Radzenie sobie z chłoniakiem

Zawartość

• Emocjonalny
• Fizyczny
• Społeczny
• Praktyczny

Otrzymanie diagnozy chłoniaka może być przerażające i dezorientujące, po części dlatego, że choroba nie ma ustalonego przebiegu. Istnieje wiele różnych typów chłoniaków, z których każdy ma inny przebieg leczenia i oczekiwane wyniki. W niektórych przypadkach możesz nawet nie wymagać natychmiastowego leczenia, co może powodować stres, ponieważ jesteś zmuszony czekać na szpilkach, zastanawiając się, czy i kiedy choroba będzie postępować.

Aby lepiej radzić sobie ze stresem związanym z diagnozą chłoniaka, musisz skorzystać z zasobów, aby przezwyciężyć emocjonalne, fizyczne i praktyczne wyzwania, przed którymi niezmiennie stają ludzie żyjący z tą chorobą.

Wskazówki dotyczące radzenia sobie z rakiem

Emocjonalny

Kiedy po raz pierwszy słyszysz słowo „chłoniak”, możesz doświadczyć wielu emocji, od paniki i strachu po złość lub poczucie winy. Lub możesz po prostu czuć się odrętwiały i nie być w stanie przetworzyć wiadomości. Wszystkie te uczucia są normalne; nie ma złych ani właściwych sposobów odczuwania.

Jak w przypadku każdego raka, rozpoznanie chłoniaka wymaga czasu. Podczas gdy niektóre formy choroby wymagają natychmiastowego działania, większość przypadków nie jest przypadkami nagłymi jako takimi. W razie potrzeby zazwyczaj możesz się cofnąć, aby złapać oddech i uporządkować swoje uczucia.

Mając to na uwadze, ludzie mają tendencję do lepszych wyników, jeśli wiedzą, co będzie dalej. Nawet jeśli planujesz wizytę kontrolną w ciągu najbliższych kilku dni, przed opuszczeniem gabinetu lekarskiego upewnij się, że masz przygotowany plan gry.

I nie bój się powiedzieć swojemu lekarzowi, jak się czujesz, nawet jeśli ma to powiedzieć „Nie wiem, jak się czuję”. Twój lekarz może zaoferować porady lub referencje, które mogą pomóc.

Przyległy

Skuteczna komunikacja jest kluczem do radzenia sobie z chłoniakiem. Jeśli nie rozumiesz, co mówi ci lekarz, powiedz to. Jako osoba żyjąca z chorobą ważne jest, aby wszelkie informacje były przekazywane tobie jasnym i zrozumiałym językiem, abyś mógł dokonywać świadomych wyborów. Obejmuje to zrozumienie:

• Co to jest chłoniak
• Co oznacza diagnoza
• Jaki masz typ chłoniaka
• Jakie dodatkowe testy mogą być potrzebne
• Jak szybko lub wolno rozwija się rak
• Twoje opcje leczenia
• Wskaźniki odpowiedzi na różne terapie
• Jaki jest twój oczekiwany wynik (prognoza)

Jeśli nie otrzymujesz odpowiedzi, których potrzebujesz, nie wahaj się zasięgnąć drugiej opinii lub poprosić o skierowanie do onkologicznego pracownika socjalnego, który jest przeszkolony, aby pomagać ludziom radzić sobie z wyzwaniami życia z rakiem.

Powinieneś poprosić swojego lekarza o wysokiej jakości materiały edukacyjne napisane w wybranym przez Ciebie języku. Im więcej wiesz o chłoniaku, w tym o dostępnych opcjach leczenia, tym lepszych wyborów możesz dokonać.

Jeśli nie potrafisz sobie z tym poradzić i odczuwasz silny lęk lub depresję, nie wahaj się poprosić o skierowanie do psychologa lub psychiatry, który może udzielić porady indywidualnej, grupowej lub rodzinnej, a także leków, które pomogą ustabilizować twoje nastroje.

Obejmuje to osoby, które ukończyły leczenie chłoniaka, z których wiele doświadczy zespołu stresu pourazowego (PTSD).

Jak to jest naprawdę mieć raka?

Fizyczny

Mimo że odżywianie i sprawność fizyczna nie zmieniają z natury przebiegu chłoniaka, prawidłowe odżywianie, rutynowe ćwiczenia i rzucenie papierosów mogą pomóc w radzeniu sobie z rygorami leczenia i przyspieszyć powrót do zdrowia później. Redukcja stresu jest również kluczem do Twojego sukcesu.

Pozostając w dobrym zdrowiu, może się okazać, że dostępnych jest znacznie więcej metod leczenia. Możesz także tolerować wyższe dawki chemioterapii i chronić Cię przed wtórnymi infekcjami poprzez wzmocnienie układu odpornościowego.

Obniżenie ryzyka infekcji podczas chemioterapii

Dieta i odżywianie

Nie ma ustalonej „diety chłoniaka”. Po prostu musisz utrzymywać zdrową, zbilansowaną dietę, która obejmuje złożone węglowodany (takie jak produkty pełnoziarniste), chude białko, niskotłuszczowy nabiał, dużo owoców i warzyw oraz zdrowe tłuszcze jednonienasycone i wielonienasycone.

Konieczne może być również dostosowanie planów żywieniowych, aby pomóc przezwyciężyć skutki uboczne leczenia, w tym nudności, utratę apetytu, biegunkę, zaparcia oraz owrzodzenia jamy ustnej i gardła.

Wśród bardziej przydatnych wskazówek dietetycznych:

• Jedz mniejsze, częste posiłki cztery do sześciu razy dziennie.
• Popijaj wodę lub inne płyny przez cały dzień, aby uniknąć odwodnienia (najlepiej nie mniej niż osiem szklanek o pojemności 8 uncji dziennie).
• Ogranicz spożycie kofeiny, w tym kawy, która może zwiększyć oddawanie moczu i sprzyjać odwodnieniu.
• Jeśli masz biegunkę, wypróbuj dietę BRAT składającą się z bananów, ryżu, musu jabłkowego i tostów, aby pomóc związać luźne stolce.
• W przypadku zaparć należy zwiększyć spożycie błonnika pokarmowego i płynów bezalkoholowych.
• Jeśli potrzebujesz dodatkowych kalorii, użyj sosów, sosów, sera lub dodatków.
• Jeśli potrawy mają mdły lub metaliczny smak, użyj przypraw, sosów octowych i przypraw, aby ukryć smak. Pomocne są również kwaśne napoje, takie jak lemoniada.
• Jeśli masz owrzodzenia jamy ustnej, wybieraj potrawy, które można gotować do miękkości lub pij wysokokaloryczne koktajle, koktajle lub zupy. Unikaj wszystkiego, co ostre lub kwaśne.
• Aby uniknąć infekcji przenoszonych przez żywność, myj i obierz produkty, unikaj niepasteryzowanego nabiału lub niedogotowanego mięsa lub ryb, a także dokładnie myj ręce i powierzchnie kuchenne przed i po przygotowaniu posiłku.

Praktyki bezpieczeństwa żywności dla osób poddawanych chemioterapii

Ćwiczenia i relaks

Raport 2018 w Journal of Global Oncology doszli do wniosku, że ćwiczenia i relaksacja były równie ważne w poprawie objawów u osób z chłoniakiem, zarówno w trakcie, jak i po leczeniu.

Chociaż nie ma zgody co do tego, które plany fitness są najskuteczniejsze, wykonywanie 30-minutowych umiarkowanych ćwiczeń przez co najmniej pięć dni w tygodniu wiąże się ze zwiększonym współczynnikiem przeżycia u osób z chłoniakiem. Ponadto rutynowe ćwiczenia przekładają się na lepsze warunki społeczne, emocjonalne i fizyczne samopoczucie w porównaniu do osób dorosłych z chłoniakiem, którzy prowadzą siedzący tryb życia.

Plany ćwiczeń powinny być progresywne, łącząc trening oporowy z ćwiczeniami aerobowymi w celu budowy beztłuszczowej masy mięśniowej, poprawy zdrowia układu krążenia i zapobiegania zaparciom. Może to nawet poprawić nastrój i przezwyciężyć zmęczenie poprzez stymulację "poprawiających samopoczucie" chemikaliów zwanych endorfinami.

Wiadomo, że stres komplikuje chłoniaka, nasilając uczucie lęku lub depresji, jednocześnie obniżając ogólną jakość życia. Obejmuje to osoby z chłoniakiem nieziarniczym o niskim stopniu złośliwości, które często nie wymagają natychmiastowego leczenia, ale nadal mają emocjonalny ciężar choroby.

Oprócz ćwiczeń i dużej ilości odpoczynku istnieje szereg terapii umysł-ciało, które mogą pomóc Ci na bieżąco radzić sobie ze stresem. Obejmują one:

• Medytacja
• Tai Chi
• Joga
• Pranayama (kontrolowane ćwiczenia oddechowe)
• Zdjęcia z przewodnikiem
• Progresywne zwiotczenie mięśni (PMR)

Chociaż utrata masy ciała jest integralną częścią osiągnięcia optymalnego zdrowia, jeśli masz nadwagę lub otyłość, rozpoczęcie programu odchudzania podczas chemioterapii lub powrotu do zdrowia nigdy nie jest dobrym pomysłem.

Papierosy

Palenie ma bezpośredni i pośredni wpływ na chłoniaka. W jednym z największych badań badających związek między papierosami a chłoniakiem stwierdzono, że palenie zwiększa ryzyko chłoniaka grudkowego o 41% u kobiet, podczas gdy u mężczyzn zwiększa ryzyko chłoniaka z komórek T o 67% w porównaniu z populacją ogólną.

Chociaż papierosy nie mają wpływu na inne główne typy chłoniaków (takie jak chłoniaki z komórek B i przewlekła białaczka limfocytowa), wiadomo, że palenie zwiększa częstość występowania i nasilenie skutków ubocznych chemioterapii, jednocześnie zmniejszając ogólną skuteczność leczenia.

Porozmawiaj z lekarzem o skutecznych sposobach rzucenia palenia, w tym o środkach wspomagających rzucanie palenia oferowanych przez ubezpieczyciela zdrowotnego. Zgodnie z ustawą o przystępnej cenie opieki (ACA) wiele z tych pomocy jest oferowanych bezpłatnie w ramach podstawowych świadczeń zdrowotnych ACA (EHB). Wielokrotne próby rzucenia palenia są dozwolone ze względu na dużą liczbę prób generalnie potrzebnych do rzucenia nałogu.

Jak skutecznie rzucić palenie

Społeczny

Kluczem do radzenia sobie z każdą diagnozą raka jest solidna sieć wsparcia złożona z rodziny, przyjaciół i zespołu onkologicznego. Chociaż możesz niechętnie dzielić się swoją diagnozą z innymi, może to pomóc w normalizacji choroby w Twoim życiu, zamiast ukrywać tajemnice przed tymi, z którymi regularnie się komunikujesz. Dotyczy to pracodawców lub współpracowników, do których może być konieczne zwrócenie się o pomoc lub o czas wolny podczas leczenia.

Powiedziawszy to, chcesz selektywnie wybierać, komu udostępniasz wiadomości. W końcu nie potrzebujesz stresu innych ludzi, aby potęgować swój własny. Nie masz również obowiązku informowania pracodawcy o swojej chorobie, nawet jeśli zapewnia Ci ubezpieczenie zdrowotne.

Podczas ujawniania informacji wybieraj osoby, o których wiesz, że będą wspierać Cię i zapewnią Ci praktyczne i emocjonalne wsparcie, którego będziesz potrzebować, gdy sprawy staną się trudne.

Warto również dołączyć do grupy wsparcia, aby łączyć się z innymi osobami, które z pierwszej ręki rozumieją, przez co przechodzisz. Możesz znaleźć grupy wsparcia dla chłoniaków na Facebooku lub poszukać skierowań offline przez swojego onkologa lub lokalne oddziały American Cancer Society lub Leukemia & Lymphoma Society.

Jedna rzecz, ty nie chcesz zrobić to odizolować się. Według badania z 2019 roku opublikowanego w Scientific World Journal, silna sieć wsparcia promuje zachowania adaptacyjne („ducha walki”) u osób z rakiem, jednocześnie minimalizując poczucie nadziei i często osłabiające zainteresowanie śmiercią i chorobą.

Praktyczny

Istnieje wiele praktycznych wyzwań stojących przed osobami z chłoniakiem. Najważniejsze z nich to skutki uboczne leczenia i koszty leczenia.

Wypadanie włosów

Skutki uboczne leczenia chłoniaka są częste. Jednym z najczęstszych problemów jest wypadanie włosów. Niestety, nie ma sposobu, aby przewidzieć, kto doświadczy wypadania włosów wywołanego chemioterapią lub w jakim stopniu nastąpi utrata włosów.

Mając kilka realnych sposobów zapobiegania wypadaniu włosów, często pomaga zaplanować z wyprzedzeniem i zacząć myśleć o perukach, szalikach lub innych nakryciach głowy na wypadek wypadania włosów (zwykle dwa do czterech tygodni po rozpoczęciu leczenia).

Osoby przechodzące chemioterapię z powodu chłoniaka muszą unikać chłodzenia skóry głowy, techniki stosowanej w celu zmniejszenia wypadania włosów w innych postaciach raka, ale takiej, która może utrudniać rozprzestrzenianie się leków stosowanych w chemioterapii w przypadku raka krwi.

Leki stosowane w chemioterapii najprawdopodobniej powodują wypadanie włosów

Zmęczenie

Zmęczenie jest również powszechne w przypadku chemioterapii, radioterapii i celowanych leków biologicznych, takich jak Remicade (rituximab). Jeśli masz do czynienia ze zmęczeniem związanym z leczeniem, możesz zrobić kilka rzeczy, aby lepiej sobie z nim radzić:

• Zaplanuj częste przerwy na odpoczynek w ciągu dnia.
• Priorytetyzuj zadania, abyś mógł wykonać najważniejsze z nich, gdy masz najwięcej energii.
• Dostosuj swoje miejsce pracy, aby nie musieć się schylać ani sięgać.
• Użyj wózka do transportu artykułów spożywczych i innych ciężkich ładunków.
• Unikaj ekstremalnych temperatur, w tym gorących pryszniców.
• Utrzymuj dobre odżywianie z dużą ilością kalorii i białka, aby zbudować odpowiednio rezerwy energii i beztłuszczową masę mięśniową.
• Przekaż zadania innym lub poproś znajomych o pomoc.

Nudności

Nudności, obok zmęczenia, należą do najczęstszych skutków ubocznych chemioterapii. Nudności wywołane chemioterapią są często gorsze, gdy żołądek jest pusty, więc zawsze miej pod ręką lekkie przekąski, jeśli poczujesz mdłości.

Należy również unikać potraw o silnym zapachu oraz wszystkiego, co jest ostre lub tłuste (w tym sosów śmietanowych i potraw smażonych w głębokim tłuszczu). Pokarmy, które powodują gazy, takie jak fasola, kapusta i napoje gazowane, mogą nasilać nudności.

Niektórzy ludzie leczą nudności, gryząc suche krakersy. Inni przysięgają na herbatę imbirową lub będą ssać cukierki imbirowe, gdy pojawią się nudności. Jeśli nudności nie ustają i przeszkadzają w funkcjonowaniu, zapytaj lekarza o leki przeciw nudnościom. Niektóre z bardziej skutecznych opcji leków obejmują:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (prochlorperazyna)
• Decadron (deksametazon)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (prometazyna)
• Reglan (metoklopramid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Bezpłodność

Wiadomo, że niektóre z metod leczenia chłoniaka powodują brak miesiączki (brak miesiączki) lub wczesną menopauzę u kobiet. Chociaż brak miesiączki można cofnąć po zakończeniu leczenia, wczesna menopauza jest zwykle trwała i nieodwracalna.

Niektórzy mężczyźni mogą również doświadczać bezpłodności z powodu azoospermii (braku żywotnych plemników). Może to być również odwracalne lub trwałe.

Ryzyko trwałej bezpłodności jest większe, jeśli przechodzisz intensywne zabiegi, takie jak mieloablacyjny przeszczep komórek macierzystych lub chemioterapia BEACOPP. Jeśli jesteś młodsza i borykasz się z takim ryzykiem, istnieje wiele opcji związanych z płodnością, które możesz zbadać przed rozpoczęciem leczenia:

• Kriokonserwacja zarodków („zamrażanie jajek”) to rutynowa procedura, ale wymagająca co najmniej czterotygodniowego opóźnienia w leczeniu.
• Bankowość nasienia i kriokonserwacja jest również opcją dla mężczyzn.
• Kriokonserwacja jajników, obejmujący usunięcie całego jajnika, jest obiecujący, ale jak dotąd przyniósł jedynie niewielką liczbę ciąż i porodów.

Jeśli masz do czynienia z jakimkolwiek leczeniem chłoniaka, porozmawiaj ze swoim lekarzem o prawdopodobieństwie niepłodności i dostępnych opcjach płodności. Nawet jeśli nigdy wcześniej nie myślałeś o posiadaniu dzieci, utrata płodności może być niezwykle trudna do zniesienia.

Zajście w ciążę, gdy Ty lub Twój partner jesteście na chemioterapii, nigdy nie jest dobrym pomysłem, ponieważ niektóre leki mogą spowodować uszkodzenie płodu. Porozmawiaj z lekarzem na temat odpowiednich metod antykoncepcji, aby zapobiec niezamierzonej ciąży.

Pomoc finansowa

Nawet przy dobrym ubezpieczeniu zdrowotnym koszt leczenia chłoniaka może być przytłaczający. Według badania z 2018 roku zleconego przez Leukemia & Lymphoma Society, koszt leczenia raka krwi przyćmiewa koszt wszystkich innych form raka, częściowo z powodu ciągłej potrzeby leczenia.

Aby lepiej poradzić sobie z wydatkami bieżącymi, porozmawiaj z doradcą finansowym przed rozpoczęciem leczenia. W większości większych gabinetów onkologicznych do takich celów zatrudnia się doradcę. Możesz także pracować z pracownikiem socjalnym onkologa, który ma doświadczenie w poruszaniu się po różnych programach pomocy dostępnych dla osób chorych na raka. Obejmują one:

• Program pomocy współpłaconej w leczeniu raka (866-552-6729) pomaga pokryć niektóre współpłacone koszty chemioterapii i terapii celowanych.
• Koalicja Pomocy Finansowej ds. Raka (800-813-4673) to grupa krajowych organizacji udzielających pomocy finansowej osobom chorym na raka.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) jest organizacją non-profit, która pomaga osobom cierpiącym na przewlekłe choroby zmieniające życie w zakupie leków.
• Program pomocy dla pacjentów Towarzystwa Białaczki i Chłoniaka (800-955-4572) zapewnia ograniczone współpłacenie i pomoc finansową osobom o znacznych potrzebach finansowych.
• Fundacja Badania Chłoniaka (800-500-9976) zapewnia roczne dotacje w wysokości do 15 000 USD dla osób indywidualnych i 25 000 USD dla rodzin poddawanych leczeniu chłoniaka.
• Narodowa Fundacja ds. Przeszczepów (800-489-3863) zapewnia pomoc osobom potrzebującym przeszczepów szpiku kostnego i komórek macierzystych.

Kwalifikowalność do pomocy finansowej różni się w zależności od programu, ale zwykle opiera się na rocznym dochodzie poniżej 300% do 500% federalnego limitu ubóstwa (FPL).

Możesz zadzwonić do programu bezpośrednio, aby ustalić kryteria kwalifikowalności i poprosić o formularz zgłoszeniowy. Konieczna będzie również weryfikacja diagnozy przez bieżącą.

17 Zasoby pomocy finansowej dla osób chorych na raka