kiedy rak płuc jest stanem nagłym? Kiedy zadzwonić pod numer 911

Społeczny

Rozpoznanie drobnokomórkowego raka płuca dotyczy wszystkich dziedzin życia, a jednym z nich jest życie społeczne. Interakcja społeczna jest ważna, ale bez względu na związek lub problem komunikacja pozostaje kluczowa.

Dzielenie się swoją diagnozą

Kiedy otrzymasz diagnozę, jednym z pierwszych pytań może być to, komu i kiedy powiedzieć. Chociaż ważne jest, aby podzielić się swoją diagnozą z kilkoma osobami, nie musisz udostępniać jej wszystkim. Jeśli zawsze byłeś „silnym” i sam zajmowałeś się problemami, to dobry czas na zmianę. Życie z rakiem wymaga wioski.

Zmiany relacji

Twoje relacje zmienią się wraz z rakiem. Niektóre osoby, które wydawały Ci się bardzo bliskie, odejdą, podczas gdy inni, nawet ludzie, których nigdy wcześniej nie spotkałeś, mogą zostać bliskimi przyjaciółmi. Nie tylko przyjaciele mogą przyjść lub odejść, ale niektórzy ludzie żyjący z rakiem wycofują się. To wycofanie jest ważne pod pewnymi względami. Zmęczenie leczeniem często uniemożliwia pielęgnowanie wszystkich relacji w takim samym stopniu. Ale jeśli odrywasz się od tych, którzy są najbliżej twojego życia, możesz porozmawiać z doradcą onkologicznym. Nie tylko wsparcie bliskich jest ważne dla dobrego samopoczucia emocjonalnego, ale niektóre badania sugerują, że wsparcie społeczne może wpływać na przeżycie.

Finding Your Tribe: Support Groups and Community

Bez względu na to, jak kochasz swoją rodzinę i przyjaciół, jest coś wyjątkowego w rozmowie z innymi, którzy mają podobne problemy. Osobiste grupy wsparcia mogą być wspaniałe, ale jest kilka zastrzeżeń. Niektórzy ludzie są po prostu zbyt zmęczeni, aby uczestniczyć w tych spotkaniach. A nawet jeśli to zrobią, korzyści mogą zależeć od kombinacji ludzi. Jeśli żyjesz z rozległym drobnokomórkowym rakiem płuc, możesz mieć niewiele wspólnego z 32-letnią kobietą z rakiem piersi we wczesnym stadium.

Z tych powodów wiele osób decyduje się na szukanie społeczności w trybie online. Dodatkową korzyścią płynącą z tych społeczności jest to, że oprócz wsparcia społecznego, wiele osób, które przeżyły, dobrze zna najnowsze badania nad rakiem płuc. Nierzadko zdarza się, że ktoś z rakiem dowiaduje się o nowej terapii raka płuc (takiej, która może uratować życie), o której dowiedzieli się od innych osób, które przeżyły, zamiast od lokalnego onkologa.

Społeczność internetowa zajmująca się rakiem płuc jest bardzo aktywna, a spotkania osobiste odbywają się również w całym kraju. Niezależnie od tego, czy jest to grupa za pośrednictwem jednej z organizacji zajmujących się rakiem płuc, na Facebooku, czy na Twitterze (hashtag, aby znaleźć innych chorych na raka płuc to #lcsm, co oznacza media społecznościowe z rakiem płuc), ludzie zwykle mogą znaleźć swoją niszę i ich plemię.

Grupy i społeczności wspierające raka płuc

Dla opiekunów raka rodzinnego

Rak jest chorobą rodzinną i oprócz zapewniania opieki i wsparcia, rodzina i przyjaciele muszą także radzić sobie z własnymi lękami, niepewnością i żalem.

Dbanie o zdrowie: samoopieka

Dbanie o własne zdrowie ma kluczowe znaczenie, gdy opiekujesz się osobą chorą na raka. Jak informują nas stewardesy podczas każdego lotu, przed udzieleniem pomocy innym należy założyć własną maskę na twarz. Zdrowa dieta, wystarczająca ilość snu, regularne ćwiczenia i czas dla siebie są jeszcze ważniejsze, gdy sprawujesz opiekę.

Dbanie o siebie jako opiekun raka

Wsparcie

Tak jak twoja ukochana osoba potrzebuje wsparcia, ty też. Kto w twoim życiu może ci pomóc, gdy będziesz troszczyć się o ukochaną osobę? Opiekunowie również muszą nauczyć się prosić o pomoc i przyjmować ją. Potrzebuje też wioski jako opiekuna. Możesz przyjrzeć się każdej z omawianych kwestii i zobaczyć, jak są one dla Ciebie ważne. Relacje często się zmieniają, gdy poświęcasz czas na opiekę. Wszystkie emocje, od złości po depresję, dotykają zarówno opiekunów, jak i pacjentów.

Niektóre społeczności mają grupy wsparcia dla opiekunów, ale są też opcje online. Organizacja CancerCare była jedną z pierwszych, które rozmawiały o znaczeniu wsparcia dla opiekunów i zapewniają różne zasoby, od wsparcia indywidualnego, poprzez grupy wsparcia, po podcasty i inne zasoby dla opiekunów.

Żal przewidujący

Jednym z obszarów, w których wsparcie jest niezwykle pomocne, jest żal z wyprzedzeniem. Żałoba antycypacyjna to smutek, którego doświadcza wiele osób, gdy ich ukochana osoba wciąż żyje. Jednak w przeciwieństwie do konwencjonalnego żalu, wielu opiekunów nie jest w stanie wyrazić tego żalu; nie chcą być interpretowani jako poddający się, lub uważają, że nie jest właściwe wyrażanie smutku, gdy ich ukochana osoba żyje. Pomocne może być po prostu poświęcenie czasu na poznanie żalu z wyprzedzeniem i świadomość, że jest to normalne.

Radzenie sobie z żalem antycypacyjnym

Rozpoznaj objawy wypalenia zawodowego

Opieka jest trudna, a wypalenie jest zbyt powszechne. Po raz pierwszy zauważone u pracowników służby zdrowia, zmęczenie współczuciem i wypalenie występuje również u opiekunów rodzinnych. Jeśli czujesz się mniej współczujący i troszczący się o ukochaną osobę, możesz odczuwać zmęczenie współczuciem. Jest nadzieja na powrót do tego, kim kiedyś byłeś, ale czasami wymaga to naprawdę poproszenia innych, aby wkroczyli i pomogli.

Praktyczny

Wiele osób uważa, że ​​ich codzienny harmonogram jest już przepełniony, a skargi na bycie zajętym są normą. Dodanie raka do tej mieszanki może wzmocnić rozmiar tych praktycznych codziennych spraw do tego stopnia, że ​​niektórzy ludzie, którzy przeżyli raka, przyznają się do poczucia sparaliżowania. Jak możesz sobie poradzić ze swoją nową pracą na pełen etat, będąc pacjentem chorym na raka, oprócz wszystkiego innego w swoim życiu? I chociaż nikt nie lubi rozmawiać o „a co jeśli”, jakie są Twoje preferencje na koniec życia i jak możesz się przygotować?

Życie codzienne

Nawet jeśli byłeś typem osoby, która robi wszystko sama, może się to zmienić wraz z diagnozą. Proszenie o pomoc wcześniej, a nie później, gdy jesteś wyczerpany, jest czymś, co wielu osób, które przeżyły raka, umieszcza na liście tego, co-chciałbym-zrobiłem. Jeśli jesteś twórcą list, pomocne może być wyszczególnienie codziennych obowiązków i potrzeb, a następnie sporządzenie osobnej listy wszystkich osób, które mogą w życiu pomóc.

Internet znacznie ułatwił koordynację pomocy rodzinie i przyjaciołom. Witryny takie jak LotsaHelpingHands mają platformę, za pośrednictwem której ludzie mogą wymieniać obowiązki i czynności, w których potrzebują pomocy (od zakupów spożywczych, po sprzątanie, transport i wszystko, czego potrzebujesz), a przyjaciele i rodzina mogą „zarejestrować się” dopełnij tego obowiązku lub obowiązku. Piękno polega na tym, że ludzie, którzy nienawidzą gotowania lub jazdy samochodem, zwykle mogą znaleźć sposób, aby ci pomóc.

Praca

Jeśli nadal pracujesz, musisz rozważyć kilka kwestii. Czy Twoje ubezpieczenie zdrowotne jest powiązane z Twoją pracą? Mimo że prawo pracy wymaga od pracodawców zapewnienia rozsądnych udogodnień, możesz nie być w stanie kontynuować pracy. Samo zmęczenie może sprawić, że praca, zwłaszcza w pełnym wymiarze godzin, będzie wyzwaniem.

Organizacja Cancer and Careers ma mnóstwo zasobów dostępnych dla tych, którzy zastanawiają się nad swoją pracą. Oprócz informacji na temat napotykanych problemów i legalności pracy podczas leczenia raka, mogą one pomóc w ustaleniu, od czego zacząć po zdiagnozowaniu raka.

Problemy finansowe

Problemy finansowe są niezwykle powszechne wśród osób z rakiem płuc. W tym samym czasie, gdy możesz nie być w stanie pracować, rachunki gwałtownie rosną. Coraz więcej osób może szybko narazić się na straty, a schorzenia są główną przyczyną bankructwa w Stanach Zjednoczonych.

Dla tych, którzy walczą o związanie końca z końcem, istnieje kilka możliwości pomocy finansowej dla chorych na raka. Ważna jest również rozmowa z onkologiem w ośrodku onkologicznym, który często zdaje sobie sprawę z lokalnych możliwości pomocy. Zamiast organizacji wspierających ludzi ze wszystkimi typami raka, jedna z organizacji zajmujących się rakiem płuc może być w stanie pomóc.

Staranne rejestrowanie wydatków może czasem bardzo dobrze się opłacić. Wiele osób jest zniechęconych ograniczeniami, jeśli chodzi o wyszczególnianie odliczeń medycznych, ale są zaskoczeni, widząc, w jaki sposób mogą pomóc w osiągnięciu wyniku finansowego. Należy pamiętać, że ulgi podatkowe dla pacjentów z rakiem wykraczają poza wizyty w klinice i leki, ale obejmują przebieg podróży na wizyty i wiele więcej.

Przy odrobinie czasu i kreatywnym myśleniu istnieje wiele innych sposobów na zmniejszenie ciężaru finansowego związanego z rakiem płuc. Na przykład:

• Znajomy mógłby zaplanować zbiórkę pieniędzy
• Możesz zrobić kampanię Go Fund me lub podobną
• Znajomi mogą kontaktować się w inny sposób za pośrednictwem mediów społecznościowych i rozmów telefonicznych
• Skorzystaj z bezpłatnych przedmiotów oferowanych pacjentom z rakiem płuc

Planowanie na przyszłość

Mówienie o tym, co się stanie, jeśli leczenie przestanie działać, jest rozmową, której wiele osób ma nadzieję uniknąć, ale niestety te obawy napotkają wiele osób z rakiem płuc. Planowanie z wyprzedzeniem daje czas na dokładne przemyślenie życzeń. Te rozmowy mają również pozytywny wpływ na te rozmowy. Wiele osób uważa, że ​​ich relacje pogłębiają się, gdy otwarcie omawiają te bolesne tematy z bliskimi.

Wypełnianie wcześniejszych dyrektyw jest nie tylko ważne, ale wiele osób twierdzi, że żałuje, że nie zrobiło tego wcześniej. To, jak szczegółowy jest Twój plan, zależy od Ciebie, ale posiadanie życzeń na piśmie nie tylko gwarantuje, że Twoje życzenia zostaną spełnione, ale także zdejmie ciężar dokonywania czasami bolesnych wyborów z rąk Twoich bliskich.

Słowo od Verywell

Istnieje wiele problemów, z którymi należy się zmierzyć, jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka drobnokomórkowego płuc, ale istnieje również wiele zasobów. Nauka proszenia o pomoc i otrzymywania pomocy, sięgania po wsparcie i dzielenia się podróżą z innymi nie jest łatwa dla wszystkich, ale może zmniejszyć przynajmniej niektóre problemy, które możesz kontrolować.