Zawartość
- Unikalne grupy
- Wsparcie dla mężczyzn
- Wsparcie dla młodych kobiet
- Wsparcie dla opiekunów
- Bezpieczeństwo w Internecie
- Uwaga dotycząca rzecznictwa
Oprócz wsparcia, dobra społeczność wsparcia może być sposobem na poznanie najnowszych dostępnych opcji leczenia raka. Doszliśmy do czasu i miejsca, w którym członkowie społeczności wsparcia mogą być lepiej zaznajomieni z badaniami klinicznymi badającymi nowe metody leczenia Twojej choroby niż niektórzy onkolodzy społeczni.
Unikalne grupy
Wiele osób z przerzutowym rakiem piersi uważa, że pomocne jest zaangażowanie się w grupę złożoną wyłącznie z osób z przerzutowym rakiem piersi. Rodzaje problemów, z jakimi borykają się kobiety z rakiem piersi we wczesnym stadium, często różnią się od tych z rakiem piersi z przerzutami, a napotkanie tych różnic może być bardzo bolesne.
Na przykład w przypadku raka piersi z przerzutami możesz nie martwić się o zachowanie płodności lub zmiany w operacji rekonstrukcji piersi. Zamiast tego możesz mieć wiele obaw związanych z chorobą nieuleczalną, której niektóre osoby z rakiem piersi we wczesnym stadium nie uwzględniają w takim samym stopniu. W rzeczywistości możesz czuć, że masz więcej wspólnego z osobami z innymi typami raka w stadium 4 niż z osobami z rakiem piersi we wczesnym stadium.
Na szczęście istnieją obecnie społeczności zajmujące się rakiem piersi zaprojektowane specjalnie dla osób z przerzutami. Przykłady obejmują:
- Metavivor to społeczność wsparcia zaprojektowana specjalnie dla osób z przerzutami
- The Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) oferuje informacje o tym, jak żyć z przerzutowym rakiem piersi, ma narzędzie do wyszukiwania badań klinicznych i wiele więcej
Wsparcie dla mężczyzn
W większości społeczności nie ma grup wsparcia raka piersi przeznaczonych specjalnie dla mężczyzn, a wielu mężczyzn może stwierdzić, że ich sąsiedzka grupa wsparcia tak naprawdę nie spełnia ich potrzeb.
Piękno internetu polega na tym, że wiele osób może znaleźć społeczność skupioną na chorobach dość rzadkich, takich jak rak piersi u mężczyzn.
Istnieje wiele różnic między rakiem piersi u mężczyzn a rakiem piersi u kobiet, od rodzajów raka, przez najlepsze metody leczenia, po występowanie predyspozycji genetycznych. Okazja do rozmowy z innymi mężczyznami może być szczególnie pomocna, gdy mowa o objawach które są unikalne dla mężczyzn.
Wsparcie dla młodych kobiet
Tak jak mężczyźni z rakiem piersi mają wyjątkowe potrzeby, tak młode kobiety z rakiem piersi borykają się z wieloma problemami charakterystycznymi dla młodych kobiet. Podobnie jak w przypadku mężczyzn, choroba może przebiegać inaczej na wiele różnych sposobów.
Młode kobiety częściej mają agresywne guzy, guzy bez receptorów hormonalnych i ogólnie gorsze rokowanie. Z kolei metody leczenia często się różnią, a opcje takie jak chemioterapia odgrywa większą rolę w przypadku raka piersi z przerzutami niż w przypadku starszych kobiet z chorobą.
Znalezienie wspólnoty wsparcia z innymi młodymi ludźmi może być bardzo pomocne. Niektóre opcje obejmują:
- Young Survival Coalition to organizacja dedykowana kobietom do 40 roku życia borykających się z rakiem piersi.
- Głupi rak to grupa młodych dorosłych (w wieku od 15 do 39 lat) z każdym typem raka, która bardzo aktywnie wspiera osoby z potrzebami typowymi dla młodych ocalałych.
Wsparcie dla opiekunów
Opieka nad ukochaną osobą z rakiem piersi z przerzutami wiąże się z różnymi wyzwaniami, a badania wykazały, że osoby pełniące rolę opiekunów mogą mieć wyższy poziom lęku i depresji. Chociaż myślimy o osobach chorych na raka najczęściej w odniesieniu do wspierają społeczności, te sieci są równie ważne dla przyjaciół i rodziny. W pewnym sensie wsparcie może być nawet ważniejsze, ponieważ nie możesz liczyć na wsparcie ukochanej osoby z rakiem.
Na szczęście grupy wsparcia dla opiekunów stają się coraz bardziej powszechne. Organizacja CancerCare zapewnia informacje, a także wsparcie opiekunom i ich unikalnym problemom.
Bezpieczeństwo w Internecie
Społeczności internetowe zajmujące się rakiem mogą zapewnić ogromne wsparcie osobom żyjącym z przerzutowym rakiem piersi, ale słowo przestrogi jest wskazane. Wszyscy słyszeliśmy obawy związane z udostępnianiem prywatnych informacji online, a Twoja diagnoza nie jest wyjątkiem. Dzielenie się swoją historią z innymi w niektórych szczegółach pozwala innym naprawdę Cię wspierać, więc jak możesz to zrobić bezpiecznie?
Wiele grup internetowych zajmujących się rakiem piersi z przerzutami jest chronionych hasłem. Przed zarejestrowaniem się zapoznaj się z ich polityką prywatności.
W każdej witrynie mediów społecznościowych pamiętaj, aby dokładnie wypełnić swoje preferencje dotyczące prywatności, zanim cokolwiek udostępnisz. Te ustawienia w witrynach takich jak Facebook pozwalają tylko niektórym osobom zobaczyć to, co udostępniłeś, a innym nie.
Zapoznaj się z kwestiami prywatności w Internecie, zanim cokolwiek opublikujesz. Chcesz, aby Twój post, że jesteś w szpitalu, był przesłaniem, że potrzebujesz wsparcia i modlitwy, a nie, że nikogo nie ma w domu.
Jak znaleźć innych dzięki MBC
Inną trudnością może być znalezienie innych osób, które zmagają się z przerzutowym rakiem piersi. Na Twitterze możesz użyć hashtagu #bcsm, który oznacza media społecznościowe dotyczące raka piersi. Wyszukiwanie za pomocą tego hashtaga może wprowadzić Cię w najnowsze wiadomości z konferencji (często jeszcze przed publikacją badań), często ze zdjęciami slajdów. Aby skupić się na przerzutowym raku piersi, możesz użyć hashtagu #metastaticBC lub #metastaticbreastcancer. Niektóre osoby publikują również posty, używając kombinacji #metastatic i #breastcancer. Co drugi tydzień odbywają się również czaty na Twitterze, podczas których pacjenci, opiekunowie, adwokaci, onkolodzy, chirurdzy, badacze i nie tylko komunikują się na tym samym poziomie.
Uwaga dotycząca rzecznictwa
Warto poczynić kilka uwag na temat rzecznictwa. Jest bardzo prawdopodobne, że w którymś momencie swojej podróży zostaniesz poproszona o zostanie zwolenniczką raka piersi.
Bycie adwokatem jest ważną częścią podnoszenia świadomości i generowania funduszy na badania. Ludzie reagują na twarze i historie, a nie na statystyki, a dzielenie się swoją historią może być cennym sposobem, aby coś zmienić.
Jednak nie myśl, że musisz zostać adwokatem. Wiele osób uważa, że radzenie sobie z objawami choroby i posiadanie wystarczającej ilości czasu dla bliskich sprawia, że udział w jakiejkolwiek działalności rzeczniczej jest zbyt trudny. Jeśli to ty, nie czuj się winny lub nie „oddajesz”.
Zamiast tego, wsparcie dla tych z nas, którzy nie mają przerzutowego raka piersi. Najważniejszą rolą, jaką masz teraz, jest uzdrawianie jak najwięcej i spędzanie czasu z bliskimi, których potrzebujesz.