Zawartość
Przystosowanie się do życia z porażeniem mózgowym i nauczenie się, jak skutecznie radzić sobie z chorobą jest głównym czynnikiem determinującym jakość życia osoby z porażeniem mózgowym, a także reszty rodziny.Umiejętności osób z porażeniem mózgowym są bardzo zróżnicowane. Jeśli masz porażenie mózgowe, możesz być przykuty do wózka inwalidzkiego i niezdolny do jedzenia bez pomocy, możesz być sportowcem, który używa ortezy sporadycznie, lub możesz mieć zdolności, które znajdują się gdziekolwiek pomiędzy tymi dwoma skrajnościami. Radzenie sobie ze swoim stanem wymaga szeregu strategii, które okazały się skuteczne w życiu z porażeniem mózgowym.
Kiedy porażenie mózgowe powoduje głęboką niepełnosprawność, konieczne jest poświęcenie rodziny i wsparcie profesjonalnych opiekunów.
Jeśli twoje porażenie mózgowe jest łagodne, to na ogół twoje własne umiejętności radzenia sobie, a nie umiejętności radzenia sobie ze strony opiekunów, określają twoją ogólną zdolność do przystosowania się i maksymalizacji twoich umiejętności i satysfakcji z życia jako całości.
Poradnik dla lekarzy z porażeniem mózgowym
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Emocjonalny
Emocjonalny wpływ rozpoznania porażenia mózgowego pojawia się bardzo wcześnie, a ze względu na młody wiek, w którym pojawiają się objawy, diagnoza ma na ogół większy wpływ na rodziców niż na dziecko.
Przyjęcie
W zależności od stopnia niepełnosprawności prawie zawsze istnieją nieodłączne ograniczenia w tym, co osoba z porażeniem mózgowym może osiągnąć. W większości przypadków konieczne jest zaakceptowanie tego faktu.
Pozytywne nastawienie
Pozytywne nastawienie jest całkowicie zgodne z akceptacją. Większość ludzi z porażeniem mózgowym i ich rodzin ma ogólnie pozytywne nastawienie i nie rozwodzi się nad negatywnym myśleniem.
Wyznaczać cele
W niektórych sytuacjach osoba z porażeniem mózgowym jest w stanie pokonać przeszkody i osiągnąć umiejętności fizyczne, poznawcze lub inne. Dla wszystkich osób z porażeniem mózgowym namacalne i realistyczne cele mogą dostarczyć motywacji, a także zapewnić satysfakcję z dobrze wykonanej pracy.
Uczestnictwo duchowe
Osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym ma zdolność wyrażania opinii na temat udziału w działalności duchowej i kontaktu z działaniami opartymi na wierze i może odnieść korzyść, gdy spełni się te życzenia.
Poznawczy
Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mają trudności w uczeniu się, a jeśli Ty lub Twoje dziecko macie trudności w uczeniu się, nadal macie potencjał, aby uczyć się we własnym tempie.
Edukacja
Edukacja to wzmacniające narzędzie dla każdego, w tym dla osób z porażeniem mózgowym. Edukacja pozwala czerpać korzyści z lepszych możliwości zatrudnienia, uczyć się zarządzania pieniędzmi i czytać dla ogólnej wiedzy i przyjemności. Ważne jest, aby szukać zasobów edukacyjnych, które są zgodne z twoimi umiejętnościami.
Fizyczny
Jeśli Ty lub Twoje dziecko cierpicie na porażenie mózgowe, bezpieczne poruszanie się po domu i poza nim może być wyzwaniem. Aby dostać się z miejsca na miejsce, możesz potrzebować wózka inwalidzkiego, chodzika lub klamry.
Oprócz profesjonalnie zalecanych urządzeń wspomagających poruszanie się, strategie rodzinne są kluczowymi elementami zapewniającymi bezpieczeństwo przy jednoczesnej maksymalizacji swobody poruszania się po domu i świecie zewnętrznym.
Twoja rodzina i opiekunowie mogą potrzebować dostosować dla Ciebie odpowiednią rutynę.
Sporty
W większości społeczności oferowane są zajęcia sportowe dla osób z porażeniem mózgowym. Te zajęcia mogą zapewnić różne sposoby nauki sportu w celu osiągnięcia osobistych osiągnięć, a także możesz dołączyć do zawodów.
Urządzenia mobilne
Wózki inwalidzkie i chodziki można zwykle spersonalizować, aby zapewnić odpowiednią ilość wsparcia bez niepotrzebnego ograniczania lub niedostatecznego wykorzystywania możliwości fizycznych.
Rodowisko domowe
Twój dom można zaadaptować za pomocą ramp, szyn, wyściółek i innych elementów konstrukcyjnych, aby ułatwić poruszanie się po domu w jak najbardziej niezależny sposób.
Transport
Samochody mogą być przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych, co pozwala cieszyć się życiem poza domem.
Miejsca publiczne dostępne dla osób niepełnosprawnych i przyjazne dla osób niepełnosprawnych
Zapoznanie się z pobliskimi przestrzeniami publicznymi, które są dostępne dla niepełnosprawnych, takimi jak restauracje, muzea i parki, może pozwolić ci na uczestnictwo w swojej społeczności i korzystanie z otoczenia okolicy.
Społeczny
Interakcje społeczne i społeczności mogą przynosić wiele korzyści osobom z porażeniem mózgowym i ich rodzinom.
Szkoła
Uczęszczanie do szkoły zapewnia codzienną strukturę, edukację, kontakty towarzyskie z rówieśnikami oraz poczucie pewności siebie i przynależności dla osób z porażeniem mózgowym. Szkoły stale ulepszają swoje usługi dla uczniów ze specjalnymi potrzebami i uczą się dostosowywania instrukcji, dając uczniom szansę pozostania w grupie.
Często rodzice muszą wcześniej poinformować o konkretnych potrzebach, aby szkoła mogła opracować korzystny plan dla ucznia.
Letnie obozy
Obozy przeznaczone dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych mogą zapewnić bezpieczną i przyjemną okazję do spotkań towarzyskich, korzystania z zajęć na świeżym powietrzu, takich jak pływanie, oraz rozwijania umiejętności w sporcie i rekreacji.
Spotkania rodzinne
Spotkania z udziałem większej rodziny mogą stanowić najlepszą okazję dla osób z porażeniem mózgowym do nawiązania więzi z siecią miłości. Dalsza rodzina może również pomóc w dzieleniu ciężaru opieki, aby czasami odciążyć głównych opiekunów (zwykle rodziców i rodzeństwo osoby z porażeniem mózgowym).
Wydarzenia społecznościowe
Społeczności sąsiedzkie lub oparte na wierze mogą być kojącym miejscem dla osoby żyjącej z porażeniem mózgowym. Poczucie akceptacji jako część rozszerzonej społeczności może dać osobie żyjącej z porażeniem mózgowym zmianę scenerii, która jest również znana.
Zatrudnienie
Nastolatki i dorośli z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą być w stanie podjąć pracę na etacie. Zasoby powiatowe i stanowe mogą dostarczyć wskazówek dotyczących poszukiwania pracodawców, którzy będą przyjmować i wspierać pracowników z ograniczeniami. Praca w tym charakterze zapewnia pewność siebie, koleżeństwo oraz buduje umiejętności i niezależność.
Praktyczny
Szereg specjalnych strategii może pomóc zoptymalizować Twoje życie i życie Twojej rodziny.
Technologia
Wspomagana komputerowo komunikacja i kontrola urządzeń ułatwiających poruszanie się może zapewnić dodatkowy poziom niezależności, jeśli masz porażenie mózgowe.Zajęcia online mogą zapewnić możliwość bezpiecznej interakcji z innymi w formie wiadomości, gier i korepetycji.
Wakacje
Kontakt z innym środowiskiem i oderwanie się od codziennych zajęć pomaga wszystkim ludziom, w tym osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym i ich opiekunom. Wiele miejsc docelowych jest dostępnych dla osób niepełnosprawnych, a grupy wsparcia często oferują wskazówki i zalecenia dotyczące miejsc, które odpowiadają Twoim umiejętnościom.
Prosić o pomoc
Jeśli masz łagodne porażenie mózgowe, warto poprosić o pomoc przyjaciół i rodzinę lub profesjonalistów, gdy jej potrzebujesz. A jeśli jesteś opiekunem osoby, która żyje z poważnym porażeniem mózgowym, prośba o pomoc może również zmniejszyć ciężar i stres, który niewątpliwie znosisz, dając ci więcej czasu dla siebie, abyś mógł zapewnić pełną miłości opiekę, którą chcesz zapewnić.
Życie w mieszkaniu
Wielu opiekunów osób z porażeniem mózgowym doświadcza głębokiego stresu, który może prowadzić do osobistych problemów zdrowotnych i urazy. Często rodziny szukają miejsca zamieszkania dla osoby z porażeniem mózgowym. Specjaliści, którzy są zaznajomieni z chorobą, mogą zapewnić całodobową opiekę, podczas gdy członkowie rodziny często odwiedzają.
Zaufanie
Zaufanie innym może być poważnym problemem, jeśli chodzi o porażenie mózgowe. Kiedy osłabiona jest zdolność fizyczna lub poznawcza, może być trudno wiedzieć, komu można zaufać.
Istnieją strategie, które mogą złagodzić Twój spokój ducha, pomagając jednocześnie unikać osób, które mogą chcieć wykorzystać osoby z deficytami fizycznymi lub poznawczymi. Strategie te mogą obejmować używanie kamer do monitorowania opiekunów, tworzenie systemów, w których działalność finansowa jest podwójnie kontrolowana przez wiele osób, oraz pracę nad pielęgnowaniem sieci prawdziwych, zaufanych przyjaciół, którzy zgadzają się opiekować ukochaną osobą, która żyje z fizycznymi lub poznawczymi niepełnosprawność spowodowana porażeniem mózgowym.
Opieka nad osobami z porażeniem mózgowym