Zawartość
Niestety, nie jest znane lekarstwo na dystrofię mięśniową (MD), ale naukowcy robią postępy, które nadal poprawiają jakość życia osób żyjących z tą chorobą. Obecnie pacjenci często korzystają z różnych opcji medycyny konwencjonalnej i alternatywnej, aby pomóc w leczeniu objawów i powikłań choroby. Najbardziej korzystne z nich zależą w dużym stopniu od rodzaju MD i ich indywidualnego przypadku, ale opcje obejmują sterydy i inne recepty, terapię oddechową i logopedyczną, operację i nie tylko.Przewodnik po dyskusjach lekarzy zajmujących się dystrofią mięśniową
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Procedury specjalistyczne
Jeśli masz MD, możesz potrzebować operacji, aby rozwiązać kilka problemów, które mogą wynikać z choroby. Trudno przewidzieć, czy będziesz potrzebować operacji z powodu jakichkolwiek komplikacji, które mogą wyniknąć z MD.
Często regularna fizjoterapia, terapia oddechowa i stosowanie urządzeń ortopedycznych może opóźnić potrzebę operacji lub nawet ją uczynić niepotrzebną.
Medycyna komplementarna (CAM)
Jak dotąd w niewielu badaniach przetestowano zastosowanie medycyny alternatywnej w leczeniu dystrofii mięśniowej. Jeśli rozważasz zastosowanie jakiegokolwiek rodzaju medycyny alternatywnej w leczeniu dystrofii mięśniowej, ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem (lub pediatrą dziecka) przed rozpoczęciem leczenia. Samoleczenie dystrofii mięśniowej za pomocą medycyny alternatywnej i unikanie lub opóźnianie standardowej opieki może mieć poważne konsekwencje.
Niektóre opcje, o których możesz usłyszeć, obejmują:
Qigong
Qigong - starożytna chińska praktyka ciała i umysłu polegająca na łączeniu oddechu, medytacji i ruchu - może poprawić samopoczucie osób z dystrofią mięśniową, zgodnie z badaniem z 2004 roku opublikowanym w Niepełnosprawność i rehabilitacjaW badaniu wzięło udział 28 pacjentów z dystrofią mięśniową, z których niektórzy zgłosili poprawę samopoczucia psychicznego, fizycznego i psychospołecznego (oprócz zmniejszenia poziomu stresu) po ćwiczeniu qigong.
Suplementy diety
Kilka małych badań pokazuje, że suplementy diety mogą przynosić korzyści pacjentom z dystrofią mięśniową.
Na przykład badanie z 2006 roku przeprowadzone przezAmerican Journal of Clinical Nutrition stwierdził, że suplementacja aminokwasy pomogła zahamować degradację białek w całym organizmie (cecha charakterystyczna dystrofii mięśniowej Duchenne'a). W badaniu wzięło udział 26 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a, z których każdy był leczony suplementami aminokwasów przez 10 dni.
Wskazują na to również wstępne badania kreatyna (aminokwas, który pomaga zaopatrywać komórki mięśniowe w energię) może również pomóc w leczeniu dystrofii mięśniowej. Jednak w badaniu z 2005 roku przeprowadzonym na 50 chłopcach z dystrofią mięśniową Duchenne'a, opublikowanym wAnnals of Neurology, naukowcy odkryli, że sześciomiesięczna kuracja suplementami kreatyny nie poprawiła siły mięśni uczestników.
Zielona herbata
Według wstępnych badań opublikowanych w artykule zielona herbata może przynieść pewne korzyści osobom z dystrofią mięśniową Duchenne'aAmerican Journal of Physiology: Cell Physiology w 2006 roku.
W testach na myszach, na których karmiono je ekstraktem z zielonej herbaty, naukowcy odkryli, że galusan epigallokatechiny (przeciwutleniacz występujący w zielonej herbacie) może pomóc w ochronie przed zanikiem mięśni spowodowanym dystrofią mięśniową.
Jednak jest zbyt wcześnie, aby stwierdzić, czy zielona herbata może mieć taki sam wpływ na ludzi lub w jakiej formie może być korzystna. W każdym razie przygotowanie ciepłej filiżanki herbaty (lub poproszenie opiekuna o zrobienie tego za Ciebie) prawdopodobnie zapewni przynajmniej tymczasowy komfort.
Opieka nad osobą z dystrofią mięśniową