Zawartość
- Unikaj przeładowania informacjami
- Nie przejmuj się zbytnio „dlaczego” autyzmu
- Ogranicz swoje interakcje z innymi „rodzicami z autyzmem”
- Nie wybieraj zabiegów pod presją
- Wiedz, że niektóre bezpieczne, pomocne zabiegi nie są uważane za „złoty standard”
- Nie miej obsesji na punkcie autyzmu
- Nie zakładaj, że zawsze wiesz najlepiej
- Nie przeciążaj swojego dziecka (ani siebie)
- Nie zapomnij oddychać
Unikaj przeładowania informacjami
Myślałeś, że przeczytasz o autyzmie w ciągu zaledwie kilku dni? Prawda jest taka, że wiele osób spędza niekończące się tygodnie i miesiące, czytając każdą stronę internetową, blog i książkę ... biorąc udział w każdej konferencji ... i na końcu są bardziej zdezorientowani niż na początku.
Tak, dobrze jest zapoznać się z opcjami. Jednak sama ilość informacji, wraz z przeciwstawnymi poglądami na tematy, takie jak przyczyny, leczenie i najlepsze praktyki, może stać się przytłaczająca. Zamiast przeszukiwać Internet w poszukiwaniu informacji, rozważ możliwość wybrania jednej lub dwóch dobrze ocenianych książek, które zawierają przegląd tego zaburzenia. Unikaj stron internetowych (lub osób), które chcą Cię wypełniać informacjami i opiniami na temat wszystkiego, od przyczyn, przez leczenie, po dorosłe życie z autyzmem.
Nie przejmuj się zbytnio „dlaczego” autyzmu
Niewielki procent rodziców faktycznie wie, dlaczego ich dziecko jest autystyczne. Mogą mieć autyzm w swoich rodzinach. Mogą wiedzieć, że ich dziecko ma jedną z kilku chorób genetycznych, które mogą powodować autyzm. Albo mama mogła przyjmować jeden z dwóch lub trzech leków powodujących autyzm, kiedy była w ciąży.
Jeśli nie należysz do tych kategorii, prawdopodobnie nigdy nie poznasz przyczyny autyzmu Twojego dziecka.
Istnieje dziesiątki teorii wyjaśniających przyczyny autyzmu. Większość jest poparta co najmniej jednym badaniem naukowym. Niektóre z nich to telefony komórkowe, WiFi, Pitocin (lek stosowany w celu przyspieszenia porodu), zatrucie rtęcią, szczepionki, starsi ojcowie, sztuczne barwniki i słodziki oraz ultrasonografy. A to tylko przedsmak możliwości, które odkryjesz, jeśli naprawdę zaczniesz szukać. Niestety, chociaż zapoznanie się z możliwymi przyczynami może spowodować, że poczujesz się winny z powodu prawie wszystkiego, co zrobiłeś (lub czego nie zrobiłeś) w ciągu ostatnich kilku lat, nic nie możesz zrobić, aby zmienić przeszłość. Krótko mówiąc, pocenie się przyczyn autyzmu prawdopodobnie doprowadzi Cię do szaleństwa i odwróci Twoją uwagę od ważniejszej pracy polegającej na pomaganiu dziecku w funkcjonowaniu na najwyższym możliwym poziomie.
Ogranicz swoje interakcje z innymi „rodzicami z autyzmem”
Oczywiście dobrym pomysłem jest skontaktowanie się z innymi rodzicami, którzy znajdują się w Twojej sytuacji i zapoznanie się z nimi, zwłaszcza jeśli przyjrzysz się lokalnym terapeutom, szkołom, funduszom i tak dalej. Należy jednak pamiętać, że rodzice dzieci z autyzmem często są pasjonatami terapeutów i wybranych przez nich metod leczenia, i łatwo jest dać się przytłoczyć, ponieważ rodzice upierają się, że ich podejście jest jedynym podejściem. Prawda jest taka, że nikt nie zna najlepszego podejścia do Twojego dziecka; nie ma „pewnego lekarstwa” na autyzm, ani nie ma jednej drogi do poprawy wyników.
Nie wybieraj zabiegów pod presją
Wkraczając w świat autyzmu, spotkasz nauczycieli, rodziców, lekarzy i terapeutów, którzy są absolutnie pewni, że wiedzą, co jest najlepsze dla Twojego dziecka. Z najlepszymi intencjami na świecie będą absolutnie nalegać, abyś zabrał swoje dziecko do doktora X lub przemierzył setki mil na lekarstwo oferowane przez dr Z. Nod grzecznie, rób notatki i przeprowadzaj własne badania. Jeśli leczenie brzmi zbyt dobrze, aby mogło być prawdziwe, kosztuje zbyt dużo pieniędzy, wiąże się z niedopuszczalnym ryzykiem lub nie ma za sobą żadnych badań, nie masz obowiązku mówić „tak”. Nie masz też obowiązku zgłaszania się uporczywej osobie w swoim życiu.
Kiedy czujesz się pod presją, ważne jest, aby pamiętać, że naprawdę nie ma „okna okazji” do leczenia autyzmu. Tak, badania pokazują, że wczesna interwencja jest bardzo pomocna, ale osoby z autyzmem wciąż się rozwijają i uczą przez całe życie. Ponadto autyzm nie jest zaburzeniem degeneracyjnym; w rezultacie nie ma nieodłącznego ryzyka poświęcenia czasu na rozważenie opcji i dokonanie ostrożnych wyborów.
Wiedz, że niektóre bezpieczne, pomocne zabiegi nie są uważane za „złoty standard”
W najlepszym ze wszystkich światów terapie są wybierane na podstawie wielu niezależnych badań z podwójnie ślepą próbą. W rzeczywistości jednak stosunkowo niewiele metod leczenia autyzmu zostało w pełni przetestowanych w ten sposób. Dzieje się tak z wielu powodów:
- Finansowanie niektórych rodzajów badań jest ograniczone, po części dlatego, że stosowane metody leczenia są niefarmaceutyczne, a zatem jest mało prawdopodobne, aby przyniosły produkt generujący pieniądze.
- Trudno jest wywnioskować, które wyniki są konkretnie związane z daną terapią, gdy dzieci z autyzmem są zwykle poddawane różnym terapiom.
- Niektóre z pożądanych rezultatów (na przykład umiejętności komunikacji społecznej) ewoluują w czasie i oddzielenie wyników terapii od naturalnego rozwoju może być trudne.
- Niektóre z poszukiwanych wyników są trudne do zaobserwowania i opisania za pomocą typowych wskaźników - na przykład zmierzenie liczby wymienionych uśmiechów może być trudne.
Tylko jedna terapia o ugruntowanej pozycji, Applied Behavioral Analysis, została dogłębnie przebadana i tym samym uzyskała status „złotego standardu”. ABA ma na celu zmianę zachowań, a nie umiejętności społecznych lub wzajemności emocjonalnej, a zatem wyniki są łatwiejsze do zmierzenia. W rezultacie ABA jest łatwo dostępne w większości szkół i ośrodków terapeutycznych.
Ale ABA niekoniecznie jest najlepszym lub najbardziej odpowiednim sposobem leczenia każdego dziecka z autyzmem. Wiele terapii rozwojowych, takich jak Floortime, terapia zabawami, SCERTS i inne, opiera się na solidnych podstawach naukowych, jest pozbawionych ryzyka i może być bardzo pomocna dla Twojego dziecka. Warto poświęcić czas na przyjrzenie się kilku z tych, które wydają się najbardziej dostępne i odpowiednie dla Twojego dziecka.
Nie miej obsesji na punkcie autyzmu
Zaskakująco łatwo jest rodzicom spędzać większość czasu skupiając się prawie wyłącznie na autyzmie swojego dziecka. Niestety obsesja może stworzyć więcej problemów, niż rozwiązuje. Więcej niż jedno małżeństwo rozpadło się w wyniku zbytniej koncentracji jednego z partnerów na autyzmie, aby zauważyć problemy w innych związkach. Wiele gospodarstw domowych zbankrutowało, próbując zapewnić każdą terapię, bez względu na to, jak kosztowną lub niejasną. Bracia i siostry dzieci z autyzmem często czują się niesprawiedliwie zaniedbywani przez rodziców, którym wydaje się, że zależy tylko na utrzymaniu niepełnosprawnego rodzeństwa. Chociaż bycie dobrym rodzicem z autyzmem wymaga czasu, energii i pieniędzy, ważne jest, aby pamiętać, że autyzm nie definiuje Twojego dziecka, Twojej rodziny ani Twojej przyszłości.
Nie zakładaj, że zawsze wiesz najlepiej
Rodzice zwykle dobrze obserwują, opisują i rozumieją swoje dzieci. Rodzice oczywiście również muszą bronić swoich dzieci w szkole i poza nią. Ale nawet matki i ojcowie nie zawsze wiedzą, co zadziała dla ich dziecka. Często nauczyciel lub terapeuta odkryje talent, potrzebę, zdolność lub wyzwanie, które Cię zaskoczy. Krótko mówiąc, instynkt macierzyński (lub ojcowski) jest cudowny, ale ma swoje ograniczenia. A nalegając, abyś zawsze wiedział, czego potrzebuje Twoje dziecko, możesz ograniczyć dostępne dla niego opcje.
Nie przeciążaj swojego dziecka (ani siebie)
Istnieje zrozumiałe pragnienie zobaczenia rezultatów twoich wysiłków. Z tak dużym naciskiem na wczesną interwencję rodzice często chcą, aby ich dzieci zostały „naprawione” od razu. Ale najlepiej jest unikać pokusy, by skakać na wiele terapii z nadzieją, że coś zadziała. Nie tylko ty i twoje dziecko będziecie wyczerpani, ale może być niemożliwe, aby wiedzieć, co naprawdę działa. Pamiętaj, że tak naprawdę nie ma „okna możliwości”, a Twoje dziecko będzie nadal się uczyć i rosnąć, nawet jeśli ma już pięć, dziesięć lub 22 lata.
Nie zapomnij oddychać
Pomimo medialnego szumu wręcz przeciwnego, niezwykle nietypowe jest, aby dziecko zostało dokładnie zdiagnozowane jako autyzm, a następnie „odzyskało” doskonałą normalność. Jednak przez większość czasu, jeśli twoje dziecko otrzymuje solidną terapię 1: 1, wsparcie i miłość, rozwinie umiejętności i relacje międzyludzkie i będzie to robić przez całe życie.
Innymi słowy, leczenie autyzmu nie polega na szybkim wyleczeniu. Zamiast tego chodzi o znalezienie zestawu wsparcia i stylu życia, który będzie działał z czasem, z poprawkami i dostosowaniami. Bez względu na to, jak szybko się poruszasz i bez względu na to, ile wydasz pieniędzy, Twoje dziecko z autyzmem prawdopodobnie pozostanie autystyczne ze wszystkimi wzlotami i upadkami (i tak, są „wzloty”), które towarzyszą tej diagnozie.
Jeśli możesz, poświęć trochę czasu, aby cieszyć się swoim dzieckiem, współmałżonkiem, rodziną i życiem. Zaczerpnij trochę świeżego powietrza. Pamiętaj, jeśli możesz, że Twojemu dziecku nie grozi fizyczne niebezpieczeństwo i nadal jest tą samą osobą, którą zawsze kochałeś.