Zawartość
Niezależnie od tego, czy jesteś małżonkiem, dzieckiem, przyjacielem czy formalnym opiekunem, opieka nad osobą ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) jest wyzwaniem na wielu poziomach.Jednak przy odpowiednim nastawieniu, wsparciu innych i odpowiednich urządzeniach pomocniczych opieka nad osobą z ALS może być satysfakcjonująca. Oto kilka wskazówek, o których należy pamiętać podczas podróży po opiece.
Wzmocnij się wiedzą
Odrobina wiedzy pozwala na bardzo dużo, jeśli chodzi o opiekę nad osobą z ALS. Dzięki zrozumieniu, dlaczego osoba, którą się opiekujesz, nie może się dobrze poruszać, ma skurcze i skurcze mięśni, odczuwa ból i nadmierne ślinienie, a później ma trudności z karmieniem i oddychaniem, możesz być bardziej proaktywnym i wyczekującym opiekunem.
Innymi słowy, mając podstawową wiedzę na temat ALS, będziesz w stanie lepiej przewidzieć problemy, z jakimi boryka się twoja ukochana osoba, członek rodziny, przyjaciel lub partner i możesz dobrze przygotować się do tych zmian - jest to sposób na stworzenie możliwie najbardziej płynnego procesu opieki.
Szukaj wsparcia
Fizyczne wymagania związane z opieką nad osobą z ALS są ogromne i obejmują pomoc w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, korzystanie z łazienki, jedzenie i ubieranie się, po zarządzanie urządzeniami ułatwiającymi poruszanie się, a ostatecznie urządzeniami do karmienia i respiratorami, najpierw CPAP, a następnie respirator. .
Ponadto opiekun osoby z ALS często musi również zajmować się gospodarstwem domowym, zwłaszcza jeśli jest współmałżonkiem lub członkiem rodziny. Oznacza to sprzątanie, pranie, płacenie rachunków, umawianie wizyt u lekarza i komunikowanie się z innymi członkami rodziny.
Zespół ALS Healthcare
Poszukiwanie wsparcia u innych jest absolutnie niezbędne. Powinieneś zacząć od zespołu opieki zdrowotnej ALS ukochanej osoby, który obejmuje:
- Neurolog
- Fizjoterapeuta
- Terapeuta mowy i połykania
- Specjalista od żywienia
- Terapeuta oddechowy
Ten zespół pracowników służby zdrowia może nie tylko pomóc Ci w procesie opieki, ale także pomóc złagodzić objawy ALS ukochanej osoby.
Ponadto, poprzez zespół opieki zdrowotnej ALS bliskiej osoby, pracownicy socjalni mogą również udzielić Ci informacji na temat grup wsparcia opiekuńczych w całej Twojej społeczności, a także zasobów opieki paliatywnej w momencie diagnozy oraz skierowania do hospicjum w końcowej fazie ALS.
Urządzenia wspomagające
Osłabienie mięśni jest głównym objawem ALS, a wraz z nim problemy z chodzeniem, jedzeniem, korzystaniem z łazienki, kąpielą i utrzymywaniem głowy w pozycji pionowej (z powodu słabych mięśni szyi).
Urządzenia wspomagające, takie jak wózki inwalidzkie, podnośniki do wanien, podnoszone deski sedesowe, zdejmowane zagłówki i specjalne przybory do jedzenia mogą poprawić funkcjonowanie i jakość życia osoby z ALS. To z kolei może poprawić jakość życia opiekuna.
Inne przydatne urządzenia do opieki nad osobą z ALS obejmują specjalne materace, które mogą pomóc w zapobieganiu rozpadowi skóry oraz bólom mięśni i stawów. Wreszcie, istnieją elektroniczne urządzenia wspomagające, takie jak urządzenie mówiące, które można przystosować do użycia rąk lub oczu, aby umożliwić komunikację i zaangażowanie.
Pamiętaj, aby porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej ALS ukochanej osoby o tym, jak uzyskać te urządzenia.
Opieka tymczasowa
Jako opiekun musisz dbać o swój umysł i ciało, aby jak najlepiej dbać o kogoś innego. Innymi słowy, potrzebujesz przerw, a tu do gry wkracza opieka dająca wytchnienie.
Opieka zastępcza może oznaczać kilka godzin wolnego, aby obejrzeć film, zdrzemnąć się, pospacerować na łonie natury lub wyjść na kolację lub kawę z przyjacielem. Może to również oznaczać weekendowe wakacje, więc możesz naprawdę odpocząć i zrobić coś wyjątkowego dla siebie.
Poszukując opieki zastępczej, istnieje kilka różnych opcji. Na przykład możesz zajrzeć do agencji opieki zdrowotnej w domu, które zapewniają wyszkolonych opiekunów, a nawet do miejsca zamieszkania, takiego jak placówka opieki długoterminowej, która zatrudnia pracowników służby zdrowia na miejscu. Na koniec możesz po prostu poprosić znajomego lub agencję wolontariatu o udzielenie opieki zastępczej na kilka godzin.
Społeczność
Należy pamiętać, że członkowie Twojej społeczności często chcą pomóc, ale niekoniecznie wiedzą, jak to zrobić. Najlepiej byłoby napisać konkretne zadania, przy których potrzebujesz pomocy, a następnie wysłać je e-mailem do przyjaciół, członków rodziny lub sąsiadów.
Bądź również szczery - jeśli okaże się, że gotowanie i sprzątanie przeszkadza Ci w opiece, poproś osoby ze swojej społeczności o pomoc w posiłkach lub przekazanie pieniędzy na sprzątanie domu.
Uważaj na objawy depresji
Jeśli opiekujesz się kimś z ALS, często odczuwasz szereg emocji, w tym zmartwienie, strach, frustrację, dyskomfort i / lub nawet złość. Wielu opiekunów odczuwa również poczucie winy, tak jak powinni lub mogliby wykonywać lepszą pracę, lub poczucie niepewności co do przyszłości.
Czasami te emocje mogą być tak silne, że zaczynają wpływać na jakość życia opiekuna. Niektórzy opiekunowie popadają nawet w depresję. Dlatego ważne jest, aby mieć wiedzę na temat wczesnych objawów depresji i skontaktować się z lekarzem, jeśli doświadczasz jednego lub więcej z nich.
Objawy depresji są trwałe, trwają prawie codziennie przez dwa tygodnie i mogą obejmować:
- Uczucie smutku lub przygnębienia
- Utrata zainteresowania czynnościami, które kiedyś sprawiały Ci przyjemność
- Problemy ze snem (na przykład zbyt długi sen lub problemy z zasypianiem)
- Zmiana apetytu
- Poczucie winy lub beznadziejności
Dobra wiadomość jest taka, że depresję można leczyć za pomocą połączenia leków i psychoterapii lub jednego z tych zabiegów.
Słowo od Verywell
Opieka nad osobą z ALS jest trudna i energochłonna, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Ale chociaż po drodze będzie wiele prób, możesz mieć pewność, że będą też podnoszące na duchu chwile.
W końcu twoja troska, twoja uwaga i twoja obecność wystarczą. Więc bądź dla siebie miły i pamiętaj, aby mieć na uwadze własne potrzeby.