Zawartość
- Trojaczki tracą wzrok
- Trojaczki tracą słuch
- Córki otrzymują implanty
- Córki się kształcą
- Ale mało się bawią
- Rodzice codziennie kwestionowani
- Typowy dzień rodziców
- Starsza siostra pomaga
- Łatwiejsze rodzicielstwo głuchoniewidomych
- Potrzeba interwenientów
Trojaczki tracą wzrok
Emma, Sophie i Zoe Dunn urodziły się przedwcześnie, w wieku 25 tygodni. Sophie ważyła 1 funt 3 uncje, Zoe ważyła 1 funt 6 uncji, a Emma ważyła 1 funt 5 uncji. Wszyscy trzej stracili wzrok z powodu powikłań związanych z retinopatią wcześniaków (ROP). Zanim dziewczynki miały dwa miesiące, rozwinęły się u nich RPO. Sophie jest prawnie niewidoma. Widzi kolory i kształty, a także widzi tunel. Zoe widzi wystarczająco dużo światła, aby znaleźć okna. Emma nic nie widzi.
Trojaczki tracą słuch
Stracili słuch z powodu antybiotyków wankomycyny i gentamycyny, które były podawane przez cały czas przebywania na OIOM-ie. Leki zastosowano w leczeniu podejrzenia posocznicy. Oba leki stosowane razem zwiększają ototoksyczność drugiego.
Niemal całkowicie stracili słuch, gdy mieli około 20 miesięcy. Do tego czasu zrobili znaczne postępy i mieli zacząć chodzić. Mówili takie słowa jak filiżanka i mama. Ale nieoczekiwanie po prostu zwinęli się na podłodze w pozycji embrionalnej i zaczęli cierpieć na skurcze z powodu zawrotów głowy. Leki ototoksyczne uszkadzały komórki rzęsate ślimaka, co z kolei powoduje głuchotę. Niszczą również włosy przedsionkowe. Z powodu uszkodzenia przedsionka dziewczęta doświadczały silnych zawrotów głowy i nie mogły już podnosić głowy.
„W tym czasie stali się też nieufni. Wszyscy naprawdę się przylgnęli i nie chcieliby się już zrywać. Przestraszyli się, gdy podnosiliście je z podłogi, zawsze wydawali się być zdenerwowani. Zajęło im to jeszcze trzy lata odzyskać siły i znowu zacząć chodzić i rozwiązać ich gniewne zachowanie ”.
Córki otrzymują implanty
Kiedy trojaczki miały dwa lata, otrzymały implanty ślimakowe. W wieku prawie 5 lat Sophie była na poziomie 22-miesięcznym, podczas gdy Zoe i Emma około 10 miesięcy rozwijały się językiem. Wszyscy mieli implant ślimakowy Nucleus 24. Słyszą większość dźwięków mowy.
„Powodem, dla którego Sophie jest o wiele bardziej zaawansowana, jest to, że jest prawnie ślepa, a nie całkowicie ślepa. Twój wzrok pomaga nadać znaczenie dźwiękom. Na przykład, jeśli usłyszysz pisk, a następnie zobaczysz wahadłowe drzwi, możesz skojarzyć te dwie rzeczy . Powiedz, że ktoś mówi, podczas gdy drzwi piszczą, a następnie możesz stwierdzić, że drzwi są nieważne, wyciszyć je i bardziej słuchać rozmówcy ”.
„W pokoju w tej chwili można było usłyszeć wentylator sufitowy, nawiew klimatyzacji, suszarkę, radio, samochody na zewnątrz i nadal mówić. Podczas normalnego rozwoju w dzieciństwie nauczysz się filtrować dźwięki i określać, które dźwięki są ważne w różnych momentach. Wyzwanie z Zoe i Emmą polega na tym, że widzą przez palce. "
Rodzice pomagają im rozróżniać dźwięki za pomocą ćwiczeń dotyczących tego, czego dotykają. Aby pomóc im wyciszyć hałas z otoczenia, zabierają je do otworu wentylacyjnego klimatyzacji i pozwalają im słyszeć hałas, gdy czują wypływające z niego powietrze, pozwalają im dotykać suszarki, która przewraca ubrania. Staje się trudniejsze, gdy dotykają różnych rzeczy w tym samym czasie.
Podsumowując, oczekuje się, że wszystkie dziewczyny będą miały narzędzia do rozmowy; musimy tylko najpierw pomóc im uporządkować ich świat.
Córki się kształcą
Trojaczki są kształcone z podejściem ustnym i migowym. Rodzice podpisują się i mówią wszystko w ramach swojej rutyny. Mają nadzieję, że w przyszłości będą ich głównym tematem, ale wierzą, że dziewczęta zawsze będą korzystać z usług tłumacza w szkole.
Ale mało się bawią
Na tym etapie swojego życia trojaczki tak naprawdę nie bawiły się z innymi dziećmi i rzadko bawiły się ze sobą. Sophie będzie się śmiać i podniecać, gdy zobaczy, jak jej siostry próbują czegoś nowego, ale to wszystko. Są sobie świadomi i zjadają sobie nawzajem talerze, kradną sobie kubki i poduszki, ale to wszystko.
Rodzice codziennie kwestionowani
Liz i George mówią, że każdy dzień to 24 godziny ciężkiej pracy. Niewidome dzieci nie śpią dobrze, więc rzadko śpią całą noc. Pory posiłków oznaczają częste rozlewanie i czyszczenie. Dwóch z nich nie uczyło się jeszcze korzystania z nocnika. Muszą uważać, aby zapobiec potknięciom i upadkom, zwłaszcza, że nie mogą powiedzieć rodzicom, czy coś boli lub jak się czują. „Pod tym względem przypomina to posiadanie niemowląt. Bardzo martwię się o spełnienie wszystkich ich potrzeb. To trochę domysłów. Są też dobre części. Te pierwsze kroki były jak oglądanie, jak wygrywają maraton. Działają tak trudne dla każdego małego zysku. Wzloty są wyższe, a dołki bez dna. "
"Posiadanie głuchoniewidomych trojaczków kładzie się spać każdej nocy i wie, że nie zrobiłem wystarczająco dużo. Szanse są przeciwko mnie. Nie mogę dać im wszystkiego, czego potrzebują. Czasami chciałbym, żeby to było moje przeznaczenie mam troje głuchoniewidomych dzieci, które mógłbym mieć pięć lat od siebie, aby móc dać każdemu z nich wszystko, czego potrzebują w tych latach rozwojowych. Nie rezygnujemy jednak z tego i robimy powolne, ale stałe postępy. Po prostu modlę się, aby Bóg wypełnił w lukach, w których nie mogłem. "
Typowy dzień rodziców
- Rano: „Budzę się około 7 rano i testuję ich implanty ślimakowe i wkładam ich baterie do opakowań. Potem budzę dziewczyny, pocierając ich plecy. Pomagam im ubierać i zmieniać pieluchy. Prowadzę ich do łazienki, pomagam im umyć zęby, a potem poprawiam włosy. Prowadzę ich po kolei na dół i kładę przy kuchennym stole, gdzie jedzą śniadanie. „Po śniadaniu daję im laski i wyprowadzam ich z przystanku autobusowego. Przez większość dnia chodzą do szkoły od poniedziałku do piątku. Mam własne sprawy, które robię z domu, kiedy ich nie ma. Dziewczyny są w domu we własnej klasie i mają jednego nauczyciela i dwóch paraprofesjonalistów. Przeprowadzają dziewczęta przez [proces uczenia się], który koncentruje się na rutynie ”.
- Popołudnie: Prywatni terapeuci (terapeuta zajęciowy, fizjoterapeuta, logopeda) odwiedzają go cztery dni w tygodniu. Jeśli jest ładna pogoda, wychodzą na zewnątrz. Często wpadają do nich młodsze dzieciaki z sąsiedztwa. Mają opróżnić dom do godziny 19:00. aby mogli jeść jak rodzina.
- Obiad: Nie spiesz się, jedząc obiad. Dziewczyny są w stanie podnieść swoje przybory kuchenne, ale mają tendencję do rzucania ich po prostu po ugryzieniu.
- Pora snu: Około 20:30 biorą razem kąpiel, co bardzo im się podoba. Idą spać około godziny 21:00. Emma zwykle nie spała do północy, a Zoe budzi się około 3:30 nad ranem.
- Weekendy:W weekendy dużo czasu spędzają na zewnątrz. Mają małą trampolinę, konik na biegunach i inne zabawki. Rodzice zmieniają swoje zajęcia co godzinę, jak na torze obwodowym.
Starsza siostra pomaga
Hookers mają starszą córkę, Sarę. „Nazywamy Sarah niewidzialnym dzieckiem. Przez większość czasu trzyma się z dala od zgiełku. Zachęcamy ją do zabawy z siostrami. Kiedy zabieramy gdzieś wszystkie dzieci, pomaga poprowadzić jedno z nich. Przynosi pieluchy, kubki, i małe rzeczy, których potrzebują. Pomaga mi oglądać je w parku. Lubi też poprawiać im włosy ”.
Łatwiejsze rodzicielstwo głuchoniewidomych
Porównując wychowywanie dzieci głuchoniewidomych do czasów Helen Keller, technologia aparatów słuchowych i implantów ślimakowych zdecydowanie daje dzieciom głuchoniewidomym większy dostęp do ich otoczenia. Rodzice mówią: „Życie Helen Keller dowiodło, że osoby głuchoniewidome mogą uczyć się i wnosić swój wkład w życie społeczne. To ogromna różnica w edukacji dziewcząt”.
Potrzeba interwenientów
Hookers szukali funduszy na opłacenie interwenientów dla ich dzieci. Interwenient to ktoś taki jak Annie Sullivan, która pracowała z młodą Helen Keller. Rozwijanie odpowiedniego języka dla osób głuchoniewidomych zależy od pomocy interwenienta.
Rodzina pojawiła się w programie „Dr Phil” w 2007 i 2010 roku. Byli w stanie założyć fundację i zebrać fundusze na pokrycie kosztów interwenienta, chociaż po kilku latach mieli trudności ze znalezieniem jednego z powodów imigracyjnych. Były tematem kilku filmów dokumentalnych, w tym „Głuchoniemych trojaczków”.