Zawartość
- National Multiple Sclerosis Society
- Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki
- Projekt przyspieszonego leczenia stwardnienia rozsianego
- MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
- Czy stwardnienie rozsiane
- Rocky Mountain MS Center
Dzięki intensywnym badaniom, świadomości i edukacji, wiele osób dobrze żyje z SM, a ich proces chorobowy został spowolniony przez pojawienie się kilku nowych terapii modyfikujących przebieg choroby. Jednak pomimo tych niesamowitych postępów nadal pozostaje do zrobienia.
Te wiodące organizacje są zaangażowane w zapewnianie lepszych warunków życia osobom ze stwardnieniem rozsianym i ostatecznie znalezienie lekarstwa na tę czasami wyniszczającą i nieprzewidywalną chorobę.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) zostało założone w 1946 roku i ma siedzibę w Nowym Jorku, chociaż jego rozdziały są rozproszone po całym kraju. Jego misją jest położyć kres SM. W międzyczasie ta czołowa organizacja non-profit ma na celu pomóc ludziom dobrze żyć z chorobą, finansując badania, zapewniając aktualną edukację, podnosząc świadomość oraz tworząc społeczności i programy, które umożliwiają osobom z SM i ich bliskim kontakt i poprawę. jakość życia.
Programy badawcze i edukacyjne to dwa duże zasoby NMSS. W rzeczywistości społeczeństwo zainwestowało do tej pory ponad 974 miliony dolarów w badania i jest bardzo szczere w kwestii wspierania badań, które nie są po prostu interesujące, ale które zmienią oblicze SM na lepsze.
Niektóre ekscytujące programy badawcze wspierane przez NMSS obejmują badania nad rolą diety i odżywiania w SM, terapię komórkami macierzystymi oraz sposób naprawy osłonki mielinowej w celu przywrócenia funkcji nerwów.
Oprócz programów badawczych, inne cenne zasoby dostarczane przez NMSS obejmują społeczność wsparcia online i blog MS Connection.
Zaangażować się
Głównym celem NMSS jest promowanie wspólnoty osób ze stwardnieniem rozsianym i członków ich rodzin, przyjaciół i współpracowników - że tak powiem, zespołowe podejście do znalezienia lekarstwa. Istnieje wiele wydarzeń sponsorowanych przez NMSS w całym kraju, w które Ty i Twoi bliscy możecie się zaangażować, na przykład udział w wydarzeniu Walk MS lub Bike MS lub zostanie aktywistą MS.
Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSAA) jest krajową organizacją non-profit założoną w 1970 roku. Jej głównym celem jest świadczenie usług i wspieranie społeczności SM.
Zasoby
Strona internetowa MSAA jest przyjazna dla użytkownika i oferuje liczne materiały edukacyjne. Jednym z poruszających źródeł jest ich film pt. „Zmieniające się życie od poniedziałku do niedzieli”, który pokazuje, w jaki sposób MSAA pomaga chorym na SM (na przykład dostarcza kamizelkę chłodzącą dla kobiety, u której SM zaostrza się pod wpływem ciepła).
Ich aplikacja telefoniczna My MS Manager jest bezpłatna dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich partnerów opieki. Ta innowacyjna aplikacja umożliwia ludziom śledzenie aktywności choroby SM, przechowywanie informacji o stanie zdrowia, tworzenie raportów o ich codziennych objawach, a nawet bezpieczne łączenie się z zespołem opieki.
Zaangażować się
Jednym ze sposobów zaangażowania się w MSAA jest zostanie „członkiem drużyny ulicznej”, co oznacza, że rozpowszechniasz informacje o zbiórce funduszy Swim for MS i ogólnie zwiększasz świadomość na temat SM. Można to zrobić za pośrednictwem mediów społecznościowych lub rozmawiając z firmami i organizacjami społecznymi.
Projekt przyspieszonego leczenia stwardnienia rozsianego
Jako organizacja non-profit założona przez pacjentów, misją projektu Accelerated Cure Project for SM (ACP) jest szybkie prowadzenie badań naukowych w celu znalezienia lekarstwa.
Zasoby
ACP zawiera ogromną kolekcję próbek krwi i danych od osób żyjących z SM i innymi chorobami demielinizacyjnymi. Badacze mogą wykorzystać te dane, a następnie przesłać wyniki z własnych badań do ACP. Celem tej wspólnej bazy danych jest jak najbardziej efektywne i szybkie znalezienie lekarstwa na SM.
Istnieją również zasoby AKP, które promują współpracę w ramach społeczności państw członkowskich, w tym forum odkrywania państw członkowskich i sieć badawcza mniejszości państw członkowskich.
Zaangażować się
Oprócz darowizn istnieje kilka innych sposobów zaangażowania się w tę grupę, w tym:
- Zostanie wolontariuszem lub stażystą
- Rozpoczęcie kampanii pisania listów
- Prowadzenie zbiórki funduszy ACP
O stypendium magisterskie im. Marii J. Szczepańskiej „Nigdy nie poddawaj się” mogą ubiegać się także uczniowie szkół średnich i studentów, którzy zebrali pieniądze na ten cel.
Pełne szczegóły dotyczące tych możliwości można znaleźć na stronie internetowej ACP.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MSF) została założona w 1986 roku. Początkowo celem tej organizacji non-profit było zapewnienie edukacji osobom ze stwardnieniem rozsianym w zakresie optymalizacji ich jakości życia. Z biegiem czasu MSF zaczęło również oferować usługi osobom z SM i ich bliskim, oprócz dostarczania wysokiej jakości zasobów edukacyjnych.
Zasoby
MSF zapewnia liczne zasoby edukacyjne, w tym magazyn MS Focus, programy audio i warsztaty osobiste. Pomaga również osobom ze stwardnieniem rozsianym dobrze żyć z chorobą, zapewniając grupy wsparcia, a także częściowo finansowane zajęcia ruchowe, takie jak joga, tai chi, fitness w wodzie, jazda konna i gry w kręgle.
Ponadto Medical Fitness Network jest partnerem Fundacji Stwardnienia Rozsianego. Ta sieć jest bezpłatnym krajowym katalogiem internetowym, który umożliwia osobom ze stwardnieniem rozsianym wyszukiwanie ekspertów w dziedzinie zdrowia i fitness w ich okolicy.
Zaangażować się
Jednym z ekscytujących sposobów na zaangażowanie się w MS Focus jest rozważenie bycia Ambasadorem MS Focus. W ramach tego programu ambasadorzy podnoszą świadomość na temat SM we własnych społecznościach, organizują i prowadzą zbiórki pieniędzy oraz pomagają powiązać osoby z SM i ich zespoły opiekuńcze z usługami świadczonymi przez MS Focus. Osoby zainteresowane tym programem muszą złożyć wniosek i, jeśli zostaną zaakceptowane, przejdą specjalne szkolenie, aby nauczyć je swojej roli.
Innym sposobem zaangażowania się (niezależnie od tego, czy masz SM, czy nie), jest poproszenie o zestaw informacyjny od MS Focus podczas Krajowego Miesiąca Edukacji i Świadomości SM w marcu. Ten bezpłatny zestaw jest wysyłany pocztą do Twojego domu i zawiera materiały edukacyjne, które mają pomóc w podniesieniu świadomości na temat SM w Twojej społeczności.
Czy stwardnienie rozsiane
Can Do MS, formalnie Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, jest krajową organizacją non-profit, która umożliwia osobom z SM postrzeganie siebie i swojego życia poza chorobą.
Fundacja ta została utworzona w 1984 roku przez narciarza olimpijskiego Jimmiego Heugę, u którego w wieku 26 lat zdiagnozowano SM. Jego filozofia zdrowia „całej osoby”, która zakłada optymalizację nie tylko zdrowia fizycznego, ale także zdrowia psychicznego i ogólnego samopoczucia, to podstawowa misja Can Do MS.
Zasoby
Can Do MS oferuje seminaria internetowe na różne tematy związane ze stwardnieniem rozsianym, takie jak roszczenia inwalidzkie, problemy ubezpieczeniowe, problemy z opieką oraz życie z bólem i depresją SM.Oferuje również wyjątkowe programy edukacyjne, takie jak dwudniowy program TAKE CHARGE, w którym osoby z SM wchodzą w interakcje z innymi osobami, ich partnerami wspierającymi oraz personelem medycznym ekspertów SM, dzieląc się osobistymi doświadczeniami i ucząc się o nawykach zdrowego stylu życia.
Zaangażować się
Główne sposoby zaangażowania się w Can Do MS to zorganizowanie własnego wydarzenia zbierania funduszy; promować programy edukacyjne fundacji, które koncentrują się na ćwiczeniach, żywieniu i leczeniu objawów; lub bezpośrednio przekazać darowiznę na rzecz fundacji lub funduszu stypendialnego Jimmy Huega.
Rocky Mountain MS Center
Misją Rocky Mountain MS Center jest zwiększanie świadomości na temat SM i zapewnianie wyjątkowych usług osobom żyjącym z tą chorobą. Centrum to ma siedzibę na Uniwersytecie Kolorado i ma jeden z największych programów badawczych na świecie.
Zasoby
Centrum MS w Rocky Mountain zapewnia szereg materiałów edukacyjnych, nie tylko dla chorych na SM, ale także dla ich rodzin i opiekunów. Dwa znaczące zasoby obejmują:
- InforMS: bezpłatny kwartalnik dostępny w formie drukowanej lub cyfrowej, który zawiera najnowsze badania na temat SM, a także informacje psychospołeczne dla osób żyjących z SM
- Wiadomości eMS: Biuletyn zawierający aktualne badania i wyniki badań związanych ze stwardnieniem rozsianym
Rocky Mountain MS Center oferuje również terapie uzupełniające, takie jak hydroterapia, Ai Chi (wodne Tai Chi), a także poradnictwo, ocena niepełnosprawności, karty identyfikacyjne stwardnienia rozsianego i program wzbogacający dla opiekunów w ciągu dnia.
Zaangażować się
Jeśli mieszkasz w Kolorado, możesz założyć własny zespół wędrowny i wziąć udział w Multiple Summits for SM, uczestniczyć w dorocznej gali centrum lub zostać członkiem Young Professionals Network.
Niezależnie od lokalizacji, możesz zostać wiecznym partnerem, w ramach którego będziesz dokonywać comiesięcznych wpłat na wsparcie centrum. Możesz też rozważyć przekazanie swojego starego samochodu organizacji Vehicles for Charity.
Słowo od Verywell
SM dotyka każdego człowieka inaczej, dlatego radzenie sobie z chorobą i radzenie sobie z jej objawami może być złożonym zadaniem. Innymi słowy, żadne dwie osoby nie mają takiego samego doświadczenia z SM.
Zaangażowanie się w organizacje SM, które nadal walczą o lekarstwo i świadczą usługi, które pomagają ludziom dobrze żyć z chorobą, może pomóc ci zachować odporność na własną drogę do SM.