Zawartość
Zaawansowane stwardnienie rozsiane (SM) odnosi się do osoby, która jest poważnie osłabiona przez ich objawy. Większość jest na wózku inwalidzkim lub jest przykuta do łóżka i jest zależna od opiekuna domowego, członka rodziny lub domu opieki ze względu na swoje potrzeby osobiste i zdrowotne. Chociaż istnieją rzadkie przypadki osób, u których SM rozwija się szybko, zdecydowana większość osób z zaawansowanym SM choruje na tę chorobę od lat.4:13
3 pacjentów ze stwardnieniem rozsianym dzieli się swoimi doświadczeniami w obliczu wyzwań związanych z mobilnością
Objawy
Objawy u osoby z zaawansowanym SM są podobne do objawów u osoby we wczesnych stadiach SM; Jednak są one zwykle znacznie cięższe i jest ich znacznie więcej. Ponadto istnieje kilka objawów, które są typowe dla zaawansowanego SM, takich jak problemy z połykaniem i trudnościami z mówieniem.
Oto pełna (choć nie wyczerpująca) lista objawów, które mogą występować w zaawansowanym SM:
- Nadczynność (częściej) lub niedoczynność (rzadziej) pęcherza
- Ciężkie zaparcia lub nietrzymanie stolca (mimowolna utrata kontroli jelit)
- Silny ból związany z przykurczami i skurczami mięśni
- Drżenie (niekontrolowane drżenie)
- Znaczne zmęczenie (wyczerpanie psychiczne i fizyczne)
- Problemy z połykaniem, słaby odruch kaszlowy i trudności w usuwaniu flegmy z jamy ustnej / gardła
- Problemy z mową, utrudniające mówienie i zrozumienie przez innych
- Złe odżywianie i / lub nawodnienie z powodu wielu czynników (np. Spadek apetytu, zmęczenie i problemy z połykaniem)
- Osłabienie funkcji poznawczych (np. Utrata pamięci, słaba koncentracja i uwaga oraz trudności z rozwiązywaniem problemów lub podejmowaniem decyzji)
- Zmienione stany nastroju, takie jak euforia, brak zahamowań lub złość
- Zmieniony poziom świadomości, w tym trwały stan wegetatywny
Komplikacje
Niestety, potencjalne objawy zaawansowanego SM mogą prowadzić do różnych powikłań - błędnej kaskady zdarzeń, których przełamanie może być trudne.
Niektóre z tych komplikacji obejmują:
Osteoporoza
Osteoporoza to choroba, w której kości stają się tak słabe, że są podatne na pękanie (łamanie). W rzeczywistości nie ma objawów osteoporozy, dopóki kość nie zostanie złamana.
Istnieje wiele czynników, które mogą zwiększać ryzyko rozwoju osteoporozy, np. Leki stosowane w leczeniu objawów SM, siedzący tryb życia i / lub niedożywienie. Samo SM również zwiększa ryzyko osoby.
Odleżyny
Odleżyny, zwane także odleżynami lub odleżynami, powstają z powodu nie złagodzenia nacisku spowodowanego siedzeniem na wózku inwalidzkim lub leżeniem w łóżku przez dłuższy czas. Ciśnienie ostatecznie upośledza przepływ krwi, a następnie pozbawia skórę i tkanki podskórne tlenu i składników odżywczych.
Odleżyny mogą mieć różne nasilenie, od łagodnego zaczerwienienia skóry do głębokich ran, które odsłaniają mięśnie lub kości. Ból i / lub gorączka mogą występować lub nie.
Oprócz unieruchomienia związanego ze stwardnieniem rozsianym, złe odżywianie, depresja, zmniejszone odczuwanie bólu, starzejąca się skóra i stosowanie terapii kortykosteroidami mogą zwiększyć szanse na wystąpienie odleżyn.
Zachłystowe zapalenie płuc
Zachłystowe zapalenie płuc to infekcja płuc wynikająca z problemów z połykaniem. Objawy zachłystowego zapalenia płuc mogą obejmować kaszel ze śluzem lub bez, gorączkę, świszczący oddech i / lub trudności w oddychaniu.
Osłabienie mięśni oddechowych i mięśni połykania w zaawansowanym SM to czynniki ryzyka zachłystowego zapalenia płuc. Co więcej, osłabienie układu odpornościowego spowodowane przyjmowaniem niektórych leków na SM może zwiększyć podatność osoby na tę infekcję płuc. Leki stosowane w leczeniu innych objawów SM mogą nieumyślnie wywołać sedację, która może upośledzać przeżuwanie, a tym samym doprowadzić do aspiracji pokarmu (dostania się go do dróg oddechowych).
Zakażenie dróg moczowych
Problemy z pęcherzem, zwłaszcza gdy problemy z nerwami utrudniają pęcherzowi przechowywanie moczu (zwane pęcherzem nadreaktywnym lub spastycznym), są bardzo częste i mogą być ciężkie w zaawansowanym SM.
Chociaż same problemy z pęcherzem powodują, że osoba jest bardziej podatna na infekcje dróg moczowych, cewnikowanie, zwłaszcza założone na stałe cewniki, również zwiększa ryzyko wystąpienia infekcji dróg moczowych.
Typowe objawy infekcji dróg moczowych to:
- Uczucie pieczenia podczas oddawania moczu
- Konieczność częstego i pilnego oddawania moczu
- Krew w moczu
- Dolny dyskomfort w jamie brzusznej
Proaktywne zarządzanie
Jeśli masz SM, zwłaszcza jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie, normalne jest uczucie zmartwienia lub strachu przed możliwością wystąpienia pewnego dnia zaawansowanego SM, a tym samym „śmierci z powodu SM”.
Weź jednak głęboki oddech i pamiętaj, że wiele osób z SM nigdy nie osiąga zaawansowanego stadium. Albo ich choroba nie postępuje do tego etapu, albo umierają z powodu bardziej powszechnego stanu zdrowia, takiego jak choroba serca lub udar, zanim SM stanie się tak poważnie wyniszczająca.
Pamiętaj, że chociaż nie możesz w pełni przewidzieć, jak, kiedy, a nawet czy rozwinie się Twoje SM, są rzeczy, które możesz zrobić, aby zoptymalizować SM i ogólny stan zdrowia.
To zawiera:
- Przyjmowanie leków modyfikujących SM
- Utrzymywanie bliskiego kontaktu z neurologiem w sprawie nowych lub uciążliwych objawów
- Ćwiczenia codziennie
- Jedzenie dobrze zbilansowanej, pożywnej diety
- Zdrowe radzenie sobie ze stresem (na przykład rozważ wizytę u terapeuty w ramach terapii poznawczo-behawioralnej)
- Regularne wizyty u lekarza pierwszego kontaktu w sprawie szczepień i innych profilaktycznych środków opieki zdrowotnej
Słowo od Verywell
Radzenie sobie z osobą z zaawansowanym SM lub opieka nad nią może być bardzo trudna, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Skontaktuj się ze swoim zespołem opieki zdrowotnej, rodziną i przyjaciółmi oraz organizacjami, takimi jak National MS Society, aby uzyskać wsparcie i narzędzia, które pomogą Ci w tym trudnym okresie.