Zawartość
- Wysoce funkcjonujący autyzm i rodzicielstwo
- Mity o rodzicach z autyzmem
- Refleksje na temat rodzicielstwa z autyzmem
- Rodzicielskie refleksje taty z rozpoznaniem autyzmu przez całe życie
Wysoce funkcjonujący autyzm i rodzicielstwo
W 1994 rokuDiagnostyczny i statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych (DSM) został zmieniony, aby uwzględnić nową formę autyzmu. Nazywany zespołem Aspergera, obejmował osoby, które nigdy wcześniej nie zostałyby uznane za autystyczne. Dodanie zespołu Aspergera do DSM zmieniło sposób myślenia ludzi o autyzmie.
Osoby z tą wysoko funkcjonującą postacią autyzmu były inteligentne, zdolne i często odnosiły sukcesy. Chociaż mogli mieć poważne problemy z kwestiami sensorycznymi i komunikacją społeczną, byli w stanie (przynajmniej przez pewien czas) maskować, przezwyciężać lub unikać tych wyzwań. Wiele osób z zespołem Aspergera wyszło za mąż lub znalazło partnerów, a sporo z nich miało dzieci.
Ponieważ zespół Aspergera stał się formalną diagnozą dopiero w 1994 roku, bardzo niewielu ludzi, którzy dorastali przed tym czasem, otrzymało diagnozę ze spektrum autyzmu - przynajmniej do momentu, gdy sami mieli dzieci. Następnie, w niektórych przypadkach, starając się zdiagnozować swoje dzieci, rodzice odkryli, że oni również mogą być zdiagnozowani na wysokim końcu spektrum autyzmu.
W międzyczasie dorastały dzieci, u których rozpoznano zespół Aspergera jako małe. Te dzieci dorastały z diagnozą spektrum autyzmu i otrzymywały terapie, które miały im pomóc radzić sobie z wyzwaniami. Dla niektórych osób autyzm i związane z nim wyzwania stanęły na drodze rodzicielstwa. Jednak dla wielu innych tak się nie stało. I oczywiście wiele osób z autyzmem chce po prostu tego, czego pragnie wielu ich typowych rówieśników: rodziny.
W 2013 roku zespół Aspergera jako kategoria diagnostyczna został usunięty z DSM. Obecnie osoby z dobrze funkcjonującymi objawami zwanymi kiedyś zespołem Aspergera mają teraz diagnozę „spektrum autyzmu”. Oczywiście nie miało to szczególnego wpływu na chęć jednostki do zostania (lub nie) rodzicem.
Mity o rodzicach z autyzmem
Istnieje wiele mitów związanych z autyzmem. Te mity mogą utrudniać zrozumienie, w jaki sposób osoba z autyzmem może być dobrym rodzicem. Na szczęście mity są z definicji nieprawdziwe! Oto tylko kilka takich nieporozumień dotyczących autyzmu:
- Osoby z autyzmem nie odczuwają normalnych emocji. Chociaż osoby z autyzmem mogą mieć nieco inne reakcje na określone sytuacje lub doświadczenia niż niektórzy ich typowi rówieśnicy, z pewnością odczuwają radość, złość, ciekawość, frustrację, zachwyt, miłość i wszystkie inne emocje.
- Osoby z autyzmem nie mogą kochać. Jak wspomniano powyżej, jest to całkowicie nieprawdziwe.
- Osoby z autyzmem nie mogą współczuć innym.W niektórych przypadkach osobom z autyzmem może być trudno postawić się na miejscu kogoś, kto chce, czuje lub reaguje w sposób wykraczający poza ich własne doświadczenie. Ale oczywiście dotyczy to wszystkich ludzi: trudno jest na przykład wczuć się w dziecko, które chce robić rzeczy, których nie lubisz lub nie lubisz rzeczy, które kochasz.
- Osoby z autyzmem nie mogą się dobrze porozumiewać. Osoby z wysoko funkcjonującym autyzmem posługują się językiem mówionym równie dobrze (lub lepiej niż) typowymi rówieśnikami. Mogą jednak mieć trudności z „komunikacją społeczną”, co oznacza, że muszą pracować ciężej niż większość, aby nadać sens mowie ciała lub subtelnym formom komunikacji.
Refleksje na temat rodzicielstwa z autyzmem
Jessica Benz z Dalhousie w Nowym Brunszwiku w Kanadzie jest matką pięciorga dzieci. Diagnozę autyzmu otrzymała w wyniku poszukiwania odpowiedzi na wyzwania jej dzieci. Oto jej refleksje i wskazówki dotyczące rodzicielstwa jako osoby dorosłej w zakresie spektrum autyzmu.
Co doprowadziło cię do odkrycia własnej diagnozy autyzmu? Czy polecasz postawienie diagnozy, jeśli uważasz, że MOŻESZ być zdiagnozowany?
Moja własna diagnoza pojawiła się jako osoba dorosła po tym, jak zdiagnozowano dwoje moich dzieci i zaczęliśmy rozmawiać o historii rodziny z jednym z psychologów, z którymi pracowaliśmy. Kiedy wspomniałem o pewnych przeżyciach dziecka ustawionych w kolejce do tego, co widziałem u swoich dzieci, zgasła żarówka. Stamtąd kontynuowałem dalsze badania i ocenę, choćby po to, aby lepiej zrozumieć siebie jako osobę i jako rodzic.
Myślę, że więcej informacji jest zawsze lepszych, zwłaszcza o nas. Jeśli ktoś czuje, że autyzm może być częścią gobelinu składającego się na jego życie, warto o to zapytać i poprosić o ocenę. Tak jak sprawdzamy etykiety prania pod kątem instrukcji pielęgnacji, im lepiej rozumiemy, co składa się na nasze życie i nas samych, tym lepiej możemy się upewnić, że stosujemy właściwe ustawienia w zakresie samoopieki i interakcji z innymi ludźmi.
Czy wiedza, że jesteś autystą, wpłynęła na twoją decyzję o posiadaniu (większej) liczby dzieci? a jeśli tak, jak podjąłeś decyzję?
Oczywiście świadomość, że jestem autystyczna, wpłynęła na moje decyzje, ale zanim mnie zdiagnozowano, mieliśmy trójkę dzieci (teraz mamy pięcioro). Więc to nie sprawiło, że baliśmy się posiadania większej liczby dzieci, po prostu oznaczało, że mieliśmy naprawdę wspaniałe zrozumienie dzieci, które mamy. Lepsze zrozumienie tego, jak czasami się czułem, dlaczego uważałem, że niektóre rzeczy są o wiele łatwiejsze dla innych ludzi niż dla mnie, i czując, że po prostu nie robię tego wystarczająco dobrze, dało mi siłę do tworzenia pozytywnych zmian w sobie moje życie, aby stać się bardziej zaangażowanym i świadomym rodzicem.
Pamiętam, że gdy mój najstarszy był młody, czułam się winna, że rozpaczliwie nie mogłam się doczekać pójścia spać. Czułem, że to pierwszy raz, kiedy naprawdę mogłem oddychać, odkąd obudziła się rano. Nie chodziło o to, że nie lubiłem rodzicielstwa, niezmiernie mi się to podobało i uwielbiałem odkrywać z nią świat. Ale poczucie winy, które czułem, ponieważ naprawdę nie mogłem się doczekać pójścia spać i kilku godzin bez konieczności bycia „na”, zdezorientowało mnie. Uznanie na podstawie własnej diagnozy, że te kilka godzin dziennie to niezbędny okres dbania o siebie, umożliwiło mi rodzicielstwo bez wyczerpania i wypalenia, które wcześniej odczuwałem.
Co więcej, rozpoznałem inne rzeczy, które musiałem mieć na miejscu, aby poczuć, że mogę się rozwijać jako rodzic. Zawsze byłem dość wyluzowaną osobą pod względem rutyny, sprzątania, planowania i planowania.To wyluzowane podejście do życia prowadziło do dużego stresu, gdy potrzebowałem osiągnąć coś zgodnie z harmonogramem lub gdy było nieoczekiwane zapotrzebowanie.
Okazuje się, że rodzicielstwo jest po prostu pełne nieoczekiwanych wymagań i harmonogramów, które nie są twoje! Postanowiłem poeksperymentować z zastosowaniem rzeczy, które wspierałem moje dzieci w moim własnym życiu i ku mojemu zdziwieniu wszystko stało się łatwiejsze. Wdrożyłem rutynę zarządzania domem, rutynę zarządzania dniem. Staram się codziennie sporządzać harmonogram (z elementami wizualnymi także dla młodszych dzieci), abyśmy wszyscy mogli zobaczyć, co się dzieje każdego dnia i wiedzieć, jak planować z wyprzedzeniem.
Samo uznanie, że zasłużyłem na to, by udzielić sobie takiego samego wsparcia, jakie oferuję swoim dzieciom, sprawiło, że poczułem się, jakbym zarówno zaspokajał własne potrzeby, jak i pokazywał moim dzieciom, że są w stanie robić to samo, co dorośli i zarządzać własnym życiem. Tak wiele osób słyszy słowo autyzm i wyobraża sobie, że ktoś potrzebuje innych ludzi do ustanowienia tego wsparcia.
Ważne jest dla mnie, aby moje dzieci widziały, że są w stanie kierować własnym życiem i bronić w swoim życiu własnych potrzeb. Wzorując się na sobie, są jednym ze sposobów, w jaki są w stanie znormalizować to, o czym zbyt często słyszą jako o „specjalnych potrzebach”. Wszyscy mamy określone potrzeby, nawet osoby neurotypowe. Mamy obowiązek dać naszym dzieciom możliwość rozpoznawania i wspierania własnych potrzeb.
Dlaczego mamy pięcioro dzieci? To znaczy, są głośni, są chaotyczni, kłócą się, nakręcają się nawzajem, a ktoś zawsze komuś innemu przeszkadza. Ale też głęboko się rozumieją, całkowicie się wspierają. W świecie, w którym przyjaźnie i interakcje społeczne są trudne, te dzieci dorastają tak pochłonięte nauką kompromisów i współpracy, że są dobrze przygotowane do angażowania się z innymi dziećmi. Zawsze będą mieli w życiu sieć wsparcia rodziny, która całkowicie je rozumie, nawet jeśli nie zawsze się zgadzają. To jest dla nas ważne.
Czy wiedza, że jesteś autystą, zmieniła sposób, w jaki jesteś rodzicem? Na przykład, czy zdecydowałeś się poprosić o dodatkową pomoc, zmienić sposób, w jaki reagujesz na „złe” zachowania itp.?
To uczyniło mnie bardziej świadomym i świadomym. Dało mi to również przestrzeń do zaakceptowania faktu, że mam również obowiązek zaspokajać własne potrzeby, aby móc lepiej wychowywać swoje dzieci. Nauczyłem się rozpoznawać, kiedy jestem przytłoczony, zanim osiągnę stan wypalenia, i nauczyłem się, że potrzebuję trochę czasu, aby się naładować.
Zastanawiam się także nad własnym dzieciństwem i jak okropnie się czułam, kiedy nie mogłam przestać płakać z powodu czegoś, co powinno być drobnym problemem, lub kiedy po prostu wróciłam do domu ze szkoły i wpadałam w skrajną wściekłość bez powodu. Pamiętam wstyd, jaki czułam jako dziecko z powodu tych rzeczy i chcę mieć pewność, że moje dzieci nigdy tego nie odczują. Miałem szczęście i otrzymałem odpowiednie wychowanie i odpowiedź na te rzeczy przypadkowo, dzięki rodzicom, którzy mnie głęboko rozumieli.
Nigdy nie zostałem ukarany i zawsze byłem bezwarunkowo kochany podczas tych krachów, chociaż wtedy nie wiedziałem, czym jest krach. Ale wciąż pamiętam wstyd, że nie mogłem kontrolować swoich uczuć i emocji w sposób, w jaki wszyscy wydawali się być w stanie. Byłem wzorowym uczniem, zawsze na szczycie mojej klasy i żyłem w strachu, że ktoś dowie się, że płaczę, ponieważ muszę przywitać się z przyjacielem w sklepie spożywczym.
Staram się pomóc moim dzieciom zrozumieć siebie. Chcę, żeby wiedzieli, że rozumiem, dlaczego coś nieoczekiwanego może zepsuć cały dzień i że nie winię ich ani nie czuję, że powinni lepiej sobie radzić. Gdybym wiedział, że mój mózg nie przetwarza rzeczy tak jak wszyscy inni, myślę, że mógłbym być dla siebie milszy. Jako rodzic chcę nauczyć moje dzieci, aby były dla siebie dobre.
Jakie rodzicielskie wyzwania napotykasz, PONIEWAŻ jesteś autystyczna?
Zacznijmy od dat zabaw. To dla mnie szczególny rodzaj niedoli. Po pierwsze, albo mam mnóstwo ludzi wchodzących do mojego otoczenia (Egad - nie!), Albo muszę zabrać moje dzieci do kogoś innego. Ogólnie rzecz biorąc, inni ludzie mogą mieć zabezpieczenie przed dziećmi, ale nikt inny niż inni rodzice wychowujący dzieci z autyzmem NAPRAWDĘ zabezpieczają przed dziećmi. Tak więc utknąłem z nadmierną czujnością, aby upewnić się, że nic nie jest zepsute, próbując nawiązać małą rozmowę i nigdy nie wiem, kiedy przestać mówić. Wszystkie randki z zabawami wymagają dla nas wszystkich całego popołudnia przestoju i prawdopodobnie nocy z mrożoną pizzą, aby zregenerować siły.
Przejdźmy do wyzwań sensorycznych. Jestem osobą, której wymarzoną pracą była obsługa wieży strażackiej. Żadnych ludzi, żadnego hałasu, żadnego wtargnięcia, tylko cisza i otwarta przestrzeń. - Nie nudziłbyś się? pytali ludzie. Nie rozumiem pytania.
Oczywiście życie w domu z pięciorgiem dzieci wygląda trochę inaczej. Słuchawki są wszechobecne w naszym domu. Kilka lat temu zmęczyło mnie krzyczenie na wszystkich, żeby „ściszyć!”. Zrezygnowałem i dostałem każdemu własne słuchawki, więc jestem w stanie utrzymać domową głośność na głuchym ryku. Spokojny czas nie podlega negocjacjom. Większość dzieci przestała drzemać, ale nadal są proszeni o spędzenie każdego dnia w swoim pokoju spokojnie czytając, grając na tablecie (och, jak ja kocham technologię!) I po prostu egzystować bez odbijania się od kanap i ścian.
Kiedy są w szkole, dotyczy to tylko młodszych dzieci, ale w weekendy i przez całe lato jest to dla wszystkich. Jasne, mówię im, że ważne jest, aby nauczyć się relaksować i nabrać sił. Ale tak naprawdę przechodzę z jednego końca dnia na drugi, nie stając się bardzo zepsutym rodzicem. Te 45 minut daje mi czas na filiżankę wciąż gorącej kawy, pamiętaj o oddychaniu i wracaj do popołudnia pełnego chaosu i zabawy.
Czy autyzm faktycznie pomaga ci wykonywać lepszą pracę jako rodzic dzieci z autyzmem? Jeśli tak to jak?
Absolutnie. Myślę, że najtrudniejszą częścią wychowywania dzieci z autyzmem jest brak zrozumienia. Łatwo jest powiedzieć wszystkie właściwe rzeczy; łatwo powiedzieć, że wiemy, że nie potrafią kontrolować krachu. Ale aby naprawdę zrozumieć te uczucia, doświadczyć ich, wiedzieć, co to znaczy czuć, że umysł ucieka i zabiera na przejażdżkę emocje i ciało - nie da się tego wytłumaczyć ludziom, którzy tego nie doświadczyli.
Jednak to doświadczenie daje mi wgląd w moment, w którym żyją. Pozwala mi spotkać się z nimi tam, gdzie są, zamiast prosić ich o spotkanie w połowie drogi. To pozwala mi być ich potężnym orędownikiem. To pozwala mi powiedzieć, że „nawet mama czasami się tak czuje”.
Jakie techniki i strategie radzenia sobie wspomniałeś, które chciałbyś przekazać?
Zaakceptuj swoją strefę komfortu. Jest tam, ponieważ działa. Jeśli możesz przejść z jednego końca dnia na drugi, a wszyscy są kochani i szanowani, spełniając potrzeby dnia i zapewniając wszystkim bezpieczeństwo, zrobiłeś wystarczająco dużo na ten dzień. Rodzicielstwo nie jest konkursem, nie wygrywasz nagrody za bycie Mamą Pinterest. Jeśli Twoje dziecko pojawia się w szkole w koszulce na lewą stronę, ponieważ właściwa droga będzie walką, słuchanie dziecka było najlepszą opcją, jaką miałeś. Tak, nawet jeśli był to dzień zdjęć i dotarłeś tam w chwili, gdy zadzwonił dzwonek, wciąż mając na sobie spodnie od piżamy. Możesz jednak chcieć dążyć do prawdziwych spodni na spotkania IEP - wydaje się, że nadaje to właściwy ton.
Czy podzieliłeś się diagnozą autyzmu ze swoimi dziećmi? Jeśli tak, jak to zrobiłeś?
Tak, ponieważ w naszym domu toczy się dyskusja, nie jest to wielka wiadomość. Mówimy o neuroróżnorodności jako ważnej części świata oraz o wszystkich ludziach na świecie, których mózgi pracują inaczej. Modeluję wychodząc naprzeciw własnym potrzebom i zachęcam dzieci do tego samego. Kiedy widzą, jak mówię: `` Miałem to, idę się wykąpać na pół godziny '', znacznie łatwiej jest im powiedzieć, kiedy potrzebują przerwy, ponieważ jest to normalne i akceptowalne w naszym rodzina.
Czy uważasz, że autyzm utrudnia zarządzanie neurotypowymi oczekiwaniami (rodziców dzieci, terapeutów, nauczycieli itp.)?
Może tak być, zwłaszcza jeśli ujawnię własną diagnozę. Niedawno mieliśmy kogoś, kto pracował z moim 5-latkiem, który stosował okropne i obraźliwe praktyki. Kiedy wyraziłem swoje obawy i ujawniłem mu swoją diagnozę, wyraźnie się przesunął, a potem każde inne zdanie kończyło się: „Czy rozumiesz?”. jakbym nie był zdolny i kompetentny.
Czasami uważam, że jestem szczególnie szczerym głosem. Zdecydowana większość ludzi, z którymi pracuję, chce słuchać, jest miła i pełna szacunku. Jednak mam wykształcenie i doświadczenie, by czerpać z tego, czego wielu innych nie ma, i czasami zastanawiam się, czy moje silne opinie i zaciekłe poparcie są postrzegane jako trudny rodzic bez tego, co potwierdza moje stwierdzenia.
Zwykle nie radzę sobie dobrze, kiedy przychodzi czas, aby przestać mówić, przestać uczyć, przestać wyjaśniać, i kontynuuję, dopóki dyskusja nie pójdzie po mojej myśli. Czasami wydaje mi się, że to nie idzie dobrze. Nie wiem, czy byłbym tak otwartym orędownikiem, gdyby nie własne doświadczenia. Chciałbym myśleć, że nadal będę głosem, na jaki zasługują moje dzieci, ale podejrzewam, że nie miałbym po drodze aż tylu spornych spotkań, gdybym sam nie przeżył tych chwil i doświadczeń.
Czy istnieją terapie związane z autyzmem, które pomagają lepiej zarządzać rodzicielstwem?
Nigdy nie znalazłem terapii, która byłaby odpowiednia dla każdego z nas. Tak jak żadne dwie osoby z autyzmem nie mają takich samych potrzeb, żadna terapia nie będzie miała takiego samego wpływu na wszystkich.
Zastosowaliśmy wiele technik zaczerpniętych z terapii zajęciowej, aby nasza rodzina działała sprawniej. Używamy graficznych grafików, rutyny i dużo praktyki w zakresie podstawowych umiejętności życiowych. W celu ułatwienia komunikacji stosujemy logopedię, a nawet PECS. Wykonujemy pozycje jogi, aby pomóc w pracy z ciałem i umysłem, a osobiście najlepszą rzeczą, jaką znalazłem, była praca wykonana z terapeutą stosującym CBT, aby nauczyć się odpuszczać własne oczekiwania dotyczące `` normalności '', która nie istnieje dla każdego i wszędzie.
Rodzicielstwo to kwestia bycia przewodnikiem; czasami musisz zmienić podróż, aby zaspokoić potrzeby wszystkich. Musisz tylko wymyślić, jak to zrobić w taki sposób, aby nikt nie czuł, że coś omija.
Rodzicielskie refleksje taty z rozpoznaniem autyzmu przez całe życie
Christopher Scott Wyatt to dorosły z autyzmem (i doktor), który bloguje o swoich doświadczeniach pod adresem http://www.tameri.com/csw/autism/. On i jego żona są zastępczymi (i potencjalnie adopcyjnymi) rodzicami dzieci ze specjalnymi potrzebami.
Co doprowadziło cię do odkrycia własnej diagnozy autyzmu?
Ponieważ etykiety ciągle się zmieniały, nie jestem pewien, czy były pomocne; jeśli już, ograniczyli opcje na początku mojej edukacji. Dziś mamy ambiwalentne podejście do diagnoz naszych dzieci. To może pomóc i może boleć.
Czy wiedza, że jesteś autystą, wpłynęła na twoją decyzję o posiadaniu dzieci? A jeśli tak, jak podjąłeś decyzję?
Nie całkiem. Czekaliśmy, aż staniemy się właścicielami domu i będziemy w miarę bezpieczni, co prawdopodobnie bardziej dotyczy naszych osobowości. Moja żona i ja chcieliśmy zaoferować dobry, stabilny dom dla wszystkich dzieci, zarówno naturalnych, jak i adopcyjnych.
Czy wiedza, że jesteś autystą, zmieniła sposób, w jaki jesteś rodzicem?
Możliwe, że mój autyzm czyni mnie bardziej cierpliwym, choćby dlatego, że zdajemy sobie sprawę z tego, jak doświadczyłem edukacji i wsparcia. Jestem cierpliwa na potrzeby dzieci w zakresie ciszy, porządku i poczucia kontroli. Rozumiem, że chcę, aby wszystko było uporządkowane i przewidywalne. Potrzebują tego jako przybrane dzieci i będą tego potrzebować, jeśli będziemy w stanie adoptować.
Jakie rodzicielskie wyzwania napotykasz, PONIEWAŻ jesteś autystyczna?
Nie mamy sieci wsparcia, przynajmniej nie lokalnie. Mamy siebie i dzieci, przy wsparciu szkół. Dlatego w tym sensie różnimy się od innych rodziców, ponieważ nie mamy interakcji społecznych, jakie ma wielu rodziców. Daty zabaw się nie zdarzają, ponieważ inne dzieci w pobliżu są starsze niż nasze.
Jakie są techniki i strategie radzenia sobie, które chciałbyś przekazać?
Cisza i spokój dla nas i dzieci. Pufy z książkami bardzo im pomagają. Mamy również elementy sensoryczne: kulki antystresowe, kit myśli, kolczaste piłki i inne rzeczy, którymi mogą się bawić, gdy są zestresowani.
Czy uważasz, że autyzm utrudnia zarządzanie neurotypowymi oczekiwaniami (rodziców dzieci, terapeutów, nauczycieli itp.)?
Szybko frustrują mnie szkoły, pracownicy socjalni i sądy. Nie rozumiem, dlaczego potrzeby dzieci nie są wyższym priorytetem. Żona przypomina mi, żebym poszedł na spacer lub poszedł w ciche miejsce po uporaniu się z „systemem”, który nie działa dla dzieci.
Czy istnieją terapie związane z autyzmem, które pomagają lepiej zarządzać rodzicielstwem?
Nie jestem fanem większości terapii behawioralnych opartych na negatywnych doświadczeniach. Moimi mechanizmami radzenia sobie są sztuka: muzyka, rysunek, malarstwo, pisanie i fotografia. Odkryliśmy, że kolorowanie i rysowanie również pomaga dziewczynom. Kiedy dziewczyny muszą zwolnić i skupić się, muzyka (co ciekawe, Elvis - Love Me Tender) działa.
Naszym celem jest przypomnienie dziewczętom, że etykiety ich nie definiują i nie powinny ich definiować dla siebie.