Zawartość
Zanik mięśni kręgosłupa (SMA) to osłabiający stan układu nerwowo-mięśniowego (nerwów i mięśni), który może stanowić ekstremalne wyzwanie dla wielu osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, i członków ich rodzin. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli chodzi o samodzielne życie z SMA. Osoby, u których zdiagnozowano SMA, potrzebują szerokiego zakresu interdyscyplinarnych usług medycznych i wspomagających, aby uzyskać i utrzymać niezależność.Utrzymanie funkcjonalnej mobilności jest głównym celem długoterminowych usług wsparcia, które mają pomóc osobom z SMA zachować autonomię, ale co z niezależnym życiem? Czy to możliwe? Stworzenie mieszkania i stworzenie wielu potrzebnych usług może być prawdziwym wyzwaniem, ale według tych, którzy już podjęli to wyzwanie, można to zrobić.
Przegląd rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)Jaki rodzaj usług wsparcia jest wymagany?
Aby żyć samotnie z SMA, osoba musi korzystać z wielu usług, które mogą obejmować uzyskanie pomocy od:
- Władze mieszkaniowe takie jak mieszkania komunalne lub inne agencje finansowane przez rząd, które pomagają znaleźć i zapłacić za mieszkania o niskich dochodach i / lub dostępne dla niepełnosprawnych mieszkania
- Pracownicy socjalni doradzanie w sprawie dostępnych programów i zasobów
- Asystenci osobiści pomoc w kąpieli, ubieraniu się i nie tylko, w zależności od poziomu funkcjonowania osoby
- Terapeutów zajęciowych aby pomóc w planowaniu adaptacyjnych urządzeń, takich jak rampy, obniżone włączniki światła, domofony, wciągniki sufitowe i inne
- Specjaliści zdrowia psychicznego pomoc osobom z SMA w radzeniu sobie z wieloma stresorami związanymi z procesem uzyskiwania niezależnego mieszkania
- Specjaliści budowlani wyposażyć dom we wszystkie niezbędne modyfikacje, takie jak rampy przystosowane dla wózków inwalidzkich, blaty, prysznice, mokre pomieszczenia i inne
- Inny multidyscyplinarna opieka zdrowotna i usługi wspierające takie jak pielęgniarki zajmujące się opieką domową, fizjoterapeuci, agencje pomagające w opłaceniu rachunków i inne
Pomieszczenie mokre to całkowicie wodoodporna łazienka z otwartą strefą prysznica, która znajduje się na poziomie podłogi, co zapewnia łatwy dostęp. Może to być dobra opcja dla osób z SMA.
Usługi w zakresie zdrowia psychicznego: ważne narzędzie
Specjaliści zajmujący się zdrowiem psychicznym, tacy jak doradcy i terapeuci, mogą być pomocni dla osób z SMA, które doświadczają wielu czynników stresogennych związanych z poruszaniem się po systemie. Jest to szczególnie prawdziwe podczas ogromnej zmiany (takiej jak przeprowadzka do niezależnego mieszkania).
Poradnictwo i inne usługi w zakresie zdrowia psychicznego mogą pomóc osobom z SMA nauczyć się mechanizmów radzenia sobie z emocjami (takimi jak lęk, zmartwienie, strach i nie tylko), które są powszechne w okresie przejściowym, takim jak uzyskanie niezależnego mieszkania.
Jednak według badania z 2019 r. Wiele osób z SMA miało podobno problem z terminowym wdrożeniem usług zdrowia psychicznego. Czuły, że ich potrzeby są niezaspokojone, jeśli chodzi o profesjonalne usługi zdrowia psychicznego, ze względu na trudności w poruszaniu się po systemie, w celu uzyskania dostępu do takich usług w razie potrzeby.
Badanie opublikowane przez Orphanet Journal of Rare Diseases, zastosowali pomiar jakościowy do tego, jak dorośli z SMA postrzegają ogólną skuteczność systemu opieki zdrowotnej. Autorzy badania doszli do wniosku, że opieka psychiatryczna była szczególnym obszarem, w którym uczestnicy badania (dorośli z SMA) czuli, że ich potrzeby pozostają niezaspokojone, „szczególnie w czasach strachu i frustracji w odpowiedzi na utratę funkcji, izolację społeczną, stygmatyzację i pytania poczucia własnej wartości ”- napisali autorzy badania. Nie było to spowodowane tym, że uczestnicy badania otrzymywali nieodpowiednie świadczenia w zakresie zdrowia psychicznego, ale raczej tym, że nie byli w stanie poruszać się po systemie w celu uzyskania dostępu do poradnictwa lub terapii, kiedy czuli, że jej najbardziej potrzebują.
W przeciwieństwie do ogólnego systemu opieki zdrowotnej, w którym uczestnicy badania uważali, że otrzymywano niewystarczającą opiekę, „zdrowie psychiczne było postrzegane jako integralny element utrzymania dobrego samopoczucia, ale terminowy dostęp do odpowiednich usług w zakresie zdrowia psychicznego został również podkreślony jako niezaspokojona potrzeba” - napisano autorzy badania.
„Zrozumienie doświadczeń życiowych osób z SMA, szczególnie w okresach przejściowych, takich jak przeprowadzka lub tworzenie niezależnych mieszkań, ma kluczowe znaczenie dla rozwoju polityki, praktyki i badań zdrowotnych. Potrzebne są przyszłe badania w celu ilościowego określenia częstości występowania, obciążenia i wpływ potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego, jednocześnie badając potencjalne strategie wspierające i terapeutyczne ”- podsumowali autorzy badania.
Świadomość ważnej roli, jaką służby zdrowia psychicznego odgrywają we wspieraniu osoby z SMA, może wzmocnić pozycję tych, którzy chcą żyć samodzielnie. Kluczem jest znalezienie sposobów skutecznego poruszania się po systemie opieki zdrowotnej, aby móc korzystać z usług zdrowia psychicznego, gdy są potrzebne. Bardzo pomocne może być znalezienie pracownika socjalnego, który jest zaznajomiony ze złożonością życia z SMA i który ma również doświadczenie w poruszaniu się po systemie zdrowia psychicznego.
Badanie dotyczące obaw rodziców o dzieci z SMA
Dorośli z SMA nie tylko często martwią się o ustanowienie i utrzymanie niezależności, według badań z 2015 r. Rodzice często martwią się o swoje dzieci i pragną, aby miały one niezależne życie, jednocześnie rozważając przeciw temu szanse.
Autorzy badania napisali: „Matka 17-latka z SMA typu II była dumna ze swojej córki, która celowała w szkole i starała się o przyjęcie na studia, ale martwiła się, że zapewni jej pomoc, której będzie potrzebować, aby jej pomóc ubierać się, korzystać z toalety i brać prysznic podczas nieobecności w szkole ”.
Wskazówki dotyczące niezależnego życia z SMA
Jak więc można żyć samodzielnie z SMA? Oto kilka wskazówek od ekspertów (naukowców, a także 42-letniej kobiety, która właśnie tego dokonała).
Joan, kobieta żyjąca z SMA, zapisała się na płycie, aby opisać swoje osobiste doświadczenia, gdy latała po kurniku, że tak powiem. Joan ma SMA typu II i zdecydowała się wyprowadzić się z domu rodziców i zamieszkać sama w prywatnym domu w wieku 42 lat. Joan mieszka teraz we własnym domu i ma wiele wskazówek dla osób z SMA, które chcą założyć niezależną styl życia; Uważa, że ważne jest, aby dzielić się swoimi doświadczeniami, aby pomagać innym.
Wskazówki dotyczące samodzielnego życia z rdzeniowym zanikiem mięśni obejmują:
- Wskazówka nr 1. Żadne dwie osoby z SMA nie są dokładnie takie same; każdy ma inny charakter, różne mocne i słabe strony oraz różne poziomy funkcjonowania. Należy o tym pamiętać, szczególnie podczas uzyskiwania porad od osób żyjących samodzielnie. Skorzystaj z rady, która dotyczy Twojej konkretnej sytuacji, a resztę zostaw.
- Wskazówki nr 2. Ściśle współpracuj ze wszystkimi handlowcami, którzy pomagają w budowaniu (dostosowywaniu) nowego miejsca zamieszkania do Twoich potrzeb; upewnij się, że dokładnie omówisz, co zostanie zrobione przed rozpoczęciem pracy, aby wszyscy byli na tej samej stronie, jeśli chodzi o Twoje oczekiwania i potrzeby.
- Wskazówka nr 3. Zdobądź wiedzę, aby wiedzieć, do jakich świadczeń masz prawo; nie polegaj na złożoności organizacji rządowych, aby zrobić wszystko za Ciebie lub poinformować Cię o programach / korzyściach, do których masz prawo. Innymi słowy, przeprowadź własne badania.
- Porada 4. Przejdź się po domu ze swoim terapeutą zajęciowym i skorzystaj z porady profesjonalistów, jeśli chodzi o poproszenie o adaptacje, których będziesz potrzebować. Są szanse, że możesz nie docenić, jak pomocne może być wiele rodzajów sprzętu i innych produktów adaptacyjnych. Na przykład nie polegaj na osobistych asystentach, którzy wykonują wszystkie operacje podnoszenia, gdy wymagane są transfery. Nawet jeśli nie czujesz, że potrzebujesz sprzętu, takiego jak podnośnik, jeśli doradzi to terapeuta, idź i weź go (lub dwie, jedna w sypialni i jedna w łazience). Pamiętaj, że celem jest zachowanie jak największej niezależności. Planuj ściśle ze swoimi terapeutami, aby upewnić się, że dostosujesz środowisko życia specjalnie do swoich potrzeb.
- Wskazówka nr 5. Zarządzaj swoimi finansami i zatrudniaj pomoc; nie pozwalaj innym na przeprowadzanie rozmów kwalifikacyjnych lub zatrudnianie Twoich osobistych asystentów (PA), jeśli to możliwe, zrób to sam. Uzyskanie świetnych PA jest kluczem do dobrego życia niezależnie. Oczywiście może to nie być optymalne dla wszystkich, jak wspomniano w wskazówce nr 1, każdy jest inny i jeśli okaże się, że potrzebujesz pomocy przy zatrudnianiu i zatrudnianiu usług wsparcia, zignoruj to Wskazówka.
- Porada 6. Jeśli okaże się, że Twoje potrzeby są po prostu zbyt duże, by móc żyć samodzielnie, nie ma sprawy. Istnieje wiele dobrze zorganizowanych, kompleksowych obiektów mieszkalnych, które oferują posiłki, personel medyczny i nie tylko.
- Porada nr 7. Podziel się swoimi doświadczeniami z innymi osobami z SMA, które mają nadzieję na samodzielne życie. To inspirujące, gdy ludzie odkrywają, że inni mogą i zrobili to wcześniej.
Słowo od Verywell
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni, które chcą żyć samodzielnie, stoją przed wyzwaniami, które będą się różnić w zależności od indywidualnych możliwości.
Joan, która żyje samotnie z SMA typu II, oferuje taką mądrość: „Moja rada brzmi: proszę, nigdy nie czujcie się zmuszeni do samodzielnego życia, ale znowu nie lekceważcie tego. To daje tak dużo wolności, ponieważ masz kontrolę. To przerażające (a może to tylko ja), ale szybko dostosowujesz się do rzeczy. Nie znam nikogo bardziej wybrednego ode mnie, więc zaufaj mi, każdy może to zrobić !! ”
Sposoby zachowania aktywności z rdzeniowym zanikiem mięśni