Życie ze stwardnieniem rozsianym

Zawartość

• Emocjonalny
• Fizyczny
• Społeczny
• Praktyczny

Nie da się obejść faktu, że życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) może być pełne trudności. Większość ludzi często myśli o fizycznych, takich jak ból, zmęczenie i problemy z poruszaniem się. Ale możesz także stawić czoła wyzwaniom emocjonalnym, takim jak złość, zmiany w interakcjach społecznych i problemy praktyczne, które mogą utrudnić przetrwanie dnia.

Możesz nauczyć się przetrwać to wszystko najlepiej, jak potrafisz. Kluczem nie jest zajęcie się wszystkim na raz. Skoncentruj się na jednym problemie lub powiązanym z nim zestawie problemów na raz, a Twoje życie stopniowo się poprawia.

Emocjonalny

Jeśli masz SM, mogą się zdarzyć sytuacje, kiedy poczujesz się dość okropnie i będziesz mieć trudności ze znalezieniem czegoś, z czego mógłbyś być szczęśliwy. To naturalne. Możesz mieć takie uczucia. Kluczem jest, aby w nich nie utknąć.

Uznawaj, gdy sprawy są trudne

Czasami najlepszą rzeczą jest pozwolić sobie na smutek lub złość. Próba zmuszenia siebie do szczęścia może prowadzić do frustracji, a nawet rozpaczy.

Zamiast poddawać się negatywnym myślom, pokonaj je, przypominając sobie, że te złe uczucia są tymczasowe. Na początku możesz w to nie wierzyć, ale powtarzaj to sobie.

Wskazówki dotyczące radzenia sobie z złymi dniami z SM

Rozpoznaj, kiedy jesteś szczęśliwy

Ciągłe zwalczanie objawów SM może pochłonąć tyle czasu, że kiedy ty robić zrób sobie przerwę, możesz zapomnieć o pozytywnych rzeczach w swoim życiu. Co gorsza, gdy objawy są mniej poważne, możesz spędzać dużo czasu na martwieniu się, kiedy powrócą.

Sprawdzaj u siebie kilka razy dziennie i zobacz, czy potrafisz znaleźć momenty, w których będziesz szczęśliwy. Poświęć trochę czasu na zastanowienie się nad najlepszymi aspektami swojego życia. Pomocne może być również rozpoczęcie dziennika wdzięczności.

3:38

3 pacjentów ze stwardnieniem rozsianym dzieli się swoimi wskazówkami dotyczącymi radzenia sobie ze stresem

Nie porównuj się z innymi

Ludzie mogą myśleć, że są pomocni, kiedy mówią: „Inni ludzie mają o wiele gorzej niż ty. Pomyśl o nich, a zrozumiesz, że twoje życie nie jest takie złe”. Oczywiście to często nie jest pomocne.

Myślenie o tym, jak ciężkie musi być życie innych może sprawić, że poczujesz się gorzej lub poczujesz się winny z powodu narzekania.

Postaraj się unikać podążania ścieżką porównania. Pamiętaj, że czyjś ból nie unieważnia twojego.

Zbuduj swoją odporność

Zdolność do radzenia sobie z problemami i przystosowania się do nich w zdrowy sposób nazywa się odpornością i jest to ważna rzecz, gdy żyjesz z chorobą przewlekłą.

Prawdopodobnie napotykasz bariery odpornościowe z powodu SM. Kilka z nich zostało zidentyfikowanych w badaniu opublikowanym w Niepełnosprawność i rehabilitacja. Obejmują one:

• Izolacja społeczna i samotność
• Piętno
• Negatywne myśli i uczucia
• Zmęczenie

Dobra wiadomość jest taka, że ​​możesz nauczyć się lub udoskonalić tę umiejętność „odbijania się” od przeciwności. Niektóre metody obejmują określone rodzaje leczenia i terapii, takie jak leczenie depresji i lęku, jeśli są dla Ciebie problemem.

Jeśli uważasz, że potrzebujesz pomocy w poprawie swojej odporności, rozważ skorzystanie z pomocy psychologa.

Proste sposoby na poprawę samopoczucia psychicznego

Radzić sobie w zdrowy sposób

Gniew jest częstym problemem w SM. Jest to nie tylko naturalna konsekwencja przewlekłej choroby, ale uszkodzenia mózgu wywoływane przez stwardnienie rozsiane mogą wywoływać gniew, podobnie jak mogą zamazać wzrok lub sprawić, że będziesz niezdarny.

Badanie opublikowane w czasopiśmieStwardnienie rozsiane sugeruje, że powstrzymywanie gniewu może pogorszyć jakość życia osób z tą chorobą.

Niezależnie od tego, czy zmagasz się ze złością, czy innymi emocjami, konieczne jest znalezienie zdrowych sposobów radzenia sobie. To, co będzie dla Ciebie najbardziej pomocne, będzie bardzo osobiste, ale dobrze jest porozmawiać z terapeutą, który może pomóc nazwać to, co czujesz, i przedstawić strategie, które będą dla Ciebie najlepsze.

Pomocne może być również rozmawianie z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym, które bardzo dokładnie rozumieją doświadczenie tej choroby, i słuchanie ich. Możesz poszukać grupy wsparcia w swojej okolicy, odwiedzając stronę internetową National Multiple Sclerosis Society.

Specjalna uwaga na temat alkoholu

Używanie alkoholu w celu „odrętwienia” uczuć nigdy nie jest dla nikogo dobrym rozwiązaniem. I chociaż uzależnienie od alkoholu może być wystarczająco szkodliwe samo w sobie, picie może również tymczasowo pogorszyć objawy SM. Niektóre leki na SM mogą mieć również niebezpieczne interakcje z alkoholem.

Ponadto osoby ze stwardnieniem rozsianym, ponieważ są bardziej podatne na nadużywanie alkoholu z powodu depresji, która może skutkować życiem z przewlekłym, często ograniczającym problemem zdrowotnym.

Zwróć szczególną uwagę na to, ile spożywasz alkoholu, jak często i jak na Ciebie wpływa. A jeśli okaże się, że sięgasz po drinka ze swoich uczuć, porozmawiaj z terapeutą o sposobach radzenia sobie bez alkoholu.

Fizyczny

SM powoduje wiele objawów fizycznych, które mogą przeszkadzać w funkcjonowaniu i jakości życia. Ważne jest, abyś nadal współpracował z lekarzem, aby znaleźć odpowiednie metody leczenia efektywnie radzić sobie z objawami fizycznymi.

Często najtrudniej jest sobie poradzić z niewidocznymi objawami SM. Dla wielu osób najważniejsze to ból, zmęczenie i zaburzenia funkcji poznawczych.

Ból

Ból jest rzeczywistością dla około 50 procent osób ze stwardnieniem rozsianym. Dzieje się tak, ponieważ demielinizacja powoduje, że sygnały nerwowe są źle kierowane do receptorów bólu, które z kolei wysyłają sygnały bólu do mózgu. Kiedy mózg odbiera sygnał bólu, odczuwasz ból, nawet jeśli wydaje się, że nie ma powodu, abyś zranił.

Ból związany z uszkodzeniem nerwów nazywany jest neuropatią lub bólem neuropatycznym. W przypadku SM, rodzaje bólu neuropatycznego mogą obejmować pieczenie, mrowienie lub drętwienie; nerwoból nerwu trójdzielnego, uścisk stwardnienia rozsianego i zapalenie nerwu wzrokowego.

SM obejmuje również coś, co nazywa się bólem napadowym - często intensywnie bolesne odczucia, które pojawiają się nagle i szybko ustępują. Spastyczność i problemy z chodem w SM mogą prowadzić do bólu stawów i mięśni.

Złożony zestaw objawów bólowych wymaga złożonego podejścia. Twój lekarz może pomóc Ci znaleźć leki zmniejszające ból. Możesz również skorzystać z masażu, fizjoterapii lub zabiegów domowych, takich jak ciepło lub miejscowe leki przeciwbólowe.

MS: Bezbolesne?

Kiedyś lekarze byli tak pewni, że stwardnienie rozsiane było „bezbolesną chorobą”, że skargi na ból powodowały, że przenosili je w dół listy możliwych rozpoznań. Na szczęście tak już nie jest.

Zmęczenie

Zmęczenie jest jednym z najbardziej wyniszczających objawów SM. Może wynikać z samej choroby, a także leków na SM, związanej z nią depresji, stresu i nakładających się zaburzeń snu.

Ważne jest, aby współpracować z lekarzem w celu odkrycia przyczyny (przyczyn) w Twoim przypadku i znalezienia skutecznych metod leczenia. Może to obejmować zmianę leków, zmianę pory dnia, w której bierzesz niektóre leki, leczenie zaburzeń snu i poprawę higieny snu. Terapia poznawczo-behawioralna może również pomóc w radzeniu sobie ze stresem.

Dodatkowo możesz spróbować codziennych drzemek, medytacji, jogi lub innych delikatnych ćwiczeń.

Jak walczyć ze zmęczeniem SM

Zaburzenia funkcji poznawczych

Problemy poznawcze dotykają co najmniej 50 procent osób ze stwardnieniem rozsianym. Zwykle obejmuje to między innymi problemy z zapamiętywaniem imion, trudności w przetwarzaniu nowych informacji lub rozwiązywaniu problemów oraz niezdolność do koncentracji. Depresja, zły sen i niektóre leki mogą tylko pogorszyć te problemy.

Te objawy mogą być frustrujące, a nawet krępujące. Kiedy są poważne, mogą stać się głównym powodem odejścia z pracy lub wybrania izolacji podczas wydarzeń towarzyskich.

Możesz odnieść sukces w znalezieniu sposobów rekompensaty, takich jak prowadzenie wysoce zorganizowanego kalendarza lub ustawienie alertów w telefonie, aby przypominać o spotkaniach.

Jeśli jednak problemy poznawcze znacząco wpływają na Twoje życie, porozmawiaj ze swoim lekarzem o rehabilitacji poznawczej, która może pomóc poprawić pamięć i zdolność radzenia sobie z tymi problemami. Możesz również rozważyć leki, takie jak Ritalin (metylofenidat), który może poprawić koncentrację i uwagę.

Społeczny

Ten aspekt leczenia SM zaskakuje wielu ludzi. Na relacje można wpływać na wiele sposobów, o których należy pamiętać. Oto przegląd niektórych typowych wyzwań społecznych związanych z SM.

Mówienie ludziom

To, co i kiedy powiedzieć ludziom o swoim zdrowiu, jest wyjątkowe w każdej sytuacji. Na przykład rozmowy, które prowadzisz z rodziną i bliskimi przyjaciółmi, będą prawdopodobnie bardzo różne od tych, które prowadzisz, powiedzmy, z szefem lub kimś, z kim dopiero się spotykasz.

W niektórych przypadkach wczesna rozmowa może przynieść prawdziwą korzyść. Na przykład, jeśli przełożony nie wie, że masz przewlekłą chorobę, może nie rozumieć problemów, takich jak brak pracy lub popełnienie błędu. Ujawnienie swojego stanu zdrowia w pracy uprawnia również do rozsądnych usprawnień, które mogą ułatwić jej kontynuowanie.

Z drugiej strony, tylko dlatego, że dyskryminacja pracownika z powodu jego niepełnosprawności jest nielegalna, nie oznacza, że ​​nigdy się to nie zdarza. Niektórzy ludzie słusznie boją się, że zostaną pominięci za awanse lub w inny sposób ukarani w pracy z powodu SM.

Ostatecznie jesteś jedyną osobą, która może zdecydować, kiedy powiedzieć ludziom o swoim stanie i ile chcesz udostępnić.

Rozmowa z innymi o SM

Decydując się na ujawnienie faktu, że masz SM, weź pod uwagę następujące kwestie:

• Twój poziom komfortu z osobą
• Poziom bliskości emocjonalnej w związku
• Jak dobrze mówisz o swoim stanie
• Ile muszą wiedzieć, aby zrozumieć rzeczy, które mogą się zdarzyć, takie jak anulowanie planów, wezwanie chorego do pracy lub Twoja reakcja na nagły, intensywny ból
• Potencjalne negatywne konsekwencje mówienia im teraz w porównaniu z późniejszymi

Rodzicielstwo

SM może być wyzwaniem dla wszystkich członków rodziny i może sprawić, że będziesz się martwić o to, jakim rodzicem możesz być.

Kluczową rzeczą do zapamiętania jest to, że wiele osób ze stwardnieniem rozsianym i innymi wyniszczającymi chorobami wychowało zdrowe, szczęśliwe i zrównoważone dzieci. Miłość i wsparcie mogą wiele zdziałać.

Eksperci uważają, że najlepiej od samego początku być otwartym z dzieckiem. Dzieci często wiedzą, że coś jest nie tak, nawet jeśli im się o tym nie mówi, a to może powodować wiele zmartwień i stresu. Badania sugerują, że dzieci, które mają odpowiednią wiedzę na temat SM, mogą lepiej sobie z tym radzić.

Dzieci mogą mieć różne reakcje na twoją chorobę, zarówno na początku, jak i po latach od diagnozy. Jeśli reagują złością lub frustracją, pamiętaj, że są młodzi i borykają się z czymś trudnym. Staraj się nie brać tego do siebie, nawet jeśli sposób, w jaki to wyrażają, wydaje się osobisty.

Jeśli Twoje dziecko ma wiele problemów, możesz skorzystać z poradnictwa lub terapii rodzinnej. Porozmawiaj ze swoim pediatrą, a także z własnym zespołem opieki zdrowotnej, aby uzyskać wskazówki.

Posiadanie rodzica z przewlekłą chorobą może mieć nawet pozytywne strony. Wiele dzieci rodziców chorych na SM twierdzi, że mają więcej empatii i mają lepsze spojrzenie na to, co jest ważne w życiu. Może również pomóc wzmocnić ich zdolność do radzenia sobie.

Intymne relacje

Chociaż seks jest aktem fizycznym, odgrywa on ważną rolę w małżeństwie lub innym intymnym związku. Ważne jest, abyście ty i twój partner otwarcie rozmawiali o tym, jak SM może wpływać na tę część życia. Poradnictwo dla par może pomóc wam oboje wyrazić swoje uczucia i znaleźć sposoby na przywrócenie intymności.

Takie rozmowy mogą być trudne. Kiedy robisz:

• Szczerze rozmawiaj ze swoim partnerem o tym, kim jesteś i czego nie czujesz. Pomóż im zrozumieć, czego doświadczasz, aby mogli znaleźć rozwiązania.
• Zapewnij partnera, że ​​nadal go pragniesz. Nie zakładaj, że „już wiedzą” lub nie myśl, że wystarczająco im pokazujesz. Powiedz to.
• Nie twórz fałszywych oczekiwań. Skoncentruj się na małych zmianach i zobacz, co się stanie.

Zrozum, że twój partner może wahać się przed seksem lub go unikać, ponieważ boi się, że może cię skrzywdzić. Naucz je, co powoduje ból, a co nie, aby były bardziej pewne siebie i wygodne.

Możesz również rozważyć ...

• Eksperymentowanie z nowymi pozycjami seksualnymi, jeśli niektóre są bolesne.
• Stosowanie nawilżacza pochwowego na bazie wody w celu złagodzenia dyskomfortu podczas stosunku.
• Odkrywanie możliwości użycia wibratorów, zwłaszcza jeśli odczuwasz drętwienie lub zaburzenia czucia.

Bardzo pomocne może być również poszerzenie wyobrażenia o tym, czym jest seks. To, że nie masz energii do współżycia, nie oznacza, że ​​nie możesz mieć satysfakcjonującego intymnego doświadczenia. Przytulanie, całowanie, dotykanie, wzajemna masturbacja, a nawet rozmowa mogą pomóc Ci połączyć się i być równie podniecającym.

Warto porozmawiać z lekarzem o tym, jak SM może wpływać na Twoje życie seksualne. Czynniki fizyczne, takie jak dysfunkcja seksualna, utrata libido i zmniejszona wrażliwość narządów płciowych, z pewnością mogą łączyć czynniki psychologiczne, które zakłócają seks, i mogą istnieć proste rozwiązania, które mogą pomóc.

Leki przepisane na SM mogą również powodować zaburzenia seksualne. W większości przypadków można to poprawić, dostosowując czas podania dawki. W innych przypadkach podobny lek może mieć mniejsze ryzyko wystąpienia tego działania niepożądanego.

Oto kilka przykładów, jak można zarządzać lekami:

• Jeśli przepisano Ci lek antycholinergiczny w celu leczenia problemu z kontrolą pęcherza, weź go na 30 minut przed stosunkiem, aby zminimalizować skurcze pęcherza i zapobiec wyciekowi moczu podczas stosunku.
• Jeśli zażywasz leki modyfikujące chorobę we wstrzyknięciach, skoordynuj czas wykonania zastrzyków, aby skutki uboczne były mniej prawdopodobne, aby zakłócały seks.
• Jeśli zażywasz leki przeciwdepresyjne i doświadczasz niskiego libido, porozmawiaj z lekarzem. Leki przeciwdepresyjne są często związane z zaburzeniami seksualnymi. Możliwe, że zwykła zmiana narkotyków to wszystko, co jest potrzebne, aby poprawić swój stan.
• Jeśli zażywasz leki zwalczające zmęczenie, weź je na godzinę przed stosunkiem, aby poziom energii osiągnął szczyt we właściwym momencie.
• Jeśli bierzesz lek, który cię męczy, nie bierz go przed seksem.

Praktyczny

Kluczem do dobrego życia z chorobą jest uznanie i zaakceptowanie swoich ograniczeń. Walka z nimi pochłania zbyt dużo twojej ograniczonej energii i, jak prawdopodobnie już zauważyłeś, nie pomaga to w twojej sytuacji.

2:16

3 Kobiety dzielą się swoimi doświadczeniami w leczeniu SM na zimno

Dbanie o siebie

Kluczowym krokiem w praktycznym radzeniu sobie z objawami jest nauka słuchania swojego ciała. Zwróć uwagę na sygnały, że się przeciążasz. Dowiedz się, co może wywołać nawroty i co pomaga osiągnąć i utrzymać remisję.

Szczególnie ważne jest nauczenie się mówić „nie”. Chociaż technicznie mógłby na przykład na kolację, na którą się zobowiązałeś, będziesz w stanie lepiej poradzić sobie z chorobą, jeśli wycofasz się i odpoczniesz w dniu, w którym poczujesz się szczególnie wyczerpany.

Może to być trudne i może zająć trochę czasu z Twojej strony. A kiedy się dostosowujesz, osoby wokół ciebie też muszą. Chociaż możesz nie spełniać ich oczekiwań, podejmując decyzje, które podejmiesz, będziesz robić to, co najlepsze dla Ciebie - i jest to coś, co większość ludzi, którym na tobie zależy, zacznie doceniać, nawet jeśli wydaje się, że tak nie jest. pierwszy.

Określ priorytety swoich potrzeb. Powiedz „nie” i bądź zdecydowany wobec siebie i innych. I włóż swoją energię w zobowiązania, kiedy masz to do zaoferowania.

Podróżować

Podróżowanie może być stresujące i trudne fizycznie, gdy chorujesz na SM. Jeśli jednak dobrze się przygotujesz do podróży, możesz uniknąć typowych pułapek:

• Transport leków: Zwłaszcza jeśli podróżujesz za granicę, dobrze jest mieć przy sobie oryginalną receptę i list od lekarza z informacją, że są to „leki na choroby przewlekłe dostarczane we wstrzyknięciach do użytku osobistego”. Pomoże to w przypadku przesłuchania przez ochronę.
• Utrzymywanie leków na zimno: Jeśli musisz trzymać narkotyki w chłodzie, mała lodówka jest dobrym rozwiązaniem. Jeśli lecisz, upewnij się, że jest zatwierdzony jako bagaż podręczny, więc nie musisz go sprawdzać i ryzykować zgubienia. Zadzwoń również do hotelu i zapytaj, czy w pokoju można umieścić minilodówkę. (Uwaga: niektóre leki na przeziębienie mogą być przechowywane w temperaturze pokojowej przez krótki czas. Zapytaj farmaceutę, czy dotyczy to tych, które zażywasz).
• Poszukiwanie pomocy podczas lotu:Sprawdź z wyprzedzeniem, jak daleko od siebie znajdują się bramki w przypadku lotów łączonych. Jeśli jest bardzo daleko, zadzwoń z wyprzedzeniem, aby zorganizować pomoc dla wózków inwalidzkich lub przejażdżkę wózkiem elektrycznym. Zapytaj o inne usługi ułatwień dostępu, które oferuje lotnisko, aby ułatwić ochronę przed lotem i odprawę.
• Lekko podróżując: Wszystko, co pakujesz, musi być w jakimś momencie zabrane. Ogranicz to, co bierzesz, do niezbędnych rzeczy i odzieży, które możesz łączyć i dopasowywać. Skorzystaj z usług pralni hotelowej.
• Pozostań nawodniony: Może to pomóc w zapobieganiu zaparciom, złagodzić niektóre negatywne skutki jet lag (w tym zmęczenie, drażliwość i brak koncentracji) oraz zmniejszyć ryzyko infekcji przenoszonej drogą powietrzną.

Specjalne okazje

Specjalne wydarzenia mogą naprawdę odciążyć twoje wysiłki w radzeniu sobie z objawami. Pamiętaj, że nie musisz nadążać za wszystkimi i że możesz (i powinieneś) wybierać i wybierać, co będziesz robić, wnosić wkład iw czym uczestniczyć. Obecność i pozostanie tylko przez krótki czas to dobra strategia, jeśli uważasz, że wszystko, z czym możesz sobie poradzić.

Aby poradzić sobie z wyzwaniami, które mogą wiązać się z SM i nawiązywaniem kontaktów towarzyskich, rozważ:

• Unikanie imprez, na których nie znasz wielu ludzi, więc nie stresujesz się uczeniem się imion (przydatne, jeśli masz dysfunkcje poznawcze)
• Znalezienie zacisznych zakątków, w których można prowadzić bardziej intymne rozmowy
• Zaszczepienie się przeciwko grypie sezonowej i H1N1 oraz unikanie odwiedzania osób chorych
• Jedzenie przed pójściem na spotkanie, aby móc towarzysko bez wywoływania problemów z połykaniem
• Ubieranie warstw, aby można było zdjąć lub dodać ubranie, aby skompensować wrażliwość na temperaturę
• Być tak rygorystycznym, jak to tylko możliwe, podczas snu i zaplanowanych drzemek

Wakacje mogą być szczególnie stresujące i trudne w leczeniu objawów. Może pomóc:

• Kupuj przed sezonowym szczytem, ​​a jeszcze lepiej, kupuj online
• Zaplanuj wszystkie menu z dużym wyprzedzeniem i otrzymaj artykuły spożywcze
• Ogranicz liczbę zaproszeń na wakacje, które zaakceptujesz
• Korzystaj z miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych, jeśli masz pozwolenie
• Deleguj, jeśli to możliwe

Słowo od Verywell

Nauka radzenia sobie z tym wszystkim może być przytłaczająca. Kształć siebie i bliskich Ci ludzi i bierz to tylko raz. W końcu wszystko to stanie się drugą naturą i nie będziesz musiał się nad tym zastanawiać.