Zawartość
- Rodzaje rdzeniowego zaniku mięśni
- Zajęcia
- Ćwiczenie
- Terapia
- Ortezy
- Technologia wspomagająca
- Badanie dowodów
SMA powoduje obniżenie poziomu funkcji motorycznych (ruchu). Z biegiem czasu zdolność do normalnego używania mięśni nadal powoli spada i często prowadzi do unieruchomienia (niezdolności do chodzenia).
Utrzymanie aktywności podczas życia z rdzeniowym zanikiem mięśni może być wyzwaniem dla wielu osób, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że stan ten powoduje osłabienie rąk i nóg oraz niekorzystnie wpływa na mięśnie umożliwiające oddychanie.
Chociaż pokonywanie przeszkód (takich jak osłabienie mięśni i zmęczenie) może wydawać się prawdziwą próbą dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, bycie bardziej aktywnym może z kolei wzmocnić mięśnie, jednocześnie poprawiając poziom energii i wytrzymałości.
Wielu ekspertów twierdzi, że brak aktywności prowadzi do pogorszenia objawów SMA. Ale ile aktywności jest zalecane? Czy osoba z SMA może przesadzić? Co mówią badania kliniczne?
Rodzaje rdzeniowego zaniku mięśni
Istnieje kilka rodzajów SMA. Niektóre zaczynają się w okresie niemowlęcym, inne rozwijają się we wczesnym dzieciństwie, a inne dotykają głównie dorosłych.
Jeśli chodzi o wpływ aktywności fizycznej na SMA, wyniki badań są zwykle specyficzne tylko dla jednego rodzaju choroby. W rezultacie ważne jest, aby zidentyfikować, jaką odmianę SMA ma. Istnieją typy związane z chromosomem 5 (SMA związane z chromosomem 5), które są podzielone na cztery podtypy. Inne rzadkie formy SMA (niezwiązane z chromosomem 5) są spowodowane mutacją innego genu. Pięć różnych typów SMA obejmuje:
- Typ SMA 1 (wczesna choroba SMA lub choroba Werdniga-Hoffmana), najpoważniejszy typ SMA, zaczyna się w ciągu pierwszych sześciu miesięcy życia niemowlęcia.
- SMA typu 2 (średni SMA) rozpoczyna się między 6 a 18 miesiącem życia.
- Typ SMA 3 (młodzieńcze SMA, zespół Kugelberga Welandera) dotyka dzieci w wieku 12 miesięcy lub starszych (może również rozpocząć się w wieku nastoletnim). Występuje osłabienie mięśni, ale większość osób z SMA typu 3 może chodzić i stać przez ograniczony czas.
- Typ SMA 4 (dorosły SMA) zaczyna się w wieku dorosłym.
- SMA niezwiązane z chromosomem 5 obejmuje różne formy SMA, takie jak choroba Kennedy'ego, stan obejmujący mięśnie położone dalej od środka ciała niż w przypadku innych postaci SMA.
Kiedy osoby z SMA są nieaktywne, może to prowadzić do nasilenia objawów, takich jak siła mięśni, przykurcze mięśni (zacieśnienie lub skrócenie mięśni, które powoduje sztywność stawów i niemożność poruszania dotkniętymi kończynami), ból stawów, problemy z oddychaniem i inne .
Aby zapobiec przykurczom mięśni i złagodzić inne objawy SMA, wielu pracowników służby zdrowia zaleca angażowanie się w jak największą aktywność fizyczną. Jednak osoby z SMA powinny unikać ekstremalnych form aktywności fizycznej i nigdy nie ćwiczyć do momentu odczuwania bólu lub silnego dyskomfortu.
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowych twierdzi, że u osób z SMA wzrost aktywności fizycznej prowadzi do osiągnięcia optymalnego poziomu „ogólnego zdrowia fizycznego i psychicznego oraz dobrego samopoczucia”. ”
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowych informuje, że aktywność fizyczna jest ważna z wielu powodów, w tym:
- Ochrona stawów przed sztywnością
- Wzmocnienie stawów, aby zapobiec kontuzjom stawów
- Zachowanie normalnego zakresu ruchu (elastyczność stawów i zdolność do normalnego poruszania kończynami)
- Utrzymanie dobrego krążenia (przepływu krwi)
- Umożliwienie normalnej eksploracji swojego otoczenia (szczególnie dzieci)
Przed rozpoczęciem nowej aktywności lub ćwiczeń fizycznych należy skonsultować się z lekarzem. Po uzyskaniu pieczęci od lekarza, Stowarzyszenie ds. Dystrofii Mięśniowych zaleca, co następuje.
Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)
Zajęcia
Zalecane jest zaangażowanie się w działania społeczne. Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogą odnieść korzyści z letniego obozu Stowarzyszenia Dystrofii Mięśni. Obóz daje dzieciom możliwość uczestniczenia w zajęciach, takich jak pływanie i jazda konna, jednocześnie umożliwiając im budowanie więzi społecznych z innymi dziećmi, które doświadczają wielu takich samych wyzwań.
Ćwiczenie
Mówi się, że regularne ćwiczenia w basenie o temperaturze od 85 do 90 stopni Fahrenheita są bardzo korzystne dla osób z SMA. Ciepła woda pomaga rozluźnić sztywne mięśnie oraz sprzyja rozciągnięciu i elastyczności. Wyporność zapewniana przez przebywanie w wodzie zapewnia odciążenie stawów i pozwala na większy zakres ruchu kończyn (rąk i nóg).
Ponadto dmuchanie bąbelków w wodzie może pomóc wzmocnić mięśnie używane do oddychania. Ćwiczenia w basenie (w tym skakanie i chodzenie do przodu, do tyłu i na boki) poprawiają siłę mięśni.
Osoba z SMA nigdy nie powinna pływać sama i zawsze powinna być nadzorowana. Środki ostrożności muszą być traktowane priorytetowo.
Terapia
Regularne wizyty terapeutyczne (z fizjoterapeutami i terapeutami zajęciowymi) mogą pomóc w zapewnieniu prawidłowego wykorzystania stawów i mięśni w celu maksymalizacji ich funkcji. Skonsultuj się z terapeutami na temat korzystania z różnych urządzeń, które mogą pomóc w optymalizacji zdolności do stania i poruszania się.
Mogą to być chodziki, aparaty ortodontyczne (ortezy), wózki inwalidzkie z napędem ręcznym, egzoszkielety z napędem (przenośna maszyna do noszenia, składająca się z kombinacji technologii umożliwiających ruch kończyn) i inne rodzaje produktów wspomagających.
Ortezy
Twój pracownik służby zdrowia, terapeuta lub zespół SMA może zalecić stosowanie ortezy (podtrzymujące szelki lub szyny zaprojektowane do podtrzymywania, wyrównywania lub korygowania funkcji ruchomych części ciała).
Ortezy mogą pomóc w promowaniu ruchu i aktywności, zmniejszając ból stawów, korygując ustawienie i zmniejszając częstość przykurczów.
Technologia wspomagająca
Wykorzystanie technologii wspomagających może pomóc zarówno dorosłym, jak i dzieciom w wykonywaniu zadań zawodowych i szkolnych, wspierając normalne ruchy. Technologia może obejmować urządzenia zaprojektowane, aby pomóc w korzystaniu z komputera, odbieraniu telefonu lub pomaganiu w pisaniu, rysowaniu lub malowaniu.
Technologia wspomagająca może również pomóc osobie z SMA w korzystaniu z codziennego sprzętu, takiego jak termostaty, włączniki światła i inne.
Badanie dowodów
Ćwiczenia mogą pomóc poprawić krążenie, zmniejszyć sztywność mięśni i zachować elastyczność stawów. Ponadto stwierdzono, że regularne rutynowe ćwiczenia sprzyjają poprawie nastroju, poprawie snu i nie tylko.
W przeglądzie badań Cochrane z 2019 r. Przeanalizowano korzyści płynące z określonych procedur ćwiczeń dla osób z SMA typu 3. W badaniu reżimy ćwiczeń obejmowały wzmacnianie mięśni i ćwiczenia aerobowe (ale nie obejmowały ćwiczeń oddechowych).
Uczestnicy badania ćwiczyli na bieżni i rowerze stacjonarnym oraz podnosili ciężary. Według autorów badania „” trening mięśni szkieletowych powinien mieć na celu zwiększenie wydajności funkcjonalnej osoby, siły mięśni, wydolności wysiłkowej układu krążenia (serca i płuc) oraz jakości życia, a także zmniejszenie poziomu zmęczenia ”.
Mięśnie szkieletowe to dobrowolne mięśnie, które są wymagane do dobrowolnego poruszania ciałem osoby. Do innych typów mięśni ciała należą mięśnie mimowolne (np. Używane do ciągłego bicia serca).
Wynik badania
Przegląd Cochrane z 2019 r. Wykazał, że u osób z SMA typu 3 na siłę mięśni i wydolność tlenową może wpływać trening szkieletowy. Autorzy badania wyjaśnili, że ćwiczenia fizyczne mogą również skutkować niższym poziomem zmęczenia i ogólnie lepszą jakością życia.
Jednak autorzy badania ostrzegają, że niektóre dowody z badań klinicznych są sprzeczne. Dzieje się tak, ponieważ istnieje punkt, w którym ćwiczenia fizyczne mogą nadmiernie męczyć mięśnie. Autorzy wyjaśnili, że w tym czasie „nie ma pewności, czy łączony trening siłowy i ćwiczenia aerobowe jest korzystny czy szkodliwy u osób z SMA typu 3, ponieważ jakość danych [badań] jest bardzo niska. Potrzebujemy dobrze zaprojektowanych i odpowiednio zasilanych badań z wykorzystaniem protokołów spełniających międzynarodowe standardy, aby lepiej zrozumieć reakcję na ćwiczenia u osób z SMA typu 3 ”.
Chociaż możesz chcieć rozpocząć rutynę fitness, najlepiej skonsultować się ze swoim lekarzem, fizjoterapeutą i innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej przed rozpoczęciem programu ćwiczeń.
Słowo od Verywell
Jeśli chodzi o inwestowanie w technologię promującą mobilność osób z SMA, nie każdego stać na taki wydatek. Ale Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowych może pomóc. Organizacja prowadzi specjalny krajowy program wyposażenia, aby pomóc osobom niepełnosprawnym, takim jak SMA, nabyć wózki inwalidzkie i inny sprzęt medyczny. Aby dowiedzieć się więcej, skontaktuj się z programem pomocy sprzętowej MDA.
Podsumowując, istnieje wiele opcji, jeśli chodzi o sposoby na utrzymanie aktywności w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni. Ale ważne jest, aby zachować ostrożność i skonsultować się z zespołem opieki zdrowotnej, w tym lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej, fizjoterapeutą i innymi członkami zespołu.
Niezależne życie z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)- Dzielić
- Trzepnięcie
- Tekst