Zawartość
Fibromialgia (FMS) i zespół chronicznego zmęczenia (CFS lub ME / CFS) mogą być stanami samotności. Możesz mieć trudności z pozostaniem częścią działań społecznych, a ludzie wokół ciebie mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz. Wielu z nas musi porzucić pracę, co dodatkowo nas izoluje i może zwiększyć finansowe obciążenie naszego życia.Wiele osób z FMS lub ME / CFS również ma depresję kliniczną, ale nawet jeśli nie jesteś, często przechodzą trudne chwile emocjonalne. Niezależnie od tego, czy masz najbardziej wspierających przyjaciół i rodzinę, jakie można sobie wyobrazić, czy też czujesz, że nikt cię nie wspiera, możesz skorzystać z grupy wsparcia. (Jeśli uważasz, że masz depresję, porozmawiaj o tym z lekarzem!)
Dlaczego grupa wsparcia?
Niewiele osób rozumie, jak to jest mieć chroniczny ból lub być cały czas wyczerpanym. Jeśli sami tego nie doświadczyli, trudno jest im naprawdę zrozumieć frustrację, z którą się spotykasz w tych dniach, kiedy po prostu nie możesz jasno myśleć i trudno jest prowadzić prostą rozmowę.
I spójrzmy prawdzie w oczy: większość ludzi nie chce słyszeć o tym, jak okropnie się czujemy przez cały czas. Nawet jeśli chcą być pomocni, zdrowi ludzie często nie czują się komfortowo, rozmawiając o chorobie.
Kiedy jednak znajdujesz się w pobliżu innych chorych, znika presja społeczna, aby nie mówić o chorobie. Kiedy ludzie z tymi schorzeniami po raz pierwszy spotykają kogoś z podobnymi objawami, ogromną ulgą może być świadomość, że nie są sami. Wielu z nas również łatwiej jest otwarcie rozmawiać o tym, co zamierzamy. z ludźmi, którzy tego doświadczyli.
Wzloty i upadki emocjonalne są typowe dla tych z nas, którzy mają do czynienia z przewlekłą i potencjalnie wyniszczającą chorobą. Czasami pomaga wiedzieć, że nie jesteś sam i ktoś inny naprawdę rozumie to, co mówisz. Ponadto, ze względu na swój charakter, FMS i ME / CFS są warunkami, z którymi musisz się nauczyć. Osoby, które „tam były, zrobiły to” często mogą być najlepszymi osobami, które pomogą Ci znaleźć to, co najbardziej Ci pomaga.
Jak znaleźć grupę?
Możesz znaleźć niezliczone grupy wsparcia online i, w zależności od tego, gdzie mieszkasz, możesz je również znaleźć w swojej społeczności.
Grupy online mają kilka wspaniałych funkcji:
- Są zawsze dostępni
- Nie musisz się ubierać i wychodzić z domu
- Możesz spotkać ludzi z całego świata
Jednak mają też pewne wady. Prawie każde forum internetowe może przyciągać trolle, które są po to, by być nieprzyjemnymi. Anonimowość bycia online może również u niektórych ludzi wywołać najgorsze. Szukaj pokojów rozmów lub stron z aktywnymi moderatorami, którzy ograniczają tego typu rzeczy do minimum.
Zanim dołączysz do grupy online i zaczniesz udostępniać informacje osobiste, przejrzyj wątki, aby sprawdzić, czy ton jest ogólnie pozytywny czy negatywny. Zwróć uwagę, czy jest dużo spamerskich postów i czy istnieje administrator, który może poradzić sobie z problemami.
Strony i grupy w mediach społecznościowych również mogą być świetne, zwłaszcza jeśli chodzi o grupy zamknięte lub tajne. Trudniej jednak je znaleźć.
Pamiętaj, że wszystko, co opublikujesz w Internecie, może Cię prześladować. Możesz rozważyć użycie drugiego pseudonimu ekranowego, aby chronić swoją prywatność na wypadek, gdybyś szukał Cię w Google przez obecnego lub potencjalnego pracodawcę, w ramach sprawy sądowej lub gdy ubiegasz się o niepełnosprawność.
Aby znaleźć grupę w Twojej okolicy, zawsze jest Google. Możesz także zapytać swojego lekarza, zasięgnąć informacji w lokalnych szpitalach i firmie ubezpieczeniowej, aby dowiedzieć się o lokalnych zasobach i programach. Jeśli nie możesz znaleźć lokalnej grupy, możesz rozważyć jej założenie.
Niestety, ponieważ zwykle prowadzą je ktoś z tymi chorobami, grupy wsparcia dla nas zwykle znikają prawie natychmiast po rozpoczęciu. Jeśli w pobliżu nie ma grupy zajmującej się fibromialgią lub zespołem chronicznego zmęczenia i nie chcesz takiej założyć, możesz rozważyć grupy wsparcia dla innych schorzeń o podobnych cechach. To mogłoby obejmować przewlekły ból, zapalenie stawów, toczeń lub stwardnienie rozsiane. Prawdopodobnie cię powitają, zwłaszcza, że niektórzy z ich członków prawdopodobnie i tak mają nakładającą się fibromialgię.