Zawartość
Poniżej znajduje się fikcyjna opowieść o tym, jak może wyglądać dzień dla osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.Każdy radzi sobie z IBD na swój sposób. W ostatnich latach coraz więcej osób bloguje o swoich doświadczeniach, a nawet zakłada nowe grupy wsparcia, zarówno online, jak i osobiście. Mimo to przeciętny człowiek z IBD od łagodnego do umiarkowanego najprawdopodobniej próbuje przetrwać złe dni bez utraty pracy lub konieczności pójścia do szpitala. Jest nadzieja, że będzie to lektura edukacyjna dla osób, które nie mają nieswoistego zapalenia jelit: przyjaciół, krewnych, a nawet lekarzy.
To jest opis tego, co można uznać za zły dzień na IBD.
Ranek
Budzisz się dziś rano nie czując się w ogóle wypoczęty, ponieważ trudno ci się wyspać - jest zbyt wiele rzeczy, które nie pozwalają Ci zasnąć.
Kiedy tak leżysz, chcąc zebrać energię, by wstać z łóżka, zauważasz w pamięci, że dziś wieczorem po powrocie do domu musisz zmienić pościel. Jednym z problemów, które sprawiły, że nie mogłeś zasnąć zeszłej nocy, były nocne poty. Kilka razy budziłeś się zlany zimnym potem. Zwykle śpisz na ręczniku, więc kiedy budzisz się spocony, możesz po prostu zdjąć ręcznik, a następnie położyć się z powrotem na suchych prześcieradłach poniżej. Ale spanie na ręczniku nie jest wygodne - jest powód, dla którego pościel nie ma drzemki. Ostatniej nocy zupełnie zapomniałeś o swojej sztuczce z ręcznikiem. Może po prostu miałeś nadzieję, że ta noc będzie inna.
Ponownie wcisnąłeś przycisk drzemki.
Byłeś wyczerpany, kiedy wróciłeś wczoraj z pracy do domu. Czasami jesteś tak zmęczony, czujesz się chory i masz gorączkę, jakbyś miał grypę, nie masz grypy, ale robisz sobie zupę i kładziesz się do łóżka tak szybko, jak to możliwe. Nie wykonujesz żadnych obowiązków i nie możesz wychodzić na kolację lub drinki z przyjaciółmi. Ledwo jesteś w stanie utrzymać go razem na tyle, aby zjeść zupę i znaleźć pilota, aby przynajmniej oglądać telewizję, czekając na nadejście snu.
Ale sen wymaga czasu, nawet pomimo zmęczenia, ponieważ ciągle chodzisz do łazienki w górę iw dół. Próbujesz to opóźnić. Leżysz tam, marząc, żeby to się skończyło, po prostu chcesz iść spać. Chcesz pozostać w swoim łóżku, w którym jest ciepło i wygodnie. Za każdym razem, gdy idziesz do łazienki, marzniesz i drżysz. Zawsze jest tak samo: więcej biegunki Zastanawiasz się, jak to możliwe, że tak wiele razy możesz iść do łazienki, skoro niewiele jadłeś w ciągu dnia. Twoje ręce są suche i obolałe od mycia ich po każdej wizycie w łazience. Bolą Cię też pośladki i musisz pamiętać o kupowaniu większej ilości wilgotnych chusteczek, gdy jesteś w sklepie. Gdybyś użył papieru toaletowego, twoje pośladki byłyby surowe i prawie niemożliwe byłoby usiąść.
W toalecie i na papierze jest krew. To tylko niewielka ilość (tym razem), więc myślisz, że nie pochodzi z okrężnicy. Mglisto myślisz, że pochodzi z hemoroidów, co nie jest zaskakujące, biorąc pod uwagę ciągłą biegunkę i następujące po niej wycieranie. Przynajmniej masz nadzieję, że to tylko hemoroidy lub dwa. Używałbyś miejscowego kremu na hemoroidy, ale po prostu wycierałbyś go za każdym razem, gdy idziesz do łazienki. Lepiej zaczekać, zanim go użyjesz, gdy nie idziesz tak często do łazienki.
Zdajesz sobie sprawę, że musisz przestać drzemać i faktycznie wstać z łóżka. Musisz się przygotować do pracy. Przynajmniej nie obudziłeś się z pilną potrzebą pójścia do łazienki. Wiele razy budzisz się i znowu potrzebujesz toalety. W rzeczywistości często wstajesz przed alarmem, chociaż często czołgasz się z powrotem do łóżka na kilka minut odpoczynku, aż alarm się włączy.
Czasami masz nawet marzenia o łazienkach. Jesteś pewien, że ludzie, którzy nie mają IBD, też mają te sny, ale są one dla Ciebie szczególnie irytujące. Są prawie jak koszmary, w których nie możesz znaleźć łazienki, kiedy jej potrzebujesz. Czasami masz też sny o wypadających zębach lub tak chorym, że nie możesz się ruszać. Nie możesz uciec od IBD nawet w swoich snach. Mglisto myślisz o ustawie o dostępie do toalet, która została uchwalona w niektórych stanach (chociaż nie w twoim), o której czytałeś w mediach społecznościowych i na blogach. Gdyby został przyjęty w twoim stanie, czy miałoby to wpływ na twoje życie? Myślisz o tym, aby bardziej zaangażować się w rzecznictwo IBD, kiedy poczujesz się lepiej.
Prysznic jest niebiański i zastanawiasz się, co zjeść na śniadanie. Nie jesteś głodny, ponieważ jesteś zmęczony myśleniem o własnym układzie pokarmowym, ale potrzebujesz czegoś do jedzenia, aby spędzić dzień i powstrzymać burczenie żołądka. Najbezpieczniejszym wyborem wydaje się tost i woda. Może na tostach nałożysz dżem lub masło, a może masło orzechowe, które doda ci trochę tłuszczu i energii.
Inni ludzie czasami zazdroszczą twojej cienkiej ramie, ale ma to świetną cenę. Nie bawisz się tak, jak robiłby to zdrowy człowiek. Nie masz pewności siebie ani energii, aby nosić najnowsze trendy i chodzić do klubów. Dużo pieniędzy przeznaczasz na lekarstwa i wizyty u lekarza Martwisz się, że któregoś dnia poniesiesz znaczny wydatek, taki jak wyjazd na ostry dyżur lub operację, więc starasz się być oszczędny. Oczywiście zarabiasz pieniądze w swojej pracy, ale masz również obawy, że Twoja zdolność do rozwoju kariery i zwiększania potencjału zarobkowego jest ograniczona ze względu na stan zdrowia.
Nie masz dni chorobowych zbyt często. W rzeczywistości prawdopodobnie masz mniej dni chorobowych niż ludzie, którzy są dużo zdrowsi od ciebie. Żyjesz w strachu, że Twój pracodawca dowie się o Twoim stanie zdrowia i zwolni Cię z powodu potencjalnych kosztów Twojej przyszłej opieki medycznej i tego, co wpłynęłoby to na jego składki ubezpieczeniowe. Jesteś bardzo chory, jeśli wezwiesz do pracy lub poświęć trochę czasu na wizytę u lekarza.
Wizyty lekarskie. Nie widujesz się wystarczająco często ze swoim gastroenterologiem. Wiesz, że powinieneś regularnie wykonywać kolonoskopie, ale trudno jest przynieść się do lekarza, a następnie do szpitala lub kliniki na badania. Jeśli czujesz się dobrze, po prostu nie wydaje się to być priorytetem. Ale kiedy objawy wrócą, zadzwoń i umów się na wizytę u gastro. Pogodziłeś się z rzeczywistością swojej choroby: pojawia się i znika.
Tym razem jednak powinieneś prawdopodobnie zadzwonić. Widziałeś trochę krwi w toalecie i chociaż jesteś dość pewny, że pochodzi z hemoroidów, twój lekarz prawdopodobnie będzie chciał zrobić badanie odbytnicy, aby się upewnić. Powinieneś także wspomnieć o gorączce i biegunce, ponieważ być może nadszedł czas na zmianę leku lub zwiększenie dawki leku, który bierzesz.
Praca
Zaciągasz się do pracy i wywołujesz uśmiech na twarzy. Chcesz być zdrowym, produktywnym członkiem społeczeństwa z przyjaciółmi i życiem towarzyskim, ale w takie dni jak dzisiaj bardzo trudno jest zrobić więcej niż absolutne minimum.
Na szczęście masz pracę, w której możesz iść do łazienki, kiedy tego potrzebujesz. Czasami, jeśli jesteś na spotkaniu, udajesz atak kaszlu lub kichania, aby uchylić się za drzwi i skorzystać z łazienki. Na pewno nikogo to nie obchodzi, ale wolisz, aby nie znali prawdziwego powodu, dla którego nagle musisz odejść. Niektórzy ludzie są bardzo dobrzy w zapewnianiu „przerw biologicznych” w swoim harmonogramie spotkań, ale inni wydają się mieć stalowe pęcherze i nie biorą pod uwagę, że inni muszą chodzić do toalety.
Dziś nie ma spotkań i na szczęście nie ma biznesowego lunchu ani kolacji. Wiesz, że prawdopodobnie jesteś na to nadwrażliwy, ale nieraz Twoje wybory żywieniowe w pracy były kwestionowane. Dlaczego zamawiasz najprostsze danie w menu i pijesz tylko wodę lub może piwo imbirowe? Zwykle wzruszasz ramionami, mówiąc, że po prostu nie jesteś żądny przygód, jesz tylko żywność, którą możesz zidentyfikować lub że obserwujesz swoją wagę. Wiesz, że twoi koledzy nie chcą być nieczuli; nie mają pojęcia, że żyjesz z chorobą i że jedzenie nowych potraw w nieznanej restauracji może oznaczać dla ciebie katastrofę.
Wieczór
Kończysz dzień i idziesz do domu. Nie spieszysz się do punktu o godzinie piątej, ponieważ nie chcesz wyglądać tak, jakbyś po prostu odliczał godziny, zanim będziesz mógł wrócić do domu i zrelaksować się w łóżku. Przypominasz sobie czasy pracy w liceum i college'u, w których wybijałeś zegar i mogłeś chodzić do łazienki tylko podczas przerw. To były bardzo trudne czasy, pełne niepokoju.
Martwisz się, że martwisz się za bardzo. Prawdopodobnie powinieneś odwiedzić specjalistę zdrowia psychicznego, aby porozmawiać o swoim lęku oraz o tym, jak życie z nieswoistym zapaleniem jelit wpłynęło na twoją osobowość i myśli Pamiętasz, jak byłeś przed postawieniem diagnozy: nie myślałeś o tym, gdzie są łazienki. Prawda jest taka, że w tym momencie nie możesz sobie przypomnieć nawet „normalnego” wypróżnienia. Kiedyś musiała to być tak nieistotna część twojego życia. Nie pamiętasz, żebyś myślał o swoim przewodzie pokarmowym, dopóki nie zaczął cię zdradzać. Pewnego dnia zdobędziesz się na odwagę i poprosisz swojego gastroenterologa o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego, który ma doświadczenie z osobami z nieswoistym zapaleniem jelit. Wiesz, że pokazałeś swojemu lekarzowi zbyt dobre przedstawienie - prawdopodobnie powinieneś pokazać mu, jak bardzo jesteś przestraszony i bezbronny. Ale jesteś przyzwyczajony do przybierania odważnej twarzy i dlatego nie ma powodu, by sądzić, że często jesteś niespokojny lub zmartwiony.
Kiedy wracasz do łóżka z zupą (o Boże, musisz zmienić prześcieradło przed zaśnięciem), myślisz o tym, za co jesteś wdzięczny. Masz pracę, masz dom. Możesz korzystać z internetu o każdej porze dnia i nocy i rozmawiać ze znajomymi z nieswoistym zapaleniem jelit. Większość z tych osób nigdy nie spotkałeś osobiście, rozmawiasz z nimi tylko za pośrednictwem forów i mediów społecznościowych.Wielu z was ma te same typy problemów i chociaż jesteście rozrzuceni po całym świecie (chociaż głównie w Kanadzie, Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Australii), możecie sobie nawzajem pomagać w rozwiązywaniu problemów związanych z nieswoistym zapaleniem jelit. przynosi. Czasami po prostu dzielisz się najnowszymi dowcipami, bo przecież nic nie jest zabawniejsze niż dobry dowcip o kupie.
Wmawiasz sobie, że jeśli jutro nie poczujesz się lepiej, zadzwonisz do lekarza. Trzy takie dni oznaczają, że zdecydowanie potrzebujesz pomocy w radzeniu sobie z objawami. Ale masz nadzieję, że poczujesz się lepiej, a biegunka ustąpi tej nocy. A może tak będzie.