Życie z kimś, kto ma fibromialgię lub ME / CFS

Zawartość

• Poczucie utraty „jak było”
• Zarządzanie oczekiwaniami: trzy kroki

Życie z kimś, kto ma fibromialgię (FMS) lub zespół chronicznego zmęczenia (ME / CFS) może być trudne, niezależnie od tego, czy osoba ta jest całkowicie niepełnosprawna, sprawna w 50%, czy też przechodzi sporadyczne zaostrzenia. Najprawdopodobniej posiadanie w domu osoby przewlekle chorej będzie miało wpływ na Twoje życie.

Możesz jednak podjąć kroki, aby ułatwić sobie życie. Jeśli czujesz się winny, że nawet tego chcesz, nie jesteś sam - wiele osób w Twojej sytuacji uważa, że ​​powinni martwić się o chorego, a nie o siebie. Pierwszym krokiem jest zaakceptowanie tego, że mieszkanie z osobą cierpiącą na wyniszczającą chorobę nie oznacza utraty prawa do własnych uczuć.

Bądźmy tutaj całkowicie szczerzy: chociaż to nie ich wina objawy mogą sprawić, że będą nieprzyjemni, ludzie z FMS lub ME / CFS mogą czasami być trudni w leczeniu. Kiedy czujesz się szczególnie obciążony pracą domową, sprawami finansowymi i opieką, krótki temperament lub puste spojrzenie wcale nie pomaga. Możesz nie być w stanie omówić swoich uczuć z chorą osobą w twoim życiu, ponieważ może ona nie być w stanie zaakceptować faktu, że twoje uczucia są skierowane na sytuację, a nie na nią. Dobrym pomysłem jest znalezienie wsparcia z innych miejsc, aby przejść przez to.

Poczucie utraty „jak było”

Zarówno ty, jak i twoja ukochana osoba będziecie musieli pogodzić się ze zmianami w swoim życiu. FMS i ME / CFS to choroby przewlekłe, co oznacza, że ​​Twoje życie może nigdy nie być takie, jakie było wcześniej. Trudno to zaakceptować, a każdy z was musi osiągnąć akceptację na swój własny sposób i we własnym czasie.

Zasadniczo musisz opłakiwać to, co straciłeś. Etapy żalu to:

1. Odmowa: Odmowa zaakceptowania tego, co się dzieje.
2. Gniew: Uczucie, że to niesprawiedliwe lub ogólnie złość.
3. Targowanie się: Obiecanie czegoś (na przykład bycia lepszą osobą), jeśli sytuacja minie.
4. Depresja: Poddając się, nie dbając o to, co się stanie.
5. Przyjęcie: Pogodzenie się z sytuacją i gotowość do działania.

Zastanów się, na jakim etapie procesu znajdujesz się w żałobie, a następnie przyjrzyj się, co prawdopodobnie przyniosą Ci kolejne etapy. Jeśli czujesz, że utknąłeś na jednym etapie, znajdź kogoś, z kim możesz o tym porozmawiać. Jeśli czujesz, że potrzebujesz profesjonalnego doradcy do pomocy, nie wstydź się tego i porozmawiaj ze swoim lekarzem. Jeśli popadniesz w depresję kliniczną lub po prostu nie możesz zaakceptować swojej nowej sytuacji, nie zrobisz nic dobrego dla siebie ani nikogo wokół ciebie.

Zarządzanie oczekiwaniami: trzy kroki

Częścią akceptacji sytuacji jest zarządzanie swoimi oczekiwaniami. Na przykład, załóżmy, że jeździłeś na rowerze, spacerowałeś, może wypływałeś kajakiem po rzece. Będziesz musiał zmienić swoje oczekiwania dotyczące wspólnego spędzania czasu wolnego. Jeśli chora osoba musi odejść z pracy, może to oznaczać również zmianę oczekiwań co do Twojej przyszłości finansowej.

Krok 1

Pierwszym krokiem do zarządzania swoimi oczekiwaniami jest uczciwe przyjrzenie się swojej sytuacji i zadanie sobie pytania: „Co wiem o okolicznościach?” Poświęcenie trochę czasu na poznanie i zrozumienie choroby pomoże ci poradzić sobie z rzeczywistością, którą tworzy. Dowiedz się o prostym wyjaśnieniu fibromialgii i zrozumieniu zespołu chronicznego zmęczenia.

Krok 2

Po drugie, spójrz na rzeczy długoterminowo. Pomyśl: „Jeśli przez rok lub dłużej nic się nie zmieni, jak wpłynie to na mnie, moją rodzinę i osobę, która jest chora?” To może być przytłaczające pytanie, jeśli weźmiesz pod uwagę kwestie finansowe, emocjonalne i społeczne. Podchodź do nich pojedynczo i staraj się zachować logikę.

Kiedy już zidentyfikujesz, co może się zmienić, pozwól sobie na opłakiwanie rzeczy, które muszą spaść z drogi i pozwól im odejść. Następnie skoncentruj się na obszarach, w których przewidujesz duże problemy i pracuj nad realistycznymi rozwiązaniami. To sprawi, że poczujesz większą kontrolę.

Krok 3

Nie myśl, że jesteś sam w znajdowaniu rozwiązań. Zaangażuj swoją chorą ukochaną osobę tak bardzo, jak to możliwe. Wezwij przyjaciół, rodzinę, lekarzy, duchownych, służbę socjalną, firmę ubezpieczeniową i każdą inną osobę, która może wiedzieć o zasobach lub być w stanie pomóc Ci znaleźć sposób, aby przez to przejść.

Słowo od Verywell

Kiedy przejdziesz przez etapy żałoby i kroki opisane powyżej, aby zmienić swoje oczekiwania, prawdopodobnie będziesz lepiej przygotowany do robienia postępów w swoim życiu i wspierania chorej osoby, na której Ci zależy.