Zawartość
- 1. Nie powinnaś zachodzić w ciążę ze stwardnieniem rozsianym
- 2. MS jest dziedziczone
- 3. SM dotyka tylko dorosłych
- 4. SM to śmiertelna choroba
- 5. Każdy chory na SM będzie potrzebował wózka inwalidzkiego
Obalając te pięć powszechnych mitów stwardnienia rozsianego i ujawniając fakty, miejmy nadzieję, że możesz poczuć się bardziej swobodnie, jeśli chodzi o siebie (lub ukochaną osobę) cierpiącą na ten stan. Dla zdecydowanej większości stwardnienie rozsiane jest chorobą łatwą do opanowania, aczkolwiek wymagającą odporności, wsparcia i oddanego zespołu opieki zdrowotnej.
1:535 mitów na temat życia z SM
1. Nie powinnaś zachodzić w ciążę ze stwardnieniem rozsianym
Chociaż to stwierdzenie mogło być do przyjęcia siedemdziesiąt lat temu, eksperci wiedzą teraz, że stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Innymi słowy, posiadanie i wychowywanie szczęśliwego, zdrowego dziecka jest absolutnie możliwe przy SM.
Dzieje się tak, ponieważ badania konsekwentnie wykazały, że ciąża nie ma ogólnie negatywnego wpływu na długoterminowy przebieg SM kobiety.
Kolejną dobrą wiadomością jest to, że wiele kobiet ze stwardnieniem rozsianym zgłasza dobre samopoczucie i energię podczas ciąży, szczególnie w drugim i trzecim trymestrze, kiedy ich układ odpornościowy jest osłabiony.
Należy pamiętać, że w ciągu pierwszych trzech do sześciu miesięcy po urodzeniu dziecka (zwanym okresem poporodowym) prawdopodobieństwo nawrotu SM wzrasta o 20 do 40%.
Nawroty poporodowe nie wpływają na długotrwałą niepełnosprawność kobiety z SM.
Być może dzieje się tak dlatego, że liczba nawrotów „wyrównuje się”, ponieważ istnieje mniejsze ryzyko nawrotu w czasie ciąży, ale większe ryzyko nawrotu w okresie poporodowym.
Karmienie piersią jest obecnie opcją dla wielu kobiet ze stwardnieniem rozsianym. W rzeczywistości nowe badania wykazały, że wyłączne karmienie piersią może działać ochronnie w okresie poporodowym, zmniejszając prawdopodobieństwo wystąpienia nawrotu choroby.
Pamiętać
Chociaż, miejmy nadzieję, te fakty są odświeżające, ważne jest, aby omówić wszelkie pytania dotyczące ciąży z osobistym neurologiem. Fakty te opierają się na statystykach z badań naukowych, a statystyki nie mogą przewidzieć wyniku żadnej kobiety.
Co więcej, czas ciąży ma kluczowe znaczenie, aby omówić z lekarzem. Ponieważ żadna terapia modyfikująca stwardnienie rozsiane nie jest zatwierdzona do stosowania w czasie ciąży, idealnie jest mieć stałą kontrolę nad SM przed poczęciem - ma to również na celu zapewnienie własnego komfortu i dobrego samopoczucia.
2. MS jest dziedziczone
Stwardnienie rozsiane nie jest dziedziczone bezpośrednio, co oznacza, że nie ma jednego genu przekazanego dzieciom przez matki z SM. To powiedziawszy, istnieje nieco większe ryzyko rozwoju SM u dziecka - około 2% - jeśli matka lub ojciec dziecka ma SM. (Osoba w populacji ogólnej ma mniej niż 1 procent szans na rozwój SM).
Inne statystyki dotyczące SM związane z genetyką obejmują:
- Ryzyko wystąpienia SM u identycznego bliźniaka osoby ze stwardnieniem rozsianym wynosi około 25 do 30%
- Ryzyko wystąpienia SM u rodzeństwa osoby chorej na SM wynosi około 5%
Ogólnie rzecz biorąc, statystyki te sugerują, że skład genetyczny danej osoby odgrywa ważną rolę w patogenezie SM. Eksperci uważają, że oprócz DNA danej osoby, narażenie na pewne czynniki środowiskowe jest tym, co ostatecznie wywołuje SM.
Podejrzewane czynniki środowiskowe SM obejmują:
- Niedobór witaminy D.
- Zakażenie wirusem
- Palenie
- Otyłość we wczesnym okresie życia
Pamiętać
Fakt, że SM występuje częściej wśród członków rodziny, sugeruje, że geny odgrywają rolę w rozwoju SM. Jednak twoje DNA nie jest pełnym obrazem - coś w otoczeniu osoby również musi być obecne.
3. SM dotyka tylko dorosłych
Średni wiek rozpoznania SM to 30 lat, ale nie oznacza to, że dzieci nie mogą rozwinąć SM. W rzeczywistości, według National MS Society, do 10 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych choruje na SM, a kolejne 15 000 doświadczyło co najmniej jednego objawu sugerującego SM.
Objawy
Dzieci ze stwardnieniem rozsianym doświadczają podobnych objawów stwardnienia rozsianego jak dorośli - przede wszystkim zmęczenia, problemów z pamięcią i koncentracją, depresji, drętwienia i mrowienia dłoni i stóp oraz trudności z utrzymaniem równowagi.
Co ciekawe, istnieje kilka objawów, które wydają się być częstsze u dzieci niż u dorosłych. Na przykład u dzieci ze stwardnieniem rozsianym częściej niż u dorosłych ze stwardnieniem rozsianym rozwija się izolowane zapalenie nerwu wzrokowego i objawy związane z uszkodzeniami pnia mózgu, takie jak zawroty głowy i podwójne widzenie.
Diagnoza
Rozpoznanie SM u dzieci może być szczególnie trudne z dwóch kluczowych powodów:
- Objawy (podobnie jak u dorosłych) mogą być niespecyficzne lub niejasne, takie jak zmęczenie lub trudności z koncentracją.
- SM może naśladować inne stany neurologiczne u dzieci, takie jak ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia, zwane także ADEM (infekcja ośrodkowego układu nerwowego) lub guz mózgu.
Leczenie
Możliwości leczenia SM u dzieci są ograniczone. W rzeczywistości jedynym lekiem zatwierdzonym przez FDA do leczenia SM u dzieci jest Gilyena (fingolimod).
Oprócz stosowania leczenia modyfikującego chorobę, takiego jak Gilyena, w celu zmniejszenia liczby nawrotów SM i spowolnienia postępu choroby, leczenie objawów SM u dzieci, zwłaszcza niewidocznych objawów, takich jak zmęczenie i depresja, ma zasadnicze znaczenie dla rozwoju dziecka i jego ogólnego samopoczucia .
Pamiętać
SM występuje rzadko u dzieci, ale występuje. Dobra wiadomość jest taka, że wraz ze wzrostem świadomości i edukacji, ta diagnoza jest teraz na radarach lekarzy bardziej niż wcześniej. Podobnie jak w przypadku dorosłych, wczesna diagnoza jest kluczem do zwalczania i spowalniania SM.
4. SM to śmiertelna choroba
SM nie jest chorobą śmiertelną. Jest to raczej przewlekła choroba, która wymaga leczenia przez całe życie, podobnie jak cukrzyca, wysokie ciśnienie krwi lub zapalenie stawów.
Chociaż nie jest to choroba śmiertelna, badania sugerują, że SM może wpływać na oczekiwaną długość życia danej osoby. Według jednego z badań w czasopiśmie medycznym Neurologiaw porównaniu z populacją ogólną osoby z SM umierają średnio siedem lat wcześniej.
Pamiętaj, wiele osób ze stwardnieniem rozsianym powyżej 50% nie umiera z powodu powikłań związanych ze stwardnieniem rozsianym (takich jak infekcje dróg moczowych, odleżyny lub zapalenie płuc).
Większość osób ze stwardnieniem rozsianym umiera z powodu tych samych schorzeń, co inni - najczęściej na raka lub choroby serca. Sugeruje to, że jeśli masz SM, prowadzenie zdrowego stylu życia poprzez jak najlepsze ćwiczenia fizyczne, pożywne odżywianie, utrzymanie zdrowej wagi i unikanie palenia może zwiększyć Twoje szanse na dłuższe życie.
Pamiętać
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą śmiertelną, ale stwarza problemy zdrowotne, które mogą skrócić oczekiwaną długość życia. Dobra wiadomość jest taka, że dzięki pewnej pracy z Twojej strony, połączonej z postępami w leczeniu SM, możesz żyć z SM spełnionym życiem.
5. Każdy chory na SM będzie potrzebował wózka inwalidzkiego
Zdiagnozowanie SM nie oznacza, że zostaniesz przykuty do wózka inwalidzkiego. Nawet przy postępującym SM (typ SM, który znacząco wpływa na rdzeń kręgowy), badania wykazały, że tylko 10% ludzi ogranicza się do wózka inwalidzkiego w ciągu 15 lat od zachorowania.
Mimo to problemy z chodzeniem są powszechne w SM, często wynikają z kilku potencjalnych czynników, takich jak napięcie i spastyczność mięśni, zmęczenie, zaburzenia czucia, osłabienie oraz problemy z równowagą i wzrokiem.
Dobrą wiadomością jest to, że istnieje kilka rodzajów urządzeń wspomagających mobilność (między innymi szelki, laski, chodziki), z których możesz wybierać, aby pomóc Ci w zaspokojeniu swoich wyjątkowych potrzeb w zakresie mobilności.
Na przykład, jeśli odczuwasz wyniszczające zmęczenie, które pogarsza się podczas chodzenia na duże odległości, możesz zdecydować się na używanie zmotoryzowanego wózka inwalidzkiego podczas zakupów spożywczych lub poruszania się po długich chodnikach, aby oszczędzać energię.
Jeśli jesteś w grupie wysokiego ryzyka upadku, Ty i Twój zespół medyczny możecie zdecydować, że nadszedł czas, aby używać laski, chodzika lub wózka inwalidzkiego w pełnym wymiarze godzin.
Osoby korzystające z urządzeń wspomagających poruszanie się często zgłaszają poczucie większej władzy i niezależności.
Pamiętaj też, że oprócz urządzeń wspomagających poruszanie się, bardzo pomocne mogą być również ćwiczenia chodu i leki kontrolujące objawy, które mają negatywny wpływ na chodzenie.
Pamiętać
Chociaż problemy z chodzeniem są powszechne w SM, większość ludzi nie ogranicza się do wózka inwalidzkiego. A dla tych, którzy to robią, wózek inwalidzki jest często cudowną ulgą. Może to być sposób na ostateczne odzyskanie pewnej niezależności.
Słowo od Verywell
SM to złożona choroba, a przy wciąż krążących błędnych przekonaniach ustalenie faktów może być trudne. Jednak czytając dobrze poinformowane artykuły i pozostając w bliskim kontakcie z neurologiem, już robisz pierwsze kroki, aby zadbać o siebie (lub ukochaną osobę) i radzić sobie z tą chorobą najlepiej, jak potrafisz.
Jak najlepiej żyć z SM