Zawartość
- Kształcić się
- Przygotuj się na spotkania
- Podziel się swoją historią
- Znajdź wsparcie
- Omów kwestie jakości życia
Kształcić się
Wiedza to potęga i nie ma wyjątku, jeśli chodzi o zrozumienie diagnozy raka pęcherza. To powiedziawszy, rak pęcherza jest szczególnie złożoną chorobą, więc czytanie o niej może wydawać się przytłaczające. To normalne - jest dużo informacji do przetrawienia.
Jeśli zauważysz, że ugrzęzłeś w niuansach, cofnij się o krok i zapisz pytania lub źródła nieporozumień.
Pamiętaj, aby przynieść te pytania lub wątpliwości na kolejną wizytę lekarską lub zapytać lekarza, czy istnieje sposób skontaktowania się z nimi za pośrednictwem poczty elektronicznej lub portalu zdrowia.
Na koniec powinieneś zdobyć wiedzę ku własnej satysfakcji. Twoim głównym celem jest bycie dobrze poinformowanym pacjentem, abyś mógł dokonywać dobrych wyborów, a nie zostać ekspertem.
Przewodnik po dyskusji lekarzy raka pęcherza moczowego
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Przygotuj się na spotkania
Planowanie wielu wizyt lekarskich i testów ma kluczowe znaczenie. Wykonanie tych czynności może pomóc w płynnym przebiegu spotkań:
- Zapisuj wszystkie swoje spotkania, testy i daty operacji w kalendarzu.
- Przyjeżdżaj na czas (jeśli nie trochę wcześniej) na swoje spotkania i przyprowadź partnera lub zaufaną ukochaną osobę.
- Przynieś listę wszystkich swoich leków (w tym witamin lub suplementów dostępnych bez recepty), alergii, problemów zdrowotnych i historii rodziny na każdą wizytę lekarską.
- Noś ze sobą zeszyt pytań i wątpliwości i okresowo zapisuj w nim, gdy pojawi się inna myśl. Pamiętaj, wszystko jest tutaj - każde pytanie lub zmartwienie jest warte.
- Zbadaj kwestie finansowe związane z opieką zdrowotną, aby odpowiednio zaplanować budżet.
Postaraj się też nie czuć się przytłoczonym liczbą lekarzy, z którymi się spotkasz. Oto krótkie zestawienie, które pozwoli Ci najlepiej zrozumieć wyjątkową rolę każdego lekarza w Twojej opiece:
- Urolog: Chirurg, który przeprowadza usunięcie raka pęcherza i monitoruje Cię za pomocą cystoskopii.
- Onkolog medyczny: lekarz, który leczy raka za pomocą leków, takich jak chemioterapia.
- Onkolog zajmujący się radioterapią: Lekarz prowadzący radioterapię.
- Patolog: lekarz, który przygląda się komórkom nowotworowym pod mikroskopem. Te odkrycia pomagają podyktować twój plan leczenia. (Prawdopodobnie nie spotkasz swojego patologa.)
Inni członkowie Twojego zespołu będą prawdopodobnie obejmować pielęgniarkę, asystenta lekarza, psychologa, koordynatora finansowego i / lub pracownika socjalnego.
Podziel się swoją historią
To, jak i kiedy opowiesz innym o swojej diagnozie i / lub doświadczeniach, zależy wyłącznie od Ciebie. Na przykład, niektórzy ludzie mogą zdecydować się na szczegółowe opisanie terminów wizyt lekarskich i leczenia raka na blogu do czytania. Inni mogą pisać w osobistym dzienniku lub regularnie rozmawiać z bliskim przyjacielem.Mimo to niektórzy mogą unikać pełnych dobrych intencji pytań ze strony przyjaciół, rodziny i / lub kolegów, woląc zachować swoją diagnozę dla siebie.
Wszystko to jest w porządku - zdiagnozowanie raka pęcherza to wielka sprawa. Mówienie innym może być trudną i delikatną sprawą, zwłaszcza jeśli chodzi o ujawnienie swojej diagnozy członkom rodziny.
Twoje dzieci lub inni bliscy mogą chcieć Cię chronić i zająć przednie miejsce pod Twoją opieką, co jest często zgodne z dobrymi intencjami, ale może być dla Ciebie również obciążające i stresujące.
Chociaż dobrze jest odrzucić ich opinie, zaufaj swojemu instynktowi i własnym sumiennym badaniom.
Idź naprzód z zespołem opieki zdrowotnej, z którym najbardziej Ci odpowiada. Oczywiście zasięgnięcie drugiej opinii jest często dobrym pomysłem i nie zaszkodzi.
Znajdź wsparcie
Fizyczne i emocjonalne skutki leczenia raka pęcherza - operacji, chemioterapii i wizyt kontrolnych - mogą być wyczerpujące, intensywne i bardzo czasochłonne. Każdy potrzebuje pomocy i wsparcia.
Bądź otwarty na rozważenie grupy wsparcia, społeczności internetowej, takiej jak MyLifeLine.org lub Cancer Survivors Network, lub grupy w ramach własnej społeczności.
Inne sposoby wsparcia obejmują konsultacje z profesjonalnym doradcą, który ma doświadczenie w leczeniu osób chorych na raka. W rzeczywistości czasami rozmowa z nieznajomym jest łatwiejsza niż otwarcie się na przyjaciela lub członka rodziny.
Omów kwestie jakości życia
W przypadku raka pęcherza naciekającego mięśnie standardem postępowania jest radykalna cystektomia z rekonstrukcją układu moczowego. Podczas gdy leczenie raka jest głównym celem lekarza, ważne jest, aby zająć się kwestiami jakości życia, które pojawią się po operacji, dwoma najczęściej występującymi z których są:
- Problemy seksualne
- Problemy z moczem
Zaburzenia erekcji mogą być efektem ubocznym radykalnej cystektomii u mężczyzn, ponieważ nerwy biorące udział w erekcji mężczyzny znajdują się u podstawy gruczołu krokowego, który jest usuwany w radykalnej cystektomii.
U kobiet na osiągnięcie orgazmu może mieć wpływ uszkodzenie wiązek nerwów otaczających pochwę. Podniecenie seksualne u kobiet może również wystąpić, jeśli łechtaczka utraci część dopływu krwi podczas operacji.
Omówienie zmartwień z chirurgiem jest ważne, ponieważ niektóre techniki mogą pomóc w uniknięciu lub złagodzeniu pewnych problemów.
W zależności od rodzaju odprowadzenia moczu, na który Twój chirurg zdecyduje się po radykalnej cystektomii, może wystąpić wiele problemów związanych z jakością życia, w tym:
- Stres związany z pielęgnacją skóry wokół stomii
- Opróżnianie worka urostomijnego, małego worka zbiorczego znajdującego się na zewnątrz ciała lub wprowadzenie cewnika do stomii
- Funkcje seksualne z workiem urostomijnym
- Problemy zdrowotne wynikające z rekonstrukcji dróg moczowych, wycieków moczu lub zatorów
Dobra wiadomość jest taka, że wszystkie te problemy można rozwiązać, ale może to wymagać od Ciebie cierpliwości i odporności. Jednym z rozwiązań jest pielęgniarka zajmująca się leczeniem enterostomalnym, która może nauczyć Cię, jak prawidłowo dbać o stomię i otaczającą ją skórę.
Opieka nad osobą chorą na raka pęcherza moczowego