Zawartość
Jeśli myślisz, że trudno jest zrozumieć autyzm Twojego dziecka, masz rację. Oczywiście autyzm to złożone zaburzenie, ale to tylko połowa problemu. Druga połowa jest tworzona przez profesjonalistów o dobrych intencjach, którzy starannie ubierają swoje wypowiedzi na temat Twojego dziecka w sposób, który może (i czyni!) Wprowadzać w błąd rodziców co do poziomu wyzwań i umiejętności ich dziecka.Powszechnie niezrozumiane terminy dotyczące autyzmu
Dlaczego profesjonalista miałby celowo zmylić rodzica? W większości przypadków nie próbują aktywnie wprowadzać w błąd. Po prostu formułują swoje diagnozy, opisy i zalecenia w kategoriach, które ich zdaniem będą łagodniejsze lub być może bardziej poprawne politycznie. W rezultacie jednak wielu rodziców może źle zrozumieć sytuację swojego dziecka. Oto, co naprawdę oznaczają te terminy.
Opóźnienie rozwojowe jest zwykle równoznaczne z niepełnosprawnością rozwojową
Prawdopodobnie wielokrotnie słyszałeś termin „opóźnienie”, kiedy rozmawiałeś o autyzmie Twojego dziecka. Zwykle jest to zawarte w stwierdzeniu, takim jak „Twoje dziecko ma opóźnienie rozwojowe”.
Wszyscy wiemy, czym jest „opóźnienie”. Wszyscy mieliśmy opóźnienia w naszym życiu. Czeki, pociągi, samoloty i kolacja są często opóźnione. A potem, jeśli zaczekamy i podejmiemy odpowiednie działania, przybędą. Myślimy „lepiej późno niż wcale”.
Ale termin „opóźnienie”, kiedy jest używany do opisania dziecka z autyzmem, niekoniecznie oznacza zdolność, która dopiero się rozwija. Częściej odnosi się do zdolności, która nigdy się nie rozwinie lub może nie rozwinąć się w pełni.
Dzieci z autyzmem mogą w rzeczywistości rozwijać umiejętności w miarę dojrzewania, ale autyzm jest zaburzeniem trwającym całe życie, które obejmuje szereg różnic i wyzwań, które nie znikają. Jeśli Twoje dziecko rozwija umiejętności i zdolności, to nie dlatego, że w naturalny sposób „nadrobiło zaległości”, ale dlatego, że ciężka praca i terapie miały pozytywny wpływ.
Co jest złego w przekonaniu, że Twoje dziecko „dogoni” i stanie się, mówiąc językiem autyzmu, „nie do odróżnienia od swoich typowych rówieśników”? W niektórych przypadkach rodzice zakładają, że ich dziecko potrzebuje jedynie czasu, aby nadrobić zaległości. Tak oczywiście nie jest: wczesna i intensywna terapia ma kluczowe znaczenie dla dziecka z autyzmem i nawet przy takich usługach prawie na pewno będzie on autystyczny przez całe życie.
Wyjątkowe dzieci są niepełnosprawne, nie mają nadzwyczajnych zdolności
To wspaniałe uczucie słyszeć, że Twoje dziecko z autyzmem jest „wyjątkowe”. Dopóki nie zrozumiesz, co tak naprawdę oznacza ten termin.
W 99% przypadków termin „wyjątkowy” oznacza „lepszy niż przeciętny” lub „wspaniały”. Ale kiedy jest używany do opisania dzieci z autyzmem, oznacza coś zupełnie innego. Wyjątkowość w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami oznacza coś bliższego „odmienności od innych dzieci ze względu na ich wyzwania i niepełnosprawności”.
Gdy powiesz dziecku, że jest „wyjątkowy”, bardzo łatwo jest spacerować w ciepłym blasku dumy. Niestety, to uczucie może prowadzić do nieporozumień między rodzicami, terapeutami i nauczycielami - i może powodować problemy z usługami i wynikami dziecka.
Wyzwanie poznawcze oznacza to samo, co „niskie IQ”
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu „kretyn” i „idiota” były terminami technicznymi opisującymi określony poziom inteligencji mierzony testem IQ. Ponieważ terminy były tak bolesne i pejoratywne, zmieniono je na bardziej ogólne określenie „upośledzony umysłowo”. Zaledwie kilka lat temu „upośledzony umysłowo” przeszedł na emeryturę z bardzo podobnych powodów.
Dzisiaj, zamiast mówić o dziecku jako o „niskiej inteligencji”, specjaliści często opisują dziecko jako „opóźnione poznawczo” lub „niepełnosprawne intelektualnie”.
Co oznaczają te terminy? Każdemu rodzicowi można wybaczyć, że myśli, że ma na myśli „spóźniony, ale prawdopodobnie wkrótce nadrobi zaległości”. Niektórzy ludzie myślą, że odnoszą się do trudnego zachowania (znanego również jako niewłaściwe zachowanie). Ale nie. Tak jak poprzednio, mają na myśli „słabe wyniki w teście IQ”. Oczywiście nie wszystkie testy IQ są odpowiednie dla dzieci z autyzmem i bardzo często dzieci z autyzmem okazują się mieć znacznie lepsze zdolności rozumowania, niż może sugerować typowy test IQ.
Autystyczne pasje są w rzeczywistości obsesjami
Przez większość czasu ludzie z pasją są albo wspaniałymi kochankami, albo naprawdę oddanymi osobami. Możesz być namiętnym pocałunkiem, namiętnym artystą, a nawet namiętnym żeglarzem.
Podczas gdy niektórzy ludzie z autyzmem są namiętni w zwykły sposób, nie to oznacza termin używany przez specjalistów od autyzmu. Termin namiętny jest raczej używany jako eufemizm dla wytrwałości, co oznacza, że nie może przestać robić tego samego w kółko. Dlatego dziecko z „autystyczną pasją” może odczuwać potrzebę ciągłego spłukiwania toalety , oglądaj ten sam film bez końca lub rozmawiaj o pociągach z wyłączeniem wszystkich innych tematów rozmowy.
Rozmowa telewizyjna to nieuporządkowana forma mowy
Rodzice mogą być zachwyceni, gdy powiedziano im, że ich dziecko bierze udział w „rozmowie wideo” lub „rozmowie telewizyjnej”. Wreszcie, ich dziecko używa słów, a nawet prowadzi rozmowy na temat, który interesuje innych! Ale nie. „Rozmowa telewizyjna” lub „rozmowa wideo” nie oznacza rozmowy o serial; zamiast tego oznacza rozmowę lubić serial. Innym bardziej technicznym terminem na to jest echolalia.
Co to jest echolalia? Wiele dzieci z autyzmem (a także niektóre nastolatki i dorośli) może mówić, ale zamiast używać własnych słów, dosłownie recytuje wersety z ulubionych programów telewizyjnych, filmów lub wideo. Może to być niefunkcjonalna forma uspokajającego zachowania (słowa nic nie znaczą, ale dobrze jest powtarzać te same dźwięki). Może to być jednak również pierwszy krok w kierunku używania języka funkcjonalnego, zwłaszcza gdy dziecko używa słów postaci, aby powiedzieć, co ma na myśli.
Skrypty oznaczają ciągłe powtarzanie tych samych słów
Rozsądne byłoby myślenie, że „pisanie skryptów” dla dziecka z autyzmem może obejmować dostarczenie dziecku scenariusza do wykorzystania w określonej sytuacji społecznej. A może dla lepiej funkcjonującego dziecka napisanie scenariusza do wykorzystania w sytuacji wywołującej lęk. Ale nie.
Podobnie jak w przypadku rozmów wideo lub telewizyjnych, pisanie skryptów to po prostu inny termin określający ten sam typ zapamiętanej sekwencji słów, które mogą być używane do komunikacji lub nie. Nazywa się to „pisaniem skryptów”, ponieważ dziecko dosłownie zapamiętało skrypt i go recytuje.
Rytuały to powtarzające się zachowania bez celu funkcjonalnego
W ogóle słyszy się słowo „rytuał” - a kiedy je słyszysz, prawie zawsze ma to miejsce w kontekście ceremonii religijnych. Kościoły, synagogi i meczety mają wszystkie rytuały (czynności i słowa powtarzane w ten sam sposób iw tej samej kolejności co tydzień) związane z modlitwą, czytaniami, muzyką i tak dalej.
Co więc oznacza „rytuały” dziecka z autyzmem? Używane w kontekście autyzmu „rytuały” to powtarzające się zachowania, które nie mają żadnej określonej funkcji, ale które dziecko czuje, że musi je wypełnić. Takie rytuały są objawem zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego, ale są również dość powszechne wśród osób z autyzmem. Rytuały autystyczne mogą obejmować ustawianie przedmiotów w określonej kolejności, włączanie i wyłączanie światła, wielokrotne spłukiwanie toalety i tak dalej.
Zachowanie autostymulujące rzadko odnosi się do masturbacji
Co może oznaczać „autostymulacja”? Z pewnością brzmi to jak eufemizm określający „stymulację genitaliów”. W rzadkich przypadkach zachowanie autystycznego dziecka może to obejmować, ale w większości przypadków tak nie jest.
Zachowanie autostymulujące - często określane jako „stymulowanie” - jest w rzeczywistości terminem używanym do opisania zachowań, takich jak kołysanie, trzepotanie palcami, buczenie lub stymulacja. Te zachowania nie są funkcjonalne (nie mają przynieść rezultatu), ale służą celowi. W niektórych przypadkach stymulacja może pomóc osobie z autyzmem zachować spokój, gdy zostaje „zaatakowany” dźwiękami, zapachami lub jasnym światłem. Stymulacja może być również dobrym sposobem na uspokojenie niepokoju.
Często terapeuci pracują nad „wygaszeniem samostymulujących zachowań”. Jednak w ten sposób mogą pozbawiać osobę autystyczną narzędzi potrzebnych do zachowania spokoju. Innymi słowy, Twoje dziecko może skończyć z wymianą „dziwnych” zachowań na nawet „dziwniejsze” załamania emocjonalne.
Stereotypowe zachowania nie mają nic wspólnego ze stereotypami
Stereotypy to zazwyczaj niepoprawne przekonania ludzi o innych ludziach, oparte na ich rasie, religii, płci, zdolnościach lub miejscu pochodzenia. Rozsądny rodzic mógłby więc założyć, że stereotyp związany z autyzmem może być błędnym założeniem o osobie autystycznej poczynionym na podstawie diagnozy.
Ale bez wątpienia zorientowałeś się, kiedy termin ten jest używany w kontekście autyzmu, rzadko oznacza to, czego oczekujesz. Zachowania stereotypowe to stymulatory, o których mowa w ostatniej części tego artykułu. Są one również określane, szczególnie w literaturze diagnostycznej, jako „stereotypy” lub „stereotypowe zachowania”. Lista oficjalnych objawów autyzmu DSM5 (2013) obejmuje:
Stereotypowe lub powtarzalne ruchy motoryczne, używanie przedmiotów lub mowa (np. Proste stereotypie ruchowe, ustawianie zabawek w kolejce lub przerzucanie przedmiotów, echolalia, zwroty specyficzne).
Innymi słowy, jeśli Twoje dziecko ustawia zabawki w kolejce lub rozmawia w telewizji, zachowuje się stereotypowo.
Zrozumieć autyzm - mówić
Istnieje wiele stron internetowych i książek, które wymieniają i opisują terminy związane z autyzmem. A kiedy zobaczysz termin techniczny, którego nie znasz (na przykład echolalia), możesz go sprawdzić. Problem polega jednak na tym, że tak wiele terminów używanych do opisania autyzmu brzmi znajomo. Skąd wiesz, czego nie wiesz, skoro nie wiesz, że tego nie wiesz?
Najlepszym sposobem, aby upewnić się, że w pełni śledzisz rozmowę, jest zadawanie pytań, gdy tylko jest to możliwe, i dokładne sprawdzenie, czy rozumiesz. Na przykład możesz zapytać nauczyciela: „Słyszałem, jak mówisz, że moje dziecko bierze udział w rozmowach telewizyjnych. Czy to oznacza, że mówią o programach telewizyjnych?” Możesz też skontaktować się z terapeutą, aby upewnić się, że jego terminologia naprawdę ma dla Ciebie sens.
Ta sama rada jest ważna, o której należy pamiętać, gdy słyszysz, jak nauczyciel lub terapeuta mówi takie rzeczy, jak „on się rozwija” lub „ona ma się świetnie!”. Zanim założysz, że wiesz, co tak naprawdę oznacza „wielkie”, zapytaj „jakie wspaniałe rzeczy zrobiła dzisiaj?” Często zauważysz, że ty i nauczyciele twojego dziecka macie bardzo różne pomysły na temat tego, co oznacza to słowo.