Zawartość
- Dostosuj się do diagnozy
- Porozmawiaj z doświadczonym opiekunem
- Kształcić się
- Stwórz sieć
- Zaangażuj dorosłe dzieci
- Znajdź czas na zabawę
- Nie zaniedbuj swojego zdrowia
Diagnoza choroby Parkinsona u ukochanej osoby może rzucić Twoje życie w wir zmian. Stałeś się teraz opiekunem - ale nie jest to rola, do której ktokolwiek jest od razu przygotowany.
„Niektórzy [partnerzy lub małżonkowie] wydają się urodzić, aby być opiekunami, a niektórzy po prostu nie. Poza tym są wszyscy ludzie, którzy muszą się uczyć i uporać z pracą ”- mówi dr Ted Dawson, dyrektor Instytutu Inżynierii Komórkowej w Johns Hopkins.
Nauka opieki nad osobą z chorobą Parkinsona wymaga czasu, a to, co robisz jako opiekun, będzie się zmieniać wraz z postępem choroby. Dbanie o ukochaną osobę jest bardzo ważnym priorytetem, ale nie jest Twoim jedynym priorytetem. Musisz też dbać o siebie, mówi Dawson. „Potrzebujesz wytchnienia, żeby wyjść z domu, spotkać się z przyjaciółmi. Nikt nie powinien opiekować się całą dobę, 7 dni w tygodniu ”.
Więc jak to robisz? Oto siedem sposobów od ekspertów z Johns Hopkins Parkinson’s Disease and Movement Disorders Center, aby zacząć jako dobry opiekun i pozostać dobrym opiekunem, nie tracąc przy tym siebie.
Dostosuj się do diagnozy
Pierwszym niezbędnym krokiem jest pogodzenie się z diagnozą i zrozumieniem, że choroba Parkinsona postępuje. Oznacza to, że zmienia się w czasie, a Twoja rola zmienia się wraz z nią.
Innym ważnym celem na początku jest rozważenie wraz z ukochaną osobą, jak podzielić się diagnozą z innymi, abyś mógł ustalić priorytety swoich potrzeb. Nie wahaj się być uczciwym wobec swojej rodziny.
Porozmawiaj z doświadczonym opiekunem
Tobie, a także ukochanej osobie i bliskim członkom rodziny pomocne może być nawiązanie kontaktu z doświadczonym opiekunem. Ta osoba, którą możesz spotkać w gabinecie lekarskim lub na grupie wsparcia (patrz Edukuj się poniżej), przeszła przez podobne rzeczy, z którymi masz do czynienia w różnych momentach.
Doświadczeni opiekunowie mogą zapewnić pewność i wypróbowane strategie na wszystko, od upewnienia się, że przyjmowane są leki, po polecanie lekcji, które okazały się pomocne, po sugerowanie produktów, które ułatwiają życie pacjenta. Zaufana osoba, która wyprzedza Cię o krok lub dwa, może również pokazać Ci na przykładzie, że chorobę można skutecznie leczyć i na ogół postępuje ona powoli.
Kształcić się
Dowiedz się wszystkiego o chorobie jak najwcześniej, abyś mógł być adwokatem ukochanej osoby w opiece zdrowotnej i wspólnie podejmować świadome decyzje. National Parkinson Foundation oferuje wiele bezpłatnych materiałów edukacyjnych, które można zamówić. Na przykład oferuje broszurę „Opieka i radzenie sobie”, która jest dobrym punktem wyjścia dla opiekunów.
Dołączenie do grupy wsparcia może nie wydawać się konieczne od razu, zwłaszcza jeśli ukochana osoba jest na wczesnym etapie, ale jest to dobry pomysł, ponieważ osoby w grupie mogą być na późniejszych etapach niż Ty i mogą pomóc Ci w dostosowywaniu się do zmian i wyzwań.
Skontaktuj się z infolinią National Parkinson Foundation pod numerem 800-4PD-INFO lub [email protected]. Możesz również poprosić lekarza o skierowanie.
Stwórz sieć
W tej chwili możesz czuć, że radzenie sobie ze wszystkim samemu nie stanowi problemu, od kierowania wizyt lekarskich i planowania leków po przyjmowanie większej liczby obowiązków w domu. Ale to może się zmienić, czasami szybko.
Dlatego wczesne wdrożenie systemu wsparcia - dzieci, krewnych, przyjaciół i sąsiadów, grup religijnych i społecznych - jest najlepsze.
Bądź szczery co do faktu, że nawet jeśli dzisiaj nie sięgasz, możesz stracić linię.
Zaangażuj dorosłe dzieci
Opiekunowie często niechętnie żądają zbyt wiele od swoich dorosłych dzieci, nie chcąc ich obciążać, zwłaszcza jeśli są w trakcie wychowywania własnych rodzin. Ale to szkodzi tobie i twojemu potomstwu.
Twoje dzieci powinny rozumieć niuanse choroby i uczestniczyć w życiu swoich rodziców, jak tylko mogą. Dorosłe dzieci mogą i powinny zapewniać tobie, opiekunowi, od czasu do czasu dni wolne od opieki.
W zależności od stadium choroby może to oznaczać zabranie rodzica do domu dziecka na jeden dzień lub skorzystanie z wycieczek, takich jak wycieczka do muzeum lub impreza sportowa. To daje Ci dzień na zabawę lub załatwienie osobistych spraw, a także daje czas na nawiązanie więzi między bliską osobą i jej dorosłym dzieckiem.
Znajdź czas na zabawę
O ile tylko możesz, kontynuuj robienie wszystkiego, co zawsze sprawiało Ci przyjemność. Znajdź czas na swój klub książki, lekcje pływania lub lunch z przyjacielem. Utrzymywanie tożsamości jako kogoś innego niż rola opiekuna jest ważne dla dobrego samopoczucia psychicznego i fizycznego.
Nie zaniedbuj swojego zdrowia
Wiele aspektów opieki nad ukochaną osobą jest stresujących, a jeśli Twój poziom stresu rośnie, musisz się cofnąć i uzyskać pomoc dla siebie. Bądź na bieżąco z regularnymi kontrolami fizycznymi i postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza, jeśli potrzebujesz leczenia na jakiekolwiek dolegliwości. I nie rób sobie nawyku odkładania ważnych testów dla dobra ukochanej osoby.
Ta opieka obejmuje twoje zdrowie psychiczne. Jeśli zaczniesz odczuwać intensywną frustrację, porozmawiaj ze swoim lekarzem; prawdopodobnie istnieją metody leczenia, które mogą pomóc. I rozważ opiekę zastępczą lub pomoc domową, jeśli nie możesz zaangażować rodziny i przyjaciół.