Radzenie sobie z toczniem

Zawartość

• Emocjonalny
• Fizyczny
• Społeczny
• Praktyczny

Toczeń jest zdominowany przez okresy choroby i zaostrzenia dobrego samopoczucia, gdy objawy są aktywne, i remisję, gdy objawy ustąpią. Ustalenie nawyków zdrowego stylu życia, gdy czujesz się najlepiej, może pomóc ci radzić sobie z życiem z toczniem, a nawet może pomóc w zwalczaniu skutków zaostrzeń, gdy się pojawiają, czyniąc takie strategie ważną częścią ogólnego zarządzania twoją chorobą. Wcześniejsze

Pamiętaj jednak, że toczeń zwykle wpływa na tych, którzy go mają na różne sposoby, więc zmiany stylu życia, które pomogą Ci najbardziej, są bardzo osobiste.Ponadto może minąć trochę czasu, zanim Twoje inwestycje przyniosą pomocne korzyści.

Podążając tą nową ścieżką, rozważ te sugestie i pamiętaj o przypomnieniach o znaczeniu przestrzegania ustalonego planu leczenia.

Emocjonalny

Toczeń może czasami zbierać emocjonalne żniwo, zwłaszcza gdy masz do czynienia z objawami, które mogą ograniczać lub uniemożliwiać robienie tego, co normalnie robisz. Możesz również mieć trudności z wyjaśnieniem swojej choroby innym. To wszystko jest całkowicie normalne i prawdopodobnie z czasem stanie się łatwiejsze. Te sugestie mogą pomóc.

Poświęć trochę czasu dla siebie

Upewnij się, że masz czas na robienie rzeczy, które lubisz. Jest to niezbędne dla zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia, zarówno po to, aby powstrzymać stres, jak i dać sobie czas na relaks, odprężenie i oderwanie się od choroby.

Dokonaj korekt tam, gdzie są potrzebne

Pamiętaj, wiele osób z toczniem może kontynuować pracę lub chodzić do szkoły, chociaż prawdopodobnie będziesz musiał dokonać pewnych korekt. Może to obejmować wszystko, od ograniczania godzin pracy, przez utrzymywanie otwartej komunikacji z nauczycielami lub profesorami, po faktyczną zmianę pracy. Musisz zrobić wszystko, co najlepsze, aby dostosować się do swojego zdrowia.

Zarządzaj stresem

Uważa się, że stres emocjonalny wywołuje toczeń, dlatego radzenie sobie ze stresem i jego redukcja jest koniecznością.Stres ma również bezpośredni wpływ na ból, często zwiększając jego intensywność. Postaraj się jak najlepiej zarządzać tymi obszarami życia, które powodują największy stres.

Uważa się, że stres emocjonalny jest wyzwalaczem tocznia i zaostrzeń choroby.

Dodatkowo rozważ techniki relaksacyjne i ćwiczenia głębokiego oddychania jako narzędzia, które pomogą Ci się uspokoić. Ćwiczenia i poświęcanie czasu dla siebie to inne sposoby kontrolowania i zmniejszania stresu.

Uważaj na mgłę mózgu

Mgła tocznia, znana również jako mgła mózgowa, jest częstym doświadczeniem tocznia i obejmuje różnorodne problemy z pamięcią i myśleniem, takie jak zapomnienie, gubienie rzeczy, problemy z wyraźnym myśleniem, problemy z koncentracją lub problemy z wymyślaniem słów, które są na końcu twojego język.

Kiedy po raz pierwszy doświadczasz mgły toczniowej, może to być przerażające i możesz obawiać się, że doświadczasz demencji. Mgła tocznia nie jest demencją iw przeciwieństwie do demencji, mgła toczniowa nie pogarsza się stopniowo w czasie. Podobnie jak inne objawy tocznia, mgła tocznia ma tendencję do pojawiania się i odchodzenia.

Lekarze nie są pewni, co powoduje mgłę mózgową u ludzi z toczniem i nie ma niezawodnego skutecznego leczenia tego objawu.

Mgła tocznia to nie tylko doświadczenie poznawcze - może też być emocjonalne. Ponieważ wpływa na zdolność myślenia, zapamiętywania i koncentracji, mgła mózgowa może zakłócać wiele aspektów twojego życia, czasami nawet rzucając wyzwanie samemu rdzeniu twojej tożsamości. Żal, smutek i frustracja są nie tylko zrozumiałe, ale i powszechne.

Poruszając się po tym, przejdź do praktycznych kroków, które pomogą radzić sobie z objawami:

• Zapisz objawy mgły toczniowej, gdy tylko je zauważysz, włączając w to to, co robiłeś, co się stało i datę. Rób notatki na kolejną wizytę u lekarza.
• Zapisuj wszystko (spotkania, wydarzenia, nazwiska, szczegóły rozmowy) na karteczkach, kalendarzu, terminarzu, dzienniku lub czymkolwiek innym, co pomoże Ci zapamiętać rzeczy, których potrzebujesz. Upewnij się, że zawsze masz przy sobie coś do napisania na wypadek, gdybyś przypomniał sobie o czymś ważnym. Im więcej będziesz o tym pamiętać, będzie to łatwiejsze.
• Skorzystaj z funkcji przypomnień, kalendarza i notatek w smartfonie lub wypróbuj powiązane aplikacje. Rób zdjęcia rzeczy, o których musisz pamiętać. Wysyłaj sobie SMS-y lub e-maile jako przypomnienia. Ustaw alarmy dla swoich leków.
• Zapisz pytania, które masz do lekarza, od razu, gdy o nich pomyślisz. W razie potrzeby dodaj je do listy i zabierz ze sobą na następne spotkanie.
• Bądź dla siebie dobry. Mgła tocznia nie jest twoją winą i nauczysz się sposobów radzenia sobie z nią. Kiedy poczujesz się sfrustrowany, weź głęboki oddech - i nie bój się się śmiać.

Fizyczny

Istnieje wiele sposobów radzenia sobie z fizycznymi objawami tocznia, w tym dieta, ćwiczenia, leki, ochrona przeciwsłoneczna i wystarczająca ilość odpoczynku.

Umiarkuj swoją dietę

Jednym z powszechnych nieporozumień, które możesz mieć, jest to, że są „dobre” i „złe” pokarmy i że włączenie lub wyłączenie tych produktów z diety toczniowej albo zaostrzy, albo złagodzi objawy tocznia. Zwykle tak nie jest.

Jest niewiele dowodów na to, że toczeń może być wywołany lub spowodowany zaostrzeniem przez określone pokarmy lub jakikolwiek jeden posiłek.

Jak w przypadku każdej diety, kluczowym czynnikiem jest umiar. Na przykład kawałek bogatego sera nie wywoła zaostrzenia ani zapalenia, ale dieta wypełniona bogatymi serami może.

Kiedy masz toczeń, stany związane z twoim toczniem mogą powodować specyficzne objawy, które mogą być związane z dietą.

Z drugiej strony, pewne ograniczenia dietetyczne mogą być zalecane w zależności od konkretnych objawów lub stanów związanych z toczniem. Oto kilka przykładów:

• Utrata wagi / brak apetytu: Utrata apetytu jest powszechna, gdy jesteś nowo zdiagnozowany i często jest przypisywana chorobie, dostosowywaniu się organizmu do nowych leków lub obu. Skonsultowanie się z lekarzem w celu omówienia dostosowania diety może złagodzić te obawy. Pomocne może być również częstsze spożywanie mniejszych posiłków.
• Przybranie na wadze: Często ludzie przybierają na wadze za pomocą kortykosteroidów, takich jak prednizon. Ważne jest, aby porozmawiać z reumatologiem, aby upewnić się, że przyjmujesz najniższą możliwą dawkę, jednocześnie kontrolując objawy. Rozpoczęcie programu ćwiczeń może być bardzo pomocne i może pomóc nie tylko w kontroli wagi. Wykazano również, że pomocne jest krótkoterminowe poradnictwo żywieniowe.
• Leki: Twoje leki mogą powodować wiele problemów, od zgagi po bolesne owrzodzenia jamy ustnej, które mogą wpływać na sposób odżywiania. Rozmowa z lekarzem określi, czy konieczne jest dostosowanie leku lub jego dawki. W niektórych przypadkach środki znieczulające do stosowania w jamie ustnej (podobne do tych stosowanych w przypadku ząbkowania niemowląt) mogą zmniejszyć ból związany z owrzodzeniem jamy ustnej.
• Osteoporoza: Osteoporoza to stan, w którym kości w organizmie tracą gęstość, a tym samym łatwo się łamią. Chociaż stan ten często dotyka starsze kobiety po menopauzie, może również dotyczyć każdego, kto przyjmuje kortykosteroidy przez pewien czas. W rzeczywistości niektóre badania wykazały, że utrata masy kostnej może nastąpić w ciągu zaledwie tygodnia od przyjęcia sterydów. Ważne jest, aby uzyskać wystarczającą ilość witaminy D i monitorować poziom we krwi; konieczne może być również przyjęcie suplementu wapnia.
• Choroba nerek: Jeśli zdiagnozowano chorobę nerek w wyniku tocznia (toczniowego zapalenia nerek), lekarz może zasugerować specjalną dietę - potencjalnie niską sodu, potasu lub białka - wraz ze standardowymi opcjami leczenia. Kurkuma przyprawowa ( kurkumina) wydaje się mieć działanie ochronne przeciwko zapaleniu nerek tocznia, przynajmniej u myszy.
• Choroba sercowo-naczyniowa: Toczeń może powodować powikłania sercowo-naczyniowe, w tym miażdżycę (stwardnienie tętnic), toczeń, zapalenie mięśnia sercowego i wysokie ciśnienie krwi. Dieta niskotłuszczowa może pomóc w leczeniu miażdżycy.

Przyjmuj leki zgodnie z zaleceniami

Twoje leki odgrywają znaczącą rolę w postępie choroby i częstotliwości występowania zaostrzeń. Może być trudno zapamiętać ich przyjmowanie, gdy powinno się to robić, zwłaszcza jeśli nie jesteś przyzwyczajony do przyjmowania leków.

Oto kilka sugestii, które pomogą Ci pamiętać o przyjmowaniu leków:

• Przyjmuj leki każdego dnia o tej samej porze, co zbiegnie się z czymś, co robisz regularnie, na przykład myciem zębów.
• Prowadź wykres lub kalendarz, aby zapisywać i planować przyjmowanie leków. Użyj kolorowych pisaków do śledzenia więcej niż jednego rodzaju leków.
• Użyj pigułki.
• Skorzystaj z przypomnień e-mailowych i / lub telefonicznych, aby powiadomić Cię o konieczności zażywania leków.
• Pamiętaj, aby uzupełnić swoje recepty. Zapisz w kalendarzu, aby zamówić i odebrać następny wkład na tydzień przed wyczerpaniem się leku. Lub zarejestruj się, aby otrzymywać automatyczne uzupełnienia środków i / lub przypomnienia tekstowe, jeśli Twoja apteka je oferuje.

Skonsultuj się z lekarzem przed przyjęciem jakiegokolwiek nowego leku

Często jednym z bardziej nieoczekiwanych wyzwalaczy zaostrzeń są leki. To, co wydaje się pomocne, może w rzeczywistości zaszkodzić, dlatego zawsze skonsultuj się z lekarzem przed zażyciem nowego leku i przed przerwaniem stosowania leku, który już jesteś zażyty, zarówno bez recepty, jak i przepisanego. Upewnij się również, że powiesz jakiejkolwiek pielęgniarce lub lekarzowi, którego nie znasz, że masz toczeń, aby byli świadomi przepisywania leków.

Jeśli masz toczeń, skonsultuj się z lekarzem przed otrzymaniem jakiejkolwiek szczepionki.

Rutynowe szczepienia, takie jak te na grypę i zapalenie płuc, są ważnym elementem utrzymania zdrowia, ale przed wykonaniem zastrzyków należy się upewnić, że lekarz wyraził na to zgodę.

Zachowuj wizyty lekarza

Nawet jeśli czujesz się dobrze, umawiaj się na wizyty u lekarza. Jest ku temu prosty powód - utrzymanie otwartych linii komunikacyjnych i wychwycenie wszelkich potencjalnych chorób lub komplikacji na najwcześniejszych etapach.

Oto kilka sposobów, które pomogą Ci maksymalnie wykorzystać czas spędzony z lekarzem:

• Sporządź listę pytań, symptomów i obaw.
• Poproś przyjaciela lub członka rodziny, aby towarzyszył Ci w zapamiętywaniu objawów lub działał jako rzecznik pacjenta.
• Wykorzystaj czas, aby dowiedzieć się, kto w gabinecie Twojego lekarza może Ci pomóc i kiedy najlepiej zadzwonić.
• Przejrzyj swój plan leczenia i zapytaj, w jaki sposób pomoże ci on poprawić twoje zdrowie.Dowiedz się, co może się stać, jeśli nie będziesz przestrzegać planu leczenia.
• Przejrzyj postępy w planie leczenia.
• Jeśli są jakieś aspekty planu leczenia, które wydają się nieskuteczne, podziel się swoimi obawami z lekarzem.

Przewodnik do dyskusji doktora tocznia

Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.

ściągnij PDF

Ćwicz dalej

Ćwiczenia są ważne z punktu widzenia dobrego zdrowia, ale mogą również pomóc w utrzymaniu ruchomości stawów, elastyczności i silnych mięśni, ponieważ toczeń często atakuje te obszary ciała. Pomaga także złagodzić stres, kolejny wyzwalacz płomienia.

Posłuchaj swoich stawów

Każda czynność, która wywołuje ból, może złamać umowę dla Ciebie i Twojej choroby. Wykonuj alternatywne czynności i używaj urządzeń pomocniczych (takich jak otwieracze do słoików), aby złagodzić część stresu związanego ze stawami.

Ogranicz ekspozycję na światło słoneczne

Kiedy masz toczeń, najprawdopodobniej masz nadwrażliwość na światło, co oznacza, że ​​światło słoneczne i inne promieniowanie UV mogą wywołać wysypkę. Uważa się, że światło UV powoduje ekspresję określonych białek na powierzchni komórek skóry, przyciągając przeciwciała. Z kolei przeciwciała przyciągają białe krwinki, które atakują komórki skóry i prowadzą do zapalenia.

W tym momencie normalnie występuje apoptoza lub śmierć komórki, ale jest ona wzmacniana u pacjentów z toczniem, co tylko dodatkowo zwiększa stan zapalny.

Jak ograniczyć ekspozycję na słońce

• Unikaj południowego słońca
• Na zewnątrz noś odzież ochronną, na przykład długie rękawy, czapkę i długie spodnie
• Używaj filtrów przeciwsłonecznych, najlepiej o współczynniku ochrony przeciwsłonecznej (SPF) 55 lub wyższym
• Trzymaj się z dala od innych źródeł światła UV, takich jak kabiny do opalania i niektóre lampy halogenowe, fluorescencyjne i żarowe
• Używaj hipoalergicznego makijażu, który zawiera filtry UV

Zmniejsz ryzyko infekcji

Ponieważ toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, twoje ryzyko infekcji jest większe. Posiadanie infekcji zwiększa ryzyko wystąpienia zaostrzenia.

Oto kilka prostych wskazówek, które pomogą zmniejszyć ryzyko infekcji:

• Uważaj na siebie: stosuj zbilansowaną dietę, ćwicz regularnie i dużo odpoczywaj.
• Rozważ ryzyko infekcji w zależności od tego, gdzie spędzasz czas.
• Aby uniknąć zarażenia zwierzęcia, upewnij się, że jest na bieżąco ze wszystkimi zdjęciami i szczepieniami, aby zapobiec chorobom. I zawsze myj ręce po dotknięciu zwierzaka, zwłaszcza przed jedzeniem.
• Unikaj jedzenia surowych lub niedogotowanych jaj.
• Dokładnie umyj owoce i warzywa przed ich spożyciem.
• Umyj ręce, deski do krojenia, blaty i noże wodą z mydłem.

Rozpoznaj znaki ostrzegawcze flary

Dostrój się do swojej choroby. Jeśli jesteś w stanie stwierdzić, kiedy zacznie się zaostrzać, Ty i Twój lekarz możecie podjąć kroki w celu opanowania zaostrzenia, zanim zaostrzy się za bardzo. Pamiętaj, aby skontaktować się z lekarzem, gdy zauważysz, że zaostrzy się zaostrzenie.

Nie pal

Palenie może pogorszyć wpływ tocznia na serce i naczynia krwionośne. Może też prowadzić do chorób serca. Jeśli palisz, postaraj się rzucić palenie ze względu na ogólny stan zdrowia.

Ostrożnie używaj preparatów do skóry i skóry głowy

Uważaj na preparaty na skórę i skórę głowy, takie jak kremy, maści, balsamy, balsamy lub szampony. Sprawdź, czy nie masz wrażliwości na ten przedmiot, najpierw wypróbowując go na przedramieniu lub z tyłu ucha. Jeśli pojawi się zaczerwienienie, wysypka, swędzenie lub ból, nie używaj produktu.

Społeczny

Uzyskanie wsparcia, czy to od internetowej grupy wsparcia, grupy społecznościowej czy terapeuty, może być niezwykle pomocne w poruszaniu się po emocjonalnych wodach tocznia.

Rozmowa z innymi ludźmi, którzy mają toczeń, może pomóc ci poczuć się mniej samotnie. Dzielenie się swoimi uczuciami i zmartwieniami z ludźmi, którzy „tam byli”, może być bardzo podnoszące na duchu.

Indywidualne doradztwo może pomóc w wyrażeniu uczuć i wypracowaniu sposobów radzenia sobie z emocjami. Jeśli toczeń powoduje konflikt lub stres w twoim związku, rozważ poradnictwo dla par.

Edukuj innych

Poinformowanie bliskich o Twojej chorobie pomoże im zrozumieć, czego się spodziewać i jak mogą Cię wesprzeć, zwłaszcza gdy masz zaostrzenie. Jest to szczególnie ważne, ponieważ toczeń ma tak wiele różnych objawów, które przychodzą i odchodzą.

Osiągnąć

Kiedy zdiagnozowano toczeń, spróbuj znaleźć innych, którzy też byli, czy to online, w grupie wsparcia twarzą w twarz, czy na wydarzeniu edukacyjnym dotyczącym tocznia. Pomocny może być regularny kontakt z osobami, które doświadczają podobnych objawów i uczuć.

To mit, że mężczyźni nie mogą dostać tocznia. Chociaż choroba jest częściej diagnozowana u kobiet, może również dotyczyć mężczyzn.

Ponieważ większość osób z toczniem to kobiety w wieku rozrodczym, lekarz mógł mieć trudności z rozpoznaniem tocznia u mężczyzn. Może to zwiększyć poczucie izolacji.

Praktyczny

Może się wydawać oczywiste, że najważniejszym narzędziem do leczenia tocznia jest uzyskanie stałej opieki medycznej. Niektórym jednak łatwiej to powiedzieć niż zrobić. Jeśli mieszkasz w dużym mieście, łatwiej będzie znaleźć dobrego reumatologa, który ma doświadczenie w leczeniu tocznia, niż gdybyś mieszkał na wsi. Niektórzy ludzie muszą godzinami jeździć, a nawet latać, do najbliższego specjalisty.

Brak ubezpieczenia zdrowotnego to kolejny powód, dla którego niektórzy ludzie nie otrzymują niezbędnej opieki medycznej. Dla osób nowo zdiagnozowanych barierą jest również brak wiedzy, jak znaleźć dobrego reumatologa. Chodzenie bez opieki medycznej dla tocznia jest ryzykowne. Dobra wiadomość jest taka, że ​​jeśli jesteś w takiej sytuacji, możesz coś z tym zrobić.

Spotkaj się z certyfikowanym agentem ubezpieczeniowym lub certyfikowanym rejestrującym

Wiele osób bez ubezpieczenia jest nieubezpieczonych nie z własnej winy - na przykład nie stać ich na miesięczne składki lub utratę ubezpieczenia. Jeśli nie jesteś ubezpieczony, dowiedz się, do czego się kwalifikujesz. Możesz kwalifikować się do Medicaid (bezpłatne, opłacane przez rząd ubezpieczenie) lub planu, który jest możliwy dzięki ustawie Affordable Care Act (znanej również jako Obamacare).

W przeciwieństwie do Medicaid, Obamacare wymaga miesięcznej płatności, a ubezpieczenie jest zapewniane przez prywatną firmę. Rząd jednak zaoferuje pomoc w płatnościach, jeśli kwalifikujesz się.

Każdy stan ma zasób, który pomaga w rejestracji, zwany Rynkiem Ubezpieczeń Zdrowotnych. Aby uzyskać bardziej zindywidualizowaną pomoc przy rejestracji, znajdź lokalnego certyfikowanego agenta ubezpieczeniowego lub certyfikowanego rejestrującego.

Często są to pracownicy lokalnych organizacji opieki społecznej i mogą osobiście z Tobą współpracować, aby dowiedzieć się, jak Cię ubezpieczyć. Nigdy nie będą prosić Cię o opłacenie ich usług.

Wybierz odpowiedni plan zdrowotny

Wybierając plan zdrowotny, musisz wziąć pod uwagę ważne rzeczy, ponieważ masz toczeń. Otrzymasz opcje planu, które zapewniają różne poziomy ochrony. Ktoś, kto rzadko chodzi do lekarza, z wyjątkiem corocznych badań kontrolnych, będzie potrzebował innego planu niż osoba z przewlekłą chorobą, która co miesiąc odwiedza kilku specjalistów.

Ważne jest, aby wziąć pod uwagę swoje potrzeby medyczne i kwotę, jaką będziesz musiał zapłacić z własnej kieszeni za każdą opcję planu zdrowotnego. Pomyśl o dodatkowych kosztach medycznych, takich jak odliczenia, współpłatności, współubezpieczenie, czy twoje leki i urządzenia medyczne są objęte ubezpieczeniem i tak dalej.

Jeśli zmieniasz ubezpieczenie i chcesz pozostać przy obecnych lekarzach, upewnij się, że są objęci wybranym przez Ciebie planem.

Plany z wyższymi składkami mogą ogólnie kosztować mniej, jeśli ich wydatki bieżące są znacznie niższe. Pracuj z certyfikowanym rejestrującym lub agentem ubezpieczeniowym, aby obliczyć i obliczyć koszty i korzyści każdego planu.

Skontaktuj się z organizacją tocznia

Jeśli nie masz ubezpieczenia lub jesteś świeżo zdiagnozowany i potrzebujesz wizyty u lekarza tocznia, Twoja lokalna organizacja tocznia może być w stanie pomóc. Organizacje te mogą udzielić informacji na temat bezpłatnych lub tanich klinik reumatologicznych, klinik środowiskowych lub zdrowia centra blisko Ciebie.

Jeśli widzisz lekarza w przychodni środowiskowej lub ośrodku zdrowia, może on być internistą, a nie reumatologiem. W takim przypadku przynieś informacje o toczniu i leczeniu tocznia z tobą. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) posiada pomocne zasoby.

Jeśli jesteś ubezpieczony i po prostu potrzebujesz sugestii dostawcy, organizacja tocznia może również polecić dobrych reumatologów z prywatnymi praktykami w twojej okolicy, którzy są zaznajomieni z toczniem. Jeśli organizacja tocznia prowadzi grupy wsparcia, członkowie są również świetnymi zasobami dla tych informacji.

Inne opcje opieki zdrowotnej

Wypróbuj szpital publiczny, non-profit lub uniwersytecki. Często mają one znaczną skalę ruchomą (obniżone opłaty) dla osób nieubezpieczonych. Zapytaj o pomoc charytatywną lub pomoc finansową w dowolnym szpitalu. Jeśli nie zapytasz, mogą nie wyjść i nie powiedzieć Ci o specjalnych programach oferujących pomoc finansową.

Jeśli jesteś studentem, Twoja szkoła może oferować opiekę zdrowotną po obniżonych kosztach lub mieć ośrodek zdrowia, do którego można uzyskać dostęp bezpłatnie lub za niewielką opłatą.

Jeśli jesteś wolnym strzelcem, wypróbuj Freelancers Union. Actors Fund ma pomocne zasoby, aby uzyskać ubezpieczenie zdrowotne, zwłaszcza jeśli jesteś artystą-wykonawcą lub pracujesz w przemyśle rozrywkowym.

Jeśli stracisz ubezpieczenie, ale masz reumatologa, poinformuj go o swojej sytuacji. Może on być w stanie Ci pomóc, obniżając rachunek lub kierując Cię do niedrogiej kliniki, w której również praktykują.