Zawartość
- Co to jest Hospicjum?
- Ważne jest, aby rozmawiać o hospicjum, gdy się dobrze czujesz
- Jakie usługi oferuje Hospicjum?
- Czy nadal możesz otrzymywać leczenie w hospicjum?
- Nowsze opcje leczenia do rozważenia przed wyborem hospicjum
- Jak znaleźć najlepszą opiekę hospicyjną
Hospicjum jest zwykle zalecane, gdy ryzyko i skutki uboczne dalszego leczenia przeważają nad korzyściami. Z pewnością jest to równowaga, którą każda osoba musi zważyć, a odpowiedź może się znacznie różnić między różnymi osobami. W tym spektrum nie ma dobra i zła; tylko decyzja najlepsza dla Ciebie i Twojej rodziny.
Co musisz wiedzieć, aby być upoważnionym do podjęcia decyzji o hospicjum; zarówno upewniając się, że nie „skaczesz z pistoletu”, jeśli pozostają skuteczne terapie, które mogłyby przedłużyć życie przy niewielkich skutkach ubocznych, i wybierając tę formę opieki na tyle wcześnie, aby uzyskać korzyści?
Co to jest Hospicjum?
Celem hospicjum jest leczenie osoby, a nie choroba w sposób, który ani nie przyspiesza, ani nie opóźnia śmierci.
Wiele osób jest mylonych między opieką hospicyjną a opieką paliatywną, ponieważ oba skupiają się na łagodzeniu objawów i zapewniają wsparcie fizyczne, emocjonalne i duchowe. Podstawowa różnica polega na tym, że z opieki paliatywnej można korzystać w dowolnym momencie, nawet w przypadku wyleczalnego raka, ale opieka hospicyjna jest przeznaczona dla osób w ostatnich sześciu miesiącach życia.
Nie każda opieka hospicyjna jest taka sama, aw rzeczywistości istnieją cztery różne poziomy opieki hospicyjnej oparte na definicji Medicare. Należą do nich:
- Poziom 1: Rutynowa opieka zdrowotna. Opieka ta zapewnia podstawowe usługi, od opieki pielęgniarskiej po wsparcie emocjonalne.
- Poziom 2: Ciągła opieka domowa. Ciągła opieka domowa jest zwykle krótkoterminową opcją stosowaną w przypadku silnego bólu lub duszności. Opieka podlega ponownej ocenie każdego dnia, a pielęgniarka lub domowa pomoc zdrowotna jest obecna od 8 do 24 godzin na dobę.
- Poziom 3: Ogólna opieka szpitalna. Ta usługa jest podobna do stałej opieki domowej, ale zamiast tego jest przeznaczona dla osób, które wolą opiekę w placówce szpitalnej.
- Poziom 4: Opieka tymczasowa. Opieka zastępcza jest tymczasową opcją hospitalizacji dla osób otrzymujących opiekę hospicyjną poziomu 1, ale stres spowodowany przez opiekuna powoduje trudności, a rodzina potrzebuje krótkiej przerwy. Opieka ta jest zwykle ograniczona do pięciu dni.
Ważne jest, aby rozmawiać o hospicjum, gdy się dobrze czujesz
Wśród osób z rakiem płuca wiemy, że hospicjum jest niedostatecznie wykorzystywane, wiemy też, że wiele osób wybiera hospicjum dopiero pod koniec życia - w ostatnich dniach, a może nawet tygodniach - brakuje wielu korzyści płynących z tego programu.
Niestety z badań wynika, że wielu lekarzy nie podejmuje opieki hospicyjnej. Oznacza to, że Ty i Twoja rodzina może być konieczne rozpoczęcie rozmowy z lekarzem, najlepiej zanim zajdzie taka potrzeba.
Oprócz możliwości skorzystania z usług hospicyjnych, badanie z 2017 r. Wykazało, że wczesna dyskusja na temat hospicjum z osobami z rakiem płuca skutkowała mniej daremnym agresywnym leczeniem pod koniec życia (nie było różnicy w przeżywalności między tych, którzy poddali się agresywnemu leczeniu pod koniec życia i tych, którzy tego nie zrobili.) W innym badaniu członkowie rodzin osób z rakiem płuc, którzy zostali wcześniej zapisani do hospicjum, lepiej postrzegali opiekę pod koniec życia nad ukochaną osobą niż ci, którzy nie.
Pytania, które należy zadać przed wyborem hospicjum
Decyzja o wyborze hospicjum może być przytłaczająca, ale warto zadać kilka pytań:
- Czy są jeszcze jakieś opcje leczenia? Zadając to pytanie, możesz zapytać w szczególności o opcje chemioterapii, opcje terapii celowanej, opcje immunoterapii i możliwości jakichkolwiek badań klinicznych, które byłyby dla Ciebie odpowiednie.
- Jaka jest Twoja jakość życia dzisiaj? Jakiej jakości życia chciałbyś mieć? Czy jakiekolwiek dalsze leczenie jeszcze bardziej pogorszy jakość Twojego życia?
- Czy miałeś konsultację w zakresie opieki paliatywnej? Opieka paliatywna to opieka, która dotyczy twojego fizycznego, emocjonalnego i duchowego dobrego samopoczucia, nawet jeśli twoim zamiarem jest lekarstwo.
- Jak twoja rodzina myśli o twojej decyzji?
- Czy opieka hospicyjna jest objęta ubezpieczeniem zdrowotnym? lub świadczenie hospicyjne Medicare?
Jakie usługi oferuje Hospicjum?
Najłatwiej zrozumieć usługi oferowane przez hospicjum, jeśli zrozumiesz, że hospicjum zostało stworzone, aby opiekować się osobą fizyczną, emocjonalną i duchową, a nie tylko osobą umierającą, ale całą rodziną. Niektóre z usług świadczonych przez hospicjum obejmują:
- Kontrola objawów: Twój zespół opieki hospicyjnej zapewnia leki i wsparcie, aby pomóc w leczeniu objawów, takich jak ból, duszność, nudności lub wymioty oraz innych objawów raka lub skutków ubocznych zastosowanych terapii.
- Nieostrożna opieka: Większość ludzi może wybrać opiekę w hospicjum domowym lub stacjonarnym. Osobom, które zdecydują się na opiekę domową, oferowana jest opieka szpitalna (do pięciu dni), gdy członkowie rodziny są przytłoczeni lub potrzebują przerwy z jakiegokolwiek powodu.
- Opieka duchowa: W skład zespołu opieki hospicyjnej wchodzą duchowni, którzy mogą pomóc w rozwiązaniu trudnych pytań pod koniec życia. Ta opieka jest dostosowana do twoich konkretnych potrzeb i nie promuje ani nie wyklucza jednej praktyki religijnej ponad inną.
- Dostęp 24/7: Będziesz mógł skontaktować się ze swoim zespołem opieki hospicyjnej o każdej porze dnia i nocy, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości.
- Wsparcie rodziny: Zespół hospicjum jest skoncentrowany na rodzinie i oprócz pomocy rodzinie w zrozumieniu, z czym masz do czynienia pod względem medycznym, zapewniane jest wsparcie w przypadku pytań i zmagań emocjonalnych. Można również organizować spotkania rodzinne, aby członkowie rodziny mogli podzielić się tym, co czują i porozmawiać o swoich lękach i obawach.
- Opieka w żałobie: Hospicjum zapewnia pomoc pozostałym członkom rodziny przez cały rok po śmierci. Może to obejmować poradnictwo osobiste lub telefoniczne dla duchownych.
Czy nadal możesz otrzymywać leczenie w hospicjum?
Wiele osób boi się wyboru hospicjum, ponieważ wierzy, że leczenie całkowicie ustaje. To nie jest prawda. Wybierając hospicjum, decydujesz się nie kontynuować aktywny leczenie raka płuc, ale nie oznacza to, że wszystkie terapie zostaną przerwane. Różnica polega na tym, że terapie koncentrują się na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia, a nie na leczeniu samego raka.
Różne podmioty świadczące usługi hospicyjne mają różne wytyczne dotyczące tego, co stanowi aktywne leczenie. Na przykład, użycie zgłębnika do karmienia może, ale nie musi, być uważane za opiekę paliatywną, w zależności od konkretnej agencji hospicyjnej. W szczególności w przypadku raka płuca programy opieki hospicyjnej mogą różnić się tym, co jest dopuszczalne, na przykład leczeniem złośliwego wysięku w jamie opłucnej (gromadzenie się płynu wokół płuc zawierających komórki rakowe).
Niektóre programy mogą rozważać spuszczanie płynu lub instalację bocznika; środki paliatywne, które łagodzą duszność. Innym przykładem może być ból lub złamania spowodowane przerzutami do kości. Radioterapia (lub środki modyfikujące kości) są czasami stosowane w celu zmniejszenia bólu, ale mogą, ale nie muszą, być uważane za formę „aktywnego leczenia” w zależności od konkretnego ośrodka hospicyjnego. Inną kwestią może być dożylne podanie płynów, jeśli dana osoba ma objawy z powodu odwodnienia.
Oczywiście ubezpieczenie obejmuje zabiegi, które dotyczą głównie bólu, trudności w oddychaniu i nudności, ponieważ celem jest maksymalizacja jakości życia.
Nowsze opcje leczenia do rozważenia przed wyborem hospicjum
W przeszłości przy nieoperacyjnym raku płuca było tylko kilka opcji Radioterapia w zaawansowanym raku płuca ma przede wszystkim na celu zmniejszenie bólu i cierpienia. Które najczęściej pozostawiały samą chemioterapię jako opcję przedłużającą życie; a głównym pytaniem było rozważenie ryzyka i korzyści schematów chemioterapii.
Zmieniło się to znacznie wraz z nowszymi opcjami leczenia, takimi jak terapie celowane i immunoterapia. Ważne jest, aby wszyscy chorzy na niedrobnokomórkowego raka płuca mieli profil molekularny (testy genów) na swoim guzie, ponieważ nie każdy, kto kwalifikuje się do tych terapii świadomi, że są dostępni. Jeśli jest to mutacja docelowa, taka jak mutacja EGFR, rearanżacja ALK lub rearanżacja genu ROS1.
Immunoterapia to kolejna opcja, która czasami jest skuteczna (i dramatycznie tak dla niektórych osób) w przypadku zaawansowanego raka płuc. Te terapie są bardziej skuteczne, jeśli masz testy PD-L1, które ujawniają wysoki poziom. Chociaż leki immunoterapeutyczne nie działają dla wszystkich, u niektórych osób mogą wywołać trwałą odpowiedź (długotrwałą kontrolę raka).
Jak znaleźć najlepszą opiekę hospicyjną
Dostępność opieki hospicyjnej różni się w zależności od miejsca zamieszkania i często jest łatwiejsza, jeśli mieszkasz w mieście, a nie na wsi. Pierwszą decyzją jest podjęcie decyzji, czy chcesz mieć hospicjum domowe, czy też chcesz przebywać w hospicjum. Nie ma właściwego wyboru, a najlepszą decyzją jest to, co Ty i Twoja rodzina uznacie za właściwe dla siebie.
Wiele społeczności ma więcej niż jednego opiekuna hospicyjnego, więc będziesz musiał wybrać, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom. Twój onkolog i pielęgniarka onkologiczna mogą pomóc. Jeśli jesteś zaangażowany w lokalną grupę wsparcia raka płuc lub społeczność, możesz poprosić o zalecenia również od tych osób. Istnieją również organizacje stanowe i ogólnokrajowe, takie jak organizacja hospicyjna w Twoim stanie, z którymi możesz się skontaktować w przypadku pytań.
Słowo od Verywell
Rozmowa o hospicjum to trudna dyskusja zarówno dla chorych na raka, jak i dla ich onkologów. Niestety wiemy, że zbyt mało osób decyduje się na hospicjum do czasu, gdy są bardzo bliskie śmierci, i nie ma możliwości skorzystania z wielu wspaniałych usług, jakie oferuje hospicjum. Decyzja o hospicjum z rakiem płuca wiąże się w szczególności z większą liczbą pytań i rozważań niż w przeszłości, ze względu na postępy w leczeniu zaawansowanego raka płuca, takie jak terapie celowane i immunoterapia.
Nie ma dwóch takich samych osób lub dwóch takich samych nowotworów i nikt nie może podjąć za Ciebie tak ważnej decyzji. Ważne jest, aby zrozumieć wszystkie dostępne opcje, a następnie dokonać wyboru, który będzie szanował potrzeby własne i rodziny. To powiedziawszy, kilka badań wykazało, że rodziny osób z rakiem płuc uważają, że jakość życia ich ukochanej osoby była znacznie lepsza, gdy opieka hospicyjna była wybierana wcześniej, a nie później, w końcowych stadiach choroby.