Zawartość
- Fundacja Crohna i Colitis
- Crohna i Colitis Canada
- Crohn's & Colitis UK
- Crohn's & Colitis Australia
- Podłączanie do leczenia choroby Crohna i zapalenia jelita grubego
- Dziewczyny z wnętrznościami
- ImproveCareNow
Takie grupy oferują wszystko, od wsparcia osobistego, przez telefony zaufania, po pomoc w kwestiach kosztów leczenia i niepełnosprawności. Kontakt z lokalną organizacją wsparcia dla nieswoistego zapalenia jelit oraz otrzymywanie oferowanych informacji i pomocy jest ważną częścią podróży pacjenta i może pomóc złagodzić niektóre z wyjątkowych wyzwań stwarzanych przez nieswoiste zapalenie jelit. Poniżej znajdziesz grupy wsparcia pacjentów zlokalizowane w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Europie, które przeznaczyły swoje zasoby na pomoc pacjentom.
Fundacja Crohna i Colitis
Fundacja Crohn’s & Colitis Foundation (znana również jako Foundation) to największa grupa non-profit zajmująca się obsługą osób z nieswoistym zapaleniem jelit w Stanach Zjednoczonych. Fundacja, założona pierwotnie w 1967 roku jako Krajowa Fundacja na rzecz Zapalenia Kręgosłupa i Okrężnicy, jest wspierana przez darowizny zarówno od zwolenników, jak i przemysłu. Fundacja Crohna i jelita grubego ma rozległą sieć, w tym Take Steps i Spin4 Crohna i zapalenie jelita grubego.
Osoby z nieswoistym zapaleniem jelit mogą skorzystać nie tylko z lokalnych grup wsparcia, ale także z:
- Obóz letni dla dzieci z nieswoistym zapaleniem jelit
- Centrum pomocy IBD, w którym pacjenci i opiekunowie mogą łączyć się ze specjalistą w zakresie nieswoistego zapalenia jelit za pośrednictwem poczty elektronicznej lub telefonu
- Społeczność Crohna i zapalenia jelita grubego, internetowa grupa wsparcia, w której pacjenci i opiekunowie mogą się wirtualnie łączyć
- Bieżące inicjatywy badawcze sponsorowane przez Fundację i jej partnerów
- Inicjatywy rzecznicze, które wspierają interesy pacjentów i pracowników służby zdrowia w instytucjach rządowych i zapewniają finansowanie badań
- National Council of College Leaders (NCCL), grupa młodzieżowa, która działa na rzecz zwiększenia edukacji i wsparcia dla osób z nieswoistym zapaleniem jelit poprzez różne inicjatywy w zakresie rzecznictwa i pozyskiwania funduszy
- Członkostwo w Fundacji Crohna i zapalenia jelita grubego dla osób z nieswoistym zapaleniem jelit lub każdego, kto jest zainteresowany pomocą osobom z nieswoistym zapaleniem jelita grubego (za niewielką darowizną)
Crohna i Colitis Canada
Crohn’s and Colitis Canada została założona w 1974 r. Przez grupę rodziców i opiekunów dotkniętych nieswoistym zapaleniem jelit. Fundacja oferuje szeroki wachlarz usług wsparcia osobom z nieswoistym zapaleniem jelit, które mieszkają w Kanadzie, jednym z krajów najbardziej dotkniętych tymi chorobami.
Od skromnych początków w pokoju wypoczynkowym pełnym ludzi zaniepokojonych brakiem zasobów edukacyjnych lub inicjatyw badawczych wspierających osoby z nieswoistym zapaleniem jelit lub lekarstwem, rozrósł się do ogólnokrajowego źródła z dziesiątkami lokalnych rozdziałów. Do tej pory zebrał ponad 100 milionów dolarów.
Crohn’s i Colitis Canada wspierają kilka inicjatyw badawczych, w tym rozwój nowych metod leczenia i metod poprawy jakości życia osób z nieswoistym zapaleniem jelit. Jednym z tematów badań jest Projekt GEM, który ma na celu zrozumienie przyczyn nieswoistego zapalenia jelit poprzez badanie osób, które są zagrożone rozwojem postaci choroby.
Osoby z nieswoistym zapaleniem jelit mogą zaangażować się w chorobę Crohna i Colitis Canada poprzez wiele programów, które obejmują:
- Gutsy Walk, spacer w celu pozyskiwania funduszy, który pomaga również pacjentom zadbać o kondycję
- Camp Got2Go (dwie lokalizacje w Kanadzie)
- Program stypendialny IBD, który oferuje 10 indywidualnych jednorazowych nagród stypendialnych w wysokości do 5000 USD dla uczniów z IBD, którzy otrzymują wykształcenie pomaturalne
- Seria Gutsy Learning, która zawiera kilka filmów, z których osoby z nieswoistym zapaleniem jelit mogą dowiedzieć się więcej o swojej chorobie
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, która oferuje wsparcie i informacje dla osób żyjących z nieswoistym zapaleniem jelit. Ponadto wspiera i finansuje badania mające na celu „poprawę życia osób w każdym wieku z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego”.
Założona w 1979 roku, Crohn’s & Colitis UK prowadzi programy takie jak In the UK i Family Network, które zapewniają zabawne wydarzenia i przewodniki dla rodziców dzieci z nieswoistym zapaleniem jelit, które mają szczególne problemy, takie jak poruszanie się po systemie szkolnym z przewlekłą chorobą.
Inne korzyści oferowane przez Crohn’s & Colitis UK obejmują:
- Program grantów, w którym pacjenci i opiekunowie mogą łączyć się z rówieśnikami w celu dostarczania bonów edukacyjnych i funduszy na bieżące potrzeby
- Świadczenia z tytułu niepełnosprawności, do których osoby z nieswoistym zapaleniem jelit w Wielkiej Brytanii mogą się kwalifikować i mogą lepiej nawigować dzięki pomocy Crohn's & Colitis UK
- Walk It! wydarzenia w Wielkiej Brytanii, które dają pacjentom szansę na zbieranie funduszy na Crohn's & Colitis UK, a także spotkania innych pacjentów i opiekunów
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) to organizacja non-profit, której celem jest „ułatwienie życia” osobom chorym na nieswoiste zapalenie jelit w Australii. CCA zostało założone ponad 30 lat temu i wcześniej było znane jako Australian Crohn’s and Colitis Association.
CCA uczestniczy w badaniach naukowych i oferuje podyplomowe stypendia naukowe, ale ich głównym celem jest wspieranie pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit. Źródła finansowania ich programów obejmują darowizny i zbieranie funduszy przez społeczność.
Osoby dotknięte IBD mogą zostać członkami i otrzymać Wgląd od środka, magazyn CCA, karta „Can't Wait” i dostęp do sekcji witryny internetowej tylko dla członków. Niektóre z programów i usług oferowanych przez Crohn's & Colitis Australia obejmują:
- Osobiste grupy wsparcia w całej Australii otwarte dla osób, na których życie ma wpływ IBD
- Pop-Up Party w celu zbierania funduszy na wsparcie społeczności IBD
- Infolinia IBD (1-800-138-029), która zapewnia wsparcie emocjonalne i skierowania przez telefon
- Zmiana życia Wyzwanie, w którym uczestnicy mogą biegać, pływać lub jeździć na rowerze, aby zebrać fundusze na wsparcie programów CCA
Podłączanie do leczenia choroby Crohna i zapalenia jelita grubego
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C do C) to oddolna organizacja non-profit stworzona w celu wspierania pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit. Założona przez Stacy Dylan, matkę dziecka chorego na chorobę Leśniowskiego-Crohna i Dana Zatulove, matkę dziecka z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, grupa jest zaangażowana w finansowanie badań skoncentrowanych na zrozumieniu przyczyn IBD, a także zapobieganiu wysokie ryzyko rozwoju nieswoistego zapalenia jelit.
C to C zbiera fundusze poprzez darowizny, coroczną galę, Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis, chip in for Crohn’s golf golf tours and children recitals piano. Współpracują również z Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles, oferując osobiste grupy wsparcia osobom dotkniętym nieswoistym zapaleniem jelit, w tym pacjentom, opiekunom, dzieciom i rodzinom.
Dziewczyny z wnętrznościami
Girls With Guts (GWG) to organizacja non-profit założona przez Jackie Zimmerman po tym, jak pozytywna reakcja na nieformalny weekend polegający na kontaktowaniu się osobiście z innymi kobietami z nieswoistym zapaleniem jelit wykazała potrzebę sieci wsparcia kobiet. Girls With Guts Retreats to coroczne weekendowe spotkania, które pomagają kobietom z nieswoistym zapaleniem jelit nawiązać silniejsze przyjaźnie i nauczyć się, jak lepiej żyć ze swoją chorobą.
GWG zbiera fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i wydarzenia, takie jak globalne 5 tys. Zapewniają również społeczności IBD prywatną grupę na Facebooku dla kobiet dotkniętych nieswoistym zapaleniem jelit, filmy informacyjne i program korespondencyjny pocztą tradycyjną.
ImproveCareNow
ImproveCareNow to organizacja non-profit, która stworzyła sieć pacjentów, rodzin, opiekunów i pracowników służby zdrowia, aby poprawić opiekę nad dziećmi z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Wspierają badania, które są zaprojektowane i prowadzone z uwzględnieniem pacjentów i rodzin dotkniętych nieswoistym zapaleniem jelit.
Korzyści oferowane społeczności pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit przez ImproveCareNow obejmują narzędzia ułatwiające życie z nieswoistym zapaleniem jelit, takie jak podręczniki do samodzielnego leczenia, planiści wizyt lekarskich i giełda ImproveCareNow, bezpieczny wirtualny obszar, w którym uczestnicy mogą wymieniać się informacjami. Konferencje społeczności ImproveCareNow odbywają się również każdego roku wiosną i jesienią. Organizacja pozyskuje fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i współpracę z branżą i partnerami społecznymi.
Słowo od Verywell
Poruszanie się po rozpoznaniu nieswoistego zapalenia jelit jest trudną perspektywą, dlatego pacjenci nie powinni robić tego samodzielnie. Lekarze i inni opiekunowie mogą być cennymi zasobami, ale osoby żyjące z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego będą potrzebować większego wsparcia w swojej drodze do choroby.
Z tego powodu kilka grup wsparcia skoncentrowanych na pacjencie utworzyło się głównie na obszarach, w których IBD jest bardziej rozpowszechnione, takich jak Stany Zjednoczone, Kanada i Europa. Osoby z nieswoistym zapaleniem jelit powinny skorzystać z ofert tych grup wsparcia, aby móc żyć jak najlepiej.